Down Syndrom

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von calafate 17.11.10 - 22:37 Uhr

Hallo,

ich bin in der 26. Woche schwanger und wir wissen nun schon einige Wochen, dass das Baby - es wird ein kleines Mädchen - DS hat. Seit dem letzten US ist klar, dass es offenbar keine schweren Herzfehler oder organische Fehlbildungen gibt, allenfalls ein leichter Herzfehler. Darüber waren wir sehr erleichtert.
Ich würde mich gern mit Gleichgesinnten austauschen, die auch ein Down-Kind haben oder interessantes zum Thema beisteuern können.

Ich würde mich über Antworten freuen.

Zu uns: Wir wohnen im Norden. Unsere Tochter Johanna, ein wahrer Goldschatz, wird bald 2 Jahre alt. Das Baby soll Anfang März geboren werden.

Viele Grüße aus HH

Anne

Beitrag von haci83 17.11.10 - 23:36 Uhr

Hallo Anne,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft und Hut ab dass du so toll damit umgehst.
Wir kommen aus Berlin und haben eine kleine Tochter, Ceylin (3), mit Ds und sie ist im wahrsten Sinne des Wortes ein kleiner zickiger Engel :-p
Wir haben es erst nach der Geburt erfahren, der Schock saß tief aber sie hat uns da wieder raus geholt. Sie macht ganz tolle Fortschritte und geht seit einem Jahr in den Kindergarten und macht sich dort auch ganz toll. Seit Januar hat sie noch eine kleine Schwester und verhält sich herzallerliebst. Kein Spur von Eifersucht, wir müssen eher die Kleine ein bisschen stoppen, die immer an ihr Spielzeug will.Wir sind immer sooo stolz auf sie#verliebt
Hmm, was soll ich noch erzählen???Wir sind hier in der Lebenshilfe und nehmen an einer Elterngruppe teil und es ist einfach toll.
Vielleicht schwirren dir ein paar Fragen im Kopf herum, frag einfach.

Liebe Grüße und viel Glück für die SS
Haci

Beitrag von munirah 18.11.10 - 08:13 Uhr

Hallo Anne!

In eurer Umgebung habt ihr viele Beratungs-, Behandlungs- und Austauschmöglichkeiten für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen. Ich habe in HH eine Freundin mit DS und habe mit ihr zusammen einiges erlebt. Klar, sie ist anders, aber trotzdem meine Freundin! Und sie wird es immer bleiben, auch wenn wir uns leider kaum noch treffen können.
Ihr werdet viel Kraft brauchen, aber sicher auch viel Freude an eurem Kind haben. Und lasst euch nicht vom Geschwätz anderer verunsichern. Leider gibt es noch zu viele Menschen, die ihre eigene Unsicherheit in ziemlich unmöglichen Bemerkungen verstecken.
Ich wünsche dir eine unkomplizierte Schwangerschaft und viel Kraft und viel Freude!

LG Munirah

Beitrag von mmv 18.11.10 - 19:28 Uhr

Hallo Anne,

das Jahr ist so schnell umgegangen......meine Paulina wird am 3.12.2010 ein Jahr alt.......hammer.

Als sie geboren wurde,hab ich den Schock meines Lebens bekommen....sie hat das Down-syndrom.....also meine Schwangerschaft ist anders abgelaufen,wie deine.Ich hatte keine Ahnung und bei uns war alles unauffällig,bis zur 30.ssw,da sie zuklein war .......die Herztöne waren nachher schlecht,die Geburt wurde in der 37.ssw eingeleitet.....
Meine Welt war zusammen gebrochen......denn nach 2 gesunden Kinder und einen alter von 25 Jahren......wer rechnet mit eine Down Baby?????
Mein Mann war sofort der starke von uns,hat mich getröstet und mir Mut gemacht.
Als Paulina 2 Wochen alt war,habe ich sie sofort zur <Frühförderung angemeldet......wir haben nun regelmäßig einmal die Woche Förderung.......Krankengymnastik brauchen wir nicht ,weil Paulina wirklich sehr fit ist.Sie ist organisch auch Kerngesund.....hat keinen Hörfehler...nichts.....
Sie entwickelt sich super.....sie lacht NUR......den GANZEN Tag.......sie krabbelt schon fast .....sie ist echt der Hammer und ich kann mir mein Leben ohnen sie nicht mehr vorstellen.
Wir gehen auch in eine Krabbelgruppe,wo nur Down Kinder-Babys hinkommen und es ist toll.....weil wir alle gleich sind,alle die gleichen Probleme oder Sorgen haben,aber auch uns gegenseitig Mut machen.
Mir ist es egal,was die Leute denken......das war damals das eschlimmste für mich......das die Leute Gucken oder reden.
Klar,es stört mich manchmal.....hatte letzten noch ne Diskussion mit ne Oma auf der strasse,wie ich mit Paulina spatzieren war.......guckt sie an und sagt:
Oh bist du süß......ääähhh ...mmmhhh...oohhh sie ist krank ne?????
Ich so:ne die ist nicht krank.....
Sie:doch klar die hat doch was Down-Syndrom.....
Ich so: Richtig ......sie hat das Down syndrom,aber sie ist nicht krank----
Echt ätzend.....oder am anfang die Sätze wie:
Oh das tut mir so leid,dass es euch getroffen hat...BLA BLA BLA....
Ich weiß nicht ,was die Zukunft bringt,wie Paulina sich entwickeln wird,aber eins weiß ich :
WIR LIEBEN PAULINA ÜBER ALLES UND WERDEN ALLES FÜR SIE TUHEN,DASS SIE AUCH ALLES LERNT.SIE WIRD NIEMALS LERNEN ANDERS ZUSEIN,SONDERN SIE IST EIN TEIL UNSERER FAMILIE
Der liebe Gott weiß,wen er aussucht,wo diese Lieben Kinder aufwachsen sollen.
Ich wünsche dir viel kraft und alles gute.Wenn du magst ,können wir in Kontakt bleiben.
Ich schick dir mal paar Bilder von unseren süß0en Maus....

Alles liebe Mela

http://myalbum.miyoo.de/mmv/photo-album/set

Beitrag von ichbinhier 19.11.10 - 07:43 Uhr

Auch wenn ich hier nicht hergehöre:
Ich habe mich gerade verliebt#verliebt
Deine Tochter ist ganz entzückend und ich freue mich immer sehr, wenn sich Frauen trotz oder wegen der "Diagnose"( welch blödes Wort) für ein solches Kind entscheiden!
Ihr seid wirklich klasse#winke

Beitrag von mmv 19.11.10 - 09:08 Uhr

Danke......

das ist sp süß von dir.
Die Maus ist echt der Sonnenschein......die ist so ne süße liebe Maus.
Ja entschieden hatten wir uns eigentlich nicht......weil wir es nicht wussten ....aber ich würde das nicht anders machen......ganz ehrlich,

Die ganz liebe Grüße Mela

Beitrag von ichbinhier 19.11.10 - 10:21 Uhr

Glaub ich Dir sofort#liebdrueck

Beitrag von etrapl54- 19.11.10 - 13:32 Uhr

Hallo ihr Lieben,

hab mir auch grad die Bilder angeschaut - zuckersüss der kleine Engel..#verliebt

Unsere Tochter hat eine Fehlbildung an der Hand - daher les ich hier immer still mit. Und Freunde von uns haben auch ein Down-Kind. Einen Jungen - er ist jetzt zwei.

Gott will, das solche Menschen auf der Welt sind - sonst würde er sie nicht lebensfähig machen. Und er weiss, wem er diese besonderen Menschen anvertraut..#herzlich

Alles Liebe Euch allen mit euren Mäusen

Beitrag von munirah 19.11.10 - 16:59 Uhr

gut ausgedrückt, das werde ich mir merken;-)

Beitrag von aawinkler 19.11.10 - 19:55 Uhr

Liebe Anne,

erst einmal herzliche Glückwünsche! Unser Sohn ist gerade 4 Jahre alt geworden und hat auch eine 2 Jahre ältere Schwester - das beste Förderprogramm ;-) !

Gerade am Anfang fanden wir das Down-Syndrom-Forum eine tolle Möglichkeit zum Austausch mit anderen Eltern: http://www.dielila.de/phpBB2/index.php

Dort finden sich ganz viele Familien mit Kindern in allen möglichen Altersstufen...

Liebe Grüße,

Andreas

Beitrag von strudelnudel 23.11.10 - 20:30 Uhr

Hallo, habe Deinen Beitrag erst heute gelesen und wollte mich dazu doch unbedingt melden. Unser kleiner Sohn, 7 Monate alt, hat auch ein Down-Syndrom. Er hat eine Schwester, die jetzt 25 Monate alt ist. Und ich kann dazu nur sagen: Nur Mut und bloß nicht verrückt machen. Unser Söhnchen hatte auch einen kleinen Herzfehler, der nicht operiert werden mußte, er hatte zunächst zwar ein paar Anpassungsschwierigkeiten und war vier Wochen auf der Neugeborenenintensivstation. Aber seither ist er zunächst einmal ein Baby wie jedes andere Baby auch, vielleicht mit ein paar Trinkproblemchen mehr, aber das können andere Babies auch haben :-) Ansonsten vergesse ich im Alltag oft sein Down-Syndrom. Er ist einfach unser Sohn und nicht mehr und nicht weniger. Wir machen 1x wöchentlich Krankengymnastik und alle zwei Wochen 1 Termin Frühförderung. Also alles im Rahmen des machbaren bisher.
Soviel fürs erste, falls Interesse besteht gerne mehr. Ich würde mich freuen, von Dir/Euch zu hören.

Lg

Beitrag von tanilein03 24.11.10 - 08:40 Uhr

Hallo Anne,
erst einmal #herzlich Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Ich habe eine 12jahrige Tochter mit DS und ich kann dir sagen das es ein Geschenk ist ein kind mit DS zu haben.Wir haben das erst nach der Schwangerschaft erfahren das war für mich erst mal ein kurzer schock aber dann hat sie mein Herz im Storm erobert,sie ist Organisch voll Fitt sie kann wunderbar sprechen wenn sie möchte;-);-) sie sucht sich die leute aus mit denen sie reden möchte und so ist es auch in der schule.Also kurz und knapp sie ist eigentlich wie ein ganz normales Mädchen die nur etwas anders ausieht.wenn du fragen hast kannst dich gerne bei mir melden.
LG Tanja

Beitrag von flatjani 24.11.10 - 11:14 Uhr

Toll das Ihr EUch für das Kind entschieden habt und ihr werdet diese Herrausforderung schaffen, man liebt sein Kind und bekommt soviel wieder. Wr selber haben kein DS Kind haben aber eins in der Familie und eins habe ich in meiner unmittelbaren Umgebung, was sehr offt bei uns ist und zwar von meiner besten Freundin die allein Erziehend ist und wir unterstützen sie so gut wir können.

Sie hat am 06.09.10 entbunden und es erst danach erfahren. Der Kleine ist ganz offt hier und einfach nur Zuckersüß. Zum Glück hat er keine Herzfehler, aber auf dem linken Ohr kann er wohl leider nur sehr schlecht hören. Ich bin inzwischen auch ganz verliebt in Ihn.

Hier sind zwei Bilder vom WE. Nich über den rosa Strampler wundern, er hatte einen von Johanna an. ;-)
http://www.familie-becker2007.de/bilder/jo_ju21.11.10_1.jpg

http://www.familie-becker2007.de/bilder/jo_ju21.11.10_2.jpg

http://www.familie-becker2007.de/bilder/jo_ju21.11.10_3.jpg

Meine jüngste Tochter (30.06.10) die auf den Bildern heißt auch Johanna. #liebdrueck

LG Jani#winke

Beitrag von acki19740 24.11.10 - 20:47 Uhr

Hallo,

wir waren 2003 in der gleichen Situation, nur haben wir einen kleinen Jungen mit Down-Syndrom erwartet. Unser Sohn hatte keinen Herzfehler o.ä., sondern eine Art Säuglings-Leukämie nach der Geburt. Ich habe ihn damals auch nach bestätigter Diagnose bekommen. Er war unser drittes Kind nach zwei entzückenden Mädchen, die damals 4 und 2 Jahre alt waren.

Sie sind total entzückt über ihren kleinen Bruder gewesen,haben aber schnell festgestellt, dass er "einfach langsamer" ist als die anderen kleinen gleichaltrigen Brüder.

Jannis ist jetzt 7 Jahre alt und spricht nicht, was aber aufgrund der autistischen Störung zu sein scheint. Er ist aber einfach nur süß und man erlebt mit ihm einfach alles anders. Er kann sich so über einen Schoko-Lolly freuen, dass einem ganz warm wird ums Herz oder seine Küsschen-Attacken, wenn er mir das Gesicht abküsst.

Wenn Du irgendwelche weiteren Fragen hast, nur zu. Ich finde Deine Entscheidung auch sehr mutig, zumal Du Dir bestimmt auch mal Fragen gefallen lassen mußt, "ob man sowas nicht hätte vermeiden können". Ich war damals auch erst 29 Jahre alt und paßte ja auch nicht so in die typische DS-Schiene. Ich habe mich aber nie entmutigen lassen und aus allem das beste gemacht und wenn man das Kind so akzeptiert, wie es ist - einfach ein bisschen anders - dann kann man es ebenso oder auch ein bisschen mehr lieben als die anderen. Übrigens ist nach Jannis nach vor 1 1/2 Jahren noch ein kleiner Junge dazugekommen, der uns auch sehr glücklich macht.

Dir alles Gute!
Daniela

Beitrag von lisah747 04.01.11 - 21:50 Uhr

Hallo Anne,

Herzlichen Glueckwunsch zu Deiner Schwangerschaft. Ich habe einen Sohn mit Trisomie 21... Leider bin ich selten auf der Seite aber wenn Du mir schreibst geb ich Dir gerne meine persoenliche Email adresse..

Viele Gruesse und eins kann ich Dir jetzt schon versprechen, Ihr werdet unendlich viel Freude mit Eurem Schatz haben!!! :)