extrem frühchenmami´s zum erfahrungsaustausch

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von annermirl 26.11.10 - 21:20 Uhr

Hallo an euch,#winke

meine kleine Tochter (Liliana) mußte wegen eines vorzeitigen Blasensprung´s in der 25+5ssw geholt werden. Sie hatte 610g und war 32cm groß. Sie ist auch soweit sehr stabil#huepf das einzige was Probleme macht ist dieser Ductus am Herzen der sich nicht so ganz schließen möchte, nun ist sie nach Erlangen verlegt worden für ein paar tage um sie unter Beobachtung zu haben falls dieser Ductus wieder sehr weit auf geht. wenn es so sein sollte muss er operativ verschloßen werden#zitterwas auch kein großer Eingriff nicht sein sollte. Aber sie wird es schaffen, weil sie sehr sehr stark ist das weiß ich und spür ich wenn ich bei ihr bin:-)
Nun möchte ich ein paar Mutti´s kennen lernen die auch in so einer Situation stecken oder waren
würde mich sehr freuen darüber wenn ich Antworten bekäme
Danke vielmals und liebe Grüße Anja#blume

Beitrag von bennisundferdismama 27.11.10 - 02:45 Uhr

Hallo,
ich bin zwar keine Extremfrühchen-Mama (meine beiden Zwerge hatten 1205 und 1215g), aber ich möchte bezüglich der Ductus-OP Mut machen. Ich selber war mit meinen Mäusen in einem Münchener Klinikum und da ist die Ductus-OP noch kein einziges Mal "schief gegangen" (Zitat Arzt). Das ist für erfahrene Kinder-Kardio-Chirurgen echt kein Problem. Da wird "nur" (wieder Zitat Arzt, für Eltern gibt es dieses Wort nicht) ein kleiner Clip um die Arterie geklemmt und das wars. Die OP selber dauert 10-15 Minuten. Wir hatten neben uns ein Mädel, das bei der OP 520g hatte und die hat das super weggesteckt. Danach gins ihr sogar schnell besser und sie machte rasante Fortschritte, weil endlich die richtigen Flussverhältnisse im Herzen hergestellt wurden.

Ich hab schon sehr viel Gutes von der Klinik in Erlangen gehört. Die haben da sehr viel Erfahrung!!!!!!!

Klar, deswegen ist man nicht weniger ängstlich, aber zu wissen, dass man in den besten Händen ist, hilft dir hoffentlich weiter!!!!!

Ich wünsche euch alles, alles Gute!!!
LG

Beitrag von minkabilly 27.11.10 - 07:28 Uhr

Hi!

Ich bin vor 5 Monaten selbst "früh" Mami geworden; meine Tochter kam bei 24+4 SSW mit 340 g. Bei Fragen kannst du mich gern anschreiben.
Mit dem Ductus gab es bei uns keine Probleme, bei uns ist es eine schwere BPD. Aber das soll sich mit der Zeit rauswachsen.

LG

Schau mal hier:
http://minilara.unsernachwuchs.de/

Beitrag von belala 27.11.10 - 20:31 Uhr

Hallo minkabilly,

meine Tochter (inzwischen 4 Jahre) hat auch eine BPD und leider auch mit korrigiert 12 Monaten zusätzlich eine schwere RSV Infektion mitgemacht.

Ihre Lunge ist tatsächlich sehr viel besser geworden und nicht mehr jeder Virus beschert ihr Atemnot und schwere Obstruktion.

LG und weiterhin drück ich die Daumen, dass es bei euch bergauf geht.
belala

Beitrag von minkabilly 28.11.10 - 07:35 Uhr

danke

Beitrag von aggiema 27.11.10 - 12:01 Uhr

Hallo Anja,

meine Tochter kam vor 3 Jahren bei 26+0 zur Welt. Sie wog 720 g und war 37 cm groß. Wir hatten viel Glück und sie ist heute topfit.

Der Ductus wollte bei uns auch nicht zu gehen. Trotz 2 x Medi-Zyklus ging er nicht zu. Sie hatte auch viel mit Abfällen zu kämpfen und es gab schon einen Termin im Herzzentrum zum Verschluss. Dann hat sie aber ein paar Tage vorher noch die Kurve gekriegt und die Abfälle wurden sehr viel besser. Aus diesem Grunde konnten wir warten, bis Leana knapp 1,5 Jahre alt war und dann konnte es über die Leiste mit Katheder machen.

Ich wünsche dir alles Gute und bei Fragen würde ich mich freuen, wenn du dich mal meldest.

LG
Astrid

Beitrag von belala 27.11.10 - 20:27 Uhr

Hallo Anja,

meine Tochter wurde vor 4 Jahren in der 24+3 SSw geboren.
Selbstverständlich blieb auch bei ihr der Ductus nach der Geburt offen.
Glücklicherweise konnte dieser mit Ibuprofen verschlossen werden und somit blieb eine OP ( inzwischen minimaler Eingriff) aus.

Wenn du weitere Fragen hast, dann immer raus damit.
Ich drücke euch die Daumen!

LG, belala

Beitrag von yumah 27.11.10 - 20:33 Uhr

Hallo Anja,
bei meinen Zwillis ( 30+0 mit 680 gr. und 1.400 gr. ) war der Ductus leider auch mehrfach ein Thema. Zunächst sah es so aus als ob der Ductus sich durch den Ibuprofen-Zyklus geschlosse hätte, dann ging er aber wieder auf. Bei der einen Maus hat dann der zweite Zyklus angeschlagen, bei der anderen leider nicht. Zunächst konnte sie aber auch nicht operiert werden, da sie durch ihren offen Bauch ( Omphalocele) zunächst andere dringlichere Operationen vor sich hatte. Ihre Atemsitutation war aber schon ziemlich mies. Nach knapp drei Wochen stand dann die Ductus OP an und was soll ich sagen-bei der Mausi ging es danach endlich bergauf und sie konnte eine knappe Woche später auch das erste mal extubiert werden. Sie hat sich gut und schnell von der OP erhohlt und bereits am übernächsten Tag durfte sie das erste mal zum Känguruhen raus. Natürlich haben wir uns im Vorfeld sehr große Sorgen gemacht, den alles was in der Nähe des Herzens passiert macht einem einfach Angst. Die Ärzte haben uns aber auch immer gesagt, das der Eingriff selber in der Regel keine Probleme verursacht und die Zwerglein das gut wegstecken.
Die Narbe ist auch sehr schnell verheilt und heute erinnert nur noch ein kleiner schmaler Strich unterhalb der Achselhöhle an die OP.
Versuche dich nicht zu sehr verrückt zu machen...
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von annermirl 28.11.10 - 14:50 Uhr

DANKE!!!!

Eure Antworten haben mir sehr viel weiter geholfen, bin auch sehr überrascht darüber wieviele Fälle es doch gibt die eine so schwere und lange zeit des Warten´s und des Hoffen´s mitmachen mussten und noch müssen. Großen RESPEKT an all euch Eltern das ihr so tapfer seid. Unsere kleine Tochter geht es sehr gut gibt auch sonst noch keine anderen Komplikationen wird jeden Tag besser

Liebe Grüße Anja#winke