Kennt sich jemand mit Narkolepsie aus ?

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Beitrag von claudia.1970 29.09.10 - 12:47 Uhr

Hallo zusammen

Meine 15 jährige Tochter liegt derzeit im Krankenhaus im Schlaflabor.
Die Kinderärztin hat sie dorthin überwiesen mit dem Verdacht der Narkoslepsie.
Die erste Nacht im Schlaflabor hat nun diesen Verdacht bestärkt und meine Tochter muss nun noch eine Nacht dort bleiben und soll dann in eine spezielle Neurologische Klinik überwiesen werden zwecks einer besseren Diagnostik.
Der Neurologe meinte heute zu mir das es sehr stark nach Narkolepsie aussieht. Sowohl die Anamnese als auch das Ergebnis der ersten Nacht sprechen dafür.

Mehr wollte der Arzt jetzt jedoch nicht sagen da er nicht die geeigneten Geräte hat um diese Diagnose vollends zu bestätigen.

Nun heisst es leider erstmal warten aber das Thema beschäftigt mich natürlich jetzt und ich mache mir so meine Gedanken wie es weitergeht wenn sie tatsächlich unter Narkoslepsie leidet.
Habe im Internet gelesen das es nicht heilbar ist und das es sich wohl mit zunehmendem Alter verschlimmert.
Momentan sieht es bei ihr so aus das sie permanent müde ist, das sie in der Schule und auch zuhause häufig von jetzt auf gleich einschläft für ein paar Sekunden oder manchmal auch Minuten.
Mittlerweile schläft sie sogar im Sportunterricht während des Laufens fast ein. Es ist jedoch bisher nicht vorgekommen das sie die Muskelspannung verloren hat.

Worauf muss sie sich einstellen wenn sie wirklich daran leidet ?
Sie geht jetzt in die 10 Klasse einer Realschule und will eigentlich Kinderkrankenschwester werden.
Kann sie das überhaupt ? Ist man wirklich schwerbehindert wenn man diese Krankheit hat ? ( Hab das im Internet gelesen das man als Narkoleptiker Schwerbehindert ist mit einem Grad zwischen 50 und 80 oder in Extremfällen sogar Erwerbsunfähig ).

Falls hier jemand selbst darunter leidet oder sich damit auskennt wär ich sehr dankbar wenn mir jemand mehr darüber erzählen kann.

LG
Claudia

Beitrag von nickilouis 29.09.10 - 19:49 Uhr

Liebe Claudia,

das ist ein sehr spezielles Thema. Wenn sich hier niemand findet mit dem Du Dich austauschen kannst, so solltest Du vielleicht Narkolepsie Foren besuchen (die es bestimmt gibt), dort finden sich bestimmt mehr Betroffene und Angehörige. Vielleicht findet man auf speziellen Seiten auch Selbsthilfeadressen.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall von Herzen alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße #winke