Mal wieder eine Epi Frage

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von dream22 14.04.10 - 11:55 Uhr

Hallo zusammen,

meine Große hat ja Epi und bekommt Keppra, womit sie nahezu Anfallsfrei ist#freu.

Da ja meine kleine Maus immer mehr Tendenzen in diese Richtung zeigt, hab ich mal ein paar Fragen und zwar, wir waren im Februar zur stätionären Auklärung dieser Zustände in Kehl. Es wurde ein Wach-Schlaf-EEG und ein Langzeit EEG über 2 Tage gemacht. Alles ohne Befund. Da aber immer mehr Epitypische Sachen hinzukommen stellt sich mir die Frage, ob sich EEG´s erst mit der Zeit verschlechtern können bzw. pathologisch werden? Sind LangzeitEEG´s gleich genau, wie "normale" EEG´s?
Seit Feb. haben sich folgende Sachen zusätzlich zu ungewöhnlich starken Schlammyolklonien und Myoklonien im Wachen dazu gesellt:
Sie sitzt auf der Couch, reagiert nicht auf Lärm, rollt einmal mit den Augen, legt sich hin und zuckt ein paar Mal, setzt sich dannach auf und schaut sehr erschrocken.
Sie zuckt sehr viel stärker, wenn sie krank ist (was vorher nicht so war).
Sie sackt während des Laufens mit dem rechten Bein ein (also das Bein sackt richtig weg, oft mehrmals hintereinander) und fällt dabei auch sehr oft hin. Dadurch zeigt sie Unsicherheiten beim Laufen, fällt auf einer Strecke von ca. 200m oftmals 3- 4 Mal hin. Dachte erst sie stolpert, bis ich dieses Wegsacken beobachtet habe.
Bei meiner Großen, waren die EEG´s von der ersten Auffälligkeit an pathologisch.
Haben im September nen Kontrolltermin.

LG

Simone

Beitrag von deoris 14.04.10 - 12:56 Uhr

Hallo
also ,das was du auf der Couch beschreibst ist schon wirklich sehr auffällig.Läuft dabei der Fernseher??? Vielleicht reagiert sie dann nur in bestimmtesn Situationen so ,daher könnte das EEG an sich auch sauber sein,wenn diese Situation nicht auftritt ,bei der sie wegtritt.
Das mit dem Bein,mir kommt es sehr bekannt vor,wenn das immer dasselbe bein ist,dann würde ich mal vielleicht beim orthopäden die Hüfte kontrollieren lassen.Mein Sohn (der keine Epi hat ) hat das auch oft und er fällt auch immer hin,der hatte zwischen durch auch Hüftschnupfen (nennt sich tatsächlich so) ,da sagt das bein ofters weg beim Laufen ,gerade nach dem man hingefallen ist.Wodurch das kommt kann ich dir nicht erklären ,ob das was mit Epi was zu tun hat ,glaube ich nicht ,wäre zumindest sehr untypisch ,meiner meinung nach.
Wenn sie starke Schlafmyoklonien hat ,hat es nicht unbedingt was zu bedeuten.Kann übrigens auch an Magnesiummangel liegen.
Kläre das noch mal mit dem Arzt ab.

LG Ewa

Beitrag von dream22 14.04.10 - 16:21 Uhr

Hallo Ewa,

ja dabei lief der Fernsehr.
Das mit dem Orthopäden war auch so ne Überlegung von mir, allerdings viel mir ein, dass es bei meiner Großen vor den Medis auch öfter solche Wegsacker gab und sie viel hingefallen ist. UNd seit sie dass Keppra nimmt tritt das ganze plötzlich gar bicht mehr auf.
Die Schlafmyoklonien äussern sich aber bei ihr ganz komisch, dass meinte selbst unser Neuro, dass das über normale Schlafmyoklonien hinausgeht, weil es z.B. zuerst am Bein anfängt, dann ein paar Sek später, das andere Bein, dann wieder ein paar Sek später der Arm oder der Schulterbereich oder gleich der ganze Körper. Tw. so schlimm, dass es sie richtig von der Matratze abhebt.

LG

Simone

LG

Simone

Beitrag von kati543 14.04.10 - 16:44 Uhr

Vielleicht reagiert sie auf das geflimmer im Fernseher.

Beitrag von dream22 14.04.10 - 16:51 Uhr

Hatte ich auch mal vermutet, aber komischerweise kommt es nur manchmal vor#gruebel

Beitrag von deoris 14.04.10 - 19:46 Uhr

Nun ,es muss natürlich dann auch nicht immer auftretten ,vielleicht bei bestimmter geschwindigkeit der Bilder ,denn bei Sandmann kann ja z.B. nichts passieren ,aber sobald irgendwas anderes kommt, wo sich die Bilder schneller wechseln ,könnte sie dann mehr reagieren.

Beitrag von dream22 15.04.10 - 19:34 Uhr

ja stimmt zudem war sie anbesagtem Tag noch Krankheitsmäßig angeschlagen#schwitz

Beitrag von krokolady 14.04.10 - 13:10 Uhr

also Augenrollen und Zucken hört sich für mich schon nach Anfällen an.

Das EEG ist immer nur eine Momentaufnahme - und ein sauberes EEG hat nicht wirklich was zu sagen.
Grad Myoklonin sind z.B. schwer zu sehen im EEG

Kannst Du sowas wie mit dem Augenrollen mal filmen?
Dann können die Ärzte sich ein besseres Bild davon machen

Beitrag von dream22 14.04.10 - 16:25 Uhr

huhu,

ja es sieht um ehrlich zu sein auch dannach aus. Kenne das ja auch von meiner Großen. Stimmt das mit dem filmen werde ich mal versuchen hinzubekommen. Evtl. auch mal dieses Wegsacken, weil das meistens so 3x hintereinander passiert.

LG

Simone

Beitrag von kati543 14.04.10 - 14:54 Uhr

Also die EEGs sind so eine Sache. Meine Kiddies sind derzeit zum Glück noch anfallsfrei, aber stehen beide unter Beobachtung. Ich hingegen habe das Glück auch Epi zu haben, seit ich 3 bin. In den ganzen letzten 29 Jahren habe ich mindestens 4 Mal pro Jahr ein EEG bekommen. Erst mit 16 war 1 EEG auffällig. Das war auch bisher das einzigste. Das EEG ist eben nur eine Momentaufnahme und dann auch nur von einem minimalen Teil der Großhirnrinde und noch nicht einmal vom Gehirn selbst. Man kann also auch direkt unterm EEG einen Anfall bekommen und das EEG meint, alles funktioniert perfekt.
Hattet ihr denn mal einen längeren Aufenthalt in einem Epilepsiezentrum? Ich war damals 1 Monat dort. Das war ziemlich hilfreich für die Ärzte. Dort konnten natürlich mehrere Untersuchungen gemacht werden und eben die ständige Videoüberwachung war super, damit die Ärzte sahen, wie es von außen aussah.

Beitrag von dream22 14.04.10 - 16:28 Uhr

huhu,

wir waren im Feb. 1 Woche in Kehl, allerdings konnte sich Laura super schlecht von mir trennen, somit konnten die sich dort kein richtes Bild machen. Mit der Großen war ich im Okt. 09 3 Wochen dort und schon nach einer Woche hatte die 2 Anfälle beobachtet.
Habe im September nochmal einen Ambulanztermin, werde dort alles ansprechen und auch versuchen zu filmen.

LG

Simone

Beitrag von sm120406 14.04.10 - 19:26 Uhr

Hallo Simone,

ist interessant zu lesen - mir kommt es so vor, als ob du meine Sohn beschreibst... Diagnose vor ca. 6 Wochen myoklonisch-astatische Epi.
Bei uns war das erste EEG unauffällig voraufhin uns der Kinderarzt vertröstete mit den Worten: "Kinder zucken halt manchmal!"#klatsch

Das hat mir gar nichts gebracht, war trotzdem völlig fertig mit den Nerven - hatte das Gefühl, mir glaubt keiner - bin dann in die Epilepsie-Ambulanz in Erlangen gegangen.

Dort war das erste EEG auffällig (obwohl er während des EEGs nicht gezuckt hat) - sie haben dann ein zweites geschrieben - lt. Ärztin mit mehr "Knöpfen" - da hat er dann auch gezuckt - aber sie meinte, es ist ein ganz typisches EEG für diese Art der Epilepsie. Außerdem hat sie uns auch gesagt, dass das eine Form ist die "langsam" anfängt und sich dann steigert.

Übrigens hat es bei uns ca. im Januar angefangen - mittlerweile nimmt er Medis - im Moment ist es nicht besser, aber auch nicht schlimmer - die Ärztin sagt, dass das aber normal ist - es steigert sich halt nicht (mehr).

Oh, also ganz schön lang geworden, hoffe, es hilft dir bisle weiter - also ich würde auf ein weiteres EEG bestehen - gerade wenn deine Tochter bereits Epi hat.

LG
Sandra

Beitrag von dream22 14.04.10 - 19:36 Uhr

Hallo Sandra,

Danke für Deine ausführliche Antwort#freu.
Hatte letztens mit unserem Neuropädiater die Rede und er sagte auch wir müssen jetzt erstmal ein bisschen Zeit ins Land gehen lassen und da sie sich ja ansonsten normal entwickelt, werde ich erstmal den nächsten Termin in Kehl abwarten.

LG

Simone