Meine Mama ist in der Zeitung.. Hoffnung..Angst..Schmerz

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Beitrag von germany 02.05.10 - 19:24 Uhr

Hallo,

meine Mama steht jetzt in der Zeitung. Vielleicht kennt ih selber betroffene oder seid betroffen und möchtet euch austauschen? Ich würde mich freuen.


Lg germany

Kampf ohne Hoffnung
Wie die Familie Schödel mit einer tödlichen Krankheit umgeht

VON FRANZISKA WERNER

Herford. Es begann vor einem Jahr mit dem Gefühl, betrunken zu sein. Heute kann Petra Schödel (50) kaum noch laufen. Etwa 6.000 Menschen leiden in Deutschland an der tödlichen Krankheit Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die letzte Hoffnung ist eine teure und umstrittene Stammzellentherapie.

„Meine Mutter war für mich die stärkste Frau der Welt, jetzt wiegt sie nur noch 40 Kilo“, erzählt Stefanie Schödel. Ihre beiden Kinder (5 und 7) leben bei ihrer kranken Mutter und ihrem Vater. Mit 17 wurde die heute 25-Jährige Stefanie zum ersten Mal schwanger und hat dann als junge Mutter „viel Mist gebaut“. Aus ihren Fehlern habe sie gelernt, das Sorgerecht für die beiden Mädchen ist bei den Großeltern verblieben.

Thomas Schödel pflegt tagsüber seine Frau und kümmert sich darum, dass seine Enkel trotz Hartz IV eine Perspektive haben. Er kocht, putzt, betreut die Kinder bei den Hausaufgaben und fährt mit ihnen einmal in der Woche zum Schwimm- und zum Tanzunterricht.

Wenn es Nacht wird, zieht es ihn vor den Computer. Im Internet suchtSchödel nach dem neuesten Stand der ALS-Forschung und nach Berichten von anderen Betroffenen. Die spiegeln ein Wechselspiel aus Hoffnung und Verzweiflung wider. Einige der Erkrankten haben sich einer Stammzellentherapie in einer privaten Klinik unterzogen, und manchmal geht es ihnen kurzfristig besser. Das macht anderen Hoffnung. Für die Behandlung verlangen die Anbieter allerdings zwischen 8.000 und 15.000 Euro, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden, da die Wirksamkeit der Stammzellentherapie bei ALS von Fachleuten angezweifelt wird.

Matthias Sitzer ist Chefarzt der neurologischen Klinik Herford: „ALS ist keiner Therapie zugänglich.“ Die Patienten sollten deshalb „möglichst frühzeitig eine palliative Anbindung erhalten.“ Das sind lebenserleichternde Maßnahmen. Im Fall von ALS sei das die künstliche Beatmung zu Hause und die Anschaffung eines Rollators oder Rollstuhls. Auch Petra Schödel benötigt jetzt einen Rollstuhl.

Weil die Krankheit auch die Sprachmuskulatur befällt, hat sie vor einem halben Jahr einen Sprachcomputer bekommen.

Vor einem dreiviertel Jahr war Petra Schödel noch voll berufstätig, vor kurzem hat sie ihr Arzt Pflegestufe II zugewiesen. Im zweiwöchigen Rhythmus kommt sie nun in seine Praxis, damit der Doktor ihren Allgemeinzustand überprüft. Heilen kann er sie nicht: „Frau Schödel wird sterben.“ Über den Tod habe er mit ihr nicht gesprochen. „Ich gehe davon aus, dass ihr Mann das übernimmt“, sagt der Arzt.

Tatsächlich versucht Thomas Schödel ab und zu, dieses Thema anzusprechen: „Es ist schwierig, sie wehrt ab.“ Tochter Stefanie begegnet der Angst vor dem Verlust ihrer Mutter auf ihre Art: Sie hat sich ihr Porträt auf den linken Unterschenkel tätowieren lassen, eine hautnahe, lebendige Erinnerung.

´Wer mit der Familie Schödel in Kontakt treten möchte, kann sich an die Neue Westfälische wenden.

© 2010 Neue Westfälische
Herforder Kreisanzeiger, Dienstag 27. April 2010

Beitrag von manilinchen 02.05.10 - 19:41 Uhr

Hallo,

es ist immer schwer so etwas zu lesen und noch schwerer die richtigen Worte zu finden. Worte des Trostes und des Beistandes sind wahrscheinlich auch nur ein Tropfen auf "dem heißen Stein".
Der Mann einer entfernteren Bekannten hatte auch diese Krankheit. Sie waren sogar in Peking und haben die umstrittene Therapie gemacht. Leider ohne Erfolg. Er ist einige Zeit danach verstorben.
Totzdem alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.


LG manilinchen

Beitrag von joshmom 02.05.10 - 19:52 Uhr

Hallo,

das tut mir echt leid für euch!
Ich wünsche dir und deiner FAmilie ganz viel Kraft.

ICh habe im Bekanntenkreis auch jemanden mit ALS.
Er kann nicht mehr sprechen, und hat alle Termin schlampen lassen.
Aber anscheinend hat jetzt was bei ihm geklingelt. Er macht Logo, Ergo und ist jetzt auch bereit einen Sprachcomputer zu bekommen.
Ich habe ihn letzte Woche mal im vorbeifahren gesehen und bin echt total erschrocken, wieviel er abgenommen hat!

Er bekam die Diagnose Frühjahr 09.

Alles Liebe für euch
Joshmom

Beitrag von mausebaer86 02.05.10 - 20:01 Uhr

Mensch, den Artikel hab ich die Tage noch gelesen ! Komme ja aus Spenge und lese deswegen die NW.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft um die schwere Zeit zu meistern-mir fehlen die Worte......

LG Maike

Beitrag von nicole1508 03.05.10 - 11:07 Uhr

Hallo
Ja hab damit zutun gehabt,mein Papa hat diese widerwärtige heimtükische Krankheit..und Ich kann es nachvollziehen was du mitmachst denn Papa so zu sehen war das schlimmste für mich was es gibt.Weiss nicht wie weit fortgeschritten es bei deiner Mama ist,Bei meinem Papa wurde es zu spät erkannt,vorher wurde er als Simulant beschimpft von verschiedenen Ärzten da Blutwerte usw alle ok waren,das einzige was damals auffällig war das Papas rechter Arm sich zurückbildetete und nachher nur noch schlapp herunter hing,und dann nahm alles seinen Lauf,wir haben Ihn dann eigenhändig in eine Spezialklinik gebracht und dort wurde es dann entdeckt,die Diagnose kam Mitte/ende Mai,und da sagten Sie das er nur noch 3 Monate leben würde,schlussendlich hat er nur 7WOchen leiden müssen und ist dann gestorben..Ich vermisse Ihn sehr auch wenn es sich in diesem Jahr zum 3.Mal jährt(sein Todestag)
Ich wünsche Dir und deiner Familie viel viel Kraft denn die werdet Ihr brauchen!!!