Wir haben endlich eine Diagnose....

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von sharlely 19.11.10 - 19:27 Uhr

Hallo ihr lieben....

endlich, endlich haben auch wir eine Diagnose! Auf den letzten Beitrag den ich hier schrieb antwortete mir jmd. im Bezug auf das Darvet Syndrom.Sie riet mir in einem Epilepsiezentrum vorstellig zu werden. Danke nochmal an dieser Stelle! #liebdrueck Ich hab dann alles in Angriff genommen, wir haben auch gleich über unseren Arzt im SPZ, einen Termin bekommen. Erstmal sollte sie nur mal angeschaut werden und dann stationär aufgenommen werden. Unsere Maus hatte dann während der Untersuchung einen schlimmen Anfall. So schlimm war es bisher daheim noch nicht. Sie konnte nicht mehr richtig atmen und wurde sofort von uns weg auf die Intensivstation gebracht. Dort setzte ihre Atmung und der Herzschlag dann aus, aber es gelang den Ärzten sie wieder zurückzuholen. Es hat verdammt lang gedauert, es war so schrecklich.
Nun ja, sie wurde dann mit Monitor und allem möglichen streng beobachtet und hatte dann die nächsten Tage noch leichtere Anfälle, mit Auffälligkeiten im EEG. Recht schnell viel dann der Verdacht Darvet Syndrom. Allerdings sollte man vorerst noch vorsichtig mit der Diagnose sein.Das war der erste Schock und sollte nicht der letzte sein. Immer öfter setzte ihre Atmung aus. Einfach so im schlaf.
Es wurde dann doch noch das längst fällige MRT vom Kopf gemacht. Ergebniss: Sie hatte einen Tumor im Kopf, der dort einige Nerven und auch teilweise das Atemzentrum blockierte (habs jetzt mal einfach ausgedrückt);-). Da man zunächst nicht wusste ob gutartig oder bösartig und der Tumor "gut" lag, wurde unserer Maus der Tumor in einer mehrstündigen Operation entfernt. Der Arzt meinte nach der OP das der Tumor aus Erfahrung wohl guttartig sei, trotzdem wurde das Gewebe zur Histologischen Untersuchung geschickt. Mittlerweile haben wir die Histologischen Ergebnisse, der Tumor war tatsächlich gutartig. Das war die beste Nachricht dieser Zeit für uns. Unsere Maus hat die OP ziemlich gut verkraftet und erholt sich gerade auf der Kinderintensivsation. Allerdings fällt es mir schwer meine Kleine so zu sehen. Sie hat noch schläuche im Kopf und ist immer noch schwach. Das ist im Moment noch nicht so toll. Sie hat jetzt seid gestern auch ne Magensonde, weil ihr die Kraft zum trinken aus der Flasche fehlt. Die Ärzte sind trotzdem zufrieden und meinen das alles gut ist und sie sicher bald nach Hause darf. Wenn sie wach ist lacht sie ganz viel und spielt mit allem was man ihr in die Hände gibt.:-) Anfälle hatte sie seiddem nicht mehr, es könnte also sein, das alles "nur" an dem Tumor lag bzw. ich hoffe das. Sie wurde noch auf ein Gen getestet, das viele Darvet Patienten tragen. Die Ergebnisse kommen aber erst in ein paar Wochen. Ich bin fix und alle. Bin fast die ganze Zeit bei unserer Maus, muss aber auch sehen das unsere Große nicht zu kurz kommt. Sie versteht nicht so ganz, warum ihre Schwester nicht da ist und ruft ganz oft nach ihr und sucht sie überall.#heul Ich nehm sie also jetzt immer mit ins KH und sie ist so süß, wie sie sich neben ihre Schwester legen will und sie streichelt!#verliebt
Abends fahre ich dann wieder heim, sodass wir hier ein bisschen Ruhe finden. Es ist nur so schade, das soviele Freunde sich scheinbar von uns abwenden. Ich mag schon gar nichts mehr erzählen. Ich hab das Gefühl jeden zu überfordern. Es kommen Sachen wie "wird schon wieder" und "wirst sehen ist alles nicht so schlimm". Sie meinen es gut, aber für mich wirds im Moment halt nicht mehr wie vorher und was daran nicht schlimm sein soll weiß ich auch nicht.:-( Mein Baby wäre beinahe gestorben und wenn ich wache nachts schweißgebadet auf. Meinen Mann gehts nicht besser. Außerdem wissen wir noch nicht genau, wieviel Hirngewebe abgestorben ist und in wie weit das von anderen Teilen kompensiert wird. Aber wenigstens wissen wir jetzt was Sache ist und hängen nicht so in der Luft. #schwitz Oh man, ich hoffe das wir es bald schaffen, wieder "normal" zu leben....
Danke euch fürs lesen.

LG S.

Beitrag von chrisbenet 19.11.10 - 20:16 Uhr

Hi,

puha - welch ein Weg! Ich wünsche Euch und besonders der kleinen Maus alles erdenklich Gute und viiiel Mut!
Eine Kollegin von mir hat ähnliches durchgemacht, dort war der Tumor allerdings nicht gutartig...

Starke Nerven und einen guten Zusammenhalt von Familie und Freunden - viele von denen, bei denen Du heute das Gefühl hast, dass sie sich abwenden, wissen vermutlich gar nicht, wie sie selbst damit umgehen sollen und was sie Euch jetzt sagen sollen. Die wirklich echten davon werden im Zweifel und auf lange Sicht für Euch da sein!

LG,
Chris

Beitrag von krokolady 19.11.10 - 22:25 Uhr

das mit dem Dravet war ich.....

Schön das die Ärzte das alles ernst nahmen und so gut untersucht haben!

Ich hoffe das der Tumor absolut gutartig war und die Kleine sich schnell wieder erholt.
Und hoffentlich kommen keine weiteren Anfälle mehr, und ihr könnt das Dravet-Syndrom streichen!

Sag Dir immer wieder : " lieber gutartige Tumore wie das schei** Dravet-Syndrom".......das wird dich aufbauen :-)
Denn ich wünsche mir auch manchmal das eine OP meine Tochter vom Dravet befreien könnte........aber defekte Gene lassen sich halt nicht so einfach kitten.

Alles Gute euch!

Beitrag von butler 19.11.10 - 22:28 Uhr

lass Dich mal#liebdrueck und knuddel deine beiden Mäuse.
Bei vielen ist es die Hilflosigkeit nicht zu wissen wie sie reagieren sollen.
Ich schick euch mal ein Kraftpacket#paket und ein Päckchen Zeit für eure große Maus.
LG und alles gute für die kleine Kämpferin und für Euch

Beitrag von cazie71 20.11.10 - 19:56 Uhr

Hallo.

Habe deine Geschichte hier die ganze Zeit mitverfolgt.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles gute und hoffe für Euch, dass die Anfälle "nur" vom Tumor her kamen.

Denke, die Chancen stehen seeeehr gut, dass Eure Kleine wieder ganz gesund wird !!!!!


Alles alles Gute nochmal!!!!!!!!!!!!!!!

Beitrag von sharlely 21.11.10 - 11:18 Uhr

Danke euch! Bin z.Z. nicht sehr oft online, aber ich halte euch auf dem laufenden! Tut mir gut hier zu schreiben, besser als wie wenn ich mit Freunden oder Familie rede.;-)

LG S.