Behindertes Kind? sorry lang

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von jungemami1986 14.05.10 - 20:04 Uhr

Hallo.

Unsere Tochter ist 2 Jahre und 9 monate alt.

Lara ist Entwicklungverzögert,kann ca. 30 wörter sprechen,haut sich selber und hat 3 angeborene Herzfehler (Vorhofseptumdefekt(hoher Asd),eine Aortenklappeninsuffienz Grad 1, und eine Mitralklappeninsuffienz Grad 1).

Lara konnte auch erst mit 19 Monaten laufen,bekam seit dem sie 3 Monate ist Physiotherapie und ab 1 Jahr Frühförderung.

Sie geht in eine Intergationskita.

Beurteilung und genetische Beratung:

-globaler Entwicklungsverzögerung,
-Muskelhypotonie,
-Auffälligkeiten am Herzen,
-Orthopädische Probleme (z.b. Coxa valga,instabile Knick-Platt- Füße,instabile Kniegelenke)
-einige Auffälligkeiten des äußeren Erscheinungsbildes(Phänotyps).

Das war ein Auszug des Berichts von der Humangenetik.

Am 29.6 können wir erst testen lassen (Psyschater;Landesklinik) ob Lara
behindert ist aber die Kinderärztin sagt sie wäre zu sehr
entwicklungsverzögert.


Kann es Sein das sie wirklich Behindert ist?:-(

Beitrag von pechawa 14.05.10 - 21:37 Uhr

Hallo,

und wenn es so wäre, dann wäre deine Tochter nicht anders als so, wie sie jetzt ist #liebdrueck
Auf deiner VK lacht mich ein niedliches kleines Mädchen an :-) wenn die Testergebnisse nicht das ergeben, was du dir wünschst, dann musst du das akzeptieren und informierst dich am besten in Foren, wo sich ebenfalls Betroffene aufhalten, wie z.B. Rehakids. Dort sind Eltern, die dir Tipps und Adressen geben können,

liebe Grüße und alles Gute
Pechawa

Beitrag von jungemami1986 14.05.10 - 21:48 Uhr

Danke für deine Antwort.

Ja wir lieben sie so wie sie ist,sie ist zur zeit nur etwas anstrengend #schwitz

Wir wollen halt einfach nur Wissen was sie hat. :-(

Beitrag von alocin1970 14.05.10 - 22:21 Uhr

Hey,

ich weiß natürlich auch nicht, ob sie behindert ist, aber ich kann dir sagen, dass mein Mittlerer auch erst mit 13 Monaten krabbelte und mit 19 Monaten lief (nach 20 Sitzungen Krankengymnastik). Er hat ebenfalls eine Muskelhypotonie und hat jetzt Ergotherapie und psychomotorisches Turnen. Alle halten ihn für jünger, er ist in seiner Entwicklung (sozial und motorisch) auch sicher ein halbes Jahr zurück. Dazu kommt, dass er einen S-Sprachfehler hat. Allerdings, und das ist der Unterschied zu deiner Tochter, konnte er mit zwei schon ziemlich gut reden und verblüfft jetzt (mit 4 Jahren) seine Umgebung mit grammatisch einwandfreien Sätzen, Ironie, Sprachwitz etc. Vom Kopf her ist er weit, aber der Rest eben fehlt.

Ich würde versuchen, mir nicht zu viele Gedanken zu machen (ich weiß, das ist leicht gesagt, ich habe mir auch eine Weile Sorgen um meinen Sohn gemacht) - gib ihr die Zeit, die sie braucht, um sich zu entwickeln. Und bald hast du ja mehr Klarheit.

LG Nico

Beitrag von ninna68 15.05.10 - 09:11 Uhr

Hallo jungemami,

meine Tochter ist auch global entwicklungsverzögert und hat sogar Pflegestufe 2 und einen Schwerbehindertenausweis... eine Diagnose ausser Entwicklungverzögerung und Muskelhypotonie haben wir allerdings nicht.

Sie hat in den mentalen Entwicklungstests (finde ich sehr anmassend für so kleine Kinder, meine Tochter verweigert sich nach einer halben Stunde... dafür fehlen ihr dann die Punkte bei der Testauswertung) unterduchschnittlich, aber noch okay abgeschnitten. #kratz

Sie ist erst mit zwei Jahren gekrabbelt und mit 2 3/4 hat sie mit laufen begonnen. In meiner Sicht ist sie durch ihre Erkrankung behindert, aber sie holt toll auf... und wir hoffen, dass sie bis zur Schule auf dem Stand von gesunden Gleichaltrigen ist.#bla

Und sie ist die tollste Tochter, die ich mir vorstellen kann: lieb und witzig und hübsch und kuschelig und musikalisch und sie malt ganz toll und....#verliebt

LG Ninna

Beitrag von krokolady 15.05.10 - 09:57 Uhr

also den genauen Punkt wann es sich von einer Entwicklungsverzögerung zur Behinderung wendet gibt es nicht.

Grob gesagt heisst es das was über eine 6monatige Entwicklungsverzögerung hinausgeht, in eine Behinderung übergeht.

Meine Tochter war bis zum Alter von so 3,5 Jahren auh nur entwicklungsverzögert - aber dann wurde die Scheere doch immer größer, und ab da sprachen wir von gesitiger Behinderung mit motorischen Problemen.

Mir als Mutter ist das egal wie man es nennt.
Und ich hab auch keinerlei Probleme zu sagen das mein Kind geistig behindert ist......warum auch?
Sie ist ein bezauberndes liebenswertes Mädel1

Beitrag von jeanny0409 15.05.10 - 11:55 Uhr

Aber der Status "Behindert" ändert doch nichts an der Persönlichkeit deiner Tochter.
Und auch nicht zu deinen Muttergefühlen.

Das ist nur ein Wort, es sei denn man macht mehr daraus.;-)

Beitrag von visilo 15.05.10 - 15:21 Uhr

Ich weiß nicht genau ob deine Tochter behindert ist. Mein Sohn sprach in dem Alter 10 Wörter. Mit etwas über 4 Jahren begann er "richtig" zu sprechen. Nach etwas mehr wie einem Jahr sprach er "altersgerecht" ( vorher hieß es er ist mit 3,5 Jahren auf dem Entwicklungsstand eines ca 1,5-2 jährigen Kindes und es hieß er wird nie in eine "normale" Schule gehen können, nun besteht kein Zweifel das er ganz normal eingeschult wird).

Wartet doch erstmal den Test ab, im Vorschulalter machen viel Kinder nochmal extreme Sprünge in ihrer Entwicklung.

LG
visilo+Lukas (16.11.04)

Beitrag von manavgat 15.05.10 - 17:48 Uhr

Was bedeutet Behinderung?


eine Einschränkung in der Lebensführung. Wie weit das der Fall sein wird, kann man noch nicht sagen.

Ich wünsche Deiner Tochter, dass sie gerade die Probleme mit dem Herzen gut übersteht.

Alles andere dauert eben länger.

Menschen sind nicht perfekt, nimm sie an wie sie ist und gib ihr die besten Möglichkeiten ein glückliches Leben zu haben.

Alles Gute

Manavgat

Beitrag von kati543 15.05.10 - 20:01 Uhr

Wie schon geschrieben wurde...es würde nichts ändern. Ob man die Diagnose behindert oder "nur" entwicklungsverzögert hat...das Kind bleibt das gleiche.
Bei meinem Großen (4 Jahre) haben wir derzeit u.a. eine globale Entwicklungsverzögerung mit autistischen Zügen. Ein Test im SPZ hat ergeben, dass er mental 12 Monate hinterher ist. Der Kleine ist 2 Jahre. Er hat das selbe... also auch eine globale Entwicklungsverzögerung m. aut. Zügen. Allerdings wird bei ihm mittlerweile noch ein V.a. metale Retardierung gestellt.
Der Kleine ist weniger zurück als der Große, ist aber eventuell geistig behindert. Beim großen ist eine geistige Behinderung ausgeschlossen...
Lass dich nicht abschrecken durch das Wort Behinderung. Auch eine Entwicklungsverzögerung, die Herzfehler und die Verhaltensstörungen deiner Tochter sind eine Behinderung. Eine mentale Retardierung muß noch nichts sagen.

Beitrag von anyca 15.05.10 - 21:37 Uhr

Nun ja, was heißt schon behindert? Meine Mutter hat einen Behindertenausweis, weil sie Hörgeräte trägt, ohne daß sie nun wirklich Schwierigkeiten im Alltag hätte. Das ist ja letztlich eine Definitionsfrage.

Klar kann es sein, daß ihr noch eine Diagnose à la "sie hat das Müllermeierschulze-Syndrom" bekommt, aber das hätte ja eigentlich nur zur Folge, daß man vergleichbare Fälle kennt, dem Kind dadurch besser helfen kann und daß ihr evtl. Kontakt zu ebenfalls betroffenen Familien herstellen könnt.

Alles Gute für eure Kleine!#klee

Beitrag von lisasimpson 16.05.10 - 11:28 Uhr

Hallo!

So wie ich das hier verstehe geht es darum eine Differentialdiagnose zu erstellen- also herauszufinden, ob es eine bestimmte Ursache für die Entwicklungsverzögerung deiner tochter gibt.
Aller Wahrscheinlichkeit nach wirst du keine andere Diagnose bekommen, als die, die du schon hast.
Der Unterschied zwischen der bereits beobachteten Entwicklungsverzögerung und einer Behinderung läge dann in der Dauerhaftigkeit.
das kann man allerdings ja auch nur spekulieren im alter deiner tochter (sollte die Differentialdiagnose keine anderen hinweise erbringen).

Also auch eine Diagnose "behinderung" würde nichts ändern. die chance, daß deine tochter ein lebenswertes, glückliches und zufriedenes leben führt hängen davon nicht ab.
sehr wohl kann das von aber abhängen, welche förderung euch zusteht/ deine tochter bekommen kann.
daher würde ich genau abwägen, ob (irgendwann) für euch ein status "behindert" nicht günstiger ist als "entwicklungsverzögert"- denn das ändert ja nichts an dem, wie schnell sich eure tochter entwickelt sondern nur daran, in welches "raster" sie fällt.


Alles Liebe
lisasimpson

Beitrag von anjakuehne27 17.05.10 - 12:18 Uhr

Also aus meiner persönlichen Erfahrung (weil ich ja selber behindert bin) kann ich nur sagen das in meinen Augen "behindert" ein böses Wort ist. Sobald jemand anders aussieht oder später läuft o.ä. wird diese Person gleich als behindert eingestuft.
Mich wollten die damals als Kind in ne Förderschule schicken nur weil ich anders gelaufen bin.
Ich weiß von meiner Schwester der Stiefsohn (4 Jahre alt) ist auch entwicklungsverzögert und seitdem sie mit ihm lesen übt, viel malt usw. is es viel besser geworden.
Ich kann dir nur den Rat geben dir Zeit zu lassen mit der Beurteilung ob dein Kind behindert is oder nicht.
Klar es wird mehr Zeit in Anspruch nehmen um dein Kind zu fördern aber verbringt nicht gerne viel Zeit mit seinem Kind.
Lass den Kopf nicht hängen und hör nicht immer auf die Ärzte. Die gehen nämlich gern nach Statistiken was die Entwicklung der Kinder betrifft. Such dir lieber Rat bei Leuten die das selbe erleben wie du. Das hilft dir glaub ich besser.

Ich wünsch Dir und deiner Maus alles Gute das es sich bald zum guten wendet.
LG