Immundefekt (Subklassendefekt bzw. CVID)...wer kennt sich aus?

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Beitrag von fibi7 26.04.10 - 19:16 Uhr

Hallo,

habe vor ein paar Tagen schon mal gepostet....

Da die threads aber immer schnell verschwinden und sich mein Fragenberg noch vergrößert hat melde ich mich nochmals.

Bei mir wurde vor etwa vier Wochen anhand einiger Blutergebnisse die Verdachtsdiagnose "Immundefekt" aufgestellt. Ich habe wohl einen ausgeprägten IgG- und einen IgA-Mangel.

Kurz zur Vorgeschichte: Bis vor drei Jahren war ich eigentlich so wie nie krank. Aus heiterem Himmel überranten mich zwei Pneumonien kurz hintereinander. Seitdem habe ich Asthma, das sich stetig verschlechtert und kaum in Griff zu bekommen ist. Zudem habe ich laufend schwere, außergewöhnliche Infekte (Pertussis, Mykoplasmeninfektionen.....) und eine Anämie, von der keiner die Ursache kennt.

Den Ärzten fällt nicht mehr ein, als laufend Kortison einzunehmen. Darunter bessert sich auch die Anämie. Kein Infekt geht ohne Antibiotikum ab. Wird es abgesetzt hab ich nach spätestens zwei Wochen den nächsten infekt und die nächste Asthmaexacerbation. Ich bin laufend arbeitsunfähig, obwohl ich solang ich mich irgendwie auf den Füßen halte arbeiten gehe. Wenn das Fieber zu hoch ist muss ich ja daheim bleiben. Naja, lange Rede, kurzer Sinn. Ich war nun mit meinen Kindern auf Reha, unter da wiurde endlich mal ein kompletter Immunstatus abgenommen und festgestellt, dass mein Immunsystem wohl nicht so arbeitet wie es soll.

Ich hab nun endlich den bericht erhalten und werde nun mit meinen Ärzten alles durchsprechen, va auch wie wir nun weiter machen. Der rehaarzt deutete an, dass er bei meinen Verlauf unbedingt einen Versuch mit Immunglobulinen wagen würde...

GIbt es hier Erwachsenen mit einen Subklassendefekt oder einer CVID, die vielleicht auch erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wurde?

Bekommt jemand Immunglobuline? Machtes vielleicht sogar jemand in Heimtherapie subkutan? Wie sieht es mit der Perspektive aus? Reduzieren sich die Infekte wirklich? Wie sieht es mit Nebenwirkungen der Immunglobulinsubstitution aus?

Würde mich über Antworten freuen. Kontakt mit der dsai hab ich bereits aufgenommen....

Liebe Grüße
Alex

Beitrag von myimmortal1977 27.04.10 - 00:43 Uhr

Hallo Alex,

Mensch, da haben sich die Ärzte bei Dir ganz schön einen abgebastelt bis zu einer wegführenden Diagnose.

Der Immunstatus wurde bei mir schon nach einem ersten Besuch beim Rheumadoc getestet. Bei mir war zum Glück da nichts Auffälliges.

Zum Anderen kann ich Dir leider (diesmal ;-)) nichts sagen.

Ich wollte Dir nur viel Glück wünschen und dass es Dir unter der Diagnose und endlich und hoffentlich richtigen Therapie mal besser geht!!!!! *daumendrück*

LG Janette



Beitrag von fibi7 27.04.10 - 06:18 Uhr

Hallo Janette,

ich wusste es, wenn jemand schreibt, dann du ;)..

Immunststatus wurde schon malö abgenommen, damals waren die Werte wohl auch nicht gut, aber niemand hatte es so recht beachtet.

Es wurde immer in richting Komplementdefekt wie mein Sohn gesucht. Ich hatte schon lange das Bauchgefühl, dass es etwas Autoimmunes sein könnte...

Es fehlt jetzt auch noch die Aufdifferenzierung in die IgG-Subklassen. Mal sehen. Da ich mal wieder brav arbeite muss ich sehen, wie ich das gerade mit den ganzen Arztbesuchen hinbekomme...

Ich hoffe auch sehr, das es endlich die richtige Diagnose ist

Liebe Grüße
Alex