Extrem - Frühchen

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von cencelessie 25.10.10 - 19:33 Uhr

Hallo Ihr lieben.

Ich habe am 30.06.2010 meine Tochter in der 23. Woche bekommen. Sie war 443g leicht und war nur 29 cm. Leider ist dies nicht spurlos an ihr vorbei gegangen. Sie hat Situs Inversus (alle Organe vertauscht), Asplenie (keine Milz) und musste an ihren Augen operiert werden.
Mittlerweile wiegt sie über 2.200 g und ist 42 cm. Wir liegen in einem normalem Bett, haben keine Magensonde mehr und trinken schon 75g. Nur die O2 - Brille braucht sie noch ein wenig beim trinken. Am Mittwoch hätten wir unseren eigentlichen Geburtstermin.
Heute kam unsere Ärztin zu mir und sagte das sie sich so langsam Sorgen um ihr Köpfchen macht. Es sei einfach zu klein und sie wolle nun einen Genetiker konsultieren. Nun mache ich mir sehr große Sorgen.
Hat den jemand von Euch ähnliche Erfahrungen mit dem KU? Was könnte auf uns zukommen? Das sie nicht "normal" sein wird ist mir klar...bei 17 Wochen...keine Frage, aber wie groß ist die Gefahr das der Kopf nicht genug Platz für das Gehirn lässt? Kann das Köpfchen doch noch wachsen?
Würde mich freuen wenn es jemanden gibt der mir dazu etwas sagen kann.

Viele Liebe Grüße Jana und Lia Sophie

Beitrag von yvschen 25.10.10 - 19:40 Uhr

hallo


erstmal herzlichen glückwunsch zur geburt deiner tochter, auch wenn es extrem früh war und schon ne weile her.

Ist es sehr schlimm wenn die organe vertauscht sind? Ich frag nur weil man ja davon shcon gehört hat, das es sowas gibt.Es gibt ja auch bei eineiigen zwillinge, spiegelverkehrte zwillineg.Und im extremen fall ist ein zwilling so das totale spiegelbild des anderen zwillinge.Inclusive vertauschter organe.

Ohne Milz leben, das geht.Mein bruder hat selber keine mehr.Aber die musste durch eine operation entfernt werden, da war er noch ganz klein.

Ansonsten schau doch mal auf die hp der kleinen leni.Sie wird im februar 4 jahre alt und kam damals mit 28 cm und 520 gramm zur wlet bei 23+0
http://www.leni-charlott.de.tl/

Ich wünsch euch weiterhin alles gute und das sie später ein ganz normales leben führen kann

Lg yvonne mit cécile und selina(*21.4.2007 bei 29+0)

Beitrag von cencelessie 25.10.10 - 19:51 Uhr

Hallo Yvonne

Danke für die schnelle Antwort.

Das die Organe spiegelverkehrt sind ist eigentlich nicht so schlimm, nur wenn im Zusammenhang damit noch ein Herzfehler besteht was meistens der Fall ist. Ist bei uns Gott sei Dank nicht der Fall.
Aber das mit der Milz ist schon schlimm weil sie dadurch keine Abwehrstoffe gegen Infektionen bilden kann. Wenn man schon mal eine hatte ist das wohl etwas anders. Freue mich aber das es deinem Bruder gut geht.
Werde mir den Beitrag gleich mal ansehen...danke noch mal für die schnelle Hilfe

Liebe Grüße Jana

Beitrag von hebchri 25.10.10 - 20:00 Uhr

Liebe Jana,
auch ich möchte dir noch herzlich zu deinen kleinen Tochter gratulieren #blume
Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten allerdings musste ich ganz spontan bei deinem Beitrag an eine Userin hier aus diesem Forum denken. Ich hoffe sie ist nicht bösen wenn ich jetzt hier ihren Namen poste.
Sie nenne sich Minkabilly und hat auch eine kleine Tochter ende Juni zur Welt gebacht. Ihre Kleine war sogar noch etwas leichter als deine Kämpferin.
Ich könnte mir gut vorstellen, dass ihr gegenseitig die richitgen Ansprechpartner füreinander seid.
Ich denke viele Ängste und Sorgen von euch können viele von uns zwar verstehen, aber bestimmt nicht richtig nachvollziehen. Mir hat es und tut es jetzt auch immernoch gut mit Gleichgesinnten zu sprechen denen ähnliches widerfahren ist.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe
Hebchri mit #baby Silas #baby Florentin und #schrei "Sorgenkind" Johann

Beitrag von minkabilly 26.10.10 - 08:36 Uhr

ist ok #liebdrueck

Beitrag von deta13 25.10.10 - 20:15 Uhr

Liebe Jana!

Die vertauschten Organe sind aber nicht die Folge einer Frühgeburt, sondern sicherlich genetisch bedingt, oder? Ich kenne jemanden, dessen Organe auch spiegelverkehrt sind. Er trägt immer einen Ausweis bei sich, in dem das vermerkt ist - für alle Fälle. Aber ansonsten ist er kerngesund. ;-)

Meine Mädels haben auch immer einen etwas kleinen Kopf gehabt - bzw. haben ihn noch! Mit 4 Jahren beträgt er gerade mal 49 cm (und Vivi hat auch noch einen hydrocephalus - Wasserkopf!). Aber weil das KU-Wachstum immer schön in seiner Kurve bleibt, meinte unser KiA, sollen wir uns keine Sorgen machen. Und pfiffig sind meine Beiden ja ... dümmer sind sie also wegen eines kleinen Kopfes nicht. ;-)

Wie groß ist denn der KU bei Lia? Geht es ihr ansonsten gut?

LG
Andrea mit Ellen & Vivien (*06/06, SSW 27+6)

www.ellen-vivien.de

Beitrag von cencelessie 25.10.10 - 21:53 Uhr

Hallo Andrea

Die spiegelverkehrten Organe sind gar nicht so selten wie man denkt. Man merkt es meist gar nicht wenn man nicht regelmäßig von Kopf bis Fuß geschallt wird. Aber ob das genetisch ist weiß ich nicht.

Ansonsten geht es ihr wirklich super. Sie hält alle Schwestern ordentlich auf Trab...grins. Sie meldet sich immer selber wenn sie hunger hat und das meistens schon viel früher.

Habe heute ganz vergessen zu fragen wie groß ihr KU ist...hab ich in der Panik heute total vergeigt. Werde aber morgen gleich mal nachfragen und sag dann bescheid.

LG Jana

Beitrag von deta13 26.10.10 - 09:24 Uhr

Hm, also ich kann mir nur vorstellen, dass die spiegelverkehrten organe genetisch bedingt sind ... ;-)

Ja, frag mal nach dem KU.

LG
Andrea

Beitrag von svejuma 25.10.10 - 20:29 Uhr

Hallo Jana,

erst mal herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter.

Mein Sohn kam auch sehr früh (24+5 SSW, 450 gr, 29 cm Länge).
Er hat aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit Hirnblutungen gehabt und hat als Folge davon einen Shunt gelegt bekommen.
Matti hat seit seiner Geburt einen kleinen Kopf, er ist immer ganz knapp unter der "niedrigsten Perzentile" (im U-Heft). Er wird aufgrund seines Shuntes regelmässig untersucht und die Ärzte sehen bisher nichts schlimmes darin, da sich sein Kopf ja gleichmässig mitentwickelt.
Bei den kleinen Babys ist es von grossem Vorteil, dass sie noch so flexible Fontanellen haben, also hat das Hirn meist genug Platz.

Wie sich alles entwickelt, dazu wird auch bei uns noch nicht viel gesagt, bisher sind alle zufrieden, aber man weiss eben einfach nie was kommt.
Er wird regelmässig untersucht und so können wir hoffentlich bei allem was noch kommt, frühzeitig dagegen steuern.

Und ganz toll finde ich, dass die kleine Maus schon keine Magensonde mehr hat und trinkt... und fast keinen O2 mehr*wow*. Da hat sie ja schon ein ganzes Stückchen geschafft!

Viele liebe Grüsse
Julia

Beitrag von cencelessie 25.10.10 - 21:59 Uhr

Hallo Julia

Ich freue mich das es deinem kleinen soweit gut geht und drücke dir ganz doll die Daumen das es auch so bleibt.

Bei Lia ist der Abstand zur Linie leider etwas größer. Sie war auf Grund ihrer viel zu frühen Geburt immer etwas drunter, aber der Abstand sollte sich doch irgendwann mal verkleinern. Das gegenteil ist aber leider der Fall. Ich habe allerdings noch die Hoffnung das sie das alles noch nachholt. Sie hat für alles was wir bis jetzt geschafft haben etwas länger gebraucht und vllt ist es ja bei ihrem Kopf auch so....ich hoffe es sehr. Versuche mir aber auf der anderen Seite auch nicht alles schön zu reden. Ich meine, die Chance das sie das alles vollkommen unbeschadet übersteht ist nicht sehr groß. Man darf die Augen ja auch nicht verschliessen, so schwer wie es einem fällt.

Wir können jetzt nur abwarten was der Genetiker sagt. Halte euch natürlich auf dem laufenden.

LG Jana

Beitrag von chris.1984 25.10.10 - 20:59 Uhr

Hallo Jana...

Herzlichen Glückwunsch zur Minimaus.

23. Woche ist ja echt verdammt früh. Um so erfreulicher ist es, das sich deine Maus so gut entwickelt hat.
Diese vertauschten Organe, wäre dies bei einer Reifgeburt nicht auch gewesen oder kommt das durch die Frühgeburt? Und die Milz?
Das mit den Augen haben ganz viele Frühchen.
Deine Fragen kann ich dir leider nicht beantworten. Aber ich wünsche euch alles Gute.

Ich selber habe April 2007 selber meine Tochter sehr früh zur Welt bringen müssen. Sie war unterversorgt und kam in der 27.SSW mit nur 440g zur Welt.
Sie war aber zu schwer krank, infolge von der Frühgeburt.

Ich freue mich immer wenn ich von so kleinen lese. Aber um so trauriger bin ich, das wir so ein Pech hatten und unsere Maus gehen lassen mussten.

Ich hoffe das bei der Untersuchung mit dem Kopf nichts schlimmes bei raus kommt.
Alles Gute.

LG

Beitrag von cencelessie 25.10.10 - 22:11 Uhr

Hallo Chris

Es tut mir wirklich sehr leid was euch passiert ist. Ich kann nachvollziehen wie es dir gehen muss. In der 27. Woche sind 440g aber auch wirklich sehr wenig. Wenn sie so schwer krank war, dann war es sicher die richtige Entscheidung sie gehen zu lassen.
Ich wurde auch vor die Wahl gestellt. Die Ärzte hatten ihr kaum Überlebenschancen gegeben. Aber ich konnte es nicht. Ich hatte sicherlich auch Momente wo ich gedacht habe warum ich ihr das angetan habe, aber wenn ich sie jetzt sehe bin ich froh das ich mich so entschieden habe. Umso mehr hoffe ich natürlich das es für sie ein halbwegs normales Leben geben wird.
Die vertauschten Organe kommen nicht nur bei Frühchen vor. Das haben auch ganz viele andere Kinder oder auch Erwachsenen. Es wird nur nicht so oft festgestellt da man ja nicht so wie die Frühchen öfter geschallt wird.
Das mit der Milz ist aber häufiger bei so frühen Kindern. Sie können aber mit Antibiotika fast normal damit leben.

Ich danke dir für deine Antwort

LG Jana

eine #kerze für deine Maus

Beitrag von minkabilly 26.10.10 - 08:49 Uhr

Hi!

Erstmal #herzlich-lichen Glückwunsch zur Tochter #baby

Wie ist denn bei euch der KU jetzt?

Ich hab am 27.06.2010 bei 24+4 SSW wegen Unterversorgung meine Tochter geboren.
Sie war 26 cm und 340 g; KU 19 cm.

Mit den vertauschten Organen muß -glaube ich- nicht mit der Frühgeburt zusammenhängen; bei uns ist alles am richtigen Platz.

Meine Tochter ist jetzt 17 Wochen alt und wiegt stolze 2655 g :-D.
Größe und KU war am 20.10.: 46 cm und KU 30 cm (es wird immer mittwochs gemessen).
Sie benötigt auch Sauerstoffbrille und gelegentlich noch CPAP; bei ihr ist ihre Lunge das große Problem (schwere BPD).

Meld dich wenn du magst!

LG;Minkabilly...die jetzt erstmal kuscheln fährt #verliebt

Beitrag von sinta75 26.10.10 - 09:05 Uhr

hallo jana

erstmal herzlichen glückwunsch nachträglich.schau mal ihr habt soviel schon geschafft#pro, und werdet es auch weiter schaffen.klar werden die sorgen nicht weniger , aber verrückt machen bringt auch nichts.eure kraft braucht ihr noch.#liebdrueck
ich kann dir nur von unserer josie erzählen.sie kam bei 28+4 (nach der regel eig. 32 ssw) zur welt.hatte nen herzfehler und einen komplett spiegelverkehrten darm.dieser musste am 2 lebenstag not-operiert werden, da er sich in einer bauchhernie eingeklemmt hatte.#zitter
josie war und ist immer noch zudünn ( fast 15 monate 6810 g),hat aber von der größe (71 cm) fast die 3% erreicht.gewicht liegt immer noch gute 2,8 kilo unter der 3%.korrigiert auch noch 1,4 kilo.beim kopf steigt die kurve kaum noch sie liegt jetzt bei 41cm (normal für 7-8 monate alte babys)KU.um die 3% zuerreichen fehlen uns ganze 1,5 cm.
entwicklungstechnisch liegt sie in ihrem korrigierten alter (12 monate) im unteren bereich,aber noch drin.
wartet den genetiker ab,freut euch über die kleine (event. bald heim?) und spart eure kräfte.nur die zeit kann zeigen wie es wirklich wird.klar wird sie länger brauchen um ,,normal" zusein, aber mit dem schulalter wird sie alles aufgeholt haben. sieh josie. wir brauchen auch noch mind. 1,5-2 jahre damit sie altersgerecht ist.wobei vom gewicht wird sie immer dünner sein wie andere.
kopf hoch.ihr macht das toll.

lg ela mit 2 sehr schlecht gelaunten babys#schwitz

Beitrag von cencelessie 26.10.10 - 19:51 Uhr

Hallo Ela

Danke für deine lieben Worte.

Deine Maus hat aber auch schon einiges durch...und du natürlich auch. Schön das ihr es geschafft habt.

Wann wir nach Hause dürfen weiß ich leider noch nicht. Morgen ist unser eigentlicher Termin. Am Gewicht und Trinken liegt es ja nicht mehr...nur ihre O2 Brille muss noch weg und ich denke das dauert auch noch etwas. Kann es ja auch...wir haben ja Zeit.

LG Jana

Beitrag von usajulie 26.10.10 - 11:56 Uhr

Hallo,
Herzlichen Glückwunsch zur Gebburts von deiner kleinen Maus.

Cenley kam selber sehr früh bei 25+1SSW. Er hatte dolle atemprobleme und noch 5 Monate lang daheim Sauerstoff.

Er hat sich völlig normal entwickelt. Also ist heute auch ein korrigiertes Jahr alt, hat für alles zB: sitzen,robben,krabbeln,stehen, viel länger gebraucht als manch andere, aber jetzt kann er genauso viel wie die anderen in seinem Alter. Klar vergleiche ich ihn nicht mit denen die alles eh schon sehr schnell können.

Er hat halt erst das von innen klären müssen, die Lunge etwas abheilen lassen, das Loch im Herzen verschliessen, die Augen gut entwickeln lassen, die Wasserablagerungen im Hirn langsam kleiner werden lassen. UNd als das alles besser wurde kam auch seine äusserliche Entwicklung.

Also steck den Kopf nicht in den Sand, es gibt noch ne Chance dass ihr Köpfchen noch wächst.

Halt uns auf dem Laufenden
Julie und Cenley Aedon



Beitrag von cencelessie 26.10.10 - 19:09 Uhr

Hallo Julie

Toll das es dein kleiner so schön macht. Freut mich sowas zu lesen. Ich denke das sind alles Sachen mit denen man leben kann. Damit hätte ich auch keine Problem. Hatte nur Angst das das Risiko auf eine geistige Behinderung dadurch größer ist. Was auch kein Grund für mich wäre sie weniger zu lieben.

Habe heute noch mal nachgefragt wie groß der KU ist und wie er normal sein müsste...wenn man das Wort normal hier überhaupt benutzen kann. In ihrer Kurve steht ein KU von 29 und er sollte eigentlich bei 31 sein. Nach einer neuen Messung war er heute sogar schon bei 30. Also denke, hoffe ich das meine Maus einfach nur länger braucht. Is ja auch normal...17 Wochen müssen ja erst mal aufgeholt werden.

Danke für den lieben Zuspruch.

LG Jana

Beitrag von usajulie 26.10.10 - 19:55 Uhr

Wooow Jana das freut mich total! Ich denk mal die macht das schon.
Uns wurde vorausgesagt dass er den Sauerstoff bestimmt bis zum KiGa brauchen wird und ständig krank wird.

Und er war von Januar bis September nie krank, 2 mal leichten Schnupfen.
Ok jetzt schon mal nen belegten Husten und ne Ohrenentzündung mit 7 Tage KH-Aufenthalt, aber das hat nichts mit Frühchen zu tun.

Also man kann sich anhören was sie sagen, sich mit dem "Kann" auseinandersetzen.
Aber nicht fertig machen, den Kopf zerbrechen, weinen und sich isolieren bevor das worum es geht nicht passiert ist.
Sonst verpasste viel Freude und Lachen:-)

Liebe Grüßchen
Julie

Beitrag von turbokristel 26.10.10 - 13:52 Uhr

Hallo Jana,

erstmal Herzlichen Glückwunsch zu deinem kleinen Wunder #herzlich.

Mein SOhn wurde bei 26+0 geboren mit 520g, 27cm und einem KU von 20,5cm. Auch er hat bis heute einen zu kleinen Kopf, weit unter der 3. Perzentile.

Seine aktuellen Maße mit 27 Monaten sind: 86cm, 9kg und der KU beträgt gerade mal 44cm. Er bekam die Diagnose Mikrocephalie, allerdings ist er nicht auffällig. Deshalb wurde nicht weiter untersucht. Er bekam zu seinem ersten Geburtstag nochmal einen ausführlichen Ultraschall, wo aber keine Auffälligkeiten gesehen wurden. Deshalb verzichtete man vorerst auf das MRT. Er ist entwicklungsverzögert, aber dies lässt sich nicht unbedingt auf den kleinen Kopf zurückführen...

LG Kristin

Beitrag von schanina 26.10.10 - 14:16 Uhr

Huhu Jana,

hab dir eine PN geschickt.. Wohnst ganz nah bei uns! ;-) Liegt die Kleine in Coburg oder in Erlangen? Bin morgen wieder in Erlangen im KH weil unsere Kleine kontrolliert werden muss..

LG Nina

Beitrag von mukkelchen 27.10.10 - 19:41 Uhr

Auch von mir erts mal #herzlichGlückwünsche zur Geburt Deiner kleinen Tochter, auch wenn es wirklich sehr, sehr früh war. um so schöner, das es jetzt Bergauf geht.

Meine Tochter wurde bei 35+2 per Not-Sectio geboren, weil ich eine Präklampsie hatte und sie zudem noch Wachstumsverzögert war.
bei der Geburt hatte sie nen KU von 30 cm, und jetzt mit 19 Monaten grad ma 43cm. Das liegt noch immer weit unter der 3% Perzentile und bei Ihr wurde auch Microcephalie diagnostiziert. Anfangs noch mit auffälligen Schlaf-EEG Befunden, die jetzt aber normal sind und auch das Kopf-MRT hat keine Veränderungen oder Fehlbildungen am Hirn gezeigt. Daraufhin sollten wir zur Humangenetik und dauch dort konnte nichts festgestellt werden.
Bis jetzt weiß keiner, warum Ihr Kopf so klein bleibt, aber solange er wenigstens ein bischen wächst und sie sich jetzt "normal" entwickelt werden keine weiteren Untersuchungen durchgeführt, sondern nur mehrmal im jahr vom KiA vermessen.

Falls Du noch Fragen hast, kannst mir gerne per PN ne Nachricht schicken.

Lg,
Mukkelchen