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Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von girl08041983 21.04.10 - 07:37 Uhr

Hallo,

hier mal was aktuelles von uns.

Jerry wurde ja im März beim SPZ untersucht.

Rausgekommen ist nicht wirklich viel neues, er wurde von ihnen auch als Entwicklungsverzögert eingestuft mit Hauptschwerpunkt Sprache (also nüx neues), der zu kleine Kopf wurde nu weggelassen, weil der laut denen in Ordnung ist.
Desweiteren wollten sie mir ehrlich sagen, dass seine Größe (123,5cm bei 6 Jahren) normal ist und sie deswegen nicht denken, dass es was damit zutun hat#kratz Hab sie dann darauf hingewiesen, dass bei beiden Handknochenscreenings (das letzte war erst vor paar Monaten) rauskam dass sein Knochenalter jünger ist und er immer noch Endergebnis 2m und mehr hat´.
Außerdem meinten sie dann zu mir "Geben sie ihrem Kind alles ungesunde, was Kinder normal nicht essen dürfen und abends ein Glas Kakao", weil er leicht ist (18,7kg).
Dazu fiel mir ehrlich gesagt dann nichts mehr ein, vorallem weil ich denen (genau wie allen anderen Ärzten;-)) gesagt habe, dass es bei uns familiär bedingt ist (ich 12 Jahre Untergewicht, bin jetzt wieder nah dran, mein Vater 40 Jahre Untergewicht /kein Witz und mein Bruder ist 100% auch jetzt noch drin) und das selbst unsere Humangenetikerin das sagt.


Auf jeden Fall soll Jerry weiterhin Logo und Ergo bekommen, aber statt KG soll er Psychosomatische Therapie bekommen. Netterweiße weiß keiner hier wo man das machen kann und müssen sich erstmal alle informieren.
Dazu soll Jerry eine Sprach-Reha in dem Jahr machen.

Jetzt warten wir erstmal auf den Schrieb vom SPZ, die Humangenetikerin macht nun eine CHIP-Diagnose, weil sie eben denkt es hat was mit der Größe zutun und bis da was kommt, dauert es ja bekanntlich etwas;-)


Lg

Beitrag von scrollan01 22.04.10 - 08:51 Uhr

Da Du ja auch lange so schmal warst und quasi unterernährt gewirkt hast, wird es so sein, dass dein Sohn es geerbt hat! Es scheint ja bei euch in der Familie zu liegen!

Dass er sprachverzögert ist wisst ihr also nun schon, dagegen macht ihr dann ja etwas.
Bzgl. der Größe jetzt und später:

1.) es ist nicht gesagt, dass dein Sohn ein Problem welcher Art damit hat, denn er mag vielleicht jetzt kleiner sein als andere, aber er wird noch wachsen! Siehe Röntgenbilder der hand!

2.) vergiss dabei bitte nicht, dass Jungen fast immer langsamer wachsen als Mädchen zwischendrin! In der Pubertät wirds dann ruckzuck aufholen!

Mein Mann war immer sehr dürr und kleiner als die anderen Jungen, das sieht man auf den Grundschulbildern - da kann man in "Such - mich" - Spiel veranstalten!
Mit 14 war er dann ein ewig langer und schmaler Junge, der wusste damals nicht, wohin mit seinen Armen und Beinen!

Heute ist er 1,86m lang, immer noch schmal aber kräftig.

Ich bin 1,73m, bin immer normal gewachsen, aber war mit 14 dann so groß wie jetzt!

Ich habe 2 Mädels. Die Große ist wie mein Mann jetzt schon sehr lang und auch so schmal!
Die Kleine ist aber viel zu klein!
Sie ist jetzt mit 4 Jahren und 3 Monaten genau 99,3 cm!
Sie wächst extrem langsam und wird ca. 1,65m Endgröße haben!

Meine Mutter ist aber auch so winzig! Sie hat 1,54m.

Mach dich nicht verrückt!
In der Klasse meiner Großen ist ein Junge, der ist fast 9 und gerade mal 1,26m! Total normal!

LG

Beitrag von girl08041983 22.04.10 - 09:20 Uhr

Huhu,

mein Sohn ist doch gar nicht kleiner als andere? Wie kommst du darauf? Mit 123,5cm und 6 Jahren ist er im Normalen Bereich.
Er hat die Diagnose 2m und mehr seit erst 3,5 Jahre alt ist und wir das erste Handknochenscreening gemacht haben.

Lg

P.s. das er Sprachverzögert ist, wußten wir ja schon von der ersten Untersuchung hier im Kinderkrankenhaus

Beitrag von scrollan01 22.04.10 - 11:10 Uhr

Desweiteren wollten sie mir ehrlich sagen, dass seine Größe (123,5cm bei 6 Jahren) normal ist und sie deswegen nicht denken, dass es was damit zutun hat

-------------------------

DAS ist doch deine Antwort, und ich schließe daraus, dass Du es als "nicht normal" empfindest!

DANN verstehe ich jetzt dein Problem nicht!

Regst Du dich nun darüber auf, dass er so schmal ist und sie dir den Tip mit dem kalorienreichem Essen gegeben haben?
Ich sage mal so: wenn Du ja weisst, dass ihr auch so schmal ward und noch seid, dann ist doch alles i.O.
Vielleicht kam dies zur Sprache im SPZ und du hast eine Rückfrage gestellt und man hat dich nicht so richtig verstanden - ob du nun in Sorge bist oder nicht - und hat dir den Tip gegeben FALLS du in Sorge sein solltest!

So ganz wirklich verstehe ich das Problem nicht!

LG


Beitrag von scrollan01 22.04.10 - 11:12 Uhr

Scheinbar ist da auch kein Problem sondern du wolltst nur Rückmeldung geben!

Dann ist ja alles i.O. und alles weitere gibt sich im Laufe der Zeit!

LG

Beitrag von girl08041983 22.04.10 - 13:02 Uhr

Hallo,

du verstehst nicht ganz. Sie wollten mir sagen, dass sie nichts unnormales an seiner Größe finden und denken dass es was damit zutun hat und das schlossen sie daraus, dass er momentan "normal" groß ist.
OBWOHL sie Schreiben haben, dass er die 2 Handknochenscreenings hatte und beide auffällig waren (eben mit Endgröße 2m und Verdacht auf Hochwuchs) und die Humangenetikerin auch denkt dass es damit zutun hat.

Ich reg mich nicht darüber auf, dass er schmal ist. Ich weiß ja dass es familär bei uns ist und das habe ich auch schriftlich von der Humangenetikerin bekommen (und das SPZ auch), das was mich aufregt, ist dass sie einfach über solche Sachen hinweggehen und mir einreden wollen, dass "ungesundes" Essen ausreicht um ihn "dicker" zu machen.
Selbst meine Kinderärztin findet diese Aussage schwachsinnig und hat mit dem Kopf geschüttelt.

Wie gesagt diese Aussagen kamen vom SPZ ich hab denen dann noch mal erklärt, dass was die Humangenetikerin gesagt (aber auch in ihren Briefen, die das SPZ hatte bzw. die sitzt bei denen nicht mal 4 Häuser weiter;-)). Sie hatten ja auch das U-Heft kopiert und gesehen dass es bei ihm normaler Anstieg vom Gewicht war und das nur die Größe im Zusammenhang mit dem Gewicht rausfällt (sprich mehr cm, aber nicht gleich viel an kg)

Lg

Beitrag von scrollan01 22.04.10 - 19:48 Uhr

Ahhhhhhhhhh! So! #schwitz

Gut, das mit dem Hochwuchs und deiner Bedenken kann ich nachvollziehen!

Was jedoch den Hochwuchs angeht: wäre er dann nicht jetzt auch schon viel größer???
Also wenn es genetisch/pathologisch wäre?!

Was die Tips angeht:

Meine Große ist mit 9 Jahren, 1,40m lang und wiegt nur 23kg! #zitter

Wenn man sich das Kind naggisch anschaut weiß man auch nicht ob man lachen oder weinen soll!

Und soll ich dir etwas sagen? Das Kind kann Süßkram essen bis zum abwinken - sie nimmt davon nicht zu!
Da kann ich neidisch werden!

Ich würde alles so handhaben wie Du es für richtig hälst!

Manchmal weiß man nicht, was man von solchen Ärzten halten soll!

Ich bin z.Zt. unsicher wegen meiner Großen, weil 2 EEGs auffällig waren und 2 nicht - die Ärztin will Medikamente geben, wir noch nicht ....
Nach dem 5. EEG Anfang Juli wird entscheiden!

#gaehn

Beitrag von girl08041983 22.04.10 - 20:46 Uhr

Huhu,

nein er muss dann nicht zwangsweiße immer größer sein als andere, es reicht ja aus dass sein Knochenalter jünger ist und die Wachstumsfugen und die Knochen nicht so sind, wie bei gleichaltrigen Kids und das ist ja bei ihm so.

Genau so wie du das beschreibst ist mein Sohn auch, bzw. mein Vater und mein Bruder sind auch so und ich teilweiße auch, wobei ich "dicker" aussehe als ich bin. Seh genauso aus wie mit 10kg mehr und bin 2kg vom Untergewicht entfernt.

Ich drück euch für´s EEG die Daumen, ich bin froh dass bis jetzt alles unauffällig war und eben nur die Größe das auffällige war.

Lg