Autismus - falsche Therapien - wir als Eltern sind schuld...Erfahrung?

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von jeani1504 09.05.10 - 12:21 Uhr

Hallo miteinander,

bei unserem Sohn wurde mit 2,5 Jahren Autismus festgestellt. Autistische Züge sind erstmals mit 6 Wochen aufgefallen, als er sich ständig die Zeigefinger zueinander führte. Darum geht es nun auch eigentlich nicht, sondern eher um die Probleme die sich nach und nach raus stellten.

Wir haben ihn, weil es das SPZ so für besser befand, in einem Integrativen Kindergarten angemeldet. (Eigentlich sollte er in einen anderen Kindergarten gehen, aber man will ja immer das beste für sein Kind, somit entscheiden wir uns auch für diesen!) Er bekam dann Frühförderung, so weit so gut. Ab Mai 2009 ging er dann dort in eine Integrative Gruppe, hatte aber NICHT den Integrativen Platz, er wurde dann erst im September 2009 ein Integratives Kind (keine Ahnung wie ich es nennen soll.)
Er bekommt seither noch Ergotherapie mit der ich gar nicht zufrieden bin und Förderung vom Autismuszentrum nach TEACCH-Methode.

Wir sind überaus unzufrieden! Wir waren im November 2009 schon soweit den KiGa-Platz zu kündigen, da keine Zusammenarbeit zustande kam, nie wurde man mit einbezogen, unser Sohn weigerte sich in den KiGa zu gehen usw. Wir haben dann auf drängen des KiGa's intern den Gruppenplatz gewechselt. Unser Sohn fühlt sich nun definitiv wohler, aber mit den Therapein das klappt einfach nicht! Die Ergo-Tante arbeitet komplett gegen uns. Sein Hauptproblem war das ständige Krabbeln und unkontolliert mit dem Kopf zu wackeln, so dass selbstverletzungsgefahr bestand. Sie bot ihm aber immer wieder das Krabbeln an und meinte das müsse sie so machen, da sich da seine Gehirnzellen öffnen. Ergo wurde dann mit Absprache des SPZ abgebrochen, da die auch meinten dass sei der falsche Weg der Ergo Tante.

Nun kam es endlich mal zu diesem Gespräch im Kindergarten, wo die Chefin des Kindergartens anwesend ist, die ganzen Therapeuten und die Tante vom Sozialamt (*kotzsmily zurück wünsch*)!#aerger

Von den Therapueten und uns, sollte eine Einschätzung unseres Sohnes stattfinden, so wie auch die Problematik besprochen werden und auch allgemeine differenzen!
Die vom Solzialamt lies mich also zu Wort kommen und fragte mich wo die Hauptproblematik bei unserem Sohn bestände. Ich sagte dann also, das größte Problem sei, das er keine Gefahren erkennt und einschätzen kann. Wenn wir einkaufen gehen, immer die Kühltruhen auf u. zu gemacht werden müssen und er da ohne aggressionen nicht wegzubekommen ist. Automatiktüren darf nur er öffnen, wehe da geht jemand vor ihm rein und raus. Es muss immer gewartet werden bis die Tür zu ist. Licht an u. aus machen ist genauso an der Tagesordnung, überall, genau wie die Türen. Man muss ihn immer an der Hand halten, denn wen es ihn überkommt, rennt er einfach auf die Strasse! Genauso ist es bei Gewässern, am liebsten würde er hineinlaufen. Dann wackelt er auch auf der Strasse unkontrolliert mit dem Kopf und hat einige stereotypische Verhaltensweisen. Nach eigener Auskünfte wäre klar, er bräuchte eine Verhaltenstherapie.

Aber nein, die vom Kindergarten meinen gleich, es wäre wichtiger seine Selbstfindung und Wahrnehmung zu stärken, indem er mit Rasierschaum spielt und Erbsen anfässt! Hallo?! Zuhause hätte er beim Tapezieren am liebsten im Kleister gebadet! Er steht vorm Spiegel und bewundert sich! Er spielt mit Dreck, Sand und hebt alles auf! Das einzige "Problem" ist, er isst mit dem Pinzettengriff und hat einige Dinge auf der er sensibeler reagiert, die ihn aber keinenfalls beinträchtigen, da ich ganz genau die selben Sachen nicht mag wie mein Sohn und das habe ich von meinen Eltern, aber damit kann man leben! Nun denken sie noch doe PECS an, mag in manchen Dingen hilfreich sein, aber er spricht wahnsinnig gut! Er sagt wenn er Hunger oder Durst hat, er sagt was er will und hat ein wahnsinnges Langzeitgedächnis. Sie sagten dort er sei überängstlich, können wir im Alltag nicht bestätigen. Er ist in manchen Sachen vorsichtig und fremden Schüchtern gegenüber, das sind aber "normale" Kinder auch!

Im Gespräch wurde mir dann der Mund verboten, durfte gar nicht zuende sprechen, die vom Sozialamt meinte "Sie haben genug gesagt!"#schock

Die vom Autismuszentrum hat unser Sohn seit Januar, da die andere Therapuetin im MuSchu ist. Sie hat sich bei uns so vorgestellt " Ich hab aber keine Ahnung von Autismus!" Super! Das Gespräch mit ihrer Chefin, da laufen wir schon ewig hinterher, nichts tut sich, aber sie wollen schon Mitte des Monats, für den laufenden Monat den Therapienachwies unterschrieben zurück haben, und der ist immer leer! Die können sich ja sonst was zudichten und da hat man das Gefühl, es geht auch dem Autismuszentrum nur ums Geld und nicht um das Kind!

Selbst das SPZ (im übrigen die einzigsten die hinter uns stehen!) hat sich schon bemüht und das Autismuszentrum kontaktiert, aber nichts passiert!

Ich weiß nicht ob in der Mail überhaupt rüber kommt, worauf ich hinaus will. Aber es ist einfach so, dass wir uns als Eltern von Anfang an den Hintern aufgerissen haben und nie irgendwas zurück kam. Ich möchte das mein Sohn später ein eigenständiges Leben führen kann! Und niemand sagt einem warum die TEACCH-Methode besser sei, als eine Verhaltenstherapie, ich als Mutter finde es wichtiger erstmal die Probleme zu "behandeln"! Er lernt bei dieser Therapeutin, wie man Stecker in die Steckdose steckt und Fenster öffnet! #schock

Hier zuhause mussten wir bereits vor über 2 Jahren alles absichern, da er sonst wahrscheinlich schon aus dem Fenster gefallen wäre! Wo wir wieder bei Gefahren erkennen wären und zusammenarbeit! Aber man wird gar nicht angehört und wahrgenommen, die gehen strickt ihren Plan.
Und am Ende des KiGa-Gespräches hieß es dann, wir wären ja selber Schuld... Soll ich die also einfach machen lassen und mich Wortlos zurück ziehen, so wie die wollen? Ich denke das ist der falsche Weg!

Ich finde es nur Schade dass man als Eltern Behinderter Kinder keine Unterstützung bekommt, aber ist man überfordert mit seinem normalen Kind, kommen sie von allen Seiten (Ist ja auch gut so!), aber warum wird man so im Regen stehen gelassen und nicht für voll genommen?

Ich weiß nicht mehr wohin ich mich wenden kann und wie ich weitermachen soll. Mir wäre ganz lieb, wenn andere Eltern deren Kind ebenfalls Autismus hat, mir seine Erahrungen berichten kann.

Liebe Grüße und vielen Dank.

Beitrag von scrollan01 09.05.10 - 13:32 Uhr

Ich bin entsetzt!

#schock

Bist du im rehakids - Forum angemeldet? Dort tummeln sich extrem viele Eltern mit autistischen Kindern und die haben mittlerweile mächtig Ahnung!

Ich denke, dort bist du gut aufgehoben!

Und bitte: ihr macht alles richtig! Ich wäre ebenso wütend und würde nun versuchen, alles zu mobilisieren!

Ich hoffe, ihr findet jmanden, der euch echt Rat geben kann!

LG Scrollan

Beitrag von jeani1504 09.05.10 - 13:51 Uhr

Hallo,

vielen lieben Dank, endlich mal jemand der uns nicht noch eine oben drauf gibt. #hicks Ich bin gerade auf der Suche nach einem Forum, vielen Dank für deinen Tipp, ich werde mich mal dahin wenden. #liebdrueck

Beitrag von 3erclan 09.05.10 - 19:36 Uhr

Hallo

kennst du auch adhs-anderswelt.de da sind auch einige Eltern von Autismus kinder.

Aber wie das abläuft bei deinem Kind ist der Hammer das darf soe nicht gehen

Kämpft weiter ihr macht es richtig

lg

Beitrag von jeani1504 10.05.10 - 12:32 Uhr

Hallo,

ich danke euch beiden für die Internetseiten, werde mich aber davon wieder zurück ziehen und mich auf Urbia und das SPZ und Kindergarten beschrenken, denn leider fühlten sich manche ganz schön von meiner Schreibweise angegriffen. Warum ich die Frau vom Sozialamt als "Tante" bezeichne und so hervorhebe das mein Sohn Autist ist, ob ich denn Mitleid will?! #schock

Bin total geschockt, und lasse daher besser die Hände davon.

Trotzdem ganz dickes Dankeschön! #blume

Beitrag von nanoukaladar 10.05.10 - 12:42 Uhr

Ach komm, mach dir nichts draus, das Zusammenleben mit Autisten kann dazu führen, dass man sprachlich sich gewisse Dinge angwewöhnt, mit denen Neurotypischen nicht umgehen können.
Zudem, gibt es Lebenssituationen, gerade als Eltern besonderer Kinder, in welchen man soviel kämpft, so oft in Ecken gedrängt wird, angeschuldigt wird, missverstanden wird, dass das einfach den eigenen Ton prägt.

Da Autismus genetisch bedingt ist, kanns natürlich auch sein, dass man diese Neigungen immer schon hatte ;-)

Beitrag von letizia06 09.05.10 - 17:11 Uhr

Mir fehlen echt die Worte!!!!....#schock

Ich kann garnicht glauben, was ich hier lese. Es gibt ja schon krasse Dinge, aber dass ist ja echt der Oberhammer. Leider kann ich dir auch nicht viel raten, obwohl ich mal 2 Jahre in nem Wohnheim mit erwachsenen Autisten gearbeitet habe.

Für mich hört sich das so an, als ob die Leute echt keine Ahnung von Autisten haben, sondern nur ihre Therapie durchziehen und sich nicht mit der Behinderung/dem Menschen auseinander setzen. Das habe ich auch oft bei meiner Arbeit erlebt. Autisten sind besondere Menschen und nicht einfach mit anderen Behinderten gleich zu setzen.

Ich weis was es heißt den Alltag mit einem Autist zu bestreiten. Ich weis was du leistest und ziehe echt den Hut vor dir!!!#blume
Kämpfe für dein Kind, lass dir nichts gefallen!!! Ich weis, es ist nicht immer einfach.

LG Britta, die dich mal ganz dolle#liebdrueck

Beitrag von jeani1504 10.05.10 - 09:21 Uhr

Hallo,


das Gefühl habe ich auch. Sie reden zwar ständig davon wie gut sie doch ausgebildet sind, aber warum gehen sie dann strikt nur diesen Weg? Warum ist es wichtiger Sensilibitätsproblemchen zu lösen, anstatt auf die Gefahrensituationen einzugehen? Wenn er vor ein Auto gelaufen ist, oder sich den Kopf aufgeschlagen hat, dann bringt es ihm auch nichts mehr dass er mit Rasierschaum gespielt hat! #schmoll

Liebe Grüße und vielen Dank!#liebdrueck

Beitrag von kati543 09.05.10 - 19:01 Uhr

Ich bin geschockt.
Bei meinen Söhnen wird gerade wegen Autismus getestet, aber sooooo hat uns noch niemand behandelt.
Du schreibst, dass das SPZ hinter euch steht. Dann rede ausführlich mit dem SPZ, gehe mal zur Familienberatung des SPZ und zum Sozialarbeiter. Dann lass das SPZ mal nachschauen, ob es vielleicht noch ein anderes Autismuszentrum gibt. Den Kindergarten hätte mein Sohn die längste Zeit von innen gesehen, das kann ich dir sagen. Und die Dame, die dir den Mund verboten hat, deren Chef hätte schon eine Beschwerde von mir. Das geht ja wohl mal gar nicht. Eltern sind die höchste Autorität bei ihren Kindern, die allerhöchste. Da können mir Ärzte und Therapeuten Ratschläge geben, aber ich lasse die noch lange nicht über mein Kind bestimmen. Ich denke, du bist vielleicht etwas zu "soft" und lässt dir leicht über den Mund fahren. Spätestens zu dem Moment, wenn sie sagt, ich hätte genug gesagt, hätte ich den Raum verlassen und hätte mir von denen schriftlich geben lassen, dass ich ja genug gesagt hätte.

Beitrag von jeani1504 10.05.10 - 09:09 Uhr

Hallo,

Danke für deine Antwort. Ich war mal stark! Die vom SPZ sind eingeweiht und unsere behandelne Ärztin aus dem SPZ hat sich sogar schon ans Autismuszentrum gewandt und es ist trotzdem nichts passiert!

Zu der Sozalarbeiterin des SPZ haben wir auch sehr guten Kontakt, die werde ich heute nochmal anrufen. Ich bin kurz davor ihn endgültig aus dem KiGa zu nehmen und ihn in den Kindergarten zu lassen, wo er eigentlich hin sollte. Ich weiß einfach nicht mehr weiter....

Vielen Dank für deine Antwort.#blume

Beitrag von jindabyne 09.05.10 - 22:00 Uhr

Ich kenne das Gefühl, im Regen stehen gelassen zu werden. Wir hatten mal eine ähnliche Situation, wenn auch nicht ganz so heftig wie bei euch.

Eine Erzieherin, die extrem gegen uns gearbeitet hat, mir vorwarf, nichts für mein Kind zu tun (nur weil ich nicht das tat, was sie für richtig hielt!), die alle meine Entscheidungen als gesponnen und falsch hinstellte. Die Therapeuten unterstützten mich damals auch nicht in meiner Entscheidung. Nur einer stand 100% hinter uns, und das war unser Kinderarzt. Ich hab meine Entscheidung also durchgezogen...
Inzwischen ist ein Jahr vergangen und heute weiß ich, dass es eine der wichtigsten Entscheidungen war, die ich im Leben meiner Tochter treffen konnte - und dass es die absolut richtige Entscheidung gewesen war. Ich mag mir gar nicht ausmalen, was geworden wäre, hätte ich damals nicht meinem Bauchgefühl vertraut... Selbst die Therapeuten erkennen inzwischen an, dass es die richtige Entscheidung war (zu der Erzieherin habe ich bewusst keinen Kontakt mehr).

Also fühle Dich von Herzen ermutigt, auf Dein Bauchgefühl zu hören. Niemand kennt Dein Kind so gut wie Du selber. Lass Dich nicht beirren! Wenn dort keine Zusammenarbeit zustande kommt, dann ist Dein Sohn dort auch nicht richtig aufgehoben. Es sollten ALLE an einem Strang ziehen, wo soll das sonst hinführen??? Ich würde auch raten, mit dem SPZ zusammen nach einer anderen Lösung zu suchen.

Lg Steffi

Beitrag von jeani1504 10.05.10 - 09:10 Uhr

...Ich danke euch allen für euren Zuspruch, das macht mir wieder etwas mehr Kraft um weiterzukämpfen!

#blume

Beitrag von bipi168 10.05.10 - 22:10 Uhr

hallo,

ich kenne das gefühl zu gut aber es hilft nichts..........
bleib hart und bleib am ball, ich glaube ich bin in unserem kiga eine der meist gefürchtesten mütter aber das macht nichts.
wir mütter sind die stimmen unserer besonderen kinder.

liebe grüße
bianca
www.autismus-tim.de

Beitrag von vonni1974 12.05.10 - 14:18 Uhr

Also erstmal finde ich es absolut super, daß Du Dich so für Deinen Sohn einsetzt.
Mein Sohn hat Asperger und ADHS. Mit Sicherheit nicht mit euren Sohn zu vergleichen, aber es gibt so viele Ähnlichkeiten die Du beschreibst. Das ist Wahnsinn.
Bei meinem Sohn waren auch gerade die alltäglichen Gefahren in die er sich immer selbst brachte das große Problem. Er ist die Leiter der Rutsche hochgekletter und wollte statt rutschen lieber runterspringen. Er hat keine Treppen erkannt. Er ist einfach drauflos, als wäre da keine gewesen. Er hat überhaupt keine Begrenzungen erkannt. Er ist sogar einmal vom Steg ins Wasser gefallen, weil er einfach weiter gerannt ist. Straßenbegrenzungen gab es nicht.
Wenn andere Eltern mit ihren Kinder auf dem Spielplatz waren und ihre Kinder beim spielen beobachtet haben, bin ich wie eine bekloppte meinem Kind hinterhergerannt, weil es sich andauernd selbst in Gefahr gebracht hat. Ein normales spazierengehen geschweige ein normales Leben gab es bei uns nicht. Alle Augen waren immer nur auf ihn gerichtet. Sämtliche Schränke und Fenster musste ich richtig verschließen. Habe die Fenstergriffe gegen abschließbare getauscht usw. Ich weiß wie Du Dich fühlst.
Nun zur Therapie meines Sohnes.
Ähnlich wie bei Dir. Ergo. Integrationsgruppe usw. Ich war auch immer der Meinung, daß das alles nichts bringt. Bei der Ergo wurde ebenfalls mit Schaum gespielt, da mein sohn starke Wahrnehmungsstörungen hatte. Auch was die Temperatur anging. Er konnte nur kalte Speisen essen. Lauwarm empfand er schon als heiß. Er konnte nicht duschen, da er das Wasser auf seiner Haut nicht ertragen konnte. Konnte bestimmte Stoffe nicht tragen usw.
Allerdings ist er sehr intelligent. Das darf man auch nicht verschweigen.

Ich war immer der Meinung die ganzen Therapien sind nicht ausreichend. Das bißchen Ergo mit dem Körbchen basteln, schaum spielen, irgendwelche Summscheiben bauen usw. kann ihn doch nicht weiter bringen. Aber ich muss ganz ehrlich sagen, wiege Dich in Geduld.
Mein Sohn (muss noch dazu sagen: Pflegesohn, er ist seit seiner Geburt bei uns) ist jetzt 9 Jahre, hat sowas von aufgeholt, das ist echt wahnsinn. Er besucht eine normale Grundschule und liegt im Durchschnitt bei 2. !! Er spielt seit 2 Jahren sehr erfolgreich in einem Fußballverein Fußball. Seine Wahrnehmungsstörungen sind stark zurück gegangen. Er duscht selbstständig und kann fast alles an Kleidung tragen. Er erkennt mitlerweile jede Gefahr. Er ist sehr wachsam beim überqueren von Straßen. Seine überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen ist komplett weg. Früher hat er schon geschrien wenn nur einer einen Akkuschrauber angemacht hat. Wirklich. Ich bin mitlerweile voll und ganz zufrieden.
Das hätte ich damals nicht gedacht.

LG

Ivonne

Beitrag von jeani1504 13.05.10 - 12:38 Uhr

Hallo :-)


Wirklich wahr, es trifft wirklich einiges zusammen. Das mit dem Akkuschrauber kenn ich, hatte unser Sohn auch immer ein ungutes Gefühl und wollte dann gleich in den Arm genommen werden. Wir haben ihm dann erklärt, dass es nichts schlimmes ist, er eben nur Geräusche macht ect. haben ihm dann einen Kinderakkubohrer gekauft und mittlerweile hat er nicht mal mehr Angst vor Bohrmaschinen. Er will sogar selber bohren. Ich muss sagen, die meisten Erfolge haben wir zuhause erzielt.

Er selber mag die Ergotherapeutin nicht, wollte nie mitgehen. Vom SPZ (nach dem alljährlichen Motoriktest) wurde gestern gesagt, dass er keine Ergo nötig hat, wir aber nochmals mit dem Autismuszentrum reden sollen. Werden wir aber nicht tun. Wir haben uns nun mit einigen Kinderpsychologen in Verbindung gesetzt und versuchen nun mit denen, eine angemessene Therapie zusammen zustellen.
Dort wurde man von Anfang an verstanden und es wird sich mit uns auseinandergesetzt. Ich denke das ist ein guter Weg. :-)

Glg und auch alles Gute weiterhin für euren Sohn.

#blume

Beitrag von vonni1974 17.05.10 - 14:58 Uhr

Was meinem Sohn noch gut getan hatte war die Psychodramagruppe. Dort mussten die Kinder in anderen Rollen schlüpfen und diese spielen. Das ist meinem Sohn am Anfang extrem schwer gefallen. Er konnte sich nicht verkleiden. Wenn Fashing war und er ein kostüm anziehen sollte, hat er gleich geschrien wie am Spies. Auch die anderen Kinder in Kostümen zu sehen, hatte ihm Angst gemacht. In dieser Gruppe war er auch mit anderen Kindern zusammen. Das war echt gut, aber leider zu kurz.

Er hatte auch extreme Angst vor allem was fliegt und sich bewegt und wie ein Tier aussah. So ist er nicht weitergelaufen wenn eine Taube auf dem Weg saß. Hunde und Katzen waren auch sehr schlimm. Fliegen und Bienen bringen ihn heute noch in Gefahr. Er rennt sofort wie gestört los und schreit.
Letztendlich haben wir uns selbst vor 2 Jahren ein Kätzchen zugelegt. Seitdem liebt er Katzen.
Was tut man nicht alles für seine Kinder. Ein Hund kommt mir aber nicht auch noch ins Haus. Aber es hat schon mal geholfen ihm die Angst vor Tieren zu nehmen.

LG

Ivonne

Beitrag von mandytony 21.05.10 - 17:38 Uhr

Liebe jeani1504,

ich habe deinen Bericht 3 mal gelesen und habe gedacht, du schreibst über unser Leben. Tony ist bereits 14 Jahre, Autist mit geistiger Behinderung.

Wir kämpfen seit über einem Jahr für einen Einzelbetreuer für die Schule. Es ist ein Graus mit den Leuten vom Sozialamt, sie entscheiden nach Papier. Sie geben uns Stundenzahlen vor, die sie den Einzelbetreuer bezahlen, diese reichen nicht aus. 10 Stunden für eine Schulwoche müßen genügen., sagen sie. Und wenn ich sage, ich bringe Tony mal eine Stunde vorbei, damit sie wissen, von wem wir hier reden, wede ich unsachlich. Und da soll man nicht aus der Haut fahren? #wolke

Sie würden auch eine Fachkraft für die 10 Stunden bezahlen, aber nur, wenn ich die Autismusambulanz nehme. Aber ich weigere mich. Erstens da ich schlechte Erfahrung mit der Ambulanz gemacht habe, zweitens ist bei uns in der Schule die Lebenshilfe sehr aktiv(Ferienbetreuung usw.) und drittens habe ich die freie Arztwahl. Aber mit der Lebenshilfe bekomme ich nur eine Nichtfachkraft!!! Warum?

Es ist so schwer, da die "kleinen" Alltagssituationen garnicht interessieren. Bei euch die Türen, bei uns das Obst, was in der Kaufhalle liegt und einfach angebissen werden muß. Oder die Deckel der Joghurtbecher lassen sich doch so herrlich mit dem Finger durchstoßen!!!
Das sind nur kleine Sachen.

Auch mit dem Rasierschaum, hatten wir auch in der Ergo, woher sollte aber Tony wissen, dass er das in seinem Kinderzimmer nicht machen darf? Dafür roch es wochenlang gut bei ihm....grins.
Mit den Erbsen, bitte Vorsicht, die passen soooooo schön ins Ohr...

Und zu guter letzt, auch bei uns, ohne das SPZ wären wir nicht so weit gekommen.

Das soll es erst mal gewesen sein, wäre nett, wenn wir uns weiter schreiben.

Liebe Grüße Mandy:-)