Nystagmus + Optikusatrophie

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von rubinstein 29.10.10 - 10:24 Uhr

Guten Morgen @ all,

bei unserem Sohn wurde mit 3 Monaten ein Nystagmus festgestellt, der langsam besser wird - Carlos ist jetzt 9 Monate und fixiert gut, ist aber von der Feinmotorik her etwas Entwicklungsverzögert.

Wir gehen regelmässig in die Sehschule und sind beim Augenarzt, da im Moment noch nicht beurteilt werden kann, wie stark die Sehschwäche ist. Bei der letzten Untersuchung wurde festgestellt, dass die Papillen (Sehnervkopf) auf beiden Seiten trüber werden.

Wir waren jetzt 3 Tage in der Kinderklinik der Uni Heidelberg um abzuklären, warum die Papillen trüber werden. Es wurde ein MRT gemacht, zig Augenuntersuchungen und auch der Stoffwechsel wird untersucht - da fehlen noch ein paar Auswertungen, bisher ist aber alles unauffällig.

Prof. Kolling (Augenklinik Uni HD) meinte, dass alles was in dem Alter beurteilt werden könne, unauffällig wäre. Auch beim Abschlußgespräch in der Kinderklinik wurde uns nur mitgeteilt, dass er etwas Entwicklungsverzögert ist und wir zur Ergo soll (durch die KG hat er Grobmotorisch alles aufgeholt).

Jetzt steht aber im Arztbrief "Optikusatrophie" als Diagnose... hat jemand Erfahrung damit?

Hat jemand Erfahrungen mit dem SPZ der Uni HD? Wir waren bisher 2 mal dort und sind alles andere als glücklich mit der kompl. Vorgehensweise.

rubinstein

P.S.: Beim Augenarzt hab ich gerade angerufen, er ist heute im OP und nicht in der Praxis, deshalb die Fragen an Euch.


Beitrag von kati543 29.10.10 - 17:39 Uhr

Mein Sohn hat eine Optikushypoplasie - also irgendwie genau das Gegenteil von deinem. Meiner wurde schon mit schwachem Sehnerv geboren und durch Abkleben versuchen wir ihn jetzt aufzubauen - ist die einzigste Therapie die es gibt und geht bis 12 Jahre.
Ich denke mal, wichtig wäre zu wissen, warum das genau passiert und wie bzw. ob man es stoppen kann. Nicht dass er irgendwann noch blind wird.

Beitrag von rubinstein 29.10.10 - 18:04 Uhr

Kati, Danke für Deine Antwort.

Vor 5 Min. hat mich der Augenarzt angerufen - herrlich, wenn das Kind privat versichert ist (ich selbst bin gesetzlich versichert, wegen mir würde freitags um die Zeit kein Doc anrufen).

Also.. es scheint wirklich so zu sein, dass organisch nichts vorliegt. Mehr als beobachten kann man im Moment nicht, da man bei so kleinen Kindern die fixieren nicht so viel über die Sehkraft aussagen kann.

Er schickt und das Schreiben, welches er ans SPZ geschickt hat damit wir uns an eine spezielle Seh-Frühförderung wenden können. Alle 8 Wochen werden die Augen von ihm untersucht und wir gehen dann auch parallel immer in die Sehschule - mehr können wir im Moment nicht machen.

Oh man.. da wird man nach sooo viele Jahren endlich schwanger, erkämpft sich etwas, das anderen "in den Schoß fällt" und die Sorgen wollen einfach nicht aufhören.

Es fällt mir im Moment schwer, beruhigt zu sein.. aber auch das schaffen wir.

Ich wünsch Euch viel Glück.. ich hab mich heute bei reha-kids angemeldet. Dort angagiert sich eine Augenärztin sehr.. vielleicht für Euch auch eine Möglichkeit.

rubinstein

Beitrag von kati543 29.10.10 - 18:16 Uhr

Ich bin schon gaaaaaaanz lange bei rehakids angemeldet. Aber mein Jüngster hat noch einige wesentlich schwerere Baustellen als "nur" das linke Auge. Daher befassen wir uns derzeit damit nicht sooooo sehr. Privat versichert sind wir auch alle - das kann auch eine böse Falle werden, insbesondere bei Kindern wie unseren...schau mal bei rehakis unter Rechtliches und da gibt es eine ganze Rubrik wegen Problemen mit der PKV.