Marissa.......

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von jacqueline81 03.10.10 - 21:39 Uhr

Guten Abend,

am Freitag sollten unsere beiden Mäuse nach Hause, aber es ist alles anders gekommen. Am Mittwoch war ich noch so happy! Der Neurostatus war einfach super. Die beiden sind motorisch besser dran als meine Tochter damals. Sie sollten zwar noch etwas KG bekommen, aber nur weil sie Frühchen sind und nicht weil etwas vorliegt. Dann wurde am Donnerstag Sono vom Kopf gemacht. Zuerst war Vanessa dran und wie es bei Früchen häufig vorkommt, waren die Hirnwände (oder wie heißt das nochmal) etwas weiter auseinander. Hatte meine Große damals auch. Dann war die Große dran und was soll ich sagen, sie hat Wasser im Kopf. Die Hirnwände sind derart auseinander, dass da wo längst Gehirn anfangen sollte noch Wasser ist. Diese Untersuchung wurde ja nicht zum ersten mal gemacht und niemand hat mit diesem Verlauf gerechnet. Klinisch bietet sie auch ein ganz anderes Bild als es beim Sono aussah. Alle waren von diesem Befund total überrascht. Es wurden mit vorherigen Bildern verglichen. Am Freitag wurde uns dann mitgeteilt, das Vanessa nach Hause kann aber Marissa noch im KH bleiben soll. Wir haben Vanessa aber auch noch bis Morgen im KH gelassen weil wir das alles erstmal verarbeiten müssen. Wir haben total Angst ums sie und vorallem vor einer Behinderung. Sie tut uns so leid. Morgen soll die Sono wiederholt werden und danach wird das weitere vorgehen entschieden. Mal sehen ob sie Morgen nach Hause darf?! Im schlimmsten Fall mus ein Schunt (schreibt man das so?) gelegt werden. Ich kann das alles nicht glauben.#heul Sie macht so einen guten Eindruck. Trinkt sehr gut, wiegt mitlerweile 2650g und dann das. Sie wurde dann wieder am Monitor angeschlossen um zu schauen ob sie vielleicht doch eine schlechte Sättigung hat, aber das war nicht anzunehmen da sie ja schon so lange sehr stabil war. Der Monitor blieb zum Glück auch weiterhin ruhig.

Wer kennt sich etwas aus?

LG
Jacqueline mit Lana 3,5 Jahre + Marissa und Vanessa 4 Wochen

Beitrag von grisu123 03.10.10 - 21:52 Uhr

Hallo,

ach du bzw. ihr armen.
Ich kenn mich damit zwar (leider) nicht aus, aber ich wünsch euch alles alles Gute!!

Liebe Grüße
Jutta mit Vanessa und Jasmin

Beitrag von svejuma 03.10.10 - 22:11 Uhr

Hey Jacqueline,

das ist ja schade... so eine Nachricht, nachdem ihr schon fast alle zu Hause wart.
Ich drücke Euch die Daumen, dass sich der Befund noch ändert.

Unser Sohn hat einen Shunt und kommt super damit klar...... er entwickelt sich auch gut. Ich hatte auch eine Riesenangst vor Behinderungen. Da haben mich die Ärzte aber sehr weit beruhigen können, dadurch, dass die Mäuse noch so klein sind und die Fontanelle noch offen ist, kann der Schädel nachgeben, dh der Druck auf das Hirn ist nicht so hoch.

Es gibt aber noch so viele Möglichkeiten, manchmal punktieren die auch an der Wirbelsäule und damit kann sich das in "Nichts" auflösen.

Warum sind denn die Ventrikelräume erweitert? Gibt es da eine Diagnose?

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüsse
Julia

Beitrag von jacqueline81 03.10.10 - 22:15 Uhr

Hi,

danke für deine Antwort! Diagnosen gibt es bislang nicht. Damit hatte ja niemand gerechnet da sie sich so normal entwickelt hat. Eine Hirnblutung wurde auch nie gesehen und es war eine normale Entlassungsuntersuchung. Auch von Sauerstoffmangel war nie die Rede, daher waren wir und auch die Ärzte so überrascht.

LG

Beitrag von svejuma 03.10.10 - 22:24 Uhr

Hey,

aber das nie Hirnblutungen gesehen wurden, ist ja eigentlich schon mal super.
Wobei auch bei Hirnblutungen, das kann viel heissen, muss es aber nicht!
Und wenn sie gut trinkt, ist das ja auch schon mal die halbe Miete!

Ich glaube, das löst sich bestimmt in Wohlgefallen auf! ;-)

LG

Und wenn Dir noch Fragen einfallen, mail mich an... vielleicht kann ich Dir helfen..
#winke

Beitrag von nadineriemer 04.10.10 - 08:41 Uhr

Hallo,
mein Sohn kam auch als Früchen mit einem schweren Herzfehler zur Welt.Auch er hatte Wasser im Kopf.Möchte dir nur Mut machen.Bei meinem Sohn hat sich das dann Gott sei Dank wieder gelegt und es musste nur noch kontroliert werden.Es kann auch so ausgehen.


Nadine

Beitrag von lamington 04.10.10 - 08:41 Uhr

Hallo!

Das ist natürlich erstmal heftig aber macht euch jetzt nicht verrückt! Finja hatte eine starke Gehirnblutung und dadurch Hydrocephalus (und deshalb einen Shunt) und uns wurde aufgrund der Gehirnblutung eine Behinderung vorausgesagt...die hat sie auch aber das ist so im Vergleich dazu was ich erwartet hatte eine so leichte! Und Deine Maus hatte ja keine Gehirnblutung!
Ich drück euch die Daumen das ihr keinen Shunt braucht aber selbst wennn bedeutet das keine Einschränkung!

LG

Kerstin

Beitrag von charli81 04.10.10 - 09:41 Uhr

hallo jacqueline,

oh man,ich kann deine gefühle gerade soooo gut nachempfinden.mir ging es sehr ähnlich bei der entlassung von joel im letzten jahr.

joel hatte eine schwere gehirnentzündung kurz nach geburt gehabt.und die ganze zeit,die er dann noch im kh war,waren alle sonos vom kopf ok.auch klinisch zeigte er keine anzeichen von schäden.
ja und dann am entlassungstag wurde auf einmal beim sono auffälligkeiten festgestellt.ich war sooo fertig,obwohl es doch der schönste tag werden sollt,schliesslich durfte ich mein baby endlich mit nach hause nehmen.

später haben sich dann auch leider die befürchtungen bestätigt:joel hat schäden davon getragen und ist jetzt leider körperlich behindert,wobei er durch seine super therapie,stätig am aufholen ist.

mache dich bitte nicht zu sehr verrückt.gegen wasser im kopf kann man etwas tun,wie z.b shunt.
ich drücke euch einfach gaaaaanz doll die daumen,das ihr auch bald marissa mit nach hause nehmen könnt

lg anna mit joel(28+1 am 5.4.09)

Beitrag von schanina 04.10.10 - 11:00 Uhr

Huhu!

Die anderen Mädels haben ja auch schon ziemlich viel geschrieben,.. Möchte aber auch noch eine Kleinigkeit dazu beitragen! :-) Unsere Mäuse sind mittlerweile 13 1/2 Monate alt (korrigiert 9 Monate). Kimberly hat nach einer kleinen Gehirnblutung II° bds. und einer schweren E-Coli Sepsis mit Hirnhautentzündung auch einen Hydrocephalus entwickelt (Wasserkopf). Bei ihr war man sich auch lange nicht sicher ob sie einen Shunt benötigen wird, man hat auch über Wochen kontrolliert. Doch letztendlich musste der Shunt gelegt werden und das ist auch gut so. Denn wenn sich erst einmal zu viel Druck im Kopf bilden kann, dann besteht die Gefahr von Behinderungen. Also, der Shunt an sich sorgt nicht für eine Behinderungen. Nur die Dinge, die für den HC verantwortlich sind. Meistens sind das Gehirnblutungen, Infektionen etc. Aber selbst da ist das kein MUSS! Mache dir nicht allzu viele Sorgen, auch wenn das leichter gesagt als getan ist. Aber sei froh das sie das noch entdeckt haben, bevor ihr entlassen wurdet! Drück euch aber die Daumen das der Kleinen der Shunt erspart bleibt, denn jede OP ist natürlich unschön für die Kleinen.

LG Nina