damals ds diagnostiziert aber nicht bestätigt nun...

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von babyherzchen 25.06.10 - 22:20 Uhr

damals wurde bei unserem sohn in der schwangerschaft ein verdacht auf ds diagnostiziert. wir wurden beraten und haben keine FU o ähnliches machen lassen...
Wie unser sohnemann auf die welt kam hatte er rein gar nichts von der diagnose...
Nun mein sohn hat aber Neurodermitis und das nicht nur ein wenig sondern richtig schlimm besonders in den sommermonaten da er gegen seinen eigenen schweiss allergisch ist.. er sieht richtig "schlimm" aus von kleinem ausschlag bis richtig offene stellen..
Im Kiga meiden ihn alle im sommer und ärgern ihn ich finde es richtig schade und traurig.
ich mein es fällt wirklich auf
wir haben kortisonsalbe dagegen und sie hilft auch sehr gut aber mag ihn auch nicht jedes mal abends damit einschmieren wenn er nicht kratzt damit er morgens ohne flecken in kiga geht..
es ist erblich bedingt von meinem mann der bruder hat das auch richtig schlimm er kann nicht in die sonne und schwitzen sollte er auch nicht..

Manchmal sorry so doof es sich auch anhört hätte ich glaub ich mit ds besswer leben können weil mein sohn leidet richtig
im Herbst winter is der spuk zum glück erst mal wieder vorbei und dann ist er beschwerdefrei so gut wie..

bei meiner tochter wurde eine spastische bronschitis festgestellt zweimal wäre sie uns scon fast erstickt nun haben wir ein nitfall spray und einen monitor fals sowas noch mal passieren sollte..

was ich eigentlich sagen will ist hut ab an die ganzen mamas mit kindern mit handy cap

Beitrag von melli-4 25.06.10 - 22:53 Uhr

Hallo,
ich kenne das leider auch, mein Kleiner hat das auch so arg schlimm. Wir waren jetzt 14 Tage sogar stationär im Krankenhaus deswegen. Ich fange an den Sommer zu hassen.....(wobei richtig besser ist der Winter auch nicht wegen seiner ND).

Noch geht er nicht in die Kita...

LG Melli

Beitrag von kleinehexe1606 26.06.10 - 11:47 Uhr

DS Kinder haben meist nicht nur DS sondern viele weiter Erkrankungen u.a. viele mit dem Herz, sie gehen meist auf eine spezielle Schule, brauchen oft viele Therapien, Ärzte usw. Ich glaub nicht das man sich so etwas wünschen kann. Ebenfalls sind sie in ihrem ganzen Leben eingeschränkt, ob in der Gesellschaft oder auch später. Ich wünsche niemandem ein Kind mit DS und man brauch viel Kraft für so ein Kind. Denn glaub mir diese Kinder werden noch mehr ausgegrenzt als ein ND Kind. Ich hab selbst eins ND Kind und würde mir nie wünschen lieber ein DS Kind zu haben. Mein Kind ist selbständig und wird später ohne Hilfe von mir leben können. Aber was wird aus einem DS Kind ? Seine Zunkunft ist immer ungewiss

Beitrag von letoline 26.06.10 - 13:50 Uhr

Hallo!

Ich weiß ND ist sch***, aber bei ND kann man immer noch die hoffnung haben das es sich verwächst.

Ich hatte als kind ganz schlimme ND, dann lange nichts und dann hat es zwar 1 jahr vor der SS wieder schlimm angefangen und in der SS war es so schlimm, das meine ganzes gesicht, das dekoltee und die schulter zwischenzeitlich offen war. Am kinn hatte ich ne stelle die monate lang genässt hat. Ich wurde angeschaut als ob ich ne aussätzige war, aber jetzt hab ichs im groben und ganzen wieder im griff hier und da mal bissl ausschlag aber es geht wieder

In der 6 Klasse sagte mal eine ärztetochter bäh bleib weg ND ist ansteckend...es tut weh, aber wie gesagt bei ND gibt es einfach die chance das es sich verwächst.

Eine Klassenkameradin von mir hatte auch als säugling ganz schlimm ND, als teene hate sie gar nichts mehr

also kopf hoch!

lg daniela

Beitrag von charliepogo 26.06.10 - 23:32 Uhr

Hmm, ich weiß, wie schlimm es für eine Mutter ist, wenn das Kind / die Kinder ND haben. Dennoch finde ich es seltsam, dass Dir Down-Syndrom lieber wäre als ND...

Mein erster Sohn hatte SEHR schwere ND, die ist aber mit 1,5 Jahren weggegangen, seitdem sind zwar die Allergien geblieben, aber eben keine ND. Da er allerdings nun anaphylaktisch auf eine Vielzahl an Grundnahrungsmitteln reagiert, ist mir manchmal lieber, er würde nur über die Haut reagieren, denn das ist nicht lebensgefährlich.

Mein zweiter Sohn hat auch ND, glücklicherweise nicht schlimm, aber wie bei Euch entwickelt sich bei Hitze / Schwitzen die ND (und dies hat sicher nix mit einer Allergie zu tun). Allerdings "nur" an den Beinen und ein wenig an den Armen und am Oberkörper, er ist aber nicht stigmaitisiert, wie bei Euch der Fall (kenne ich von meinem Erstgeborenen auch, da wurde mir letztens von der Mutter seines früheren besten Kumpels erzählt, dass sie sich anfangs vor J. geekelt hatte :-( )


Was ich Dir aber raten wollte... besorge ihm

a) das basische Bad von Siriderma (nur telefonisch bzw. im Internet bei der Fa. Sirius bestellbar). Das beruhigt die Haut und trocknet sie nicht aus wie normales Wasser. Und ist besser händelbar als Ölbäder... Kind glipscht nicht...

b) Holt Euch eine Creme mit VIEL Zink, z. B. APP Kindercreme oder Pasta Zinci Molli (z. B. von Bombastus, die ist ohne Erdnussöl). Die trägst Du vorm ZuBettgehen auf und verbindest ihn nach Möglichkeit (oder ziehst ihm einen ND-Anzug an, den könnt Ihr Euch verschreiben lassen). Am nächsten Tag cremst Du ihn mit seiner Pflegecreme ein, da Zink austrocknet. Dies hört sich zwar im ersten Moment widersinnig an, aber Zink kann wirklich helfen.

Weißt Du, dass Du Kortison nur eine begrenzte Zeit cremen und dann ausschleichen solltest? Ansonsten kommt die ND wieder, da sie vom Kortison nur unterdrückt wird.


ND IST eine Belastung für Patienten und Eltern, aber dennoch... es gibt sooo viel schlimmere Krankheiten (zumal Ihr ja auch Durchschnaufmöglichkeiten im Herbst / Winter habt)... meist ist sie temporär so schlimm, häufig vergeht sie und sie ist nicht lebensgefährlich...

Beitrag von babyherzchen 27.06.10 - 10:43 Uhr

danke für deine antwort.
der doc meinte aber auch schon das die nd bei ihm nicht mehr weg gehen wird. sie wird ja von jahr zu jahr schlimmer.
und sie wurde vererbt mein schwager hat sie ja auch und das richtig schlimm
im moment ist es seid drei tagen wieder richtig akut und mein sohn ist nur am weinen weil alles juckt und brennt und er ja auch schwitzt und dadurch alles kommt.
ohne cortison geht gerade wirklich gar nichts.
besonders wege den richtig offenen stellen durch das cortison heilt es wenistens ganz schnell ab und brent nicht mehr..

Beitrag von leere 12.07.10 - 14:25 Uhr

Hallo,

also ich kann auch nicht verstehen, dass Du DS weniger schlimm fändest als ND!!!
Zumal auch ein Kind mit DS noch OBENDREIN ND haben könnte!(du schreibst ja selbst, dass dies erblcih ist bei Euch!)

So schlimm es auch sein mag, ich habe auch ein Kind mit ADHS und eines mit Achondroplasie (disproportionierter Kleinwuchs), obschon das ADHS.Kidn sehr provokativ ist und es sehr schwer ist - trotz Medikament, so kann es doch ganz normal leben (es wird nicht als behindert angesehen, hat Freunde, ist selbständig, besucht ein Gymnasium...).
das andere kann mit 4 Jahren noch immer nicht laufen, kann sich nicht allein an-und ausziehen, kann nicht schneiden.... sprachlich ist es auch ein Jahr hintendran...
Also da wäre mir ND wirklich tausendmal lieber, zumal dieses Kind durchaus auch leidet(später wird es zu chronischen Rückenschmerzen und Gelenkschmerzen kommen....) und heute schon psychisch, weil es ja sieht, wie die anderen kids rumtoben udn sie eben nicht mitmachen kann.

Beitrag von tweety12_de 17.08.10 - 22:39 Uhr

hallo,

unser jüngster sohn hat seid er auf der welt ist nd.

ich kann dir auch die basischen bäder empfehlen. desweiteren waren wir 6 wochen in davos auf kur. und das war bis jetzt das allerbeste für den kleinen mann....

zu allem anderen kann ich nur sagen: nd ist pille palle im vergleich zu dem was hätte sein können !!



gruß alex