große gutartige Zyste im Kopf, OP steht an

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von lotte1900 25.11.10 - 09:30 Uhr

Hallo alle zusammen,
unser kleiner Mann hat vor 2 Wochen das Licht der Welt erblickt.
Wir wussten von vornerein, daß er eine Zyste unter der Schädeldecke hat, aber das sie so groß ist, das hätte niemand von uns gedacht.
Sie hat eine Trichterform und erstreckt sich von der Schädeldecke bis runter an das Stammhirn (2,5cm breit, 4,5 cm lang und 5 cm tief).
MRT haben wir machen lassen und er war danach 2 Tage richtig fertig mit der Welt.
Aber selbst dass konnte uns nicht genau sagen, ob die Zyste derzeit auf Teile des Gehirn drückt oder nicht. Man sieht das das Gehirn verdrängt wird, aber nicht, ob es ihm derzeit stört.
Ansonsten ist er total fit und reagiert wie jeds andere Kind auch. Äußerlih zeit er keine Auffälligkeiten.
Nun steht am Montag die OP an (er bekommt einen Liquor-shunt gelegt, um das Wasser langsam abzulassen), weil di Ärzte einfach befürchten, daß die Zyste das Gehirn schädigen oder so stark auf das Stammhirn drücken könnte, dass z.B. die Atmung ausfällt.
Ich bin doch ziemlich überfordert mit der Situation.
Abgesehen davon daß das Kind ja optisch "normal" wirkt, kommt die Angst vor der OP und Komplikationen, die unter der OP entstehen können.
Es ist furchtbar, sein Kind nicht mit nach Hause nehmen zu können.

Gibt es hier noch Kinder, bei denen solche Zysten vorhanden waren/noch immer sind, bzw. Kinder, bei denen ein Shunt gelegt wurde?
Ich würde mich gerne ein wenig austauschen (und mir gerne auch ein wenig die Angst nehmen lassen).

Danke und lieben Gruß,
Lotte

Beitrag von barzoli 25.11.10 - 10:19 Uhr

Guten Morgen Lotte,

ich kann versuchen, Dir die Angst etwas zu nehmen.

Unsere Tochter hatte im letzten Jahr eine große Gehirn OP.
Leider wussten wir, dass es sich bei ihr nicht um eine Zyste sndern um einen bösartigen Gehirntumor handelte.

Das gute bei uns war, dass wir nur einen Tag Zeit hatten um uns über den Verlauf der OP Sorgen zu machen.

Der TUmor war in etwa genau so groß, wie die Zyste und lag zwischen Klein- ud Stammhirn.

Die Aufklärung bei dieser OP war das schlimmste, was ich jemals erlebt habe.
Wir mussten Dingen zustimmen, die man seinem Ärgsten Feind nicht wünscht.

Ich kann Dir aber sagen, dass solche Kopfoperationen von sehr sehr Erfahrenen Kinderneurochirurgen durchgeführt werden und die wissen genau, was für eine Verantwortung in ihren Händen liegt.
Euer Kind ist während der OP mit den modernsten Techniken überwacht und da kannst Du DIch wirklich drauf verlassen.

Die OP unserer Tochter, dauerte 9 lange Stunden, da der Tumor bereits in das Stammhirn infiltriert hatte.


Das hört sich alles grauenvoll furchtbar an aber wenn ich Dir jetzt sage, dass unsere Maus nach 2 Wochen wieder fit wie ein Turnschuh zu Hause im Planschbecken war und Laufrad gefahren ist, hoffe ich jetzt, dass Du etwas beruhigt bist.

Wenn Du Frage hast, kannst Du DIch gerne melden.

Ansonsten wünsche ich Euch Alles Gute, freue DIch auf die Zeit danach und vertraue den Ärzten die sich um Euer Kind kümmern!

Grüsse
Barzo

Beitrag von lotte1900 27.11.10 - 21:08 Uhr

Hallo,
die OP bei unserem kleinen Mann ist am Montag früh um 8h.
Die OP dauert ca. 2 Stunden.
Uns wurde gesagt, daß wir nach max. 2 Wochen den kleinen Mann mit nach Hause nehmen können;-)
Wir hoffen, daß diese olle Zyste bis jetzt keine großartigen Schäden verursacht hat.
Da er sich bisher unauffällig beninnt, gehen wir alle nicht davon aus.
Da er bisher weder Krampft, noch andere Auffälligkeiten hat, fällt es uns natürlich sehr schwer der OP zuzustimmen, aber wir wissen, daß es das beste ist für den kleinen.
Die OP findet in Hamm Westfalen statt und die Kinderklinik hat einen guten Ruf.
Natürlich hoffen wir, daß der SHUNT keine weiteren Probleme machen wird und wir nicht zu den "seltenen" und "äußerst seltenen" Nebenwirkungen werden.
Natürlich ist es für uns besonders schlimm, weil wir ihn nach der Geburt nicht im Zimmer hatten und wir ihn dann auch nicht mit nach Hause nehmen konnten...

Naja, wir hoffen das Beste;-)

LG und danke an Euch,
Lotte

Beitrag von manyatta 26.11.10 - 11:43 Uhr

Hallo!

Es tut mir sehr leid für euch, dass ich so kurz nach der Geburt schon solche Sorgen duchstehen müsst. Es fällt mir schwer die richtigen Worte zu finden aber ich wünsche euch ganz viel Kraft für alles was kommt!

Nun zu uns:
Mein Sohn hat auch eine Zyste im Gehirn. Ich kann dir aber nicht sagen wie groß sie ist. Er hat schon seit Geburt einen Hydrocephalus (eine Störung des Hirnwasserkreislaufs) und hat mit 3 Monaten seinen ersten Shunt bekommen.
Mit 3 Jahren wurde die Zyste festgestellt, die sehr schnell wuchs und ihm Probleme machte (Epileptische Anfälle). Sie drückte von aussen in die Hirnkammern, die genaue Lage weiß ich nicht, zumindest nicht mit medizinischen Ausdrücken ;-) Sie liegt jedenfalls im Hinterkopf und drückte in die Kammern.
Er wurde operiert und die Zyste an das Kathetersystem des Shunts angeschlossen. Somit wird sie quasi mit abgesaugt, sobald sie sich wieder aufbaut. Die OP verlief gut, allerdings hab ich nachdem alles fertig war erfahren, dass sie lebensgefährlich war. Zum Glück wusste das vorher keiner. So gefährlich war es aber nur, weil sie sehr ungünstig liegt und es schwer war ranzukommen.

Heute geht es ihm damit gut. Einzig wenn der Shunt mal wieder nicht richtig funktioniert bekommt er auch Kopfschmerzen in der Zysten-Gegend.

Leben tut mein Sohn mit dem Shunt gut, es gibt nur leider immer wieder Probleme. Dies ist aber bei jedem anders, ich habe auch schon einige Leute getroffen, die jahrelang nie Probleme hatten.
Bei uns ist es so, dass der Shunt mindestens einmal im Jahr nicht richtig funktioniert. Entweder ist er eingewachsen, verrutscht oder ein Teil des Schlauches abgeknickt.
Sicherlich gibt es noch einige andere Dinge mehr die passieren können, aber nicht müssen.

Wo wird der Kleine denn operiert?

Wenn du Fragen hast, frag. Ich hab nur Angst jetzt zuviel zu schreiben, ich will dich nicht noch mehr verunsichern.

LG
Regine

Beitrag von sharlely 27.11.10 - 20:26 Uhr

Hallo,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt! Ist ja alles noch so frisch! :-)
So ich kann nachfühlen was du gerade durchmachst. Unsere Tochter hatte am Montag ihre Hirn OP. Es wurde ein gutartiger Tumor im Kopf entfernt, der schon weite Teile des Hirns verdrängt hatte und auf das Atemzentrum drückte. Bei uns ging alles ziemlich schnell. Wir sind am Samstag nach unserer Taufe zu unserem Termin ins EPZ gegangen, weil unsere Maus unerklärliche Anfälle mit Bewusstlosigkeit hatte. Manchmal starrte sie auch einfach nur vor sich hin. Als dann aber ihre Atumung aussetzte und sie ranimiert werden musste, wurde Montag früh der längst fällige MRT gemacht und gleich am Montag nachmittag operiert. Vorher wurden wir über die OP aufgeklärt und mussten zustimmen. Ehrlich gesagt hätte ich am liebsten laut "NEIN" gerufen. Ich bin neun Stunden vorm OP Saal gesessen und hab vor mich hingestarrt. Glaub in der Zeit hab ich weder gedacht noch mich bewegt. Mein Mann war hibbelig und hat sich einen Kaffee nach dem anderen reingezogen und ist ständig hin und her gelaufen.
Es ist alles gut gegangen. Der Tumor konnte entfernt werden und unserer Maus gehts den Umständen entsprechend gut. Noch wissen wir zwar nicht, inwieweit unsere Maus später mal eingeschränkt ist, aber ich denke positiv. Bei uns war es vll. auch "angehmer" weil alles so schnell ging. Da konnte man nicht mehr viel nachdenken.
Klar es ist schlimm, das man sein Kind danach nicht mit heim nehmen darf, das kann man nicht beschönigen. Unsere Maus liegt immer noch in der Klinik, weil sie jegliches Essen bzw. ihre Milch aus der Flasche verweigert. Sie hat Infusionen und eine Magensonde bekommen. Ihr wurde ein Shunt gelegt, weil sich nach der OP Wasser im Kopf angesammelt hat. Direkt nach der OP war sie intubiert, da es Probleme mit der Sauerstoffsättigung gab. Ansonsten schläft sie viel, ist aber wenn sie wach ist, sehr fröhlich, lacht viel und spielt. Trotzdem liegt mein Baby noch in der Klinik, aber Weihnachten werden wir hoffentlich zuhause verbringen.
Es ist schwer die richtigen Worte zu finden. Klar die Risiken sind hoch, aber es wäre auch wirklich schlimm wenn die Zyste auf das Atemzentrum drückt. Du musst irgendwie sehen das du Trost findest, das du positiv denkst, das spürt dein Kind! Im übrigen ist es so,das sich die kleinen Mäuse viel schneller erholen, als das ein Erwachsener das könnte. Uns wurde gesagt, das die meisten Baby`s/Kinder nach so einer OP zwei Wochen später schon wieder munter durch die Gegend rennen! :-)
Alles gute für euch! #sonne

LG S.

Beitrag von lotte1900 27.11.10 - 21:30 Uhr

Hallo,
die OP bei unserem kleinen Mann ist am Montag früh um 8h.
Die OP dauert ca. 2 Stunden.
Uns wurde gesagt, daß wir nach max. 2 Wochen den kleinen Mann mit nach Hause nehmen können
Wir hoffen, daß diese olle Zyste bis jetzt keine großartigen Schäden verursacht hat.
Da er sich bisher unauffällig beninnt, gehen wir alle nicht davon aus.
Da er bisher weder Krampft, noch andere Auffälligkeiten hat, fällt es uns natürlich sehr schwer der OP zuzustimmen, aber wir wissen, daß es das beste ist für den kleinen.
Die OP findet in Hamm Westfalen statt und die Kinderklinik hat einen guten Ruf.
Natürlich hoffen wir, daß der SHUNT keine weiteren Probleme machen wird und wir nicht zu den "seltenen" und "äußerst seltenen" Nebenwirkungen werden.
Natürlich ist es für uns besonders schlimm, weil wir ihn nach der Geburt nicht im Zimmer hatten und wir ihn dann auch nicht mit nach Hause nehmen konnten...

Naja, wir hoffen das Beste

LG und danke an Euch,
Lotte

Beitrag von lotte1900 29.11.10 - 21:38 Uhr

Hallo,
Luka hat die OP gut überatanden.
Er ist noch inturbiert, aber stabil und hat heute Abend auch schon wieder Essen bekommen (über die Sonde).
Unter der OP gab es keine KOmplikationen und wir hoffen, daß es auch weiterhin so bleibt.
Wir hoffen, daß wir ihn in den kommenden 2 Wochen endlich mit nach Hause nehmen können.
Das Kind ist nun seit 2,5 Wochen auf der Welt und hat noch kein bisschen was von der Welt da draussen gesehen.
Ich weiß, andere Kinder warten länger, aber jeder Tag mehr ist eine Qual.
Ich schlafe schon mit seinem Teddy und seinem getragenen Body im Bett, weil ich sonst nichts von meinem Baby habe;-(
Hoffentlich ist bald der Tag der Entlassung;-)
LG, Eure Lotte