Mein Baby ist krank und keiner weiss was werden wird

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von hanna21lars 11.05.10 - 09:04 Uhr

Hier sind einige beiträge die ich ins SS Forum geschrieben habe und unten sind endlich mal werte die ich bekommen habe, aber so richtig anfangen kann ich auch nichts damit.:-(

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=2&pid=16614637


Hallo ich habe hier einige werte im abstand von 7 tagen vom gleichem arzt aus dem DEGUM III ultraschall. Könnte ihr mir was dazu sagen? Ich blicke nicht mehr durch. es sind 2 US Befund innerhalb von genau 7 Tagen.

Erster US vom 19.04.2010 Gestationsalter 21+3ssw (rechnerisch 20+5ssw)

BPD 53,9mm

FOD 65,6mm

KU 187,7mm

TCD 18,3mm

Äußerer augenabstand 36,6mm

Nasenbein Darstellbar 9,8mm

ATD 48,2mm

ASD 55,4

AU 162,7mm

FL 36,3mm

Hummerus 33,9mm

Radius 33,1mm

Ulna 27,9mm

Tibia 30,9mm

Fibula 30,8mm

Gehirn: Ventrikulomegalie:

Seitenventrikel Links: HSVa 9,3mm,HSVp 11,9mm,Hemisphäre 23,7mm, HSVa/Hem 0,392, Hsvp/Hem 0,502

Seitenventrikel Rechts: HSVa 9,5mm,HSVp 9,8mm, Hemisphäre 22,8mm,HSVa/Hem 0,417, HSVp/Hem 0,430

Vergrößerte Cisterna Magna.

V.A. Dandy-Walker-malformation

Extremitäten Normale Hände,füße, arme,beine und gelenke

Unaufällig schädel, gesicht,wirbelsäule,hals, thorax, herz, bauchwand, gastrointenstinaltrakt, Urogenitaltrakt

Diagnose: Zeitgerechter Fet mit erweiterter Hinteren schädelgrube und dezentem Hydrozephalus, CC darstellbar, sonographisches Bild vereinbar mit Dandy Walker Malformation.

WV in 1 woche zur erneuten Zns sonographie bei heute nicht ausreichender Darstellbarkeit.

__________________________________________

US Befund vom 26.4.2010

BPD 55,2mm

FOD 73,1mm

KU 201,5mm

TCD 19,9mm

AOD 33,6mm

Nasenbein 10,0mm

ATD 56,6mm

ASD 58,5mm

AU 180,8mm

TU 8,0mm

FL 39,2mm

Humerus 39,4mm

Radius 34,1mm

Ulna 36,2 mm

Tibia 33,0mm

Fibula 32,6mm

Gehirn: Seitenventrikel Links: HSVp 13,6mm,Hemisphäre 26,5mm, HSVp/Hem 0,513.

Seitenventrikel Rechts: HSVp 13,6mm, Hemisphäre 26,5mm, HSVp/Hem 0,494.

Vergrößerte Cisterna Magna CM 12,6mm

Sonst alles unauffällig!

Diagnose: Kleinhirnhypoplasie mit darstellbarem Kelinhirnwurm mit erweiterter Cisterna Magna und Dezenter Ventrikulomegalie bds. heute ist jedoch der 4. Ventrikel normal groß. Ausführliche periatologische und neonatologische beratung über die möglichen Differentialdiagnosen (Dandy-Walker Malformation (eher unwahrscheinlich) , Arachnoidalzyste, Black´sPouch, Megacisterna Magna, Primera Kleinhirnhypoplasie) und die sehr heterogenen Outcomes, die von geringer bis erheblicher Entwiklungsverzögerung reichen, insbesondere in den Gruppen mit zusätlichen anomalien. Über die mögliche Assozitation zu Aneuploidien wurde infomiert.

Würde mich freuen über antworten und danke schonmal

lg hanna

Beitrag von vonni1974 11.05.10 - 12:25 Uhr

Hallo Hanna.

Erstmal Respekt wie Du mit der Sache umgehst.

Letztendlich muss ich sagen, sind die Werte doch recht gut. Cisterna Magna ist nur lecht erhöht. Normal ist ein Wert bis 10 mm. Sonst ist doch alles unauffällig.

Ich weiß allerdings wie Du Dich fühlst. Ich bin damals in der 21 SSW das erste mal zur Feindiagnostik und heute wünschte ich mir, ich hätte es gelassen. Bei mir wurde damals ein White Spot diagnostiziert. Weißer Fleck am Herzen. Ein typisches Anzeichen für Trisomie 21. Hinzu kommt das sie recht unterentwickelt war. Einige Werte waren auch nicht ok. Es sollte eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden. Diese habe ich abgelehnt. Dann sollte ich alle 2 Wochen zur Feindiagnostik. Mir wurde wirklich jedesmal von dem White Spot erzählt und wie hoch das Risiko doch ist das ich ein Kind mit Trisomie 21 bekommen würde. Die Werte waren eben nicht ok. Kind viel zu Klein usw.

Der Rest der Schwangerschaft war die Hölle. Ich hatte innerlich so einen Streß, das mir bereits 3 Wochen vor ET die Fruchtblase geplatzt ist.
Es kam auch viel Blut mit raus, da dachte ich schon jetzt wäre alles vorbei.
In der Klinik wurde dann ein Kaiserschnitt angesetzt. Eine Stunde später hielt ich meine Tochter im Arm. Nach wenigen Untersuchungen war eins klar: Sie war recht klein (44 cm und 2240 gramm) aber kerngesund.
Mitlerweile ist sie fast 6 Jahre alt. Kommt dieses Jahr in die Schule. Sie ist jetzt fast 1,20 groß und wiegt 19 kg. Sie hat ihre Größe schon mit im ersten Lebensjahr aufgeholt. Sie ist wirklich völlig normal. Sehr schlau alles.

Nur Mut!!!!

Lass Dich ganz lieb Drücken

Ivonne

Beitrag von kati543 11.05.10 - 13:40 Uhr

Ich glaube, in diesem Forum können viele dir nachempfinden. Aber du bist "erst" schwanger. Viele Untersuchungen in der SS sind einfach noch extrem ungenau. Es kann locker sein, dass dein Kind völlig ok ist. Es kann natürlich auch ganz anders aussehen. Meine Jungs sind jetzt 2 und 4 Jahre jung. Bis heute wissen wir nicht genau, was beiden fehlt. Der Kleine ist Ende letztes Jahr einfach so ins Koma gefallen und musste beatmet werden. Die Ärzte haben zuhauf vor seinem Bett gestanden und wussten nicht warum. Genauso ist völlig unklar, warum er nach 2 Tagen genauso überraschend wieder herumgesprungen ist. Die Ärzte vermuteten bei ihm eine sehr seltene Stoffwechselstörung, aber auf die wurde er nun mittlerweile 4 mal getestet...immer negativ. Aber die Ärzte sind sich sicher, dass er die irgendwie doch hat. Also wird weiter getestet...

Würdest du dein Kind je abtreiben wollen? Wenn nein, dann lass es einfach auf dich zukommen. Viele Fragen können jetzt noch nicht beantwortet werden. Beim nächsten Test laß dir genau erklären, was das alles bedeutet und lass dich notfalls mal zu einem Neurologen überweisen. Mein Kleiner hat die inneren und äußeren Liquorräume erweitert...aber das ist ein Nebeneffekt seines Trigonocephalus.

Beitrag von 3wichtel 15.05.10 - 09:16 Uhr

Zu den Werten kann ich nicht viel sagen, ausser, dass es erschreckend ist, wie falsch Werte aus dem US sich oft nach der Geburt herausstellen.
Mal ein ganz einfaches Beispiel: Bei Gewichtsschätzungen liegen die Ärzte in den meisten Fällen um mehr als 500 gr. daneben.

Wenn Du Dir sicher bist, dass Du Dein Kind in jedem Fall bekommen willst, dann würde ich möglichst wenig darüber nachdenken ( ich weiß, ist leicht gesagt) und mir eine GUTE Geburtsklinik suchen.
Am Besten natürlich eine, an die eine GUTE Kinderklinik angeschlossen ist, damit im Fall der Fälle wirklich schnell und richtig gehandelt und untersucht werden kann.

Viel Glück!