Migrationsstörung ( noduläre Heterotrophie )

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von vetiver 30.09.10 - 21:00 Uhr

Mein Name ist Severine und meine Geschichte sehr traurig....vielleicht kann sich ja jemand an mich errinnern??

Im November 2008 musste ich meine Malena in der 39 SSW still zur Welt bringen.

Trotz all der Verzweiflung und Trauer wollte ich so schnell als möglich wieder schwanger werden. Ein halbes Jahr später hat es auch schoon geklappt.

Es war eine schwierige und belastende Schwangerschaft, war emotional oft in Sorge und hatte grosse Angst das sich alles wiederholt. Da ich als Risikoschwangere eingestuft wurde, verordnete mir meine Gyn auch diverse Kontrollen.

Nackenfalte war damals bei 3,3 mm....Plazenta Untersuchung ergab; unauffällige Genetik, wir bekommen einen gesunden Jungen.

Feindiagnostik in der 20 SSW, eine Niere und leicht vergrösserte Hirnventrikel...weitere Untersuchungen folgten mit dem Fazit, ich solle mir keine grossen Gedanken machen, es kommt sicher alles gut....

( Das sagte ich mir dann auch, verliess mich innerlich auf die Plazenta Biobsie )

Mein Sohn kahm in Feb. 10 zur Welt. Nach drei Stunden hörte er das erstemal auf zu Athmen. Danach wurde er direkt ins Kinderspital verlegt. Dort musste er erstmal 9 Wochen bleiben.

Diagnose: Noduläre Heterotrophie, Morbus Hirschsprung, ( mittel bis schwer Behindert )

Ich bin Traurig, oft verzweifelt, weiss nicht wie meine Zukunft aussieht aber noch weniger wie die meines Sohnes.....Hier in der Schweiz gibt es kein einziges Kind mit dieser Diagnose...ich wäre so froh, jemanden zu finden, der die gleiche Diagnose hat...

Ich liebe meinen Sohn, er ist mein Engel.....

Liebe Grüsse Severine

Beitrag von kati543 01.10.10 - 09:41 Uhr

Hallo Severine,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Sohnes. Von uns in der Familie hat das, was dein Sohn hat, niemand. Allerdings haben wir auch genügend andere Erkrankungen.
Die Wahrscheinlichkeit, andere betroffene Eltern zu finden, ist bei rehakids.de viel größer. Schau mal da nach.
Ich kann dir nur den Ratschlag geben, der hier in diesem Forum häufiger ist: Laß sämtliche Vergleiche mit anderen Kindern sein und sieh dir immer nur dein Kind an. Dann kannst du jeden noch so kleinen Fortschritt erkennen.

Liebe Grüße
Katrin