Skaphozephalus...wer kann berichten?

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Forum: Kindergartenalter

Ein großer Schritt ins Leben für jedes Kind ist der Start in den Kindergarten. Aus dem Kleinkindalter herausgewachsen, wird euer Sprössling nun zunehmend unabhängiger. Es stellen sich ganz neue Fragen, bei denen euch unser Forum hilfreich zur Seite stehen kann.

Beitrag von alexis-chester 05.10.10 - 14:47 Uhr

hallo ihr lieben,

gestern haben wir erfahren, dass mein neffe unter Skaphozephalus leidet.
also bei ihm haben sich die schädelnähte zu schnell geschlossen, das führt dazu dass das gehirn zu weng platz hat um zu wachsen.

am 18.10. hat sie nun einen termin zur op-planung, sie werden ihm den schädel öffnen. wie und in welcher form wissen wir noch nicht, das gesprach ist ja erst am 18.

wir sind alle ganz schön durch den wind.
gibt es hier jemand, dessen kind das auch hatte und ein wenig berichten kann und mag?

g s.

Beitrag von redegewandte 05.10.10 - 15:04 Uhr

Hallo,

Niklas hat eine Nahtsynostose, diagnostiziert wurde das quasi als er 2 Monate alt war. Seitdem gehen wir regelmäßig zur Kontrolle in die Heidelberger Uniklinik.

Uns hat man damals auch gesagt, dass er operiert werden muss, Niklas hat aber eine leichte Form und man sieht es wirklich kaum. Ich weiß ja nicht wie schlimm das bei euch ist, aber ich würde mir immer bei solch einem Eingriff eine zweite Meinung holen!

Der op-Termin wurde also bei uns abgesagt uns steht aber offen ihn aus schönheitschirurgischen Gründen operieren zu lassen.

Wir müssen alle 6-9 Monate zur Kontrolle wegen der Kopfgröße/Kopfform und einmal im Jahr zur Kontrolle des Augenhintergrundes, ob der Hirndruck zu groß ist. Bisher ist aber alles ok.

Es gibt ein gutes Forum wo es regen Austausch über die Synostosen gibt. Leider kann ich mich an die URL nicht mehr erinnern, aber sie kam hier aus dem Forum, vielleicht liest diejenige das ja und gibt dir die Adresse!

Ansonsten wenn du mich direkt anschreiben magst, kannst du das gerne tun. Ich bin damals bei der Diagnose heulend zusammengefallen, der Gedanke ein so kleines Kind am offenen Schädel die Knochen zerbrechen und neu einsetzen zu lassen, brrr! Von daher kann ich das sehr gut nachempfinden, dass ihr durch den Wind seit!

War die Synostose den schon bei der Geburt bekannt?

Lg
redegewandte

Beitrag von alexis-chester 05.10.10 - 15:26 Uhr

erst vor einem monat äußerte unser kia den verdacht, da war der kleine 1 1/2 jahre alt und hat meiner schwester sofort die überweisung gegeben.
sie haben den kopf dann mehrfach geröntgt und festgestellt das die schädelnähte schon vollständig verknöchert sind, er hat auch diesen typischen längsschädel, allerdings dachten wir uns nie was dabei, es ist eben seine kopfform.

er hat sonst keine beschwerden, zumindest noch nicht.
ich denke eine zweite meinung wäre ratsam und ich werd es ihr auch vorschlagen.

Beitrag von redegewandte 05.10.10 - 15:32 Uhr

Auf alle Fälle, es gibt nämlich Kliniken die sind richtig OP-süchtig. Wo war sie den mit ihm? Also wir sind in Heidelberg, manche schwören auf Würzburg, andere auf die Berliner Charite. Bei letzterem kann man sogar Fotos hinschicken und sie beurteilen das dann per E-Mail kurz. So habe ich das zumindest gemacht, ich kann ja nicht gerade eben mal nach Berlin fahren.

Das die Schädelnähte zu sind ist nicht schlimm, nur die Kontrolle. ob das Gehirn noch genug Platz hat die ist wichtig. Wenn er keine Entwicklungsverzögerung zeigt oder Augenprobleme etc. dann würde ich nicht sofort operieren lassen.

Und jetzt überleg nochmal genau. Hatte deine schwester eine natürliche Geburt und hatte sie einen Geburtsstillstand? Bei mir lässt sich nämlich schon auf dem Ultraschallbild erkennen, dass da was nicht stimmt. Mein Frauenarzt aber hat nix gesehen. Bei der Geburt dann Geburtsstillstand, weil die Kopfplatten sich logischerweise nicht übereinander schieben konnten und der Kopf so durch musste. Ich fands schlimm, frag sie doch mal wie es bei ihr war. Würde mich selbst mal interessieren!

Viele Grüße
redegewandte

Beitrag von moonlight.shadow 05.10.10 - 17:01 Uhr

Hallo,

mein Sohn hatte das auch.

Er wurde dann mit 9 Monaten operiert.

Er hatte auch eine längliche Kopfform, die mir im nachhinein auf den US-Bildern erst aufgefallen ist.

Bei ihm war das Gehirn schon etwas eingeengt, der Chirurg sagte später zu mir, als er den Schädelknochen entfernt hatte, hat er richtig gesehen, wie sich alles entspannte. Die Narbe geht so ca. von einem Ohr (jeweils ca. 5 cm drüber) bis zum anderen.

Ein paar Tage später konnte er sich plötzlich hochziehen und stehen und noch so einige Sachen, die er vorher nicht konnte. Also er wäre mit Sicherheit beeinträchtigt gewesen, hätten wir ihn nicht operiert.

Die Op wurde in Regensburg gemacht.

Eine zweite Meinung hatte ich damals auch eingeholt. Mit gleichem Ergebnis.

Mittlerweile ist er 12 Jahre alt, ein ganz normaler Junge.

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden (auch per PN, wenn Du magst).

LG

Beitrag von zwerg25 07.10.10 - 22:20 Uhr

Hallo!

Mein Sohn hat/ hatte es auch.
Festgestellt wurde es erst bei der U3, weil die Ärzte im Krankenhaus einfach zu blöd waren. Er konnte nicht auf dem Hinterkopf liegen, weil sein Kopf einfach zu spitz war, er hat sich kaum bewegt, war sonst aber ein fröhlicher kleiner Kerl.
Nachdem wir ein Gespräch in Göttingen über Risiken der Op bzw auch eventuelle Folgen der Nicht-OP hatten blieb uns eingentlich keine Wahl.

Operiert wurde er in der Uni-Klinik Göttingen bei Dr. Ludwig als er 5 Monate alt war.
Bei der OP wurde die Schädeldecke in kleinere Stücke zerteilt und neu eingesetzt, es ist eine "T"-förmige Narbe von Ohr zu Ohr und Mitte Oberkopf bis zum Hinterkopf geblieben.

Nach der OP hatten wir ein viel fröhlicheres Kind, das sich, nach einer 10er Krankengymnastik da durch die Fehlhaltung Blockaden entstanden sind, plötzlich bewegen konnte und unglaubliche Entwicklungssprünge gemacht hat.

Das hört sich jetzt alles irgendwie merkwürdig an...kurz knapp-
aber ich kann ja nicht alles aufschreiben... das würde alles sprengen und sooo genau will es eh keiner wissen:-p

Im Nachhinein war es die Beste Entscheidung die wir treffen konnten.
Auch wenn ich heute nicht weiß wie wir diese furchtbaren Tage mit OP und Intensivstation überstehen konnten (die Tage danach auf der normalen Station sind dagegen lächerlich)
Es muss in unserem Kopf wohl jemand den "Not-Aus" Schalter gedrückt haben, sonst wäre ich verrückt geworden.

Unser Zwerg wird nun bald 4 und ist ein ganz normaler kleiner Junge.#freu

LG Zwerg25