Stammzellenspende für Leukämiekranken

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Forum: Gesundheit & Medizin

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Beitrag von danaz 13.11.10 - 12:27 Uhr

Hallo,

ich möchte dieses Forum nutzen, um auf die Möglichkeit hinzuweisen, für einen Krebskranken Lebensspender zu werden.

Ich bin seit 2009 typisiert bei der DKMS und habe im August erfahren, dass ich in einigen Gewebemerkmalen mit einem Patienten (Leukämie) übereinstimme. Musste (also ich wollte ja weiterhin spenden) Blut abgeben, was näher typsiert wurde. Dann im Oktober die Nachricht, dass sich die Klinik des Patienten für mich entschieden hätte. Zur Vorsorgeuntersuchung wurde ich nach Dresden geschickt - einmal kostenloser Rundumcheck - einfach prima.
Bei mir hat man sich wie in 80% der Fälle für die sogenannte Stammzellenapherese entschieden. Das bedeutet, ich musste mir 4 Tage lang ein Wachstumshormon spritzen, das die Stammzellenproduktion im Knochenmark anregt und diese Stammzellen ins Blut ausschwemmt. Ich war in der Lage, mir selbst die Spritzen zu geben. Wenn man das nicht kann, kann man sich auch einen Pflegedienst kommen lassen, der das morgens und abends übernimmt - alles auf Kosten der Spenderdatei.

Das andere Verfahren ist die Entnahme unter Vollnarkose von Knochenmark aus dem Beckenknochen (nicht aus dem Rückenmark!!!!). Dies muss wohl oft dann gemacht werden, wenn der Patient ein Kind oder Jugendlicher ist.

Die Nebenwirkungen der Spritzen sind wohl bei jedem sehr verschieden. Ich hatte starke Kopfschmerzen - aber 4 Tage sind ja eigentlich nichts gegenüber den Schmerzen oder Unannehmlichkeiten, denen ein Leukämiekranker ausgesetzt ist.

Die Spende verläuft wie ähnlich einer Blutwäsche. Man wird für 3-4 Stunden an ein Gerät angeschlossen, wobei aus einem Arm das Blut entnommen wird, die Stammzellen werden dann über eine Zentrifuge ausgefiltert und über den anderen Arm bekommt man sein Blut zurück. Alles nicht schlimm - ich war nach weniger als 3 Stunden fertig und mir ging es gut, bis auf leichte Erschöpfung.

Gestern habe ich nun erfahren, dass meine Spende bis in die USA geschickt wurde zu einem 63-jährigen Mann. Toll! Ich finde es super, zu wissen, dass ich vielleicht einem Menschen damit helfen konnte. Hoffe natürlich nun sehr, dass er gesund wird und noch sein rentenalter genießen kann.

Wer vielleicht auch Interesse hat, Lebensspender zu werden, kann sich bei www.dkms.de informieren. Ein einfacher Wangenabstrich reicht schon für die Typisierung, aber grundsätzlich darf man natürlich keine Angst vor Nadeln haben ;-).

So, sorry für den langen Bericht - aber ich finde das Thema, gerade hinsichtlich des doch einfachen Verfahrens zu spenden,l so wichtig. Nur jeder 5. Leukämiepatient findet zur Zeit einen passenden Spender.

Liebe Grüße,

danaz

Beitrag von chaoskati 13.11.10 - 14:03 Uhr

Hallo danaz,

Was du gemacht hast, find ich toll! Respekt!!!

Hoffentlich konntest du diesem Mann echt weiterhelfen.
Meinst du, dass du es nach einiger Zeit erfährst, ob du geeignet bist?

Viele Grüße und schönes Wochenende

kati

Beitrag von mizz-montez 13.11.10 - 14:23 Uhr

ich würde so gerne auch spenden aber das kommt bei mir leider nicht in frage habe mir die ausschlussverfahren angesehen wann man nicht in frage kommt mit dem mindestgewicht bin ich ganz knapp drüber (53kg) aber habe leider dank psychischen krankheiten einen regelmässigen medikamenten konsum (psychopharmaka) und wenn die ausbildung losgeht auch wieder stimulanzien (ritalin) . deswegen scheide ich leider aus habe auch schon eine mail geschrieben ob man da nicht was machen kann ob ich nicht doch irgendwie in frage komme weil als leukämie kranker wär mir herzlich egal was mein spender an medis nehmen muss ich würd das gerne verstehen warum man unter bestimmten vorr. nicht spenden darf bzw was die spende bei medis auschliesst womit das zusammenhängt. bekam aber leider nie eine antwort. :(
aber ich würd auch gern helfen....

Beitrag von bessi36 13.11.10 - 18:17 Uhr

http://www.ostsee-zeitung.de/nachrichten/brennpunkt/index_artikel_komplett.phtml?SID=e1202ad2745bdb20060daf80f7d26027&param=news&id=2897981


Ich war dabei und bin jetzt in der DKMS. Vielleicht kann auch ich irgendwann helfen.

Beitrag von mama2012 13.11.10 - 19:25 Uhr

wow super, das muß ein tolles gefühl sein wenn man helfen konnte. hoffentlich wird der mann dank deiner spende wieder gesund.

mein mann und ich sind übrigens auch registriert. mal schauen ob wir auch irgendwann einmal helfen können

Beitrag von moulfrau 13.11.10 - 21:00 Uhr

Mein Mann und ich haben uns heute registrieren lassen.

Wenn man die Person kennt für die gesucht wird (und andere), fällt es irgendwie leichter. Es war um die Ecke, 3 km. Unter 50 km war bei uns noch nie eine DKMS Aktion.

Vielleicht kann man uns ja brauchen, ich fänd es schön !

Beitrag von mirabelle75 13.11.10 - 22:06 Uhr

Hallo,

finde ich total interessant einen Erfahrungsbericht eines Spenders zu lesen. Mein Mann und ich haben uns letztes Jahr auch typisieren lassen.

Liebe Grüße

Beitrag von danaz 13.11.10 - 22:25 Uhr

Vielen Dank für Eure Reaktionen! Schön von anderen potentiellen Spendern zu hören und ich drücke die Daumen, dass es bei einem von Euch klappt.

Und für diejenigen, die gerne spenden würden, aber aufgrund bestimmer Medikamenteneinnahmen nicht dürfen - das hat sicher seine Gründe. Ich habe für mich den Eindruck gewonnen, dass man sehr auf die Gesundgeit des Spenders achtet - insbesondere um diesen nicht zu gefährden. Es geht bei der Spende auch in erster Linie um die Gesundheit des Spenders, das muss einfach erwähnt werden. Und letztlich kann jeder seinen Teil dazu beitragen, auch wenn er selbst nicht spenden darf. Und sei es nur sein Wissen mit anderen zu teilen und eventuell andere zu bewegen, etwas zu tun.

Alles Gute für Euch alle. Ich werde wohl in etwa einem viertel Jahr erfahren, wie es "meinem" Patienten geht. Ich denke, wenn es ihm gut geht, werde ich dann ein paar Zeilen an ihn schreiben. Zur Zeit fühle ich mich dem nicht gewappnet. Aber mal sehen, was noch so kommt.

danaz

Beitrag von rosanna222 14.11.10 - 13:21 Uhr

Hallo Danaz,
was Du schreibst, kommt mir sehr bekannt vor. Mein Mann hat auch in Dresden gespendet. Ich muss sagen, es lief alles super und total reibungslos. #pro Ich durfte als Partnerin sogar mit, so dass wir noch ein wenig von Dresden gesehen haben.
Seine Spende ging auch in die USA zu einer Frau über 60 meine ich. War für uns auch ein tolles Gefühl.
Leider hatte sie, kurz bevor wir sie kennenlernen durften einen Rückfall. Mein Mann wollte natürlich sofort wieder spenden und es war auch alles schon terminiert, aber dann ging es ihr leider zu schlecht für die Übertragung und sie ist verstorben.
Obwohl wir sie gar nicht kannten, hat uns das sehr traurig gemacht.:-(
Wir hoffen beide, dass sie in den 2 Jahren, die sie länger leben durfte, noch viel schönes erlebt hat.

So eine Spende ist echt nicht schlimm und ich kann auch nur jeden bitten, sich typisieren zu lassen.

LG Rosanna222

Beitrag von danaz 14.11.10 - 16:22 Uhr

Hallo,

habt ihr denn anonymen Kontakt in den ersten 2 Jahren gehabt? Wenn ja, ging der von ihr oder Euch aus und wie war das so?

War sie daran interessiert, etwas über ihren Spender zu erfahren? Vielleicht liest Du das noch und kannst mir etwas dazu sagen.

Liebe Grüße
danaz

Beitrag von rosanna222 14.11.10 - 20:15 Uhr

Klar sag ich Dir was dazu. :-D

Also wir hatten leider keinen anonymen Kontakt. :-(
Wir hätten ihn sehr gerne gehabt, weil man sich irgendwie verbunden fühlt und mitfiebert. Mein Mann hat sogar alle Schritte fotografisch dokumentiert, um es der Empfängerin später mal zu zeigen, so aus seiner Sicht.
Aber wir haben uns entschieden abzuwarten, ob der Kontakt zu uns gesucht wird. Es sollte halt nicht so aussehen, als ob wir irgendwie etwas ertwarten nach der Spende. Weisst Du, wie ich meine?
Nach den 2 Jahren hätten wir dann vielleicht mal ganz vorsichtig nen Brief geschrieben, weil wir halt selbst so gespannt auf die Person waren und auf ihren Gesundheitszustand.
Als sie dann wieder krank wurde, hätten wir nach erneuter Spende wieder 2 Jahre warten müssen, also insgesamt 4 Jahre dann. Ein bischen enttäuscht waren wir, als wir das erfahren haben, aber natürlich hätten wir wieder gewartet.
Das sie es nicht geschafft hat, hat uns echt sehr traurig gemacht. Es ist schon komisch, wie man mit einer Person und deren Familie mitfühlen kann, die man gar nicht kennt. Wir haben dann eine anonyme Beileidskarte geschrieben, in der Hoffnung, dass sie ankommt. Auch da haben wir lange überlegt. Man will den Angehörigen ja nicht zu Nahe kommen, aber es war uns irgendwie ein Bedürfnis. Gehört haben wir von ihnen nichts mehr, aber das haben wir auch nicht erwartet.

Ich hoffe sehr, dass es Eurem Empfänger lange richtig gut gehen wird und Ihr mal Kontakt bekommt. Es ist ein unglaublich tolles Gefühl jmd. das Leben zu retten. Auch wenn es wie bei uns nur 2 Jahre waren, waren sie bestimmt wertvoll für die Dame.

Alles Liebe und meld Dich gerne, wenn Du noch mehr wissen willst.
LG Britta

Beitrag von danaz 14.11.10 - 22:13 Uhr

Hallo,

Du hast vollkommen recht, was das Mitfühlen mit einer völlig fremden Person anbetrifft. Aber die Chancen, einen passenden Spender zu finden, sind eben relativ gering und wenn man dann selbst Spender sein darf, ist das eben doch ein erhebendes Gefühl.

Mir geht es ähnlich wie Euch, was die anonyme Kontaktaufnahme anbetrifft. Ich habe zu der Dame bei der DKMS, die mir halt die wenigen Infos gegeben hat über "meinen Patienten", auch gesagt, dass man ja nicht das Gefühl erwecken möchte, dass der andere total dankbar sein müsste wegen der Spende. Es ist ja für mich selbstverständlich gewesen und letztlich eben auch ein tolles Gefühl, auf die Art helfen zu können.
Sie meinte, die US-Amerikaner wären nach Ihrer Erfahrung recht offene Menschen und auch recht neugierig und man könne sicher ruhig etwas schreiben, gerade jetzt vor Weihnachten.

Ich hatte immer wieder ganz unterschiedliche Vorstellungen. Erst dachte ich, ich schreibe gleich nach der Spende ein paar nette Worte zur Genesung. Nach der Spende kam mir diese jedoch als so läppisch und selbstverständlich vor, dass ich dachte, ich schreibe doch nichts. Wenn mein Empfänger sich melden will, kann er das ja ebenso tun. Nach dem Gespräch mit der DKMS hatte ich mich dann entschlossen, einen Brief zu schreiben, wenn ich in einem viertel Jahr erfahren sollte, dass es ihm besser geht. Dann hat er vielleicht dafür eher die Nerven.
Nun bin ich schon wieder am Überlegen, warum ich dann nicht jetzt ein paar Zeilen zur Aufmunterung schreibe.

Das ist doch krass, wie einen das umtreiben kann. Ich habe halt auch gelesen, dass gerade die akuten Formen der Leukämie oftmals schwer zu behandeln sind und dann ist mein Patient auch schon über 60. Keine Ahnung, irgendwie würde ich vielleicht schon ein paar Worte schreiben wollen, die er in jedem Fall lesen kann und nicht womöglich erst, wenn er es dann vielleicht doch nicht geschafft hat (Beileid an Angehörige). Man bildet sich ein Stück weit ein, dass das vielleicht auch noch mal Kraft gibt für den Empfänger, wenn er weiß, dass ein vollkommen Fremder an ihn denkt und ihm alles Gute wünscht.

Ich denke, ich werde das wohl noch eine Weile mit mir austragen ;-). Danke auf jeden Fall für Eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
danaz