Ich weiß nicht weiter und kann nicht mehr

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von aprilmama2009 17.04.10 - 12:19 Uhr

Hallo ihr Lieben,
ich weiß nicht mehr weiter. Mir kommt alles so vor als, ob wie ein jahr zurück drehen würden und nicht wußten wo unsere Reise mit unserem SOnnenschein hingehen wird.
Ein Jahr voller Glück das alles gut ist und jetzt???
Die Ärzte lassen mich irgendwie im Regen stehen. Da keiner sagen kann wie sich sein Kopf noch verformt. Op könnte man machen, kann man aber auch lassen. Was für eine Aussage.
Möchte doch nur wissen was für Ausswirkungen eine nicht Op hätte.:-( und dann noch die Botschaft das die Verknöcherung der Stirnnaht schon vor der Geburt passiert ist. Warum sah man das dann nicht vor einem Jahr und 9 Tagen???? Ich meine. die auf der Neo hätten Ultarschall vom Kopf gemacht.
Entschuldigung für mein Verzweiflungs Silopo
lg

Beitrag von lamington 17.04.10 - 12:40 Uhr

Hallo!

Lass Dich erstmal #liebdrueck

Wart ihr jetzt nochmal beim Arzt? Wenn ja was sind denn für Untersuchungen gemacht worden und was hat der Arzt genau gesagt?

LG

Kerstin

Beitrag von gille112 17.04.10 - 13:29 Uhr

Hallo,
das ist doch kein SILOPO.Ich kann verstehen, das dich das fertig macht.Wie ist denn jetzt genau der Stand?
Hast du auch eine Zweitmeinung eingeholt?Laß dich net verweisen mit solchen Sätzen, man kann oder auch net.
Du hast ein recht darauf, genau aufgeklärt zu werden.
Leider ist der "Ärztejungle" manchmal ganz schön dicht.
Ich wünsche viel Kraft!!!

LG Gille#liebdrueck

Beitrag von fruehchenomi 17.04.10 - 17:16 Uhr

Hast Du schon im Forum der Rehakids versucht, Rat und Hilfe zu bekommen ? Da sind vielleicht mehr mit eurem Problem.
NIEMALS darf man sich bei schwerwiegenden Diagnosen mit einem oder zwei Ärzten begnügen. Wo ist die nächste Fachklinik für das Problem eures Kindes ? Wo eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern ? Rauf und runter googeln, die Krankenkasse befragen usw. Wo ist der Befund der Neo mit Ultraschall ? Wo ist der Entlassungsbericht Deines Kindes - was steht da drin ?
usw usw - da gibts wohl noch etliche offene Fragen.
Ich kenn das alles - gleich mehrfach in meiner Familie - mit anderen Gesundheitsproblemen.
Sicher hat man mal auch einen Durchhänger und könnte nur noch weinen - aber dann - einmal tief durchatmen - und - weiterkämpfen! Hilft ja nix !
Alles Gute Dir #klee

Beitrag von kati543 18.04.10 - 00:42 Uhr

Hallo,
ich bin zwar eigentlich keine Frühchenmama, aber Mama eines Sohnes mit Trigonocephalus/Stirnnahtverknöcherung/Craniosynostose...wie auch immer du es nennen willst. Ich wünschte, ich hätte auch nie vor der Wahl gestanden, OP oder nicht. Zumal die OP nicht ohne ist und die Gefahren ohne OP auch bloß nicht. Uns hat man das selbe gesagt. Es war unsere Entscheidung. Bei welchem Arzt seid ihr denn? Dein Sohn ist schon sehr alt für die OP. Wenn ihr die noch machen wollt, dann schnell. Die Verknöcherung kann man im US nicht erkennen.
Wenn du noch Fragen haben solltest, kannst du mich gern per VK kontaktieren. ich kann dir auch gern noch einen Spezialisten dafür empfehlen.

LG
Katrin mit Omar und Daniel

Beitrag von aprilmama2009 18.04.10 - 08:15 Uhr

Danke euch allen.
Es sind noch wirklich viele Fragen offen, die abgeklärt werden müssen. Ich hoffe, dass wir das alles packen.
Bekomm ich denn die gesamten Unterlagen von der NEo denn, wenn das jetzt ein jahr zurück liegt?
Wir sollen jetzt noch andere Fachrichtungen aufsuchen, um zu gucken, ob da sich scon etwas verändert hat. zb Auge.

Beitrag von fruehchenomi 18.04.10 - 08:41 Uhr

Die Unterlagen müssen ja viele Jahre aufbewahrt werden - und Dir steht ALLES zu, was Du verlangst.
Kann lediglich sein, dass Du ein paar Cent für die Fotokopien zahlen musst - mehr nicht.
Schriftlich anfordern. Genauso muss es ja einen AUSFÜHRLICHEN Entlassungsbericht geben. Bei der Entlassung hast Du doch einen weiterbehandelnden Kinderarzt oder Hausarzt angegeben ? Hat dieser keinen Entlassungsbericht ? Der von Enkelmaus Leonie war mehrseitig......
Du packst das - denn Du musst es ja.....#liebdrueck
Und bitte - such Dich hier mal durch - da gibt es ganz sicher einige betroffene Eltern !
http://www.rehakids.de/phpBB2/portal.html
LG und trotzdem schönen Sonntag
von Moni

Beitrag von aprilmama2009 18.04.10 - 09:01 Uhr

Wir haben den KIA gewechselt, ich warte noch auf die gesamten Unterlagen. Werd dann ja sehen, ob da etwas bei ist uns sonst ruf ich da im KH mal an. Ich habe grad bei Rehakids geschaut.
Konnte noch ein paar Infos rausziehen vorallem das meine Überlegung einen Neurochirurgen aufzuschen keine schlwchte Idee war.
Danke wünsche dir auch einen schönen Sonntag.
lg