Spina-Bifida-Mütter

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von reykja 30.04.10 - 09:16 Uhr

Hallo, bei meinem Kind wurde das ganz frisch diangnostiziert.
Gibt es bei urbia noch andere Betroffene? Es wäre schön, wenn ihr mich kurz anschreibt, vielleicht können wir uns in einem Privaten Club geschützt austauschen?
Danke, reykja

Beitrag von danimitben 30.04.10 - 18:02 Uhr

Liebe Reykja,

es tut mir wahnsinnig leid dass dein Kind nicht gesund ist.

Ich kann dir ein sehr gutes Forum http://www.rehakids.de empfehlen. Das ist ein Forum für besondere Kinder, dort sind auf jeden Fall einige Mütter mit erkrankten Kindern zu finden.

Ich habe dort auch einige Zeit über die Erkrankung meines Sohnes geschrieben und auch jetzt - Ben ist im Juli letzten Jahres gestorben - bekomme ich dort immer Hilfe!

Ich wünsche euch viel Kraft!

Alles Liebe
DANI mit BEN im Herzen *29.06.08 *08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de

Beitrag von pfeff1979 01.05.10 - 20:33 Uhr

Hallo,

unser Sohn hat u.a. auch ne Spina Bifida Occulta! kann Dir wie Dani schon gesagt hat nur das Forum von Reha-Kids empfehlen. Ein spezielles Forum für SB ist www.sternchenforum.de

LG, Kerstin

Beitrag von reykja 02.05.10 - 20:46 Uhr

Danke euch für eure Antworten!
#liebdrueck

Beitrag von sonnenstern75 01.05.10 - 23:26 Uhr

Hallo,
mein Bruder , mittlerweile 32 , hat das auch.
Er hatte als Kind viele OPs und Rehas .

Er führt sein eigenes Leben, geht ganz normal arbeiten, ist verheiratet und auch nicht auf den Rollstuhl angewiesen. Durch viel training.

Sein Gang ist vielleicht nicht so " schön " wie bei einem Gesunden. Aber er kann alles , Autofahren , Fahrradfahren , usw.


Durch OPs hat man das mit der fehlenden Blasenfunktion auch in den Griff bekommen.

LG Sonnenstern

Beitrag von juur77 03.05.10 - 19:05 Uhr

Hallo,

es gibt noch eine super Seite :www.sternchenforum.de . Dort kannst Du Dich mit Betroffenen und / oder Eltern betroffener Kinder austauschen.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.

Gruss Julia

Beitrag von onlyboys 08.05.10 - 00:01 Uhr

Einer meiner besten freunde hat SB.
Er sitzt im Rolli, hat studiert und lebt ganz selbststaendig, faehrt Auto, hat seine eigene Wohnung, eine freundin und 2 Katzen.

Bei ihm ha sich die Lehmung nur auf Beine beschraenkt, Blase und Darm funktionieren gut.

Naomi

Beitrag von ines0407 21.05.10 - 22:14 Uhr

Hallo!

Von einer Freundin der Junge hat Spina-Bifida. Er ist jetzt im Januar 3 Jahre alt geworden. Meine Freundin hat alle möglichen Fördermöglichkeiten ausgeschöpft und sich wirklich intensiv um ihn bemüht -mein Respekt-. Er ist zwar eingeschränkt, kann jedoch laufen und ist geistig super fit.

Wünsche Dir viel Kraft für die kommenden Monate.

Ines