Bin Verzweifelt - mein Kind hat Angst! vorsicht lang

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von canette 21.05.10 - 11:25 Uhr

Ich weiß jetzt einfach nicht mehr weiter..

Alles hat schon in der Schwangerschaft angefangen, da haben die Ärzte bei einer Routineuntersuchung festgestellt das meine kleine ( 5 Jahre) 2 Nieren auf der linken Seite hat und die obere Anlage gestaut ist. Es war für die kleine ein harter Kampf überhaupt die ersten 14 Tage zu überleben und Ann-Katrin wurde allein im ersten Lebensjahr 4 mal operiert und war unzählige male stationär im Krankenhaus. Sie wurde auf Ihre tägliche Dosis Antibiotika eingestellt und die Untersuchungsergebnisse waren bis letztes Jahr im Juli zufrieden stellend danach ging es steil bergab aus einem kleinen Routineeingriff wurde eine knapp 6 stündige OP bei der wieder einmal eine Ureterneueinpflanzung gemacht wurde – um den einem Ureter zu stabilisieren wurde eine Schiene ( Doppel J Katheder) im Ureter für geplante 3 Monate belassen.

Und damit fängt das neue Unheil an….

schon im Krankenhaus hat meine kleine beim Wasserlassen ein leichtes kratzen gespürt was von den Ärzten auf den damals noch vorhandenen künstlichen Blasenausgang geschoben wurde. Es hörte jedoch nie ganz auf, auch als der schon gezogen war. Meine kleine die sonst so gern in den Kindergarten, auf Spielplätzen und bei Freundinnen unterwegs war wollte das Haus nicht mehr verlassen und hat ständig in die Hose gemacht. Wir haben es noch auf die Nachwirkung von Krankenhaus geschoben. Zum Laternenumzug haben wir unser Kind dann mit Händen und Füßen überredet damit sie nen schönen Abend mit ihren Freundinnen hat. Nach dem Fest ist sie zu Hause aufs Klo und nicht mehr runter bis ich ins Zimmer kam. Sie hat nur noch geweint und geschrieen vor schmerzen und das ganze Klo war voller Blut, wir haben gleich das Krankenhaus angerufen ob den diese blöde Schiene verrutscht sein könnte. Die Ärzte verneinten das und wir sollten zum normalen Notarzt - Tini hätte wohl nur eine Blasenentzündung – von wegen. Wir sind dann doch in die Klinik gefahren und die Sono-Bilder haben bestätigt das diese Schiene tatsächlich verrutscht ist und ihr die komplette Blase von innen zerschnitten hat. Zwei Tage später wurde der Doppel J Katheder entfernt. Seit dem hat sie panische Angst ihre Blase leer zu pinkeln - weil sie die Angst vor den höllischen schmerzen nicht aus dem Kopf bekommt. Rein Organisch ist im Moment alles wieder in Ordnung auch auf das täglich Antibiotika könnten wir verzichten und sie geht auch regelmäßig auf’s Klo aber sie macht die Blase nicht leer und beim nächsten hüpfen und lachen, kichern oder rennen entleert sich die Blase dann von selbst und sie ist wieder nass.

Das hat uns schon allein in diesem Jahr die 7 Blasenentzündung eingebracht mittlerweile reden die Ärzte wieder davon sie auf ihr tägliches Antibiotika einzustellen damit die Keimzahl gar nicht erst wieder so groß werden kann.

Wie bekomm ich denn nur diese verdammte Angst aus Ihrem Kopf raus??????
Ich weiß einfach nicht mehr weiter…

Anni

Beitrag von scrollan01 21.05.10 - 11:30 Uhr

Du meine Güte - mir läuft es eiskalt über den Rücken!

Gott, die Arme!

Die Angst wird sie ohne Traumatherapeuten nicht in den Griff bekommen! Das solltet ihr euch wirklich gut überlegen!
Und für dich wäre es auch gut!

Daneben würde ich mich informieren, welche OP man tatsächlich einmal groß machen könnte, damit endlich Ruhe ist!
Und wenn ich dafür bis in die Staaten fliegen müsste!

Mehr kann ich leider nicht dazu sagen - unsere Tochter hat eine Leberzirrhose und ich werde niemals das Legen des 24h - DK vergessen!
Was hat sie geschrien! Und ich musste sie mit festhalten!

DAS hat gereicht - ich will mir nicht vorstelln, was ich in eurer Situation machen würde!

Ich wünsche euch Hilfe und viel Kraft!

LG Scrollan

Beitrag von canette 21.05.10 - 23:16 Uhr

Hallo Scrollan,

wegen eines Traumatherapeuten habe ich mich schon beim Kinderarzt erkundigt, bei uns in der Gegend gibt es leider keinen der es gut mit Kindern kann bzw. welchen er empfehlen würde. Ich soll mich nächsten Monat bei der Kontrolle im Krankenhaus erkundigen.

Wegen einer OP müssen wir uns zur Zeit keine Gedanken machen, rein Organisch kann im Moment nix im Argen liegen das wurde alles letztes Jahr "Repariert".

Unsere kleine hatte Ihre ersten 5 Monate einen Künstlichen Nierenausgang aus dem Rücken raus. Jede Woche Dienstag haben Sie Ihr ein Pflaster in der größe einer ausgewachsenen Männerhand abgerissen nur um dann die "offene Wunde" den Ausgang zu Desinfizieren und dann ein neues ebensogroßen Pflaster wieder draufzukleben. Ich hätte jedesmal mit meiner Maus mitheulen können. Ich mußte Sie auch immer festhalten! Um ehrlich zu sein ich kann bis heute keine großen Pflaster mehr leiden.

Wie geht es Deiner Tochter denn?? Wie Alt ist deine Maus???

Gruß Anni

Beitrag von jana-marai 21.05.10 - 15:49 Uhr

Hallo,

auch auf die Gefahr hin, hier gesteinigt zu werden: such Dir einen guten klassischen Homöopath. Schock, Angst etc. kann man wunderbar mit der klassischen Homöopathie in den Griff bekommen. Habe das bei meinem Sohn erlebt, aber auch selber.

Ansonsten wünsche ich Dir ganz, ganz viel Kraft und Ausdauer, und dass ihr bald einen Weg aus dieser Situation heraus findet.

Ganz liebe Grüße

jana-marai

Beitrag von canette 21.05.10 - 23:27 Uhr

Hallo jana-marai,

vielen Dank für deine lieben Worte,

nein nein steinigen würde ich dich auf keinen Fall wir haben es schon mit jedlicher Therapie versucht auch mit einem Homöopath aber

auch auf die Gefahr hin das du uns für verrückt hälst meine kleine "liebt" mittlerweile "Ihr" Krankenhaus und Ihren Doctor Bayer und macht fast alles was er sagt. Einem anderen Vertraut Sie dann doch nicht so einfach und sie hat den Homöopath nicht an sich ran gelassen und sich geweigert seinen Tee zu trinken und lieber auf ihr Antibiotika bestanden.

Beitrag von jana-marai 21.05.10 - 23:58 Uhr

Hallo,
so unterschiedlich sind die Kiddies.
Meiner lässt aufgrund schlechter Erfahrungen keinen Kittel mehr in seine Nähe.
Es ist aber mit Hilfe von Aconit und Opium als Globuli deutlich besser geworden.
Die große Geschichte bei Euch würde ich glaub erstmal bei den Schulmedizinern lassen, aber ich dachte halt, dass sie mit Homöopathie ihre Schockerlebnisse, was für Kinder so OPs und was dazugehört durchaus sein können (oder sind),besser verarbeiten kann.
LG
jana-marai

Beitrag von matw 21.05.10 - 21:39 Uhr

Die Frage ist also eigentlich, wie bekommst Du es hin, dass sie ihre Blase richtig entleert?
Meinst Du, sie entleert sie absichtlich nicht richtig und ist daher später "inkontinent"? Woher weißt Du das so genau?
Sorry, ist kein Vorwurf. Ich will es nur verstehen.
Der medizinische Fakt ist erst mal, dass eine viel operierte Blase oft zur sog. Reizblase wird, die ganze Innenschicht ist dann chronisch entzündet.
Nun ist es ja nicht Sinn der Sache, ein kleines Mädchen den Rest seines Lebens mit Hygieneeinlagen durchs Leben spazieren zu lassen.
Bei Erwachsenen gibt es die Möglichkeit eines TVT, das ist so ein Nylonband, was um den Harnleiter geschlungen wird und bei Druck (Niesen, Husten ect.) den Harnfluss unterbindet. Ob sowas geht, wenn ein Mensch noch wächst, das weiß ich nicht.
Evl. helfen ja ganz konventionelle Mittel. Vielleicht sogar ein wenig "Placeboeffekt". Oft fühlen wir uns ja sicherer, wenn wir irgendwelche Medikamente nehmen. Daher die Homöopathiegeschichte nicht ganz verwerfen. Zusätzlich aber Cranberries in allen verfügbaren Formen in das tägliche Essen mit einbauen, das wäre dann ein natürliches Antibiotikum. Viel trinken, machen die Kinder aus Angst vorm Pipi auch oft nicht mehr. Muss aber sein, das Durchspülen ist wichtig. Und dann noch Physiotherapie, allein, nicht als Gruppe. Beckenbodengymnastik mit möglichst einer Therapeutin, die mit Kindern Erfahrung hat. Wichtiger Nebeneffekt dieser Sache: sie wird, ohne es zu merken, darauf trainiert, wieder die Blase vollständig zu leeren!
Wichtig ist, dass ihr als Eltern versuchen müßt, das sich nicht das ganze Leben nur um diese Sache dreht (macht Ihr ja schon). Da wird sie nämlich total gaga.
Gute Besserung.
Gruß Silly

Beitrag von canette 21.05.10 - 22:58 Uhr

Hallo Silly,

ich verstehe deine Fragen keineswegs als Vorwurf es freut mich das es Dich interessiert :-)
Ich weiß das sie Ihre Blase absichtlich nicht richtig entleert weil eine entleerte Balse in sich zusammenfällt und die innenflächen aufeinanderliegen das hat bei Ihr wochenlang zu stanken Schmerzen geführt und bei sich langsam wieder füllen wurde die Blase schmerzhaft wieder auseinandergezogen. Wir haben Sie beim Arzt pinkeln lassen und danach gleich einen Ultraschall gemacht die behält ca 100 ml resturin in der Blase.

Placebo bringt leider auch nix weil meine kleine ein Leben ohne Medikamente nicht gewöhnt ist, das gehört für Sie zum täglichen Leben. Das bezieht sich auf Homäopartie und verschreibungspflichtige Antibiotika etc.

Das mit den Cranberries haben wir schon in jeder Form ausprobiert die es zu kaufen oder selbst zu machen gibt. keine Chance. Saure Brombeeren helfen auch - doch die bekomm ich halt nur ne gewisse zeitlang im Jahr.
Es müssen schon alle Nachbarn mit herhalten;-))

Zur Krankengymnastik geht Sie auch was wenig bringt (was auch die Therapeutin festgestellt hat) da es eine reine Kopfsache bei Ihr ist, die Naben sind alle weich und dehnbar alle Übungen machen wir auch zu Hause spielerisch nach ohne das sie es so ganau mitbekommt und sie kann Stundenlang auf dem Trampolin springen ohne einzunässen was - wenn es organisch wäre nicht funktionieren würde.

Ich weiß das es sich ein bisschen so anhört das sich unsere ganze Welt um unseren Zwerg dreht ist es aber nicht - wir haben von anfang an kein Geheimniss und kein Aufhebens um Ihre Krankheit gemacht und genauso offen haben wir über den Krebs von Ihrem Papa (Überstanden und geheilt) gesprochen. Nur eben das ich grad keine Ahnung hab wie ich Ihr diese Angst vor dem leer pinkeln nehmen kann. Einen geeigneten Traumatherapeuten haben wir in dieser Gegend leider nicht, jedenfalls keiner der es auch mit Kindern kann. Das Problem ist das sie durch dieses ständige einnässen weitere Blasenentzündungen bekommt und diese ja bekanntlich schmerzhaft sind und so entsteht für uns ein Teufelskreis.

LG Anni

Beitrag von matw 21.05.10 - 23:17 Uhr

Na ja, vielleicht etwas unkonventionell, aber Versuch macht klug: wenn Du sie gleich nach jedem Wasserlassen was trinken läßt und ihr einredest, dass sie ja gleich wieder nachfüllt, so dass gar nie die Blase leer wird??
Das habe ich mit meiner Großen mal durch, weil die immer zu wenig trinkt und auch nie richtig ausgepinkelt hat. Ich habe sie dann nach dem Klogang was trinken lassen und nach 10 min erneut geschickt. Wenn dann noch was kam, durfte sie eine Sonne in einen Kalender malen. Aller 20 Sonnen gab es dann was Kleines (1€ fürs Taschengeld oder so).
Da haben wir ja einiges gemeinsam. Mein Mann hatte auch Krebs, da war die Kleine gerade 5 Monate.
Mit der Blasengeschichte hab ich mich beschäftigt, weil nun mein Vater Blasenkrebs hat und ständig in der Klinik ist.
Liebe Grüße
Silly

Beitrag von canette 21.05.10 - 23:36 Uhr

Das mit dem "Nachpinkeln" werde ich auf jedenfall mal ausprobieren und das mit den Sonnen auch. Danke

Mein Mann hatte das erstemal Krebs als ich gerade im 5 Monat Schwanger war, er war leider bösartig so das Sie Ihn dann noch alle Lymphknothen entfernen mußten. Nach 2 1/2 Jahren ist der Krebs (wieder bösartig) zurückgekommen. Jetzt ist aber die Gefahr gebannt und uns geht's gut. Du siehst wie konnten unseren Zwerg gar nicht in Watte packen auch wenn wir's gewollt hätten.

Das mit deinem Vater Tut mir sehr leid können Sie denn den Krebs ausschaben??? oder müssen sie operieren??

Wenn er einen Katheder hat und erst wieder heim darf wenn kein Blut mehr im Urin ist dann hilft ein Bier zu trinken das hat der Chefarzt bei meinem Mann auf der Sation den Patienten immer nach der op empfohlen. Das erste Bier hat der Arzt sogar selbst spendiert.:-) Also kann der Rat nicht so schlecht sein wie er sich zuerst anhört.

Ich drück deinem Vater die Daumen das alles Gut wird.

Anni

Beitrag von nisivogel2604 22.05.10 - 09:49 Uhr

Dein armes Kind. das muss die Hölle gewesen sein für sie. Und die Ärzte sind erschreckend schlecht damit umgegangen. Nur weil sie ein Kind ist heißt das nicht das man ihre Emfpindungen (kratzen, Schmerzen) nicht ernstnehmen muss. Ich glaube ich hätte aus dem Arzt Kleinholz gemacht.

Ich kann deine Tochter gut verstehen. ich hatte in meiner ersten Ss mehrfach einen Blasenverschluss ausgelöst durch eine Harnwegsinfektion. Die Schmerzen beim Pipi machen waren wirklich schlimm und ich musste mich zwingen nicht einzuhalten und alles wieder schlimmer zu machen.

Den Umfang kann deine Tochter warscheinlich noch gar nicht nachvollziehen, was ja auch normal ist.

Ich weiß wirklich nicht wie ihr ihr helfen könnt :-( Ich denke ihr müsst weiterhin viel Geduld und Zeit mitbringen.

lg