Down Syndrom - der beste Freund ist Papa geworden

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von familyportrait 15.11.10 - 21:05 Uhr

Hallo ihr Lieben,
wir haben gestern erfahren, daß der beste Freund meines Mannes Papa einer kleinen Tochter geworden ist. Sie hat das Down Syndrom, und er ist im Moment völlig fertig.
Leider wissen wir nicht, wie wir ihn aufbauen, ihm Mut für die Zukunft machen können. Vielleicht verratet ihr mir, was euch in der ersten Zeit geholfen hat, als ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet?

Vielen Dank,
Kathrin

Beitrag von claki 16.11.10 - 07:51 Uhr

Hallo,

also ich habe zwar kein Kind mit Dowm Syndrom aber ich kenne jemanden dessen Kind das auch hat.

Ich bin der Meinung Ihr solltet ganz normal mit dem Freund seiner Frau/Freundin und dem Baby umgehen. Down Syndromkinder (ist jedenfalls bei dem bekannten seinem Kind so) sind ja nur bisschen langsamer als andere Kinder. Als ich noch jung war und zu Hause gewohnt habe hatten wir im Freundeskreis einen Jungen mit Down Syndrom. Der war bei uns voll integriert.

Also ich würde mir als freunde keine Gedanken machen!

Ist denn das bei den medizinischen Untersuchungen nicht festgestellt worden. Heutzutage wird doch alles untersucht!

Also Kopf hoch. Ganz normal damit umgehen.

glg

Beitrag von zahnmaus 16.11.10 - 11:28 Uhr

Hallo,

auch wir haben unerwartet vor 3 Jahren einen Sohn mit D.S. bekommen. Ich hab 3 Wochen lang geheult, 24 Std. am Tag. Ich war echt fertig. Schlimm fand ich die Sätze: Das wird schon wieder, alles nicht sooo schlimm. Das stimmt so erstmal nicht. Es ist schlimm. Punkt.

Schön war es in den Arm genommen zu werden, einfach Wortlos, zum Kaffee eingeladen zu werden, das Kind auf den Arm zu nehmen, es zu wickeln, füttern, einfach normal behandelt zu werden. Willkommensgeschenk bekommen, wie jedes andere Baby auch, es ist ja schließlich ein Baby, was in der Familie angekommen ist. Vielleicht auch eine Geburtsanzeige starten um zu zeigen, das die Kleine wirklich willkommen ist.

Luiz ist jetzt im Sept. 3 geworden und entwickelt sich "relativ" normal, mit 18 Monaten lief er und seit 2 Wochen geht er teilweise alleine auf´s Töpfchen. Er hält uns alle auf Trab hier, wie jedes andere Kind auch.

Wenn du was genaues wissen möchtest, frag ruhig. Auch deine Freundin solltest du direkt fragen, das ist überhaupt nicht schlimm. Hab keine Hemmungen.

LG Kerstin mit Rabauke Luiz, Finja und bald Nr. 3 - 2Üz #winke

Beitrag von familyportrait 16.11.10 - 12:17 Uhr

Hallo Kerstin,
lieben Dank für Deine Antwort! Das war sehr ehrlich von Dir geschrieben... Ich selbst kann mir die Gefühle in der Situation vermutlich nicht annähernd vorstellen. Das Problem ist, daß wir in unterschiedlichen Städten wohnen, und da wir selbst 3 kleine Kinder haben, ist ein spontaner Besuch auch eher undenkbar. Mein Mann hat aber vor, demnächst hinzufahren. Du kannst Dir nicht denken, wie gerne ich vor Ort wäre, um genau das zu machen: Den kleinen Wurm halten, füttern, süß finden und willkommen heißen. Und natürlich hab ich vorhin ein supersupersüßes Mini-Outfit für die Maus besorgt. Was können wir aber z.B. in die Karte schreiben? Sollen wir "ganz normal" schreiben, oder auf die Besonderheit eingehen? Ich fühle mich so schrecklich unsicher.....

LG Kathrin

Beitrag von dunklesbier 17.11.10 - 13:34 Uhr

Jedes Kind ist besonders, deswegen finde ich das Betonen irgendwie ... nicht so gut. Wenn jemand in etwas be- oder gehindert ist, kann man das auch beim Namen nennen, finde ich.

Man kann aber noch gar nicht abschätzen, ob die Kleine da irgendwelche Handicaps hat! Viele Menschen mit Down-Syndrom leben ein völlig normales Leben und es werden immer mehr, weil das Bewusstsein der Umwelt da zunimmt.
In Spanien gibt es einen Lehrer mit DS, der seinen Schulweg völlig normal absolvierte.
Es gibt Marathonläufer mit DS.

usw. usw.

Beitrag von sabrinimaus 18.11.10 - 10:44 Uhr

Ich muss dir da zustimmen! Ich habe auch eine Tochter mit einem Gendefekt und ich kann es garnicht leiden, wenn sie Mitleid bekommt, oder als etwas besonderes bezeichnet wird!
Klar ist sie für mich etwas besonderes und ein Geschenk, aber auch nicht mehr wie mein Sohn! Es sind eben meine Kinder! Und MItleid haben wir, und vor allem sie, schon garnicht nötig!!!
Sie ist einfach ein ganz normales Mädchen mit ihren Macken und Eigenheiten, wie jedes andere Kind auch!

LG Sabrina mit Viktor (3) und Rosalie (9M)

Beitrag von froehlich 19.11.10 - 12:56 Uhr

Danke für Deinen Beitrag und Deine klaren und ehrlichen Worte. Mein Mann hatte aus seiner ersten Beziehung eine kleine Tochter mit DS, die mit 11 Monaten an einem Herzfehler verstarb. Wir haben mittlerweile zwei (Gott sei Dank gesunde) Kinder zusammen, aber er erzählt oft von seinem kleinen Mädchen. Er hat sie sehr geliebt, aber er war auch sehr klar und ehrlich und offen bezüglich der Herausforderungen und der Probleme, die so ein Kind eben auch mit sich bringt. Die Zeit nach der Geburt war schwer für ihn und die Mama und er hat oft kritisiert, daß alle so getan haben, als sei es das Normalste der Welt, ein Down-Kind zu bekommen - was es für ihn aber nicht WAR. Ihm hätte es mehr geholfen, wenn enge Freunde ihn direkt auf diesen Schock angesprochen hätten - die euphimistische Diagnose "Sonnenscheinkind" des Arztes (die in solchen Fällen ja gerne verwendet wird) war für ihn kein Trost. Ich möchte damit einfach sagen, daß Menschen sehr unterschiedliche Reaktionen und Bedürfnisse haben. Jeder geht mit so einer unerwarteten Tatsache anders um - was NICHT heisst, daß die einen ihr Kind mehr oder weniger lieben als die anderen. Mein Mann hat immer gesagt: und wenn wir nach Carlas Tod noch ein Down-Kind bekommen hätten, wir wären glücklich gewesen.....wir haben uns einfach ein Kind gewünscht. ABER: es ist schlimm, ja, wie Du sagst. Zumindest am Anfang.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft und Freude Euch mit Eurem kleinen Luiz

Babs

Beitrag von mmv 16.11.10 - 15:15 Uhr

Hallo,

meine Tochter ist vor fast ein Jahr 3.12.2009 auf die Welt gekommen.
Ich bin 25 Jahre alt,sie ist mein drittes Kind.......sie kam auch mit Down Syndrom auf die Welt.Ich habs erst nach der Geburt erfahren und es war ein mega Schock für mich........
Aber ich hab mich zusammen gerissen ,denn ich liebe mein Kind über alles.
Sie ist mittlerweile fast ein Jahr alt,gehen von anfang an zur Frühförderung und in eine Down Spielgruppe.Paulina macht sich super,sie ist zum Glück kern Gesund,kein Herzfehler,kein Hörschaden....nichts.Sie krabbelt schon fast.
Ich konnte einfach diese Sätze nicht hören wie: es tut mir sso leid,dass es euch getroffen hat,das gönnt man keinem.......:-[:-[
Ich will kein Mittleid,ich weiß das Gott uns ausgesucht hat,Paulina groß zuziehen.......für uns ist sie ganz normal.
Ich kann es nicht ab,wenn Menschen blöd gucken und anfangen zutuschen.....dann lieber ganz ehrlich neugierige Menschen die direkt fragen......dann rede ich auch.
Ich nehme den Leuten sofort den Wind aus den Segeln.....ich bin da anders......manche in unserer Spielgruppe weinen immer noch,sind traurig.
Aber ich denke,wenn mein Kind merkt,dass ich mich hängen lasse und traurig bin,dass sie dann nicht richtig mitmacht...... sie spürt unsere Liebe.....und wird nie einen Unterschied merken.....ausser von den Menschen aussen,die blöd gucken.
Ich denke ,dein Bekannter braucht erstmal viel Zeit um zu realisieren,was gerade passiert ist........ganz normal behandeln und das Kind nicht als extra Wurst sehen........alles wird schon gut werden,wenn man will.......

Wenn du fragen hast,frag mich ruhig,höre gerne zu.
Bei mir ist das auch nicht so lange her....

Mela

Beitrag von familyportrait 16.11.10 - 16:51 Uhr

Hallo Mela,
ich danke Dir für Deine Antwort. Eigentlich sehe ich es wie Du: Nur Menschen, die ein besonderes Kind großziehen können, bekommen auch eines. Aber ich denke, es braucht Zeit, um das so positiv zu sehen wie Du. Ich wünsche mir für ihn und seine Frau sehr, daß sie sich bald arrangieren. Er meinte zu meinem Mann, er sei nicht sicher, ob er mit der Situation klarkommt. Nicht WIE, sondern OB. Und das macht mir Kummer. Aber vielleicht ist auch das anfangs eine normale Reaktion, in die ich einfach nicht reingucken kann.

Alles Gute euch!

Beitrag von zahnmaus 16.11.10 - 22:52 Uhr

Hallo,

ich nochmal. Schreib nicht in die Karte, das sie ein besonderes Kind ist. Einfach so schreiben, wie du es jeder anderen Mutti auch schreiben würdest. Trau dich doch, sie anzurufen, ich weiss, es ist schwer, aber das Geschehene totzuschweigen ist viel grausamer. Ich hatte enormen Redebedarf. Aber jeder ist da anders.

Man(n) macht sich immer Gedanken, ob man klarkommt, ist völlig normal, es ist eine Überreaktion, man muss erstmal seine Gedanken sortieren,mit der Zeit werden die Eltern merken, wie wunderbar dieses kleine Menschlein sein wird. Aber es wird dauern.

Wenn du noch was wissen möchtest, dann frag mich einfach

LG Kerstin

Beitrag von familyportrait 17.11.10 - 08:50 Uhr

Hallo Kerstin,
ich habe die Karte geschrieben, wie bei jedem anderen Kind auch. Daß ich ihr eine fröhliche und spannende Zukunft wünsche mit viel Sonnenschein und all den großen und kleinen Entdeckungen des Lebens usw usw. Ich dachte zunächst, ich müßte Mut machen, aber vielleicht tue ich das am ehesten, indem ich das neue Baby völlig normal behandle.

Ich kenne nur den Papa, leider noch nicht die Mutter. Sie spricht kein Deutsch, es war eine - naja recht spontane - Heirat. Angst hätte ich davor nicht, aber da gibt es die Sprachblockade.

Kannst Du mir sagen, wie bei euch der Papa reagiert hat? Hat er mehr Zeit benötigt, vielleicht, weil bei Dir als Mutter die Bindung an das (ungeborene) Baby ja schon länger angedauert hat? Wie hat er sich verhalten, ist es normal, daß der Vater so fassungslos ist?

Natürlich möchte ich ein Photo von der Kleinen sehen, ist ja logisch, schließlich haben wir auch 9 Monate gewartet :-) . Aber wie fühlt man sich als Elternteil dabei? Hat man vielleicht das Gefühl, andere seien nur neugierig?

LG Kathrin

Beitrag von zahnmaus 17.11.10 - 11:55 Uhr

Also mein Mann hatte kein Problem mit der Diagnose, er hat aber große Sorge , weil ich soooo Fertig war. Er machte sich einfach Sorgen um mich. Ich musste mich oft zusammenreißen weil wir zu dem Zeitpunkt eine 2,5 jährige Tochter hatten. Oft hab ich mich heimlich in den Schlaf geweint....aber dann sagte mein Mann einmal den wunderbaren Satz zu mir: Schatz, ich hab dir bei unserer Hochzeit versprochen in guten und in schwierigen Zeiten zu dir zu halten #verliebt.

Er war immer bis heute mein Fels in der Brandung, ich kenne aber auch eine Familie, da ist es umgekehrt. Ich bin aber eh ein sehr Emotionaler Mensch und nehme mir alles sehr zu Herzen.


Irgendwann geht´s aufwärts, manchmal dauert es eben ein bisschen. Heute würden wir niemals unseren Zwerg tauschen, er ist einfach toll, auf seine Art und Weise.

Übrigens war das erste, was wir sagten, das wir unser später geplantes 3. Wunschkind nicht mehr bekommen würden, tja und heute genau hab ich nen Eisprung, den wir nutzen wollen. #huepf

Achso, das du ein Foto möchtest, würde mich an ihrer Stelle freuen, ein "Regelkind" - wie es so "schön" heisst, würdest du ja auch sehn wollen. Wir haben ein Familienfoto gemacht und es jedem mit Daten des Kindes geschickt.

Toll fand ich von einer Freundin, das sie unserem Sohn einen Eimer mit Sandspielzeug schenkte, fand ich witzig :-p

LG Kerstin #winke


Beitrag von barbarelle 17.11.10 - 13:04 Uhr

Hallo Kerstin,

diesen Text habe ich mal einer Freundin geschenkt, die ein Mädchen mit Down Syndrom bekommen hat. Das Kind ist nun 7 und noch heute ist sie mir dankbar für diesen Text damals:

Willkommen in Holland

von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat --- um Leuten das Gefühl dieser einzigartige Beziehung zu erklären benutze ich gerne eine Parabel. ES IST SO:

Wenn man ein Baby bekommt, ist es so als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt --- nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo, David, Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz es ist eine sehr schöne Zeit.

Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da !!! Du packst deine Koffer !!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".

"Holland?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen."

Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben.

Das wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders !!

Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennengelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.

Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.

Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und --- für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, "Ja, das ist der Urlaub den ich geplant hatte ! (Italien) Da wollte ich auch hin!!"

Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!!!

Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Beitrag von zahnmaus 17.11.10 - 13:25 Uhr

...ja schöner Text, ich kannte ihn schon :-D.

Anfans als wir mit Luiz in die Stadt gingen (als er im Buggy saß), störte mich das sehr, das die Leute immer gucken müssen, wenn man sie aber länger beobachtet, sieht man wie sie gelächelt haben. Auch heute noch ist Luiz immer im Mittelpunkt, egal wo wir hingehn, alle finden ihn sooo süß. Diese Kinder sind halt was besonderes.

UnserTaufspruch für Luiz war auch: Nicht wir haben ihn zu uns gerufen, sondern er sich uns ausgesucht (in dem Sinne). Fand ich 100 % passend, denn genauso denken wir.

Ich hab mich niemals gefragt, warum gerade wir, sondern kann bis heute nicht verstehen, das wir keine Chance hatten uns in der SS für oder gegen ihn zu entscheiden. Wir hätten uns ja für ihm entschieden, da hätten wir keine Sekunde gezögert, aber dieses übergehen werden... #nanana, da kämpfe ich heute noch mit.

Hab auch ein wenig Angst bei der nächsten SS #zitter

LG Kerstin

Beitrag von familyportrait 17.11.10 - 20:05 Uhr

Den Text habe ich auch mal vor einiger Zeit hier bei Urbia gelesen (ich war bis vor kurzem hier angemeldet, dann wurde mir manches zu bunt - falls ihr euch über meine VK wundert....)

Kurz: Ich hab sie angerufen, alle beide. Weil ich ja schließlich auch noch nicht gratuliert hatte. Mit ihr habe ich englisch gesprochen, wenngleich sie einen sehr starken und schlecht verständlichen Akzent spricht. Es ging.

Er macht mir einen deutlich gefaßteren Eindruck, sie scheint extrem fertig zu sein. "Gestreßt" wie sie sagt. Ich hoffe sehr, er kann ihr Kraft geben.

Anscheinend sind viele Merkmale des D.S. bei ihr nicht so wirklich ausgeprägt, weshalb die Ärzte sich um eine definitive Diagnose auch irgendwie drücken. Was ja die Sache sicherlich nicht einfacher macht.

Wie auch immer: Ich danke euch für eure Antworten. Falls ich nochmal Fragen habe, darf ich mich melden?

Dir, Kerstin, alles Gute und gib doch kurz Bescheid, wenn Nr. 3 unterwegs ist, ja? Drei Kinder sind eine tolle Zahl ;-)

LG Kathrin