Morgen ins KH und Test auf NF1. Und auch noch ADHS.

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von fiori_ 07.11.10 - 12:49 Uhr

Hallo,

muss morgen in die Klinkik mit meiner Tochter, dort wird Sie auf NF1 untersucht. Ich hoffe dass Sie das nicht hat, aber bei über 20 Cafe-au-lait Flecken, ist das Risiko realitiv hoch.
Meine Tante (Schwester von meinen Vater) und Ihre Tochter haben beide NF1, ich habe auch 7 große Cafe-au-lait Flecken, aber wurde darauf noch nie getestet. Ich wusste erst von der Krankheit durch die Kinderärztin meiner Tochter. Mir gehts total mies und stehe total neben mir.
Und jetzt hat mein Sohn oder eher wir auch noch bestätigt bekommen, das er ADHS hat und bald medikamentös behandelt wird. Er hat noch eine ralitiv milde Form und braucht das Medikament nur für die Schule damit er einfach entspannter lernen kann.

Ach man, alles auf einmal.
Meine Kusine hat NF1 jetzt ganz schlimm erwischt. Sie hate Neurofibrome an der halswirbelsäule und diese wurden operativ entfernt, jetzt ist Sie teilweise gelähmt, wie lange das anhalten wird, weiß keiner.
Sie ist eh schon getraft, da Sie mit geistigen behinderungen geboren wurde und nun dies...

Drückt mir die Daumen...ich brauch das jetzt.#heul

Beitrag von fiori_ 07.11.10 - 12:51 Uhr

Sorry für die Fehler. Ich bin einfach fertig mit den Nerven und könnt nur noch heulen. Diese warterei ist einfach schrecklich.

Beitrag von arkti 07.11.10 - 13:03 Uhr

Das mit deinem Sohn ist doch nicht schlimm.
Lass dich nicht verrückt machen, die Medikamente sind nicht so schlimm wie viele immer meinen.
Das Kind wird definitiv nicht ruhig gestellt.
Mein Sohn brauch die Medikamente auch nur für die Schule.

Beitrag von erdmaus74 11.11.10 - 22:37 Uhr

Hallo Fiori,
seid ihr schon zurück aus dem KH ?
Ich kann dich nur zu gut verstehen. Mein Freund hat NF1 ( seine Oma, Mutter und Schwester wohl auch). Ich hab seine ganzen Flecken gar nicht gezählt...
Ich wollte dich mal was ganz persönliches fragen.
Wenn du von der Erkrankung gewußt hättest, hättest du auf Kinder verzichtet??? Wir haben noch kein Kind, und im Moment bin ich total verunsichert.... sollen wir trotz der Krankheit an unserem kinderwunsch festhalten????

Wäre dir für einen Rat sooo dankbar
LG Erdmaus

Beitrag von sunnysunny 13.11.10 - 22:48 Uhr

Hi,

ich hatte früher beide Formen.
Einmal ADS und dann noch ADHS.

Bei mir hat es sich verwachsen und man merkt es nicht mehr das ich mal so hibbelig war.
War 3,5 Jahre auf einer Förderschule und hab dann 1/2 auf einer normalen Schule Probe gemacht.
Hat alles geklappt.
Durfte dann die Klasse 4 freiwillig wiederholen und bin seit dem jeses Jahr sehr gut Klasse für Klasse gegangen.
Hab 2007 mein Real mit 1,8 beenedet und meine Ausbildung 2010 auch gut beendet.

Ich mach ein Job wo man sich sehr konzentrieren muss