Habe eine dringende Frage und brauche Hilfe

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von mona1705 22.04.10 - 16:19 Uhr

Hallo ihr lieben.

Ich habe eine dringende Frage und hoffe es kann mir jemand helfen.

Ich habe gerade einen anruf vom Uniklinikum Essen bekommen und gesagt bekommen das meine Tochter einen Wachstumshormonmangel hat.

Sie ist jetzt vier Jahre alt und ist 88 cm gross. Sie hat das Bloch SUlzberger Syndrom ist aber dadurch nicht gehändicapt und entwickelt sich ganz normal, ausser ihre grösse ebend.
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Nun meinte die ärztin das sie drei Tage stationär aufgenommen werden muss und sie dann eine Terapie bekommt um die Wachstumshormone anzuregen.

NUN MEINE FRAGE:
Hat von euch jemand erfahrung damit und hat euer Kind diese Terapie auch machen müssen?
Was wurde da genau gemacht und was hat es gebracht.

Danke schon mal für eure Hilfe.

LG Mona1705

Beitrag von nicola_noah 22.04.10 - 18:41 Uhr

Hallo,

Mein "kleiner" Bruder (Inzwischen 23) hatte das gleiche "Handicap".
Er ist einfach nicht gewachsen und bekam somit von seinem 8 bis zum 13 Lebensjahr Hormone gespritzt.
Täglich 1x.....

Gebracht hat es viel,heute ist er zwar nicht der Riese, aber immerhin 1,70.

LG

Nicola

Beitrag von ninna68 22.04.10 - 18:53 Uhr

Hallo MOna!

Es gibt hier einen Club Minderwuchs oder Kleinwuchs... frag doch mal da.

Bei meiner Tochter wurde ein Arginin-Stimulationstest gemacht... Ergebnis : kein Wachstumshormonmangel.
Wurde der schon bei deiner Tochter gemacht? Wird teilweise ambulant, teilweise stationär gemacht.

LG Ninna

Beitrag von mona1705 22.04.10 - 19:17 Uhr

Hallo Ninna.

Ich glaube nicht das der schon gemacht wurde. Bin mir aber nicht sicher.

was wurde denn da genau gemacht bei deiner Tochter, wenn ich fragen darf.

LG Ramona

Beitrag von ninna68 23.04.10 - 07:20 Uhr

Hallo Ramona,

bei meiner kleinen Maus (heute 3 geworden!) wurden zuerst die Werte IGF 1 und BP 3 bestimmt. IGF 1 war nicht nachweisbar.

Daraufhin wurde der Arginintest angesetzt. Da wird dem KInd ein ZUgang gelegt (Hand) und zuerst 30 MInuten (?) eine Infusion mit Arginin zugeführt. Dann wird zuerst jede Viertelstunde, dann jede halbe Stunde Blut (aus dem ZUgang) abgenommen. Geht bestimmt mind. über 2 Stunden. Das blöde ist, dass das Kind nüchtern sein muss.

Wenn der Anstieg der Wachstumshormone in keiner der Blutproben über einen bestimmten Wert hinausgeht, dann liegt ggf. ein Wachstumshormonmangel vor. Der Test muss vor Behandlung mit Wachstumshormonen wohl aber zwei Mal gemacht werden.

Seit ihr eher klein oder groß? Wir sind große Eltern (1.79 und 1.96) und unsere Tochter fällt immer mehr ab (geboren mit 97% ist jetzt bei 3 % angelangt). Zwischen ihren 1 und 1,5 Lebensjahr ist sie einmalig 4 cm auf einmal (innerhalb von zwei Wochen ) gewachsen, daher nimmt der Doc uns nicht so ernst. Jetzt ist sie aber seit mind. einem halben Jahr wieder nicht gewachsen und ca. 87 cm klein (mit einem sehr großen Kopf).

Humangenetische Untersuchungen werden endlich!!! nächste Woche gemacht.

LG Ninna

Beitrag von mona1705 23.04.10 - 10:42 Uhr

Hallo Ninna

Dann wünsche ich deiner süssen erst mal alles liebe zum Geburtstag.

Musstest du bei diesem Test mit ihr im Krankenhaus bleiben oder durftest du über nacht nach hause mit ihr.

Angelina soll drei tage bleiben. Abends sollen wir kommen da wird ihr der Zugang im Hals gelegt ( da habe ich jetzt schon totalen Horror vor) und am nächsten morgen soll direkt der erste test gemacht werden. Ab Mittags könnte ich dann mit ihr spazieren gehen.
Am zweiten Tag soll sie ein medikament bekommen was sie wohl etwas duselig macht und am dritten Tag könnten wir dann wieder gehen.

Jetzt will ich mal sehen ob ich nicht wenigstens nachts mit ihr nach hause kann da sie dort unter garantie nicht schlafen wird.

Wir sind auch nicht die grössten. Ich bin 157 cm gross und mein mann 165cm. Alle in meiner familie sind ehehr klein.

Angelina trägt jetzt seid bestimmt einem Jahr die grösse 86. Nun gehen wir ganz langsam in richtung 92.
Und sie wiegt seid über einem Jahr zwischen 10 und 11 Kilo.

Ich war gestern so fertig das ich nur geheult habe, weil man ebend nicht weiss was auf einen zukommt.

LG ramona

Beitrag von ninna68 23.04.10 - 11:42 Uhr

Hallo Ramona,

wir haben erst mal nur einen Test gemacht und zwar ambulant beim Kinderarzt, der auch Endokrinologe ist.
Ich würde für so eine Sache nie mehr ins Krankenhaus gehen. Schau doch mal, ob ihr auch ein Endokrinologikum in der Nähe habt. Dort sind auch Kinderärzte angegliedert.

Der Test selber war nicht schlimm, Lenchen hat ihn mit stoischer Gelassenheit ertragen und sich beschäftigen lassen. Sobald die letzte Blutabnahme gelaufen war, hat sie ihr Brot ausgepackt und herzhaft zugebissen. #stern
Davor brauchst du dir keine Gedanken zu machen. Eine andere kleine Maus aus einem Forum hat ihn genauso gelassen hinter sich gebracht.

Der Arzt war aber auch superlieb und hat ihr geschmeichelt. Weshalb soll den der Zugang in den Hals gelegt werden? Das habe ich ja noch nie gehört... Kopf bei Babys oder Arm ja, aber Hals?

Welches Medikament dösig macht ? Vielleicht der Insulin-Belastungstest? Der ist aber sehr umstritten, weil die Kinder starl unterzuckern können.


LG Ninna

Beitrag von mona1705 23.04.10 - 12:12 Uhr

Hallo Ninna.

Also sie wollen den Zugang in den hals legen weil angelina sehr dünne venen hat und sie schon probleme beim Blutabnehmen hatten.
Sie soll dafür in einen dämmerschlaf gelegt werden, ich bin von der sache auch nicht begeistert.

ja wir haben zum Glück eine Kinderärtzin die auch Kinderendokrinologin ist. Habe ich gestern im Netz durch Zufall gefunden. Kenne diese Ärtzin auch. Werde da entweder heute oder morgen anrufen und fragen ob ich den test nicht bei ihr machen kann. Mal sehen vielleicht klappt es ja und ich muss mir und Angelina den stress nicht antun. Die hat eh die nase voll von Ärzten.

LG Ramona

Beitrag von ninna68 23.04.10 - 13:41 Uhr

Prima, so würde ich das auch machen.
Es gibt ja extra die Butterflies für ganz schmale Kindervenen. Und Hals: da kannst du sie ja gar nicht an- und ausziehen und man kann so leicht hängenbleiben. dann lieber Kopf! Sieht zwar gemein aus (das letzte Einhorn) aber ist praktischer.

Lenchen mag auch keine Weiskittel und weiss genau, wenn es ans Messen und Wiegen geht, dann wird meist auch gepiekst (sie hat keine Schilddrüse und muss regelmäßig zur Kontrolle)... macht das Messen der Größe nicht gerade einfacher.

LG und viel Erfolg, berichte mal

Corinna

Beitrag von mona98 25.04.10 - 18:37 Uhr

Hallo Mona!! Schöner Name;-)
Ich denke Du solltest das im Krankenhaus abklären und Dich genau aufklären lassen!!!Ich weiß nicht ob man das so vergleichen kann!
Es geht schließlich um Dein Kind und da solltest Du dich vor dem Krankenhausaufenthalt genau informieren
Wir haben so ein ähnliches Problem ,unsere Lina ist 5Jahre und etwa 1,23m groß.Ihr ältester Bruder ist 2,06m .
Ich selbst bin auch sehr groß und mache mir auch so meine Gedanken,ob sie nicht zu groß wird.Eine Hormontherapie kommt für uns allerdings nicht in Frage,weil ich zu große Angst vor den Nebenwirkungen hätte.Ich versuche ihr ein ebensogroßes SElbstbewustsein mitzugeben.Es muß schließlich große und auch kleine Frauen geben;-)
Alles Gute für Euch:-D von Mona zu Mona

Beitrag von mona1705 26.04.10 - 14:06 Uhr

Hallo Mona.

Ja aufklären lassen werde ich mich auf jeden Fall. Habe hier in essen eine Kinderendokrinologin gefunden die auch Kinderärztin ist und da habe ich im Mai einen Termin. mal sehen was die dazu sagt.

Manchmal habe ich echt das gefühl das meine tochter im klinikum als Versuchskanienchen gilt und von daher werde ich alles versuchen das ich mit ihr den test machen lasse aber das dann nur ambulant.

Für uns ist sie ein normales Mädchen das nur etwas zu klein ist, aber ich muss auch an die Zukunft denken das sie in zwei Jahren in die schule kommt und da möchte ich schon das sie bis dahin noch etwas wächst.

Man weiss ja wie Kinder sein können.

LG Ramona

Beitrag von pepiena 27.04.10 - 08:48 Uhr

Hallo mona98,

wir haben gnau das selbe Problem, meine Tochter ist für ihr alter auch viel zu größ. Sie hat mit 7 1/2 eine schugröße von 37/38 ( kommt auf die sChuhe an ), und ist fast 1,40 cm groß.

wir werden jetzt auch noch abwarten, den mir machen auch die Nebenwirkungen etwas sorgen.

Liebe Grüße Pepiena

Beitrag von mona98 28.04.10 - 14:15 Uhr

Hallo!!
Mensch,Eute Tochter ist ja auch sehr groß!!!;-)Ich denke dass Lina auch ähnliche Maße erreichen wird......Ich hoffe ja dass sie irgendwann mal eine kleine Pause einlegen wird,aber bis jetzt wächst sie in einem durch und ich kann sie jedes halbe Jahr fast neu einkleiden.
Aber wie gesagt ,es muß ja auch große Frauen geben!!
Übrigens ,ich hätte da ein paar große Jungs im Angebot,vielleicht für später mal;-)
Ich bin 1,83m groß und meine Elter hatten über eine Hormontherapie nachgedacht ,aber da hätte ich vielleicht keine Kinder bekommen können und das war es definitiv NICHT wert!!
Ich weiß nicht wie das heute damit aussieht.
Liebe Grüße Mona