SPZ oder Lebenshilfe?

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von katinkalein 15.10.10 - 21:59 Uhr

Hallo Ihr!

Meine Tochter hat eine seltene Chromosomenanomalie ( Weltweit 40 Bekannte Fälle) und daher wissen wir über dessen Verlauf gar nicht viel.
Dazu kommt das sie zu Früh auf die Welt kam.
Entwicklungsrückstand von drei Monaten, Hypotonie und eine geistige Behinderung, Wie stark wissen wir nicht. Brabbeln kann sie für ihre 10 Monate sehr viel.
Die Testergebnisse haben wir erst bekommen und jetzt weiß ich nicht so genau wo ich hin soll.
Lebenshilfe Beratungsstelle? Anschließend dort Frühförderung, KG, später Kiga usw. Hat irgendwie so nen leicht bitteren Beigeschmack, einmal drin nie wieder raus.
SPZ? weiß nicht genau was die machen, genau das gleiche wie die LH?
Wenn ich mal zu beiden hingeh, wär das nicht Blödsinn?

Besucht jemand von euch regelmäßig das SPZ?
Wenn ich in die LH geh, ist dann der Weg schon vorgeschrieben?

Mein Kopf schwirrt..

Lg Katinkalein

Beitrag von turbokristel 15.10.10 - 22:30 Uhr

Hallo Katinkalein,

mein Sohn kam auch zu früh (26+0, 520g) und ist jetzt 27 Monate alt. Er hat eine entwicklungsverzögerung von 6 Monaten, dazu Hypotonie, Tonusregulationsstörung und noch ein paar andere "Frühchensachen".

Wir sind sowohl bei der LH als auch im SPZ.

Ins SPZ fahren wir zu regelmäßigen Untersuchungen, wo der Entwicklungsstand geprüft wird. Dies beinhaltet auch jedes Mal eine körperliche Untersuchung. Allerdings "empfiehlt" das SPZ nur Therapien. Bei uns arbeitet das SPZ auch eng mit der Frühförderstelle der LH zusammen.

Als mein Sohn nach vier Monaten aus dem KH entlassen wurde, haben wir sofort die Frühförderung beantragt und auch bekommen. So kam eine Therapeutin einmal die WOche zu uns nach Haus. Seit Mai diesen Jahres geht er als Integrationskind in eine Krippe der Lebenshilfe. Dort sind 10 Regelkinder und 2 Integrationskinder.

Ich kenne deine jetzigen Gedankengänge - ich hatte sie auch. ABER: Wenn du deine Tochter fördern möchtest, dann geh zur Lebenshilfe. Und du wirst sehen, dass sie keinen "bitteren Beigeschmack" hat. Sie haben bzw. helfen uns dort sehr viel, z.B. auch bei Beantragung der Pflegestufe oder sonstigem Behördenkram.

Also ich würde an eurer Stelle mich erstmal ans SPZ wenden. Die können euch dann Auskunft darüber gehen, wo ihr am besten "aufgehoben" seid.

LG Kristin

Beitrag von girl08041983 16.10.10 - 13:43 Uhr

Hallo,

ich würde erst zum SPZ gehen und dann weitersehen was die dir raten zu welchen Stellen du gehen sollst.

Ich hab schlechte Erfahrungen mit der LH hier bei uns gemacht, die haben meinen Sohn abgestempelt und wollten mir einreden, dass er sich nie bessern würde etc. Es sind im Kindergarten Dinge vorgefallen, die echt nicht in Ordnung mehr waren, u.a. wurde er in seiner voller Windel sitzen gelassen bis er wund war, die Therapeuten wurden manipuliert usw.
Nachdem wir den Kindergarten und auch die Therapeuten gewechselt haben, ist mein Sohn richtig aufgeblüht und er macht riesige Fortschritte.

Ins SPZ sind wir erst dieses Jahr gegangen, nachdem sämtliche normalen Dinge abgeklärt und ohne Befund waren (MRT, EEG, Blut-, Urin-, Stuhluntersuchungen sowie Humangenetik und Handknochenscreening /das einzige mit Befund), die konnten uns aber auch nicht weiterhelfen und haben nur gesagt, er soll nächstes Jahr wieder kommen.


Lg und viel Glück

Beitrag von kati543 18.10.10 - 21:28 Uhr

Ich denke, man kann überall an "Idioten" geraten, die alle positiven Effekte einer Förderung oder Therapie ins nagative rutschen lassen. SPZ und Frühförderung haben komplett unterschiedliche Ziele. Meine Söhne sind bei beiden. Im SPZ ist eine Ärztin, die alles organisiert. Die Therapien, Frühförderung,... sie gibt die Richtung vor. Sie sagt welche Untersuchungen gemacht werden sollen (EEG, MRT, Genetik,...) und welches Ziel als nächstes anvisiert wird. Bei Daniel wird z.B. als nächstes die Mundmotorik trainiert - also Essen, Trinken und sprechen lernen. Und danach richten sich alle Therapeuten und Förderer. Davor war das Ziel die Welt zu verstehen und Blickkontakt herzustellen. In der Frühförderung wird gefördert, Mama mal für eine STunde entlastet - in Spielkreis und Einzelförderung. Dort arbeiten bei uns Größtenteils Pädagogen. Im Spielkreis treffen sich Mamas und deren besondere Kinder. Betreut werden die Kinder von 2 Pädagogen bei maximal 8 Kindern.
Welche Hoffnungen hast du denn in Bezug auf dein Kind? Ich frage so blöd, weil du schreibst: "Hat irgendwie so nen leicht bitteren Beigeschmack, einmal drin nie wieder raus. " Generell habe ich es immer so gesehen...alles was bis zum Schulanfang geschieht, wird niemals irgendwo erscheinen - erst danach geht der Lebenslauf los. Also fördere was das Zeug hält, wenn es denn bei der Erkrankung möglich ist. Und frage mal deine Ärzte nach einer klaren Aussage bezüglich der kognitiven und motorischen Entwicklung. Die Frühförderung ist freiwillig. Da kannst du jederzeit selber wieder aufhören - das gilt natürlich nicht für die Therapien, falls die bei euch über die Frühförderung laufen. SPZ arbeitet sehr, sehr eng mit allen möglichen staatlichen Stellen, Vereinen, Ärzten und Therapeuten zusammen. Was natürlich nicht bedeutet, dass man sich über den Datenschutz hinweg setzt. Aber es wird schon passieren, dass das SPZ euch zu anderen Fachärzten schickt, um verschiedene Sachen abzuklären. Das SPZ hat ziemlich viel zu sagen. Diskussionen mit der Kranken- oder Pflegeversicherung werden dank dem SPZ sehr kurz gehalten. Gleichzeitig war es bei uns auch noch so, dass unser KiA uns ganz klar gesagt hat, dass er die Kinder zwar noch für normale Krankheiten und die U's behandeln wird, aber für einen guten Förderplan und weitere Diagnosen kann er nicht erstellen. Daher hat er uns ans SPZ überwiesen.

Beitrag von visilo 21.10.10 - 12:47 Uhr

Wir sind regelmäßig im SPZ, von der Lebenshilfe halte ich persönlich nicht so viel ( hab da ehr schlechte Erfahrungen gemacht) Mein Sohn wird nächstes Jahr eingeschult und voraussichtlich haben wir im Dezember den letzten Termin im SPZ also man kommt auf jeden Fall "wieder raus" du kannst es jederzeit abbrechen, keiner wird dich zwingen zu dem einen oder anderen zu gehen Obwohl die Lebenshilfe und damals Probleme gemacht hat als wir eine weitere Behandlung durch die abgelehnt haben.

LG
visilo