Schlaganfall beim Kind

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von ela8 30.10.10 - 08:01 Uhr

Guten Morgen,

unsere Tochter (fast 3 Jahre) hatte vor 5 Wochen einen Schlaganfall. Leider kennen wir bisher die Ursache nicht. Ist hier vielleicht noch jemand, dessen Kind einen Schlaganfall hatte. Ich würde mich gerne austauschen.
Liebe Grüße
ela

Beitrag von kati543 30.10.10 - 09:47 Uhr

Hallo Ela,
melde dich mal bei rehakids.de an. Dort gibt es bestimmt einige Eltern mit dem selben Problem. Meine Jungs haben zwar auch einiges, aber eben zum Glück nicht alles ;-)

Beitrag von ela8 30.10.10 - 10:02 Uhr

Hallo,

danke für deine Antwort. Ich habe mich da schon angemeldet aber erstens finde ich es ein bißchen kunfus und zweitens bekam ich dort auch sehr wenig Auskunft. Hm, vielleicht versuche ich es noch einmal.
Danke und Gruß
ela

Beitrag von elofant 30.10.10 - 20:02 Uhr

Hallo Ela!
Wie gehts Deiner Tochter? Ich hoffe sie ist auf dem Weg der Besserung?

Haben die denn kein MRT o. CT vom Kopf gemacht??

Stefan hatte vor einem Jahr Hirnbluten. Er hatte Staphylokokken im Blut, die sich an die zuvor rekonstruierte Aortenklappe gesetzt hatten. von dort wurde der Mist ausgestreut in Hirn, Milz, Niere etc.
Im Hirn hat es zu guter letzt einige Blutgeäße wohl porös gemacht und dann kam es zum Bluten.
Wir haben die Bilder vom CT und MRT selbst gesehen. Es sieht verheerend aus. Allerdings ist Stefan auf einem guten Weg. Nach einem halben Jahr Uniklinik und 4 Monaten Reha-Klinik geht in 3 Wochen die Schule los.
Er kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen. Eigentlich nichts was ein 7jähriger kann. Allerdings weiß er, dass 2 pus 2 gleich 4 ist. Schon komisch.

Du kannst mich ruhig über PN anschreiben, wenn Du Lust hast zum "quatschen".
Schönen Abend noch, trotz allem. Alles Gute derweil. Liebe Grüße, Elo.

Beitrag von nicola_noah 31.10.10 - 10:29 Uhr

Hallo,

Mein Sohn (gerade 3 geworden) hatte schon mehrere Schlaganfälle.

Du kannst dich gerne per VK melden:-)

Beitrag von mamahessen 31.10.10 - 19:29 Uhr

Hallo,

darf ich mal fragen,wie bei deinem/euren kinder der schlaganfall aussah?

LG Tanja

Beitrag von nicola_noah 01.11.10 - 01:32 Uhr

Wie meinst du das genau?

Beitrag von mamahessen 01.11.10 - 07:23 Uhr

ich meine,wie hat sich der Schlaganfall gezeigt?

Ich erkläre euch,warum ich frage:

mein Sohn,hatte mit 5 Monaten...laut ärzte einen Krampf gehabt....

leider glaube ich dies nicht wirklich,denn das was war,siet nicht nach krampf aus...

seine komplette rechte seite war an diesem abend gelähmt... auch die rechte seite seines gesichtes...

Jedem dem ich das erzählete,auch der deuteschen schlaganfallhilfe...auch diese sagten,es höre sich nach schlaganfall an....

Er hat nicht gekrampft,so wie die ärzte das behaupten... und ich muß es ja wissen,ich war ja dabei...

mich würde interessieren,wie es bei euren kindern aussah,als sie einen schlaganfall hatten!

LG Tanja

Beitrag von ela8 01.11.10 - 07:47 Uhr

Hallo,

bei uns war es keine direkte Lähmung. Sie war Abends etwas matt auf den Beinen aber da sie auch erkältet war habe ich der Sache nicht unbedingt so große Aufmerksamkeit geschenkt. Am nächsten Morgenn konnte sie nicht mehr richtig laufen und die Hand-Mund Koordination stimmte nicht mehr.
Da war dann klar, dass etwas ganz schief läuft.
An deiner Stelle würde ich schleunigst auf eine weitere Untersuchung bestehen. Ein MRT sollte dringend gemacht werden.
Alles Gute für euch.
LG
ela

Beitrag von nicola_noah 01.11.10 - 08:28 Uhr

Wie der sich in dem Moment wo er den Schlaganfall hatte gezeigt hat kann ich leider nicht sagen,da Max die Schlaganfälle während der Entbindung bekommen hat.

Ich kann dir nur erzählen was das "ausgelöst hat":
Er hat eine Rechte Halbseitenlähmung von Bein und Arm (Nicht das Gesicht),ich denke daran hätte ich es als erstes erkannt.
(Wobei die Lähmung erst ab den 4.Lebensmonat eintraf)

Hat dein Sohn denn schonmal ein MRT oder EEG gemacht?
Ich denke ein MRT wäre unerlässlich um einen Schlaganfall auszuschließen.

Beitrag von wallbreaker 04.11.10 - 08:52 Uhr

hallo,

bitte falls noch nicht geschehen eine komplette gerinnungsdiagnostik machen lassen...
also eine genetische untersuchung um evt. thrombophilien (=thromboseneigung) auszuschliessen....

alles gute

Beitrag von -floh- 04.11.10 - 13:30 Uhr

Das machen die im Krankenhaus Automatisch wenn ein Apoplex festgestellt wurde#aha

Für die Genetik ist eine Gerinnungsambulanz zuständig,dort wird sie hingehen.

Beitrag von wallbreaker 04.11.10 - 13:37 Uhr

ja sollten die automatisch machen...passiert leider nicht immer...
darum mein hinweis...

ja, genau...gerinnungsambulanz = hämatologie

wäre eigentlich spannend, was bei euch in D da untersucht wird....
bei uns werden scheinbar weniger faktoren untersucht wie bei euch....

Beitrag von -floh- 04.11.10 - 14:05 Uhr

Musste erstmal gucken wo du herkommst;-)

Wenn ein Schlaganfall festgestellt worden ist wird die ganze Maschinerie angeschmissen,d.h. es werden alle möglichen Gerinnungsfaktoren abgenommen.
Und es wird nach den Proteinen geguckt (Erhöhtes Lipoprotein a weist z.B. auf eine Thromboseneigung hin.)

Untersucht man in Österreich anders?

In den USA (Erfahrung) ist es noch viel ausgeprägter.

Beitrag von wallbreaker 04.11.10 - 14:30 Uhr

naja...an sich sollte das bei uns in wien auch so laufen.....abner ich weiß aus erfahrung, daß das nicht immer gemacht wird, wenn eine thrombose, eine embolie oder eben ein schlaganfall vorliegen....

mein fall war zb so kurz geschildert:

bereits als kind schwer auffällige blutungsneigung, untersuchungen damals negativ (war im jahre 1974)..

in den schwangerschaften mit 19 und 21 jahren jeweils präeklampsie, mit 25 ein interutariner fruchttod ende kurz vor erreichen des 5. monats, mit 27 in der letzten eklampsie.

familienanamnese auffällig (zb schlaganfälle, thrombose der mutter mit 30 jahren, schwangerschaften der mutter und tanten komplikationsreich mit präeklampsien, vorzeitigen plazentalösungen etc..ein großcousin verstirbt als säugling wegen hämophilie....)



mir wurde trotz bekannter vorgeschichte ohne probleme hormonelle verhütung verschreiben...

mit 37 jahren dann bauchthrombose samt lungenembolie.......

und niemand hat es irgendwann für nötig gehalten meine gerinnung zu checken.............

erst nach der embolie kam das ins laufen...mittlerweile hab ich wenigstens einen teil meiern diagnose und weiß, daß ich das gerinnungschaos meinen 3 lebenden kindern vererbt habe......

allerdings wurde bei mir keine thrombophilie nachgewiesen, obwphl sich die spezialisten einig sind, daß da schon etwas vorliegen muss...

ich habe "offiziell" einen schweren PAI-1-Mangel (auslöser für die blutungsneigung) udn eine unbekannte thrombophilie.

mein ältester sohn hat ebenso einen schweren PAI-1-Mangel....er hat einen Bluterausweis.
mein mittlerer sohn hat einen vit. K mangel (geringe blutungsneigung) und einen weitaus erhöhten PAI-1 (also thromboseneigung).
meine tochter hat wie sohn 1 und ich einen schweren PAI-1-mangel (ebenso bluterausweis) einhergehend mit einer heterozygoten APC-resistenz (= faktor V mutation, also thromboseneigung).


könnte man zusammenfassen als vollkommenes chaos....

mich würde interessieren was in D und USA an faktoren untersucht wird....
beoi usn wird zb nur mehr der PAI 1 bestimmt aber keine genetik davon gemacht, weil sie nicht genügend interpretieren kann scheinbar.....
*amkopfkratz*

lg elke

ps. wie ist dein bezug zum thema?

Beitrag von ela8 05.11.10 - 06:44 Uhr

Guten Morgen,

das klingt ja echt heftig. Aber gut ist einfach, wenn man endlich weiß was da los ist.
Ich selber habe mehrere Gerinnungsstörungen (Faktor II+V niedriges Protein S und noch irgendetwas).
Bei der Kleinen wird jetzt der Faktor II untersucht. Ergebnis steht noch aus. Laut Münster macht die Untersuchung für FV noch keinen Sinn in dem Alter.
Im Feb 2011 fahren wir in die Uni Münster. Dann werden wir ja sehen was die noch so machen. Bis dahin heißt es leider Abwarten.
Blöd ist nur, dass ich es wußte und damals (als Mausi ca. 3 Wochen alt war) auch bei meinem Hämatologen nachgefragt hatte und er mich fadt auslachte "vor der Pupertät brauchen Sie gar nichts machen". Super und echt vielen Dank dafür.
Ganz liebe Grüße und alles Gute für euch
ela

Beitrag von wallbreaker 05.11.10 - 08:37 Uhr

hallo,

na dann ist das ja ein treffer ins schwarze....wenn du gerinnungsstörungen hast.....und dein zwergi jetzt schon so eine katastrofe erleben musste..........

so viel zum thema macht keinen sinn vor der pubertät....


ich persönlich find das schwachsinnig, weil diese störungen hat man (weil ja genetisch) oder nicht....und den krankenkassen kosten diese untersuchungen jetzt was und in 10 jahren auch....

beim faktor V sagt man, daß die evt. probleme erst in der pubertät erwartet weils dann ja losgeht mit den großen hormonumstellungen, der verhütungsfrage und den schwangerschaften...

allerdings....bin ich bei den rehakids mal auf ein oder 2 fälle gestossen wo die kinder auch schlaganfälle hatten (und gibt auch fälle von thrombosen im kindesalter) wo auch eine faktor V mutation vorlag....

relevant scheint mir hier allerdings ob heterozygot oder homozygot, weil im zweiteren fall ja ein bedeutend höheres risiko vorliegt ein thrombophiles ereignis zu erleiden...


wie gehts denn deinem zwergi jetzt?
weiß man, ob alles ohne unmittelbare folgen abklingen wird?

und wie erging es dir in deiner schwangerschaft?
und hast du schon irgendwelche probleme mit deinen gerinnungsstörungen gehabt?

ich find im falle meiner tochter ja echt doof, daß sie auch die kombination blutungsneigung und thromboseneigung hat...die hat eh schon genug probleme (hat durch den sauerstoffmangel den sie auf grund meiner eklampsie erlitten hat eine hirnfunktionsstörung) und dann das auch noch, wo niemand so recht weiß wie behandeln udn sogar im befund drinnen steht, daß man keine erfahrung hat mit der kombination von ihren 2 störungen...........aber was hilfts....

ich wünsch euch ganz fest alles gute und hoffen wir auf eine gesunde zukunft.......

lg elke



Beitrag von ela8 06.11.10 - 07:47 Uhr

Hallo,

bisher haben wir unsagbares Glück gehabt. Sie hat sich binnen weniger Tage dermaßen gut erholt, dass man ihr nichts mehr anmerkt. Das heißt leider nicht, das noch etwas nachkommen kann, denn es sind de fakto Teile im Gehirn abgestorben. Im Moment sind wir aber einfach erst einmal super froh, dass sie so gesund ist. Selbst die Physio wußte nicht mehr was sie machen sollte und das macht uns sehr glücklich.
Auffallend ist aber schon, dass sie mehr und mahr die linke Hand verwendet. Wir müssen einfach abwarten wie es weiter geht.
Prognosen stellt da keiner, kann auch keiner, weil es einfach keiner weiß. Das Gebiet Gehirn ist so unerforscht da legt sich doch keiner fest.
Derzeit spritzen wir jeden Tag Clexane.
Wir müssen einfach abwarten.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute
ela
Mit dem großen Wunsch, dass es den Kleinen immer gut geht.

Beitrag von wallbreaker 06.11.10 - 09:34 Uhr

ich drück euch fest die daumen, ganz, ganz fest!!!!

und hast du bisiher beeinträchtigungen wegen deiner gerinnungsstörung?

lg elke

Beitrag von ela8 06.11.10 - 09:47 Uhr

Hallo,

vielen lieben Dank.
Ich habe eigendlich wenig Beeinträchtigungen. In der Schwangerschaft mußte ich Heparin spritzen und ständig zur Kontrolle aber ansonsten nichts.
Mein Bruder hatte bisher 2 Thrombosen, allerdings hat er auch starkes Übergewicht.
Bei Langstreckenflügen muß ich auch spritzen, das Übliche halt.
LG
ela

Beitrag von wallbreaker 06.11.10 - 10:47 Uhr

und du hattest aber keine probleme in der ss wie präeklampsie oder so, oder?
und in welcher ssw ist deine kleine geboren mit welchem gewicht?

(bin obfrau des präeklampsie-veriens österreich und wir haben viele frauen mit gerinnungsstörungen, die zum teil extrem untergewichtige kinder haben oder eben hellp-syndrome, eklampsien etc...)

aber dein bericht macht ja immerhin mut....

hat bei euch auch die gesamte familie störungen?

lg elke

Beitrag von ela8 06.11.10 - 13:44 Uhr

Hallo,

nun gut, superversorgt war die Mau in der Schwangerschaft nicht. Sie ist dann in der 38-sten Woche per Kaiserschnitt geholt worden (nachdem die Einleitung schief ging).Sie war 45 cm groß und 2225 gr. leicht. Aber innerhalb von 3 Monaten hat sie das alles aufgeholt.
Ansonsten war alles prima. Ich habe mir auch eigendlich nicht so viel Gedanken gemacht, damals. Heute wäre ich da, glaube ich anders.
Die Störungen kommen von der Seite meines Vaters. Mein Opa, mein Vater, mein Bruder und ich sind bisher nachweislich betroffen.
Alles kam dann per Zufall bei der Thrombose meines Bruders heraus.
Mein Opa hatte aber auch mit knapp 60 Jahren damals einen Schlaganfall aber da hat ja noch niemand solche Dinge untersucht.
Heute ist das zum Glück ja anders.
Ich glaube bisher haben wir da echt viel Glück.
Ganz liebe Grüße
ela

Beitrag von -floh- 05.11.10 - 08:50 Uhr

#schock
"mich würde interessieren was in D und USA an faktoren untersucht wird.... "

Das kann ich dir gerne per VK zukommen lassen;-)

"ps. wie ist dein bezug zum thema?"

Ich bin in der Medizin tätig und habe im Näheren Umfeld jemanden dessen Kind mehrere Schlaganfälle hatte (Mit einer Gerinnungsstörung)
Allerdings konnte man bis jetzt nie feststellen welche Gerinnungsstörung es ist.

Beitrag von wallbreaker 05.11.10 - 08:58 Uhr

ah auch so jemand mit versteckten dingen..............wie gehts dem kind jetzt bezüglich folgeschäden?

mich haben die mittlerweile 3 mal durchgefiltert und eben außer dem PAI-1-Mangel nix gefunden....aber es ist offensichtlich, daß eine thrombophilie vorliegt...

medizinischer bereich hab ich mir gedacht...
erkennt man schnell am fachwissen....
bin auch obfrau des präeklampsie vereins österreich und folge dessen oft in gesprächen mit medizinern oder pflegenden...

wegen der liste, was wo untersucht wird -> sehr gerne!

am allerliebsten als mail auf info@hellp4u.org

vielen herzlichen dank und lg

elke

Beitrag von wallbreaker 05.11.10 - 09:05 Uhr

p.s.:

habt ihr erfahrungen mit einem (stark?) erhöhten PAI-1 bezüglich thromboseneigung?

der meines mittelsohnes liegt bei wenn ich mich recht erinnere über 37 (ref.1-7) während meine tochter, der älteste sohn und ich <0,3 haben....

und hier gibt es scheinbar wenige erfahrungen damit bzw wird eben die PAI-1 Genetik gar nimmer ausgewertet....


internetmässig find ich auch nicht die wahnsinnsinfo...aber vl such ich nicht effektiv...

(den artikel und dergleichen kenn ich...http://www.hain-lifescience.de/produkte/humangenetik/pai-1/genotype-pai-1.html)

danke

  • 1
  • 2