tristans hämangiom soll mit betablocker behandelt werden

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von lucy22 25.03.10 - 14:37 Uhr

hallo,

tristan ist immer noch im kh. heute hat er die pneumokokken impfung bekommen. er hat am arm ein ziemlich gewuchertes hämangiom und an der brust bildet sich auch ein. die wurden nun gestern vereist. am arm ist aber die gewebewucherung so groß ( wie eine pflaume ), dass uns die ärzte eine off label therapie mit beta blockern angeboten haben.
es wurden damit bereits weltweit gute erfolge erzielt. angeblich soll es so gut wie keine nebenwirkungen geben. betablocker werden normalerweise herzkrankenkindern gegeben. das medikament würde dann auch im krankenhaus eingestellt werden um zu gucken wie der körper reagiert, weil betablocker blutdrucksenkend sind und sich der herzschlag verlangsamt.

irgendwie sind mein mann und ich hinundhergerissen. wenn wir es nicht machen lassen wuchert es weiter und es kann sich wohl auch entzünden. ich hab so angst, dass seine lunge einen schaden nehmen kann. das ist mein hauptproblem.
wir haben nun nachher ein gespräch mit dem klinikdirektor. ich hoffe das hilft mir weiter.

was meint ihr denn ?

lg
melanie

Beitrag von jurbs 25.03.10 - 15:34 Uhr

betablocker sollen super sein bei Hämagiomen - also ich würds ausprobieren! Betablocker nimmt nahzu jeder über 60, die sie echt super erprobt und wenn es Eurem Kleinen hilft super!

Beitrag von lamington 25.03.10 - 18:42 Uhr

Hallo!

Uns wurde es damals überlassen ob wir Nikes Hämangiome mit Laser oder Beta Blockern therapieren, wir haben uns zwar fürs Lasern entschieden aber wenn das nicht möglich gewesen wäre (bei waren es aber nur 2 kleine) hätten wir auch die Beta Blocker "genommen".

LG

Kerstin

Beitrag von gille112 25.03.10 - 21:00 Uhr

Hey Melanie,
also wenn die Erfolge so gut sein sollen würd ichs wohl machen.
Betablocker werden der Lunge eher nix antun, die Dosis ist wahrscheinlich auch so gering, das der Einfluß aufs herz auch möglichst gering bleibt.

Wägt nochmal alles ab, und löchert den Doc mit euren Fragen.

Alles Liebe, Gille mit Hannah und Lara

Beitrag von 1.zwilling 26.03.10 - 15:01 Uhr

Hallo Melanie,

die Betablocker sind DER Geheimtip ( ein richtiger Durchbruch) bei der Hämangiomtherapie.
Naja, nun nicht mehr geheim aber eben nicht überprüft durch Studien, weil man den Kinder die guten Ergebnisse nicht vorenthalten kann und will.

Informiere dich,

ich mach dir Mut dazu,
ich sehe ständig tolle Ergebnisse( im Kinderkrankenhaus)
und kann mich noch an die mühsame und leidige Zeit " vorher" erinnern

( vor allem gehen diese Dinger nun ohne dolle Narben weg)

LG 1. Zwilling

Beitrag von katel84 28.03.10 - 23:20 Uhr

Unser sohn hatte 6 hämangiome ein großes am oberarm und unteranderem eins am auge sie wurden alle gelaisert und alle wurden in kurzer zeit gestopt im wachstum waren sehr zufrieden damit :-)

Beitrag von julchensam 30.03.10 - 21:15 Uhr

Hallo Melanie,

ich möchte dir Mut machen und unsere positiven Erfahrungen mit den Betablockern schildern. Unsere Maus wird im April 2 Jahre alt und ist wegen ihres großen Hämangioms seit ihrer 8. Lebenswoche in Behandlung. Der Blutschwamm war schon bei der Geburt ca. 3 auf 5 cm groß, sitzt auf der Brust.

Wir haben 2 Lasereingriffe hinter uns gebracht, beim ersten war sie 5 Monate, beim 2. Eingriff 7 Monate alt. Sehr viel gebracht hat es nicht und der Schwamm wucherte munter weiter. Nach weiteren 2 Monaten schlug man uns die absolut neue Therapieform mit Betablockern vor. Sie wurde im KH eingestellt, es dauerte 5 Tage und sie wurde die ganze Zeit am Herzmonitor überwacht. Schon nach 2 Tagen hat man eine große Veränderung festgestellt, nach 4 Wochen war der Schwamm (bis dato ca. 0,5 cm von der Haut erhaben) bis auf ein paar wenige Stellen ganz flach.

Heute befinden wir uns in der 2. Therapierunde mit Betablockern. Es ist kein Vergleich mehr, er bildet sich noch immer zurück. Der Schwamm ist natürlich mit dem Körper proportional mitgewachsen und ist nun ca. 5 auf 8 cm groß.

Wir haben natürlich auch lange darüber nachgedacht ob diese Behandlungsform die optimalste ist.
Unsere Tochter hat allerdings keinerlei Nebenwirkungen, das Medikament (übrigens als Saft erhältlich) gehört zum Alltag und es macht keinerlei Schwierigkeiten.
Nach den Lasereingriffen hatte sie 6 - 8 Wochen offene Stellen die täglich verbunden werden mussten, also auch permanente Infektionsgefahr.

Ich wünsche euch alles Gute!