wie soll es nur weiter gehen?

Archiv des urbia-Forums Trauer & Trost.

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Forum: Trauer & Trost

Fehlgeburt, Tod eines geliebten Menschen, Angst, nicht enden wollende Trauer um ein Sternenkind: Leider stehen wir nicht immer auf der sonnigen Seite des Lebens, diese Erfahrung muss jeder von uns machen. Oft hilft es, mit anderen darüber zu sprechen...

Beitrag von tt-syllic 09.11.10 - 20:54 Uhr

hallo,

ich weiß nicht ob ich hier richtig bin, aber ich wüßte nicht wo es sonst hin paßt....

ich bin seit über einem halben Jahr krank geschrieben und bis letzte woche konnte mir keiner sagen woher meine Sympthomatik kommt. Alle Untersuchungen waren bis dato ohne Befund, bis jetzt eine spezial Untersuchung beantragt wurde.
Nun hab ich meine Diagnose - eine degenerative Erkrankung des Zentralennervensystems. :-( die zu allem überfluß auch noch sehr selten ist und es keine Therapie / Heilung oder sonstiges gibt. Die Durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 9 Jahren und man tritt so langsam nach und nach ab, das alles macht mir sehr große Angst. Ich hab doch noch 2 kleine Kinder und eigentlich noch so viel vor....
Gibt es hier jemand dem es ähnlich geht oder ähnliche erfahrungen gemacht hat?

Danke fürs zuhören...

lg an alle und denkt dran, das leben ist zu kurz um alles auf morgen zu schieben

Beitrag von sina236 09.11.10 - 21:29 Uhr

ich würde zuerst mal in google den namen deiner erkrankung eingeben + forum oder + selbsthilfegruppe. ich denke der austausch mit betroffenen ist am ehesten, was einem hilfe geben kann. es gibt für fast alle erkrankungen foren, wenns was seltenes ist, musst dus in englisch versuchen, dann sind die treffer grösser.

nur als tip. tut mir sehr leid für dich.
sina

Beitrag von tt-syllic 09.11.10 - 21:36 Uhr

danke für deinen Tipp,
das hab ich alles schon gemacht nur mit wenig bis gar keinem Erfolg, die Krankheit war bis vor kurzem nur soweit bekannt das sie erst ab dem 50Lebensjahr auftritt, seit neustem haben sie entdeckt das es auch eine "jugendliche" Form davon gibt... darüber hab ich im netz noch nichts weiter gefunden :-(

Trotzdem danke für den Tipp....

Kann man wohl drehen wie man will, es wird wohl nicht besser.

Beitrag von holidaylover 09.11.10 - 21:52 Uhr

ich hoffe du findest gute ärzte/kliniken die dir doch helfen können, damit du noch lange für deine kiddies da sein kannst! #klee#pro#klee
das ganze ist ja wirklich grausam. #schmoll
lg
claudia

Beitrag von weasly 09.11.10 - 21:54 Uhr

Fühl dich lieb gedrückt.
Hast du eine gute Freundin die dir bei steht?

Wie äußert sich die Krankheit?

Alles Gute.

Melanie

Beitrag von tt-syllic 09.11.10 - 22:22 Uhr

bei der Krankheit sterben schneller und mehr gehirnzellen ab als beim normalen alterungsprozess.
d.h. man hat nach und nach immer mehr ausfälle, bis dahin das dann irgendwann nix mehr geht.... die ausfälle sind nicht reparabell. Mann kann max. mit training des gehirns und fitness versuchen so viel wie möglich zu kompensieren.
also nix was man sich wünscht...

danke für deine worte, ich hab einen ganz tollen partner und auch eine sehr gute freundin. aber ich weiß nicht ob ich sie damit "belasten" will....

Beitrag von weasly 10.11.10 - 10:43 Uhr

Oh mein Gott und das im unseren Alter.

Dafür hat man ja ein Partner und gute Freunde.Man halt zusammen wie in guten und schlechten Zeiten.

Fühl dich super lieb gedrückt.

Melanie

Beitrag von mamalein1981 09.11.10 - 21:55 Uhr

Hallo,

ich drück dich ganz feste!!!

LG, Tina

Wenn du reden willst, über VK kannst du mich anschreiben!

Beitrag von ula31 09.11.10 - 23:44 Uhr

Hallo du liebe,

wir kennen uns aus dem Zwillingsclub#liebdrueck und rein zufällig bin ich hier und lese deine Zeilen und bin zutiefst erschrocken und traurig....

Deswegen warst du auch so lange weg....
Ich möchte dich ganz feste drücken und dir viel Kraft und Halt von deiner Familie und Freunden wünschen!

Es tut mir so leid und ich mag mir gar nicht vorstellen, wie du dich fühlen musst......

Hattest du denn schon in irgendeiner Art Ausfälle, dass die Erkrankung so spät erkannt wurde, du schreibst ja, dass die so selten ist bzw erst bei älteren Menschen auftritt?
Kannst mir gerne über Vk schreiben, falls das zu pers. wird.

Werd dich ja auch nicht mehr in meiner Liste haben, da du ja einen neuen Nick hast.
Kannst dich gerne jederzeit bei mir melden. Drück dich ganz fest.

Liebste Grüße
Kerstin
#liebdrueck

Beitrag von sonntagsmalerin 10.11.10 - 07:46 Uhr

Das tut mir wahnsinnig leid, dass du so eine Diagnose erhalten hast :-(
Ich kann mir vorstellen wie schwierig es ist, damit umzugehen und wie verzweifelt man sein muss.. Ich fühle mit dir #liebdrueck

Aber hey, niemand weiß wie sich die Krankheit entwickelt!! Eine durchschnittliche Lebenserwartung sagt noch gar nichts aus - und es gibt immer viele Menschen, die trotz einer zunächst einschüchternden Diagnose alt und glücklich werden :-)
Gib nicht auf, und versuch positiv zu denken! Die Krankheit und ihre Folgen sind vielleicht irreparabel, aber sie lässt sich möglicherweise noch lange hinauszögern und kommt vielleicht gar nicht so stark zum Tragen, wie jetzt angenommen wird... #liebdrueck

Ich würde mir vielleicht auch Unterstützung von einem Psychologen holen, der dir dabei helfen kann damit umzugehen und dir vielleicht auch die Angst etwas nehmen kann!

Ich wünsche dir alles Gute!!

Beitrag von catmanu 10.11.10 - 13:02 Uhr

oh man,ich habe erstmal gegoogelt was genau eigentlich mit deinem körper passiert.
2 schlagwörter sind da immer wieder aufgetreten.
alzheimer und morbus parkinson.
hast du eine der beiden krankheiten?
warum sprichst du von einer durchschnittlichen lebenserwartung von noch 9 jahren?
ich habe was interessantes gefunden:
Seit ein paar Jahren diskutiert jetzt die Fachwelt, ob sich die ketogene Diät (zum Beispiel Low-Carb – Kohlenhydratarme Ernährung) auch bei Erkrankungen wie Alzheimer oder Parkinson positiv auswirken könnte. Der Grund für die positive Wirkung von kohlenhydratarmer Kost könnten die so genannten Keton-Körper sein, die die Leber während der Ketose als Energieträger bildet. Zum Beispiel drosselt möglicherweise die Ketose bei Epilepsie die Hyperaktivität der Gehirnzellen. Es gibt heute vereinzelte Studien mit Alzheimer- oder Parkinson-Patienten, die mit dieser Diät-Form positive Wirkungen zeigten.

allerdings weiß ich ja nicht,ob es sich um eine der beiden diagnosen handelt.

ich wünsche dir auf alle fälle alles gute.bleib stark!!und denke immer positiv.auch für deine beiden söhne!!#liebdrueck

Beitrag von ina2390 10.11.10 - 15:21 Uhr

hi,
ich bin jetzt 24 jahre alt und vor drei jahre wurde bei mir MS diagnostiziert.
ich habe seit dem 4 schübe hinter mir. bin im april mama geworden und mein grösster angst ist nicht mit meinen sohn spielen zu können. bin selber krankenschwester und habe so viele MS patienten gesehen, auch im endstadium. jeder versucht mir mut zu machen und mir zu sagen das es nicht böse enden muss, vielleicht ist es bei dir auch so. ich wollte dir nur mal sagen das du nicht die einzigste bist die einen so tollen los im leben gezogen hat. lass dich aber nicht hängen und versuch das besste raus zu machen.
ganz liebe grüsse
ina

Beitrag von yvschen 10.11.10 - 19:04 Uhr

Hallo sandra

Ich bin gerade völlig geschockt.Soviel schlechte nachrichten zur zeit.

Jetzt weiß ich auch warum du solang weg warst.

Ich kenn mich leider gar nicht mit der krankheit aus.Aber ich hoffdas deine lebenserwartung viel höher ist.
Werd dann mal googeln und mich rein lesen.

Ich möchte dich aber mal ganz arg #liebdrueck und dir sagen das ich sehr froh bin das du wieder bei uns bist.

Ich hoffe das die medizin für dich noch ein paar positive Überraschungen bereit hält.

Lg yvonne