Mit 2 Jahre und 10 Monaten endlich die PEG bzw. den Button los !!!

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von yumah 15.04.10 - 14:08 Uhr

Hallo Ihr Lieben,
in der letzen Zeit gibt es bei uns nichtmehr so viel zu berichten, da sich mittlerweile alles so eingependelt hat, dass wenig Neues passiert.
Jona hat ja die letzten Monate zunehmend mit dem Essen und trinken kooperiert und auch der heftige Reflux hat sich widererwartend noch ohne OP "verwachsen" so das heute nach langen Überlegungen der Button aus dem Gastrostoma genommen wurde. Der Schritt ist mir nicht leicht gefallen, insbesondere da wir ja nach der Sondenetwöhnung im Herbst 2008 in Darmstadt schon einmal gedacht haben, das die Kleine es ohne Sonde packt. Jetzt gab es aber fast täglich Tränen wegen ihrem "Stöpsele" weil sie gesehen hat, dass ihre Zwillingsschwester keinen hat. Jona fing dann immer häufiger an sich auszuziehen und selbst daran rumzuziehen, darum haben wir uns nun zu diesem Schritt entschlossen. Sie trinkt mittlerweile noch 2 Mahlzeiten Bioni Multi Fibre Energy ( Nachts und Morgends ) und am Tag ist sie verdünnte pürierte Kost normal vom Tisch mit ( ok, meist ist sie nicht wirklich selbst, aber sie könnte wenn sie wollte;-) )
Nun hoffe ich sehr, dass ihr Eßverhalten wieder normalisieren kann und irgendwann auch der Pürierstab überflüssig wird...
Wieder ein Meilenstein !!!
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von icewoman82de 15.04.10 - 14:11 Uhr

Hi Yumah,


das klingt doch klasse ... da kann man nur Gratulieren #huepf



LG

Beitrag von yumah 15.04.10 - 21:01 Uhr

Hallo,
vielen Dank-ich leite es an meine Mausi weiter....
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von sterni84 15.04.10 - 14:22 Uhr

Hallo!

Tolle Neuigkeiten.

Ich drücke euch die Daumen, dass Jona ordentlich reinhaut ;-)

LG Lena

Beitrag von yumah 15.04.10 - 21:04 Uhr

Hallo Lena,
sie hat sich heute zur Feier des Tages gleich ein "Eisfest" gewünscht und zur Krönung selbst eine halbe Kugel Vanille-Eis gelutscht...
Also-sind wir mal optimistisch #ole
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von meerjungfrau72 15.04.10 - 21:51 Uhr

Hallo Yumah,

das freut mich total für Euch, hatte mich immer wieder, wenn ich hier mal von Dir was gelesen hatte, gefragt, ob Eure Maus wohl allein isst oder noch ihre PEG hat. Auch wenn meine Mädels nur eine Trinkschwäche hatten, kann ich mir trotzdem vorstellen, dass es eine sehr "schwere" und anstrengende Zeit für Euch war.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Tochter ein normales Essverhalten entwickelt und es weiter voran geht. Und dann kannst Du bald den Pürierstab einmotten ;-) (Du glaubst gar nicht, wie froh ich war, als der bei uns endlich weg kam).

LG, meerjungfrau72

Beitrag von yumah 15.04.10 - 22:07 Uhr

Hallo Meerfungfrau,
habe mir grad deine zwei Schnuckis angeschaut-die sind ja echt zu fressen :-) Wenn ich nicht schon zwei hätte würde ich glatt anklopfen...
Schön, dass es bei Euch nun auch besser läuft und sicher kommt bald die Zeit in der sich auch alle Zwillingsmamas mal gemütlich auf dem Spielplatz auf eine Bank setzten dürfen um zu ratschen ( und nicht dauernd ein Kind vorm abstürzen,wegrennen oder einbuddeln bewahren müssen !!! )
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von meerjungfrau72 15.04.10 - 22:13 Uhr

Du, ich leih sie Dir gern mal aus, die zwei haben es faustdick hinter den Ohren (haben sie aber nicht von mir #cool).

Ich konnte heute schon mal die Sonne genießen und die zwei schön im Garten spielen lassen und ihnen beim Einbuddeln in der Sandkiste zusehen...! Der Satz paßt wirklich haargenau, aber ich sehe auch, dass vieles einfacher wird und man selbst auch ein wenig gelassener :-)

Liebe Grüße,
meerjungfrau72

Beitrag von yumah 16.04.10 - 13:07 Uhr

Heja,
so nun ist die Sonne auch bis zu uns durchgedrungen...vielleicht klappts bei uns dann heute auch mit entspannten spielen im Garten ( der übrigends an Fort Knox erinnert....und das nicht wegen unserem Hund:-p )
Liebe Grüße
yumah

Beitrag von julia.em 15.04.10 - 22:08 Uhr

Hallo Yumah,

das freut mich sehr für Euch, denn ich kann gut nachvollziehen wie schwer es ist wenn jedes mal Kampf ums Essen ist. Und jetzt mit fast drei bekommt sie ja auch gut mit das sie da was im Bauch hat was da nicht hingehört. Wirklich klasse für Euch, weiterhin alles Gute.
Julia mit Emily

Beitrag von yumah 16.04.10 - 13:02 Uhr

Hallo Julia,
Du kennst das tägl. Drama ums essen sicher nur zu gut. Ich denke bei Jona spielt auch die soziale Komponente jetzt zusehens eine Rolle. Sie möchte eben auch groß sein und wie alle anderen was auf dem Teller haben. Das hat sie bis vor kurzem überhaupt nicht interessiert und um ihrem Verhalten keine Bühne zu bieten haben wir es auch stets einfach ignoriert wenn sie nicht mit uns an den Tisch wollte haben wir sie einfach gelassen ( nicht immer einfach wenn es Zwillis sind und die Schwester am Tisch dann natürlich auch lieber rumsausen möchte...)
Ich hoffe deine Kleine kommt irgendwan auch mal von der Sonde los, oder besteht die Möglichkeit nicht ?
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von julia.em 16.04.10 - 14:12 Uhr

Hallo Yumah,

ich weiß nicht ob es mal klappen wird, momentan habe ich das Gefühl das es nie besser wird. Ich habe das Gefühl die meiste Zeit am Tag und auch nachts ist das Thema Ernährung womit wir uns beschäftigen.
Vor zwei Wochen hat sie sich die Sonde selbst gezogen und dann dachte ich gut, versuchen wir es nochmal ohne. Aber nach fünf Tagen habe ich die Sonde wieder gelgt, denn sie hat pro Tag nur 300ml Infantrini und 40g Brei genommen, das aber auf ungefähr 20 "Mahlzeiten" verteilt. Und das meiste nachts. Sie hat dann natürlich auch abgenommen und das ist auch mein Prblem, sie wiegt 7300g mit fast 14 Monaten (unkorregiert). Jede Rippe kannn man fühlen.
Nächste Woche stehen noch mal Arzttermine an ich hoffe die helfen uns weiter.

Julia

Beitrag von yumah 18.04.10 - 22:10 Uhr

Hallo Julia,
wir sind bei Jona ja auch ewig auf der Stelle getreten.Zur Sondenetwöhnung durfte sie erst mit 16 Monaten, da sie die erforderlichen 7 Kg auch nicht auf die Waage gebracht hat. Jona ist auch heut enoch eine Feder ( sie wieg jetzt mit knapp 3 Jahren 9,1 Kilo ) aber sie hat auch nicht stärker zugenommen, als wir sie voll sondiert haben ( mit Bioni Multi Fibre Energy ) Da deine Maus noch so klein ist-fällt der Groschen vielleicht auch noch. Für Jona ist das essen bzw. das schlucken auch nach wie vor sehr schwierig. Sie hat nahc wie vor den Zungenstoßreflex und lässt den Löffel nur unter die Zunge. Aber das ist alles sekundär-solange sie Gedeiht und das haben die Ärzte jetzt lange genug beobachtet.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen ( und falls es Dir etwas Mut macht-Jona fing auch erst an zu kooperieren als sie 25 Monate alt war...)
Liebe Grüße
Yumah