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Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von sharlely 08.11.10 - 19:05 Uhr

Hallo,

ich muss jetzt hier nochmal schreiben, event. weiß ja von euch einer etwas oder hat schon mal einen ähnlichen Fall erlebt.
Hab ja hier schon mal geschrieben und deswegen möcht ich gar nicht so lang auf die Vorgeschichte eingehen, nur kurz und das wichtigste. Unsere Maus war stark Entwicklungsverzögert, konnte eine Seite gar nicht bewegen und war ein Schreikind. Ach ja sie konnte ausschließlich den Kopf nach rechts drehen und konnte somit auch nur rechts gedreht liegen.
Die Entwicklungsverzögerung ist nun aktuell nicht mehr so dramatisch, durch Voijta kann sie sich sowohl nach links und rechts drehen, sie bekommt in ein paar Wochen einen Helm (wegen dem Kopf). Allerdings ist der Muskel schon so verkürzt das wir um eine OP nächstes Jahr höchstwahrscheinlich nicht rumkommen. Erstaunlicherweise, ist ihre Lähmung auch so gut wie weg. Sie hat kaum noch Einschränkungen.
Nur jetzt stellt sie uns wieder vor ein neues Problem. Bzw. das Problem besteht seid Geburt. Sie hat Anfälle . Bei diesen Anfällen hängt ihr rechtes Gesicht nach unten, sie ist nicht ansprechbar und scheinbar abwesend. Das heißt sie reagiert weder auf ansprache noch darauf wenn man sie hochnimmt. Sie ist dann einfach wie weggetreten. Die Augen sind offen. Meistens kommen diese Anfälle aus dem schlaf und einer vorangegangen unruhigen nacht oder Tag je nach dem. D.h. sie ist nachts oder eben am Tag vor dem schlaf sehr quengelig und weinerlich, man kann ihr nichts recht machen und sie fängt an sich extrem zu überstrecken. Dann schläft sie irgendwann ein. Wenn sie aufwacht ist zunächst alles normal und dann "zack" ist ES da. Ich mein ich habs noch nie beobachtet wie so ein Anfall entsteht. Es kommt einfach. Ein paarmal hatte sie das auch während des schlafens. Sie liegt total verdreht im Bett, die Augen sind halb offen, sie sieht aus wie tod. Wenn man sie schüttelt, wacht sie zwar auf, aber sehr langsam und reagiert nicht.
Es wurder Blut abgenommen - alle Ergebnisse normal, nichts auffällig. EEG ist ein wenig zu unreif für ihr alter, aber nicht pathologisch und keine Anzeichen auf eine Epilepsie. Ultraschall vom Kopf - negativ. Wir mussten jetzt bereits zum vierten Mal beim US, das letzte mal bei einem Professor der Spezialist auf diesem Gebiet ist. In fünf Wochen wird eine Kernspinaufnahme vom Kopf gemacht. Man hat das deswegen solang rausgezogen, weil sie dafür in Narkose gelegt werden muss und erstmal alles andere abgeklopft werden sollte.
Die Ärzte im SPZ sind genauso ratlos wie wir. Ich mein, wir nehmen das alles auf Video auf und machen Fotos und das was man dort sieht stellt jeden vor ein Rätsel. Unser Arzt hat sich auch schon online mit verschiedenen SPZ und Unikliniken beraten. Aber es ist zum Haareraufen. Jeder findet das total "interessant" aber niemand weiß was es ist. Es besteht halt der Verdacht, das während dieser Anfälle Hirnmasse abstirbt oder Nevenverbindungen geschädigt werden, deswegen wäre es so wichtig zu wissen wie man das verhindern könnte.
Ich hab jetzt halt die Hoffnung, das mir hier jmd. einen Tipp, egal welcher Art geben kann. Oder sonst irgendetwas raten kann.

Danke euch!

LG S.

Beitrag von cazie71 08.11.10 - 19:37 Uhr

Hmmmm.... also nen echten Verdacht habe ich da leider auch nicht. Aber glaubst du nicht, dass es evtl. mit den "Anfangsproblemen" zutun haben könnte. Wie du schreibst, wurde deine Kleine zwar erfolgreich gegen ihre Motorik-/Haltungsprobeleme behandelt, aber es könnten doch evtl. "übersehene" oder (nochmal) entstandene Blockaden sein. Zumindest spräche das Überstrecken usw. dafür. Ich beschäftigte mich in letzter Zeit viel mit Ostheopathie und würde dir empfehlen, mit deiner Maus mal zu einem guten Ostheopathen zu gehen.
Ich weiß ja nicht, wo du wohnst aber ein seeeehr guter Ostheopath, der vor allem auch Unmengen an Babys und Kleinkinder behandelt ist Max van der Burch aus Salching (Niederbayern). Zu dem kommen die Leute aus ganz Deutschland angereist, weil er so einen guten Ruf hat. Wäre evtl. mal ein Versuch wert. Kann ja auch ein anderer Ostheopath sein. Aber ich an deiner Stelle würde dies mal ausprobieren. Das gesamte andere Programm habt ihr ja bereits erfolglos durch.

Wünsche Euch alles erdenklich Gute!!!!!

LG

Beitrag von sharlely 08.11.10 - 19:45 Uhr

Danke für deine Antwort!
Also es hat definitiv nichts mit Blockaden oder den Haltungsschäden zu tun, sondern es ist was neurologisches, da sie in der Zeit auch nicht ansprechbar bzw. bewusstlos ist.
Beim Osteopathen sind wir auch in Behandlung. Aber danke für den Tip mit Niederbayern, muss ich gleich mal googeln. Weil so ganz vom Tisch sind unsere Haltungsschäden auch noch nicht, da müssen wir noch dran bleiben. ;-)

LG S.

Beitrag von cazie71 08.11.10 - 21:09 Uhr

Ja, vielleicht ist es ja nochmal ein Versuch in diese Richtung wert. Ein Ostheopath behandelt ja nicht nur alles, was mit "Skelett" zutun hat, sondern die gesamte Bandbreite. Sprich ihn auf die neurologischen Probleme an. Vielleicht kann man die Anfälle zumindest etwas eindämmen.

Alles, alles Gute u. lass mal wieder von dir hören!#liebdrueck

Beitrag von spatzl75 09.11.10 - 07:37 Uhr

Hi,

das hört sich tatsächlich nach Anfällen an!

EEG's sind MOMENTAUFNAHMEN. Soll heißen, daß ein EEG in dem Moment natürlcih nichts aufweisen MUß, aber dennoch eine Epi vorhanden sein kann!
Mußtet Ihr noch nicht zum Schlaf-EEG?
Das nach dem Schlaf Anfälle entstehen ist typisch.

Ihr seid in guten Händen und geht den richtigen Weg! Ich wünsche Euch viel Kraft!


Liebe Grüße

Bianca

Beitrag von sharlely 09.11.10 - 10:30 Uhr

Hallo,

danke für deine Antwort!

Doch wir mussten bisher nur zum Schlaf EEG bzw. unser Baby ist von selbst immer gleich sofort eingeschlafen.;-) Das EEG ist ja auch aufällig und unreif, aber nicht pathologisch und gerade in dem Alter gibt es ja eine hohe Bandbreite, was die unreife vom schlaf betrifft. Man kann es halt nicht richtig einordnen. Nach solchen Anfällen ist das EEG aber nochmal ein Stück schlechter, aber auch nicht immer. Es ist einfach zu undefiniert, als das man sicher eine Diagnose stellen könnte.

LG S.

Beitrag von krokolady 09.11.10 - 08:53 Uhr

meine Tochter hat auch so "stille" Anfälle - bei ihr liegt allerdings eine handfeste, genetisch bedingte, Epilepsie vor.
Bei ihr siehts auch immer anders aus.....aber sie hatte z.B. mal 70 Minuten solch Anfall wo sie komplett atonisch war, also schlaff, und sie einfach nur umherschaute.....sie reagierte nicht und konnt sich nicht bewegen oder mitteilen - es sah aus wie im Wachkoma.
Manchmal dreht sie den Kopf und die Augen zur Seite und ist einfach "abgetreten"

Einen wirklichen Namen dafür gibt es nicht......ist am ehesten einzuordnen unter Umdämmerungsattaken oder atonischer Absencenstatus

Beitrag von sharlely 09.11.10 - 10:42 Uhr

Hallo,

danke für deine Antwort! Genau wie du beschreibst ist es bei uns auch. So Art Wachkomma das trifft es ganz gut! Schlaff ist unsere Maus dann auch immer. Ist vll. nicht grad die beste Beschreibung, aber es ist als wie wenn man ein totes Huhn hochnimmt. Das ganze Kind kippt mir samt Kopf nach hinten.
Ab wann wurde denn bei deiner Tochter eine Diagnose gestellt? Bei uns gab es jetzt zwar laut EEG (das zwar unreif und schlecht aber nicht pathologisch war) keine Hinweise auf eine Epilepsie, aber ausschließen könne man das laut Arzt nicht. Ist halt schwierig weil sie noch so klein ist, da ist die Bandbreite, was ein unreifes EEG betrifft, sehr hoch. Aber das da was ist, darüber ist sich jeder einig. Wir wurden darauf vorbereitet, dass man eine endgültige Diagnose erst später stellen kann. Es kann sein, das sich das alles erst noch herauskristallisiert. Nächste Woche bekommen wir eine Art ersten Hilfe Kurs. Also wir werden genau eingewiesen wie wir uns bei solchen Anfällen verhalten sollen. Im Moment siehts nämlich so aus als würden die schlimmer, statt besser werden. Musste auch schon ein paar Mal den Notarzt rufen, weil ich dachte sie stirbt.#zitter
Muss deine Tochter Medis nehmen oder ist das ganze eher nicht so schlimm? Wie oft hat sie so Anfälle? Ist das schlimm wenn sie sowas unbemerkt hat? Ich kenn mich mit dem Thema absolut nicht aus und mach mir halt Sorgen, in wie weit sie das später beeinträchtigt. Ist halt alles grad ein bissi viel.
Du kannst mich auch gern per VK anschreiben!

LG S.

Beitrag von krokolady 09.11.10 - 12:50 Uhr

hast ne pn

Beitrag von kati543 09.11.10 - 11:24 Uhr

War deine Tochter denn mal in einem Epilepsiezentrum stationär für einen Monat oder so? Das würde ich auf alle Fälle anstreben. Dort sind dann die Spezialisten. Wenn die es nicht herausfinden, dann niemand. Mir wurde immer das Bethel in Bielefeld empfohlen. Dort wird sozusagen "Buch geführt" über alle Arten von Epilepsie, Auffälligkeiten bei der Geburt,... alles eben, was irgendwie eine Epilepsie beeinflussen kann. Das Bethel steht auch in Kontakt mit anderen Epilepsiezentren in anderen Ländern und erhält auch deren Forschungsergebnisse.
Bei Epilepsie legen sich Ärzte nur sehr ungern fest. Ein EEG muß nicht auffällig sein - eigentlich ist das eher Zufall. Ich persönlich bin ja der Meinung, dass das EEG überbewertet wird. Ich bin seit meinem 3. Lebensjahr Epileptiker. Das erste auffällige EEG hatte ich mit 16 und das 2. mit 32 Jahren. Das war bisher alles - bei weit über 100 EEG's. Wundere dich nicht, wenn man nichts auffälliges findet - das ist bei der Krankheit leider fast normal. Ich hatte in meiner Kindheit meistens den Eindruck, dass die Diagnose Epilepsie eine Art Ausschlußdiagnose ist - also wenn es alles andere nicht ist, dann ist es eben Epilepsie.
Ich hätte es auch als eine Art von Absencen eingeordnet, wie du es beschreibst und eben dann die Erholungsphase danach - aber die passt eigentlich eher zu einem großen Anfall.
Ja, bei einem epileptischen Anfall sterben Nervenzellen (zumindest bei den großen Anfällen) - das ist leider auch normal durch den Sauerstoffmangel. Allerdings ist das Gehirn in der Lage eine ganze Menge zu kompensieren. Ganz besonders in diesem jungen Alter.