Ich war heute in Kinderklinik mit mein Sohn Leon. Ich könnte heulen.

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von vonnie28 11.11.10 - 23:01 Uhr

Hallo ihr Lieben.

Ich musste ja heute zum Neurologen mit mein Sohn in die Kinderklinik.
Wegen dem Rückstand.(nachzulesen auf VK.)
Wollte ja ursprünglich nur ein Rezept für Ergotherapie haben!!!!
So die Neurologen war sehr nett und ich erzählte ihr was mit meinen Kind nicht stimmte.So es wurde dann ein EEG gemacht. Das mein Sohn ruhig über sich ergehen ließ. Die Neurologen sagte dann nur noch Ja ihr Kind muss in die Röhre(MRT) mit Vollnarkose!!!!!!#zitter
Das kann sein das er in der Entwicklung stehen geblieben ist!!!!!
Und ein Schlafentzugs-EEG muss auch noch gemacht werden.
Weil er öfter mal über Kopfschmerzen klagt.
Ich bin total am Boden zerstört.#heul
Was muss mein Kind noch alles über sich ergehen lassen bis mal was festgestellt wird!? Immer nur > es kann sein das...<.#kratz:-[
Man muss doch mal ne Diagnose bekommen.

Ach ja bin mal auf eure Meinung gespannt

Liebe Grüße Mama Yvonne und Leon.#winke


Beitrag von nicola_noah 12.11.10 - 09:12 Uhr

Hallo,

"Das kann sein das er in der Entwicklung stehen geblieben ist!!!!! "

Das sieht man nicht in der Röhre,was man dort sieht sind Fehlbildungen des Gehirns, Hirninfarkte etc. (Wovon wir jetzt mal nicht ausgehen!).

"ihr Kind muss in die Röhre(MRT) mit Vollnarkose!!!!!!"

Ich finde das dass sehr wichtig ist,gerade wenn man "was" im Kopf vermutet.
Dein Sohn wird von dem ganzen Prozedere nichts mit bekommen,danach wird er etwas benommen sein,das war´s.
Max muss 1-2x im Jahr ins MRT...(Nächste Woche schon wieder#schwitz)

Danach habt ihr (hoffentlich) Gewissheit.

Alles Gute#klee

Nicola

Beitrag von mimi26 12.11.10 - 09:51 Uhr

Hallo Yvonne!
Ist dein Sohn schon länger in Ergotherapie?
Haben dir die Ärzte gesagt, dass Leon behindert ist???
Mein Sohn hat auch einen Entwicklungsrückstand sowie eine Perzeptionsstörung, auch sprachlichen Rückstand. Aber er ist nicht behindert! Bekommt dein Sohn eine Stützkraft im Kindergarten?

Mimi

Beitrag von skbochum 12.11.10 - 10:53 Uhr

Hallo,

wenn der Entwicklungsrückstand über ein halbes Jahr ist dies schon eine Behinderung bzw. die Perzeptionsstörung ist ebenfalls eine Behinderung.
Für all diese Dinge kannst du für dein Kind einen Schwerbehindertenausweis beantragen, mit dem dein Sohn einige Vorteile hätte.
Den kann man ja auch wieder zurück geben, wenn die Verzögerungen aufgeholt worden sind *daumendrück*

GrussGruss

Beitrag von kati543 12.11.10 - 13:14 Uhr

Hallo Mimi,
es gibt ganz klare (äußerst ausführliche) Definitionen, wann genau jemand behindert bzw. schwerbehindert ist. Das sagt dir kein Arzt: "Ihr Kind ist behindert." Mit praktisch jeder chronischen Krankheit ist man behindert. Und mit einem Entwicklungsrückstand und einer Wahrnehmungsstörung auf alle Fälle auch. Selbst ein Mensch mit einer Brille ist behindert - nämlich sehbehindert. Aber die Behinderung kann man eben ausgleichen.
Mit Entwicklungsrückstand hat dein Sohn Anspruch auf die Behinderteneigenschaft - je nach Schwere auch unter Umständen die Schwerbehinderteneigenschaft.
Hier kannst du alles darüber lesen, wie hoch der GdB deines Sohnes wäre. Du kannst ihn ja sicher besser einschätzen, als ich ;-)
http://vmg.vsbinfo.de/b/3_2.htm#3.4.1

Meinst du mit Stützkraft eine I-Kraft? Die bekommen nur Kinder mit Behinderung. Gesunde Kinder bekommen keine I-Kraft. Bei uns im Landkreis kostet 1 Jahr I-Status 24.000€ für 1 Kind. Daher wird es ja auch so genau geprüft vorher.

Beitrag von mimi26 12.11.10 - 21:45 Uhr

bin eigentlich nur so eine stille leserin, aber jetzt bin ich froh, dass ich nicht alleine bin!
mann o mann, so weit hab ich noch gar nicht gedacht! wahrscheinlich bin ich der meister im verdrängen . muss ehrlich zugeben, dass ich noch nie darüber nachgedacht hab, ob mein kind behindert ist.
der rückstand war bei der letzten untersuchung 1 jahr glaub ich (da war er 3 Jahre und 4 Monate alt). jedoch muss ich sagen, er holt recht schnell auf (was ICH beurteilen kann)
ich finds nur total doof, dass dir keiner genau sagen kann was sache ist.
mir kommt irgendwie vor, dass die ärzte und psychologen ja selbst keinen schimmer haben. die einen sagen, es wächst sich aus, die einen sagen, so weit darf man noch gar nicht schauen (auf die frage ob er normal einschulen kann) - da wird nur so rumgedruckt!
Es würde einem ja schon guttun, wenn man wüsste, woher so eine Störung kommt bzw. was dazu führt???!!!


#liebdrueck
mimi


Beitrag von skbochum 12.11.10 - 11:00 Uhr

Hallo Yvonne,

wir haben diese Untersuchungen dieses Jahr gerade hinter uns ich habe große Angst vor allen Untersuchungen gehabt. #zitter
Justus nicht :-p

Das EEG fand er zwar nervig, hat er aber gut ausgehalten.
Beim MRT ist mein Mann mit zur Narkose gegangen, weil ich meine Nervosität nur auf ihn übertragen hätte, ich habe im Wartezimmer gewartet und Justus war sehr schnell danach wieder fit und hat auch nicht geweint oder sonstiges.
Unsere Diagnose ist momentan Globale Entwicklungsverzögerung und die Tests gehen weiter.
Vor zwei Jahren hatten wir noch "Plexusparese" also Diagnose, das ist komplett weg, obwohl da jeder sagte, dass so etwas bleibt.

Ich finde es auch immer wieder hart und jeder Schritt muss erkämpft werden, aber es lohnt sich. Mit jedem Schritt wird man sicherer und durch Ausweis, Pflegestufe oder sonstiges kommen noch Hilfen dazu, die man gut nutzen kann für die Förderung.

Gruss und alles Gute
Susanne

Beitrag von kati543 12.11.10 - 13:23 Uhr

Hallo,
wenn ihr zu den Glücklichen gehört, dann bekommt ihr irgendwann mal eine Diagnose. Aber die allermeisten Kinder haben nur eine Auflistung aller Symptome. Wir waren mit unseren Jungs auch schon bei derart vielen Untersuchungen, dass es mich teilweise echt wundert, dass die KK das noch mitmacht. Aber nie ist etwas dabei herausgekommen. Als gesicherte Diagnosen haben wir eben nur die globale Entwicklungsverzögerung mit Schwerpunkt auf der Sprachentwicklungsverzögerung und diverse Anomalien. Seit ca. 1,5 Jahren hat der Kleine noch den Satz da stehen: "Der Verdacht auf Stoffwechselstörung wurde gestellt." Bisher wurde alles gängige durchgetestet - alles negativ.
Lege dir eine dicke Haut zu...das kann dauern.
Sieh einfach zu, dass du dir so viel wie möglich Hilfe holst. Und nimm vor allem auch die Angebote des Staates und der Kranken- und Pflegeversicherung an.

Beitrag von cazie71 12.11.10 - 14:51 Uhr

Hallo kati.

Dein Posting "gefällt" mir - auch wenns traurig ist. Ist es nicht echt auffallend, dass kaum jemand eine eindeutige Diagnose bekommt? Klar kann man nicht alles sofort definieren und diagnostizieren, ist mir schon klar. Aaaber - mir kommt es manchmal vor, als ob sich nur sämtliche Ärzte, Kliniken usw. um die kleinen Patienten reißen, um abzukassieren. :-[ Jeder (noch so unsinnige) Test bringt halt Geld.
Sie jagen den Eltern einen Riesenschrecken ein - und raus kommt: NIX! - Immer nur vage Vermutungen oder der Satz: "Das kann sich natürlich alles noch auswachsen..."

Darf ich mal fragen, was bei deinen Jungs so alles diagnostiziert wurde?

Ich bin hier oft in diesem Forum unterwegs, weil meine Freundin eine Tochter hat (wurde gerade 3), die noch kaum spricht.
Von einem SPZ wurde ihr vor 3 Monaten "Verdacht auf frühkindl. Autistmus" diagnostiziert, obwohl das Mädchen keinerlei autistische Züge hat - nur, dass es halt noch kaum spricht. Die Frechheit finde ich war aber die Tatsache, dass die Kinderärztin wortwörtlich sagte: "Tja, Frau X. Sollte es Autismus sein, kann man dies eh erst in ein paar Jahren definitiv feststellen. Sollte es kein Autismus sein, stellt sich natürich die Frage WAS IST ES DANN?"

Nun ja. Auf die Gegenfrage meiner Freundin "Was wäre es denn dann??", antwortete die Logopädin (war auch bei der Untersuchung der KIÄ) dabei: "Dann ist es halt eine ganz normale Sprachverzögerungsentwicklung".

Toll, die werfen einem so eine heftige "Diagnose" an den Kopf und schwächen es aber sofort gleich wieder ab, dass es ja auch was gaaaanz harmloses sein könnte. :-[ Und so entlassen sie einem dann in die Ungewissheit. Und das von sog. FACHLEUTEN. :-[

Beitrag von kati543 12.11.10 - 15:34 Uhr

Ja, den verdacht auf Autismus hatten wir auch schon. Allerdings wurde der dann nach einem 3-tägigen Test beim Psychologen ad acta gelegt. Aber offensichtlich wollen die Ärzte das noch nicht ganz beiseite legen, denn es heißt jetzt globale Entwicklungsverzögerung mit autistoiden Verhaltensmustern.
Also der Große (4,5 Jahre) hat:
*Microcephalus
*Hypospadie
*Ptosis
*Uvula bifida
*globale Entwicklungsverzögerung mit austistoiden Verhaltensmustern bei normaler Intelligenz
*Vd. Valbroatembryopathie

Den Kleinen (3 Jahre) hat es etwas ärger getroffen:
*Trigonocephalus auf Boden der Synostose der Sutura metopica
*erweiterte innere und äußere Liquorräume
*Hypospadie
*milde Ptosis
*Strabismus konvergenz L, Optikusatrophie L, Amblyopie L
*tiefergreifende Entwicklungsverzögerung mit autistischen Zügen und geistiger Beeinträchtigung
*kombinierte expressive und rezeptive Sprachentwicklungsverzögerung
*Vd. Stoffwechselstörung
*Vd. encephalopatische Wesensveränderung
*Vd. Valbroatembryopathie

Naja, Mediziner sind eben keine Götter in weiß. Auch wenn viel oftmals so tun, es sind auch nur Menschen.

Beitrag von cazie71 12.11.10 - 15:43 Uhr

Oh weh, das klingt ja wie ein medizinisches Fachlexikon. #schock Da werd ich erstmal etwas googeln müssen.
Ich danke dir für die ausführliche Beschreibung und wünsche dir und deinen beiden Jungs von Herzen alles, alles Gute!!!!!


lb. Grüsse