Er zuckt ab und zu so seltsam....

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von 13101979 23.03.10 - 21:21 Uhr

also das macht er jetzt seit sag ich mal 4-6 Monaten....immer wenn er sitzt kommt es vor das er auf einmal seine Schultern so hochzieht,den Kopf nach unten macht & die Augen dabei zugehen#schock

Das Ganze geht dann nur 1-2 Sekunden und wieder gut. Ich dachte immer es würde ihn "schütteln" weil ihm evtl kalt ist oder so. Kann auch nicht genau sagen wie oft & wann er das macht ist unterschiedlich.

Habe heute mit dem Kiarzt darüber gesprochen & er sagte ich solle Lenny 24h filmen #zitter hahaha wie soll das denn gehen bitte. Lenny läuft dann auf mich zu und datscht auf die Kamera...! Werden das jetzt am WE mal versuchen. Er möchte sich das anschauen um auszuschliessen das es Epilepsie ist #schwitz#heul....ich bete zu Gott das es einfach nur ein "Tick" von ihm ist.
Der Kiarzt meinte eben er möchte es vorher sehen bevor er ein EEG anordnen würde(da müsste ja Lenny zum schlafen gebracht werden):-(

Bin schon den ganzen Tag durch den Wind .....

....bin echt geschockt & hoffe das alles gut wird#herzlich

Beitrag von relaxing1977 23.03.10 - 22:12 Uhr

Hallo,

beruhig dich erst einmal. Dein KiA macht das ganz toll. Auch ich hätte dir jetzt geraten, eine Kamera in Griffweite zu haben, damit du es mal filmen und dem Arzt zeigen kannst. So kann sich der Arzt ein genaueres Bild von der Sache machen und es erleichtert die Diagnose erheblich (so haben wir es damals auch gemacht). Ob es Epilepsie ist, wird sich dann rausstellen, wenn wirklich ein EEG gemacht wird. Dein Lenny bekommt, wenn er nicht von selber einschlafen kann, Melatonin verabreicht (ist ein körpereigener Stoff, also nicht schädlich) und wird dann wohl auch schlafen.
Es wird alles gut (so sagt unser Arzt immer zu uns). Versucht es zu filmen! Einer hat die Kamera in der Tasche und der andere schaut, ob der Kleine es hat und warnt vor. Es erfordert bestimmt ein bisschen Übung, aber es wird klappen, bestimmt!

Lg relaxing1977

Beitrag von nicola_noah 24.03.10 - 07:37 Uhr

Hallo,

Das höert sich Tatsache nach Epilepsie an.
Aber warum habt ihr solange damit gewartet bevor ihr was unternehmt???
4-6 Monate sind eine sehr lange Zeit.
Ich bin mit meinem Sohn damals noch am gleichen Tag ins Krankenhaus gegangen wo ich bemerkt habe das er "Zuckungen" hat.
Zumal damit auch nicht zu spaßen ist, denn aus einem Anfall kann mal ganz schnell ein so genannter Grand Mal Anfall werden, und der ist Lebensbedrohlich!

Alles Gute

Nicola

Beitrag von 13101979 24.03.10 - 10:01 Uhr

Ich mache mir schon genug Vorwürfe das ich es nicht schon früher angesprochen habe. Bin völlig verunsichert & habe Angst vor der Diagnose #heul

....erstmal muss ich es irgendwie auf Band bekommen & das wird eher schwierig alleine! Muss am WE mit meinem Mann mal die Kamera nutzen & hoffen das wir es aufgezeichnet bekommen ....

Könnte nur weinen aus Sorge...:-(

Beitrag von nicola_noah 24.03.10 - 11:40 Uhr

Hallo nochmal,

Hm..Kannst du diese "Tics" mal genauer beschreiben?
Ist das Kind während dessen ansprechbar?

LG

Nicola

Beitrag von 13101979 24.03.10 - 12:45 Uhr

HI...also ehrlich gesagt geht es "nur" 1-2 Sek und dann wars das. Es ist wirklich schwer zu beschreiben...er verdreht dabei auch nicht die Augen & ist sofort wieder da.
Dadurch das es 1-2 Sek nur geht hab ich nie versucht ihn da anzusprechen weil es so schnell kommt wie es eben auch wieder geht ;(

Beitrag von nicola_noah 24.03.10 - 13:50 Uhr

Vielleicht sind es so genannte Absencen.

Absencen beginnen und enden plötzlich. Eine Tätigkeit wird plötzlich unterbrochen und hinterher genauso plötzlich fortgeführt, als ob nichts passiert wäre. Während einer einfachen oder «blanden» typischen Absence nehmen die Betroffenen ihre Umgebung nicht wahr, wirken benommen oder verträumt und verharren meist regungslos. Bei einer komplexen typischen Absence kommt es zusätzlich zu Störungen wie einem rhythmischen Augenblinzeln, Herabsinken von Kopf oder Armen, Rückwärtsbewegen von Augen, Kopf und Rumpf, automatischen Mundbewegungen und anderen Handlungen oder auch Veränderungen der Hautfarbe oder des Pulses. Die Dauer liegt meist bei 10-20 Sekunden; über 30 Sekunden anhaltende Anfälle sind am ehesten atypische Absencen.
Weil Absencen so kurz sind und die Betroffenen selbst nichts merken, bleiben sie oft lange unerkannt, werden als Unaufmerksamkeit («verträumte» Kinder, «Hans-Guck-in-die-Luft») oder auch Unfähigkeit missverstanden. Andere Anfallsformen können an Absencen erinnern, besonders wenn sie durch Medikamente abgekürzt und abgeschwächt sind. Dies gilt bei älteren Kindern und Erwachsenen vor allem für sogenannte komplexe partielle Anfälle.
Ein Absence-Status ist eine Aneinanderreihung oder Häufung von Absencen mit einem «längerdauernden epileptischen Zustand».

Beitrag von 13101979 24.03.10 - 13:55 Uhr

bei lenny geht es nie länger wie 1-2 Sekunden :-)

Beitrag von nicola_noah 24.03.10 - 14:00 Uhr

Na dann sind es vielleicht wirklich nur einfache Muskeltics (Die sind überhaupt nicht gefährlich)
Aber Gewissheit werdet ihr wohl erst nach dem EEG haben#klee

Beitrag von 13101979 24.03.10 - 14:01 Uhr

werde morgen mittag mal noch im SPZ anrufen und einen termin machen....denn ich weiss nicht wie ich alleine zuhause meinen Kleinen 24h filmen soll #schwitz

Beitrag von relaxing1977 24.03.10 - 14:24 Uhr

Hallo nochmal,

kannst du denn irgendein Muster vielleicht erkennen, in welchen Situationen er das macht? Oder Uhrzeiten? Wenn er müde ist z.B.?
Vielleicht fällt es dann leichter, ihn zu filmen.

Lg relaxing1977

Beitrag von 13101979 24.03.10 - 19:31 Uhr

Habe es gestern beobachtet und da war es mittags nach seinem Mittagsschlaf, nach dem Essen....!

Und heute war garnichts!!! #kratz

Muss jetzt irgendwie versuchen es auf Video einzufangen damit ich es unserem Kiarzt zeigen kann. Werde aber definitiv morgen mal im SPZ anrufen & denen das ganze erläutern-mal schaun was die uns dann raten werden....

Beitrag von relaxing1977 25.03.10 - 12:50 Uhr

Hi,

hast du schon angerufen und eine Rückmeldung bekommen? Sollt ihr ein EEG schreiben lassen?

Lg relaxing1977

Beitrag von 13101979 25.03.10 - 17:45 Uhr

heute habe ich ihn wieder beobachtet & es war nichts....#schwitz

Mein Mann sagte wir versuchen es erst aufzuzeichnen & dann zeigen wir es dem Kiarzt. Und danach sehen wir weiter.

ER meinte wenn lenny das jetzt jeden tag hätte oder sogar mehrmals würde er es verstehen aber so nicht.

Nunja....ich werde sehen ob ich morgen mal im SPZ anrufe TROTZDEM ....! Weiss nicht wie ich ihn 24h filmen soll.

Und es ist ja nicht gesagt das es jeden Tag passiert....!

Beitrag von kati543 24.03.10 - 13:48 Uhr

Auch wenn ich jetzt mit eher schlechten Nachrichten komme:
Es gibt eine Anfallsart, die nennt sich (ich glaube) Salam - Anfälle. Das sieht dann so ähnlich aus, wie wenn Muslime beten - eben so, wie du beschrieben hast.

http://de.wikibooks.org/wiki/P%C3%A4diatrie:_Neurologie#BNS-Anf.C3.A4lle_.28West-Syndrom.29



Beitrag von relaxing1977 24.03.10 - 14:21 Uhr

Hi,

mein Sohn hatte BNS und ich würde es nicht unbedingt aus ihrer Beschreibung herauslesen. Z.B. hat er zwar den Kopf ein bisschen nach vorne gesenkt, aber die Schulter hat er nie angezogen und die Augen auch nicht verschlossen während der Anfälle. Ich würde die Diagnose lieber einem Arzt überlassen.
Wenn es sich wirklich um BNS handelt, dann sieht man das auf jeden Fall im EEG.

Lg relaxing1977

Beitrag von kati543 25.03.10 - 00:06 Uhr

...nur wenn zufällig zu der Zeit ein Anfall ist. Ich bin selber Epileptiker seit ich 3 bin. Bei mir war in den ganzen Jahren nur 1 EEG auffällig.

Beitrag von relaxing1977 25.03.10 - 12:47 Uhr

Hallo,

nein, tut mir leid, wenn ich widerspreche, dafür habe ich nun oft genug EEG's bei meinem Sohn gesehen. Die Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie oder auch West Syndrom genannt, ist sehr deutlich im EEG sichtbar durch eine Hypsarrythmie. Mag ja sein, dass es bei deiner Art von Epilepsie so war, dass man einen Anfall haben muss, aber bei BNS ist es definitiv nicht der Fall!
Mein Sohn hatte bei den bestimmt 100 EEG's, die er schon hatte, noch niemals einen Anfall und sie konnte bereits beim ersten EEG eindeutig bestimmt werden!

Lg relaxing1977

Beitrag von carmaus85 24.03.10 - 22:08 Uhr


Hallo,

oh man ich kann euch gerade sooooo nachempfinden!

Meine Tochter (wird morgen 1 Jahr alt) hat auch so komische Zuckungen. Das ganze fing bei uns im September an und unserer Kiä hab ich davon Anfang Januar berichtet, einfach weil ich mir anfangs nichts dabei gedacht hab, wie du auch schon berichtet hast, dachte ich auch, sie schüttelt sich nur.

Wir bekamen gleich eine Überweisung zum EEG und ich sollte versuchen es aufzunehmen. Komischerweise habe ich auch Aufnahmen gemacht, als es im September los ging, es aber total vergessen und letzte Woche vielen mir die Aufnahmen wieder ein. Somit hatten wir alte und neue Aufnahmen.

Naja jedenfalls hatten wir einige EEG´s und der Arzt bei dem wir waren, kommt immer nur alle 2 Wochen, irgendwann bin ich vor Ungewissheit durchgedreht und habe im SPZ angerufen, ihnen unsere Situation geschildert und 8 Tage später sollten wir kommen.
Das war letzten Freitag, eine Stunde lang wurde abgeleitet und meine Tochter hat suuuupi mitgemacht, wir kamen schon an, als sie mehr als hundemüde war und auch hunger hatte, somit legte die Schwester alles an und danach gab ich ihr die Flasche. Sie wurde müde, aber wir hatten erst noch einige Minuten ein Wach-EEG, dann schlief sie ein, sogar bis in den Tiefschlaf und sie wurde wieder wach (wenn sie es nicht von alleine geworden wäre, hätte man sie noch geweckt) Somit hatten wir alle wichtigen EEG-Phasen für eine Diagnose zusammen. ach, es wurde 1 Stunde lang abgeleitet.
Danach sind wir gleich zur Auswertung zum Doc und das Ergebnis hat uns echt geplättet, damit hab ich wirklich nicht mehr gerechnet gehabt, aber Jamie´s EEG war komplett unauffällig!
Ich habe dem Doc auch die Video-Aufnahmen gezeigt und er meinte, dass es schon nach Myoklonischen Anfällen aussieht, aber ihr EEG ist komplett gesund. Wir sind so verblieben, dass wir uns melden, wenn Jamie in 3 Monaten immer noch diese Zuckungen hat. Das ist auch im übrigen das einzige was ihn nun noch stutzig macht, dass es wie bei euch ja auch, schon so lange geht.

Naja, ich bin, nachdem ich es verdaut habe nun froh, dass Jamie wohl keine Epilepsie zu haben scheint und das gleich Wünsche ich euch auch! Ich kann dir nur Raten, im SPZ anzurufen und eure Situation zu schildern, oder habt ihr vllt eine Epilepsie-Sprechstunde in der Nähe?

glg und viel Glück
Carmen