Radiojodtherapie oder OP? Erfahrungen gesucht...

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Beitrag von babysun1978 09.05.10 - 20:00 Uhr

Hallo ihr Lieben!

Kurz zur Vorgeschichte: Bei mir ist seit 2004 eine Schilddrüsenüberfunktion mit M. Basedow bekannt und ich befinde mich seit dem in laufender Behandlung.

Nun hilft die medikamentöse Therapie nicht mehr und ich muss eine definitive Entscheidung treffen. Die Wahl steht zwischen beiden oben genannten Therapiemöglichkeiten.

Die Ärztin bei der Szintigraphie (Verfechterin der Radiojodtherapie) rät, auf Grund meines Alters (32), eher zu einer Operation. Ich habe aber panische Angst davor, dass mir die Ärzte den Hals aufschneiden. Was ist wenn meine Stimme dann weg ist? Dann kann ich in meinem Beruf ja auch nicht mehr richtig arbeiten...

Wer hat Erfahrungen mit der einen oder anderen Methode gemacht und kann mir einen Tipp geben? Ich bin echt nur verunsichert, weiß aber dass es jetzt so schnell wie möglich gemacht werden muss.

LG babysun

Beitrag von nan75 10.05.10 - 08:52 Uhr

Hallo,

ich wurde auch an der SD Operiert mit 30 Jahren ich hatte auch M. Basedow (hatte weil man im Blut jetzt keine Antikörper mehr auf M. Basedow nachweisen kann). Ich ließ mir "den Hals aufschneiden" weil ich zu diesem Zeitpunkt 2 kleine Kinder mit 1 Jahr und 3 Jahren hatte. Am Anfang wollten Sie mir nur einen Teil von meienr SD entfernen das Ende vom Lied war das man mir die komplette SD entfernte und noch ein Stimmband beschädigten wo bis jetzt und auch nie mehr funktonieren wird.... Irgendwann habe ich dann den Arzt gewechselt weil mein früherer Internist die Einstellung von meiner SD nicht klappte. Ich bin dann zu einem Endokrinologen gegangen mit meinen ganzen Befunden und er hat dann zu mir gesagt das er mit diesem Befund noch nicht zu einer Op geraten hätte... schon zu spät. Mein frührer Arzt hat mich auch zur OP geträngt ich würde an deiner Stelle mir vielleicht noch eine 2 Meinung von einem SD Spezialisten einholen. Weil wenn die SD einmal weg ist dann ist Sie weg. Bist Du in endokrinologischer Behandlung ?
LG
Nan

Beitrag von babysun1978 12.05.10 - 08:58 Uhr

Hallo Nan!

Ich bin bei einer Spezialistin in Behandlung. Auch die zweite Ärztin (die die Szintigraphie gemacht hat) riet mir zur OP.

Ich muss mich jetzt schnell entscheiden, da ich ein Jobangebot habe (endlich nach langer Arbeitslosigkeit).

Danke für Deine Antwort!

LG babysun

Beitrag von jerk 10.05.10 - 08:59 Uhr

Guten Morgen,

ich bin zwar selbst nicht betroffen, habe aber jahrelang in der Nuklearmedizin gearbeitet.

Radiojodtherapie
Vorteile: keine Vollnarkose, schmerzfrei, stimmbanschonend
Nachteile: ein paar Tage im KH OHNE Besuch; hohe Strahlenbelastung, daher in Schwangerschaft u. Stillzeit nicht möglich; schlägt bei manchen Patienten erst beim 2. mal an.

Operation
Vorteile: tja, da fällt mir leider nix ein....
Nachteile: Vollnarkose; die Gefahr, daß die Stimmbänder verletzt werden; nach der OP darf man einige Zeit nicht sprechen und sich nicht räuspern (ich weiß nicht mehr wie lange). Das ist schwieriger als man es sich vorstellt, muß man einfach mal 1 Tag ausprobieren.

Leider, leider kann Dir die Entscheidung niemand abnehmen und man weiß auch immer erst danach, ob es nun der richtige Weg war. Ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen, daß die Patienten nach einer RJT "zufriedener" waren, als die operierten.

Kleiner Tip noch: Bevor man sich für irgendeine Therapie entscheidet, hat man im KH noch ein ausführliches Aufklärungsgespräch. Ein guter Arzt kommt nicht gleich mit 2 kg Papier zum unterschreiben, sondern läßt den Patienten noch ein paar Nächte drüber schlafen.

LG Jerk

Beitrag von miau2 10.05.10 - 13:22 Uhr

Hi,
ich habe Erfahrungen mit beiden Wegen gemacht, wenn auch aus anderem Grund.

Ich hatte kalte Knoten (keine Überfunktion), wurde operiert, weil die gewachsen sind. Bei mir ist das fast schlimmste eingetreten, was möglich war, sämtliche Nebenschilddrüsen haben den Geist aufgegeben. Natürlich erwähnt vorher kein Arzt, wie kompliziert die Folgen dieser Komplikation für den Rest des Lebens sind. Mit Stimmbändern kann man vielleicht auch als Laie noch etwas anfangen, aber Epithelkörperchen? Man bekommt gesagt, dass das mit Medikamenten gut behandelbar wäre und das wars. Vor dem Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen wusste ich überhaupt nicht, dass ich so etwas habe.

Nun gut, ich hatte halt nicht die Qual der Wahl, für mich war die OP alternativlos.

Gut, dass operiert wurde, es hat sich als bösartig mit dem Befall der ersten umliegenden Lymphknoten herausgestellt.

Daher kam ich noch in den Genuss von zwei Radiojodtherapien.

Zum Vergleich OP-RJT kann ich nur sagen, dass die RJTs zwar lästig, aber ein Spaziergang waren. Und das, obwohl ich vorher in eine extreme Unterfunktion gebracht wurde, wo ich gar nicht wüsste, wie das bei Patienten, die noch eine SD haben gehen soll (ich hatte halt keine mehr, daher ging das).

Der "Bunker" - also die Isolierstation, wo die RJT durchgeführt wurde - hatte im KH den Ruf als Partymeile. Über eine Schleuse waren Pizzabestellungen o.ä. möglich, und da die Patienten ja nicht wirklich krank (im Sinne von körperlich eingeschränkt) waren ging es da teilweise ziemlich bunt zu. Isoliert hieß auch nur, dass niemand von außen rein durfte, untereinander durften wir Kontakt haben (wobei das m.W. nach unterschiedlich gehandhabt wird).

Es halten sich hartnäckige Gerüchte, dass das KLinikum Rechts der Isar in München sogar einen eigenen Biergarten für diese Station hätte...keine Ahnung, ob das stimmt.

Das ganze war komplett schmerzfrei.

Nachteil - es gibt Gerüchte, bewiesen ist m.W. nach nichts, dass es langfristig zu einem leicht eröhten Leukämierisiko kommt. Ich weiß ganz erhrlich nicht, ob das wirklich so ist - oder ob höhere Fallzahlen nicht "einfach" dadurch zustande kommen, dass man bei patienten nach so einer Therapie genauer hinguckt.

(Auch Patienten wie ich mit SD-Krebs haben ein erhöhtes Risiko, noch mal einen anderen Krebs zu bekommen. Auch da weiß ich nicht, ob es tatsächlich höhere Fallzahlen sind - oder einfach nur mehr entdeckt werden...)

Die Risiken der OP sind neben den "üblichen" jeder OP die der Stimmbandverletzung (was heute mit Hilfe von Neuromonitoring - auf gar keinen Fall ein KH suchen, dass das nciht anwendet! - weitestgehend ausgeschlossen ist) oder auch der Verletzung der Nebenschilddrüsen, was ich hatte bzw. habe. Auch da gibt es heute eine neue Technik, die versucht das Risiko noch zu verringern. Das Risiko ist bei einer OP, wo nur die SD entfernt wird (bzw. Teile derselben) allerdings geringer als bei Leuten wie mir, wo die komplette SD und alle umliegenden Lymphknoten entfernt werden.

Bei der Suche nach einem KH könnte ich dir das Forum www.sd-krebs.de empfehlen, wäre zwar die "falsche" Erkrankung, aber dort sind halt praktisch alle operiert worden und können evtl. eine Krankenhausempfehlung geben (oder von einem abraten...viele KHs behaupten, SD-spezialisiert zu sein, leider ist das oft mehr Schein als Sein).

Zum Glück ist es sehr selten, dass die OP lebenslange Folgen hat (also andere als das die SD danach weg ist). Ich hätte an dem Tag Lotto spielen sollen...2 Volltreffer hatte ich ja, auch das Risiko, Krebs zu haben war gering...

Vorübergehende Folgen sind allerdings gar nicht mal so selten.

Es kann aber in einer RJT auch zu Folgen kommen, wenn die Speicheldrüsen nicht gut genug "angeregt" werden können die beschädigt werden (man wird angehalten, immer wieder puren Zitronensaft oder etwas anderes, sehr saures im Mund zu haben).

Ist nicht so einfach...vermutlich würde ich es, wenn ich die Wahl hätte mit einer RJT versuchen, allerdings ist das natürlich nach meinen ERfahrungen kein wirklich objektiver Rat.

Wenn ich den KiWu in deiner VK lese: nach einer RJT beträgt die Wartezeit mind. 9 Monate, bevor man üben darf. Das ist nach einer OP anders - allerdings wäre in beiden Fällen unbedingt angeraten, erst schwanger zu werden, wenn die Einstellung mit SD-Hormonen gut ist.

Das könnte nach einer OP einfacher sein...und wie schon gesagt wurde, es gibt das Risiko, dass eine RJT nicht reicht - das würde die Wartzeit noch mehr verlängern.

Viele Grüße
Miau2

Beitrag von baumrock 10.05.10 - 22:18 Uhr

Hallo Babysun,

Ich habe seit meiner ersten Schwangerschaft 2005 eine Überfunktion, Diagnose ebenfalls M. Basedow.
Medikamente nahm ich bis Mitte 2009, aber sie wirkten auch nicht mehr so toll. Habe leider meine Tochter abstillen müßen (15 Monate war ja auch eine ganz gute Zeit). Aber ich habe dann die RJT gemacht.
Ich war vorher fruchtbar nervös, es stand ja auch lange Zeit im Raum. Eine OP kam für mich persönlich nicht in Frage, einfach weil ich schon etliche OPs hatte (auch mit den relativ kleinen Kindern) und die Risiken für mich zu groß waren (von der Wundheilung mit einem lebhaften Haushalt mal abgesehen).
Also RJT. Und was soll ich sagen? Ich fands toll! Ich hatte 6 Tage absolute Ruhe (mußte ein wenig länger bleiben, eben wegen der Kinder). Ich hatte in der Zeit eine Haushaltshilfe (Bekannte) und mein Mann hat dann nur halbtags gearbeitet. Ich konnte die Tage auch über ein Wochenende legen, um die Zeit besser zu überbrücken. Als ich zu Hause war konnte die HH noch 2 Tage bleiben und auch das folgende Wochenende hatte ich mir "Kinderfrei" (hatte mit Freunden Tagesausflüge gemacht) genommen, wegen der Nachstrahlung, die Krankenkasse hat die HH überrings die ganze Zeit (bis auf die Wochenenden natürlich) genehmigt, da mir die Klinik eine Bescheinigung ausgestellt hatte.
Mit in die Klinik (in Hamburg) hatte ich meinen Laptop nebst Webcam eingepackt. So konnten die Kinder mich sehen und hören und sehen das es mir gut ging. Wir haben Bilder gemalt und gezeigt etc. und sie konnten mich jederzeit anrufen, auch die HH wenn sie mal eine Frage hatte.
Ich selber habe mich danach noch nie so erholt gefühlt. Versteh mich nicht falsch, als ich das okay zur Entlassung bekam waren meine Taschen in 0, nix gepackt. Aber es war wie Urlaub, nein sogar besser als das.
Ich kam endlich mal wieder zur Ruhe, habe viel gelesen, DVD geguckt und geschlafen. Wenn mir danach war habe ich telefoniert, oder im Internet gesurft (Internet-Zugang war kostenfrei). Mir tat die Isolierung ganz gut und auch die Gewissheit: Würde irgendeine Katastrophe passieren könnte ich entlassen werden. Es muß dann eine Ausnahmegenemigung vorliegen und der Strahlenschutz ginge quassi mit. Aber das war mir wichtig, denn man malt sich ja dann gerne sämtliche Sachen aus die passieren könnten (grade mit den Kindern) und man sitzt dann im Bunker.

Ich durfte alles mitnehmen was ich wollte und mußte es anschließend entweder waschen, oder 3 Tage "ausdünsten" lassen. War alles gar kein Problem, aber das wird Dir dann ggf. auch die Klinik erklären. Ach, die Zahnbürste mußte ich da lassen und duschen, bzw. waschen hatte eine gewisse Campingplatz-Mentalität, aber das konnte ich mit Humor nehmen.

Nun nehme ich 25-50 mg Thyaroxin, die SD ist also nicht ganz zerstört. "Darf" ich also vielleicht doch nochmal in den Bunker? Ich hätt da wohl nix gegen :-D

Also, es ist eine persönliche Entscheidung. Für mich persönlich war die war die RJT die richtige Entscheidung!
Gruß
Baumrock

Beitrag von babysun1978 12.05.10 - 09:05 Uhr

Ihr Lieben!

Danke für Eure Antworten. Ich werd jetzt erst mal drüber schlafen und mit meiner Familie beratschlagen.

Mal schauen, was es für mich werden wird. Mir macht auch Angst, meine Tochter so lange allein lassen zu müssen. So oder so. Sie ist ein absolutes Mamakind und wir waren noch nie getrennt, so lange sie auf der Welt ist.

Ich hoffe sie verkraftet das.

LG babysun