Hilfe! Schlaflose Nächte!!

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von elofant 10.10.10 - 19:33 Uhr

Hallo liebe Leute!
Stefan (7) wurde vor 4 Wochen aus der Reha entlassen. Er hatte vor einem Jahr eine Endokarditis mit anschließendem Massenhirnbluten rechts. Er hat einen Shunt und eine PEG.
Nun zu meiner eigentlichen Frage. Stefan lässt mich keine Nacht mehr durch schlafen. Er schreit und schreit und schreit. Mal hat er Hunger, ok das lässt sich dank PEG schnell abstellen. Mal sind es Gründe, die keiner raus findet. Er äußert seinen Unmut durch schreien- versteht aber jedes Wort, das man ihm sagt, reagiert mit Kopfschütteln/-nicken auf Fragen...

Wie kann ich ihn nachts wieder zur Ruhe bringen, damit ich auch mal wieder Ruhe habe? Einen geregelten Tagesablauf haben wir leider noch nicht, da Stefan noch nicht wieder zur Schule geht. Wir haben einen Antrag für eine andere Schule gestellt - das dauert, denn das Regionalschulamt hat alle Zeit der Welt.
Was soll ich noch machen. Langsam hänge ich durch wie eine Bogenlampe und drehe so langsam am Rad. Habt ihr vielleicht ein paar Ideen o. Tips, was wir machen können? Meinen Mann kann ich nicht mit einspannen, da er jeden Tag unser Brot verdienen geht u. dort auch ausgeruht hin muss. Hilfe aus der Familie ist auch Fehlanzeige.

Liebe Grüße erstmal von der müden Susan mit Stefan.

Beitrag von spatzl75 10.10.10 - 19:55 Uhr

Hi,

oh man, das ist ist ja übel!#liebdrueck
Hm, seid Ihr einem SPZ angeschlossen?
Wenn ja, würde ich fragen, ob es ein Mittelchen gibt!
Meinst Du er hat Schmerzen?

Liebe Grüße

Bianca

Beitrag von kati543 11.10.10 - 09:55 Uhr

Hallo Susan,
war denn dein Sohn vor der Endokarditis gesund?
Was dein Sohn hat und warum er schreit, wird dir hier niemand sagen können. Ich denke auch, dass ihr genügend ärztliche Betreuung habt und auch im SPZ angemeldet seid.
ABER: Hast du schon alles beantragt, was es gibt, für deine Entlastung? Hat dein Sohn eine Pflegestufe und die zus. Betreuungsleistungen? Hast du Kontakt zum FED/FUD? Habt ihr den SBA?
Ich habe 2 schwerbehinderte Kleinkinder (2 und 4 Jahre). Nachdem nun alles beantragt wurde und nach einem halben Jahr auch endlich genehmigt war, habe ich nun etwas Entlastung. Das war auch dringend nötig - meine Gesundheit ist schon praktisch nicht mehr existent :-( Das Familienproblem kenne ich auch - mein Mann arbeitet täglich und ist viel im Ausland und der Rest der Familie wohnt zu weit weg.

Beitrag von elofant 11.10.10 - 19:39 Uhr

Stefan hat die PS 3, auch einen SBA.
Die Entlastung, die ich mal bräuchte (nämlich eine ruhige Nacht) kann mir wohl kaum ein FED geben, oder?

Beitrag von spatzl75 12.10.10 - 09:28 Uhr

Hi,

wir waren im Sommer im Urlaub-ohne Florian!
Unsere anfängliche Skepsis löste sich sehr schnell auf, da dort die Betreuung und Pflege einfach klasse war. Das Hospiz ist auch sehr renomiert.
Wäre das nichts für Dich? Man kann die Kleinen auch einfach mal ein WE dort nächtigen lassen, um wieder zu Kräften zu kommen.
Klar, der Name Hospiz schreckt erstmal ab, aber sie sind eben auch für unsere "Fälle" da.

lg

Beitrag von elofant 12.10.10 - 10:25 Uhr

uns kam auch schon der böse Gedanke mit einem Heimplatz. Aber das bekomm ich nicht übers Herz. Werde dann hier mal vor Ort bei einem FED anrufen. Vielleicht können die mir helfen.

Das mit dem Wochenende ist vielleicht auch eine Idee.
Ich hoffe, dass es bald mit unserem eigenen Hilfsmitteln und der Schule klappt. Denn Stefan sitzt immer noch in einem schrecklichen Erwachsenenrolli. Den muss ich mit Decken ausstopfen, damit Stefan annähernd sitzen kann. Aber unsere KK ist von ihren Ausführungen überzeugt. Hab da schon mehrmals angerufen. Die haben 2 Wochen für das OK gebraucht, nachdem der Kostenvoranschlag vom Sani-Haus da war. Unglaublich!

Beitrag von kati543 13.10.10 - 08:43 Uhr

Hospiz ist nichts für uns, da meine Jungs keine lebensverkürzenden Erkrankungen haben. Und das ist ja die Voraussetzung dafür.

Beitrag von kati543 13.10.10 - 08:41 Uhr

Natürlich kann er das - warum denn nicht? Es nennt sich ja auch FamilienENTLASTENDER Dienst. Ansonsten gibt es bei uns in der Nähe von Wiesbaden - ein Verein, der sich um schwerbehinderte Kinder kümmert und diese auch pflegt - sowohl über die Verhinderungs- und Kurzpflege, als auch über die zusätzlichen Betreuungsleistungen.

Beitrag von kati543 13.10.10 - 08:43 Uhr

Hier mal noch ein Link:

http://www.ifb-kaenguru.de/index.html