Als wenn Dravet als Diagnose nicht ausreicht......

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von krokolady 11.05.10 - 14:41 Uhr

Gestern hatte Kimberly ne eigentlich harmlose OP, Röhrchen und Polypen.
Ging natürlich einiges schief - und plötzlich steht der Verdacht vom Willebrand-Syndrom im Raum.....oh man

Kimy wurd gestern morgen gegen 10 Uhr zum OP gebracht und stand da im Vorraum.
Ne halbe Stunde später stand sie immernoch und bekam Dormicum-Saft. Und wie sollt es anders sein - es gab ne Umkehrreaktion, und anstatt müde wurd sie total überdreht und tickte voll ab....biss und kniff mich dauernd und kreischte rum.
Jedenfalls hiess es dann es gab nen Fehler in der Reihenfolge und sie müsse noch warten.
Um 13 Uhr war sie dann endlich dran......es hiess die OP an sich dauert 10 Minuten, insgesamt halt sei sie so 30 Minuten im OP.
Jörn und ich haben vorm aufwachraum gewartet, wo man dann reingeholt wird wenns Kind da ist.
Nach 45 Minuten dacht ich "nu aber"
Nach 60 Minuten wurd ich unruhig......und nach 1,5 Stunden war ich am zittern ohne Ende......und dann kamen auch langsam die Tränen weil ich wusste das da was nicht stimmen konnte.
Nach 2 Stunden dann durft ich zu ihr......sie war total blutverschmiert, ihr Gesicht aufgedunsen, und sie hatte überall im Gesicht, hinter den Ohren und am rechten Oberschenkel Einblutungen - also Petiechen.

Sie hat aus dem linken Ohr stark geblutet beim Trommelfellschnitt, was eigentlich nie vorkommt....der Arzt war total erstaunt.
Bei den Polypen dauerte es dann auch bis die Blutung nachliess.
Dann wurde sie extubiert und aus der Narkose
Das Blut lief dabei leider in die Lunge.
Also wieder rein in Narkose, wieder intubieren, nochmal an die Polypen und die Lunge abgesaugt.

Und weil das Risiko einer weiteren Blutung so groß war mussten wir noch zur Überwachung dableiben.

Wär der Blutsturzt später passiert, also nicht direkt da im OP, hätte es kritisch ausgesehen, weil dann die Lunge kapituliert hätte.

http://kimberlys.de/op.jpg

Beitrag von skbochum 11.05.10 - 14:52 Uhr

Arme, kleine Maus. Gut, dass es alles so kontrolliert gelaufen ist, auch wenn es für euch schrecklich war #liebdrueck

Gut auch, dass ihr nun Bescheid wißt und ihr dementsprechend reagieren könnt und auch bei eventuellen weiteren OP´s Heinweise geben könnt.

Ganz doll gute Besserung wünsch ich der Kleinen!
GrussGruss Susanne

P.s. Das Foto würde ich im Netz nicht lassen. Nicht, dass da doofe Sachen mit passieren. Ich habe deinen Erzählungen auch so folgen können #liebdrueck

Beitrag von scrollan01 11.05.10 - 15:04 Uhr

Au weia!

Kenne euch ja von hier und vom anderen Forum (reha).

Zum Glück ist es im OP geschehen - mag mir gar nicht ausmalen, was alles hätte passieren KÖNNEN!

LG Scrollan

Beitrag von krokolady 11.05.10 - 15:19 Uhr

noch steht ja nicht fest obs ne Gerinnungsstörung ist - aber Verdacht liegt halt nahe.
Sie hatte das früher schon mal als sie noch klein war und Orfiril recht hoch dosiert bekam.....aber da schoben wir die Blutungsneigung immer auf das Orfiril, weil das die Gerinnung etwas beeinträchtigen kann.
Sie bekommt zwar noch Orfiril, aber nur recht gering.....und die Ärzte meinen solch arge Blutungen kommen sicher nicht von einem leicht dünnen Blut.

Beitrag von kati543 11.05.10 - 18:58 Uhr

Ich weiß nicht in welchen Massen dein Kleine geblutet hat. Allerdings habe ich vor einigen Jahren mal Orfiril genommen und musste mir einen Zahn ziehen lassen. Es hat geblutet wie irre. Alle waren überrascht und ich habe definitiv keine Blutungsneigung. Also irgendwie scheint das Orfiril doch eine eigenartige Wirkung auf die Blutgerinnung zu haben. Mir wurde auch immer gesagt, dass es vom Orfiril nicht soooo schlimm ist. Aber bei mir war es das eine Mal eine echte Katastrophe. Durch Orfiril habe ich allerdings auch sehr schnell sehr leicht und sehr viele Blaue Flecke bekommen.

Mensch... Dravet reicht wirklich, da braucht man nicht noch so einen Mist :-(

Beitrag von krokolady 11.05.10 - 19:06 Uhr

hab ich den Ärzten ja auch gesagt das ich immer dachte ihre schlechte Gerinnung kommt daher.
Aber die meinten dann hätte sie die ganzen Jahre auch dementsprechende Werte gehabt - und die waren ja meist ok. Ihr wird ja alle paar Monate jede Menge Blut abgenommen, und u.A. auch der Quick genommen.
Und da mein Vater "Bluter" war liegt der Verdacht wohl halt nahe.......naja....mal sehen was die Tests dann ergeben

Beitrag von mama03 12.05.10 - 06:50 Uhr

Hallo!

Ihr Armen!!!#liebdrueck
Hoffe der Kleinen gehts besser!!!

Unser Sohn und ich selbst habe auch v.Willebrandt und kann Dich vllt. etwas beruhigen. Es gibt zwar unterschiedliche Ausprägungen, aber wenn mans weiß ist es echt gut behandelbar. Zwar nicht heilbar, aber man hats im Griff.

Nur Schade, daß nicht vorab ein Gerinnungsstatus gemacht wurde bei der Kleinen. Wenn der Opa Bluter ist, wäre das doch naheliegend und hätte wohl viel ersparen können...
Der Quick reicht nämlich NICHT aus. Mein Quick ist nämlich immer top. Aber mein Willebrand- Faktor eben nicht.
Für den Notfall daheim gibts ein Nasenspray und für geplante OPs gibts Medikamente (Minirin). Wer das nicht verträgt bekommt im Notfall den WillebrandFaktor direkt. Leider wird der immernoch aus Plasma gewonnen und somit besteht das Risiko von einer HIV oder Hepatitisansteckung.
Meist bekommt man auch einen Notfall- Pass. Für Unfälle etc. Da stehen dann genaue Medis und Dosierungen auch drin. Und ne Notfallnummer, wo mein Gerinnungsarzt immer erreichbar ist.

Ich hoffe das es bei Euch vllt. doch vom Medikament kommt und kein Willebrand vorliegt.
Auf jeden Fall hoffe ich das es der Kleinen bald besser geht!

Liebe Grüße

Beitrag von ninna68 12.05.10 - 08:24 Uhr

Ach Mensch,

arme Kimmy!

Mein Janny sollte auch operiert werden und am Tag vor der OP wurde ich dann nach Blutungsneigung befragt... Ende vom Lied erst muss ichmich testen lassen (auch Willebrandt etc wegen Blutungsneigung) bevor sie Janny operieren. (Mandelverkleinerung, Polypen und Paukenröhrchen).

Nachdem ich Kimmys Geschichte gelesen habe , habe ich wenigstens Verständnis für diese Testung!

LG und gute Besserung!!!

Ninna

Beitrag von dream22 14.05.10 - 21:05 Uhr

huhu,

guck mal das hatte ich gerade dazu gefunden:

http://www.info-von-willebrand.de/home/willebrand-syndrom/erworbenes_vws.html

LG und Gute Besserung für Deine Maus

Simone mit 2 Mädels

Beitrag von krokolady 14.05.10 - 21:15 Uhr

oh, das es sich im laufe der Zeit erst bilden kann wusste ich nicht.....ich hab immer gedacht sowas wäre angeboren.
Und Valproat bekommt sie ja wegen der Epilepsie schon recht lang......

Nunja.....soooo schlimm ist die Erkrankung ja nicht - sofern man es weiß und man sich drauf einstellen kann

Beitrag von dream22 14.05.10 - 22:28 Uhr

hat mich ehrlich gesagt auch überrascht#gruebel, weil normalerweise sind Gerinnungstörungen ja erblich bedingt. Aber das macht schon Sinn Orfiril ist ja Gerinnungshemmend#schwitz.