Hoffnung oder Verzweiflung - diagnose hydrocephalus

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Forum: Frühes Ende

Manche Schwangerschaft geht leider vorzeitig zu Ende. Es kann helfen, sich hier mit anderen über das Erlebte auszutauschen; aber auch Fragen zu medizinischen Themen sind willkommen. Hilfreich können auch diese urbia-Artikel sein: Fehlgeburt und Sternenkinder.

Beitrag von jacky240884 27.11.10 - 22:06 Uhr

Hallo,
ich möchte heute hier auch mal meine seelischen Belastungen los werden...habe hier schon einige berichte gelesen, die mir sehr geholfen haben....und hoffe daher, dass mir das schreiben meiner Geschichte noch mehr hilft....
wir haben letzten freitag erfahren, dass unsre kleine einen hydrocephalus hat.das war so ein großer schock für uns. das ganze ging erstmal an mir vorbei wie im film. konnte es überhaupt nicht glauben, dass uns sowas tatsächlich pasiert...
mein fa hatte beim ultraschall festgestellt, dass die ventrikel im gehirn vergrößert sind und hat mich noch am gleichen tag zu einer humangenetikerin überiesen. die stellte daa auch fest, dass es sich um ein hydrocephalus handelt. die ärztin machte uns nicht viel hofffnung. bin jetz in er 21. woche und sie meinte, dass es in dem frühen stadium meist schlecht für die ungeborenen ausgeht.
dass das gehirn meist keine möglichkeit hat sich zu entwickeln. für meinen freund und mich brach eine welt zusammen. wir hatten uns dann nach langer diskussion dazu entschlossen unsre kleine nicht zu bekommen, wenn sich ihr gehirn nicht entwickeln könne....so ein dahinvegetieren wollen wir ihr einfach ersparen....und uns auch...

die ärztin schickte uns dann in eine klinik um dort ein mrt vom baby zu machen...komischerweise machten die uns dann plötzlich voll die hoffnung. die ärzte dort meinten dass das gehirn bis jetz völlig normal entwickelt wäre und eine aquäduktstenose bestünde, also dass der ablauf verengt sei und eshalb das hirnwasser nicht ablaufen könnte. sie meinten auch, dass es sehr gut möglich ist, das unsre kleine sich trotz allem ganz normal entwickeln könne.

natürlich war ich im ersten moment überglücklich, dass es meinem engel gut geht. aber dann kamen wieder zweifel....wieso sagt ein arzt, dass das kind eh keine chance hätte und der nächste macht einem dann wieder voll die hoffnung. haben jetz in 6 wochen ein kontrolltermin für ein weiteres MRT.
und davor habe ich total angst.was ist wenn sich das gehirn nicht weiter entwickeln konnte.

hat irgendwer erfahrung mit dieser diagnose???
das würde mir sehr helfen mit andren darüber zu reden...

ich habe auch teilweise voll die angst, dass man die fehlbildung viell nicht erkennt und ich ein schwer geistig behindertes kind bekomme...ich weiß, dass ich für so etwas keine kraft hätte und mache mir deswegen ständig vorwürfe,weil ich mich selbst für egoistisch halte....hat man denn wirklich das recht über leben und tod zu entscheiden??
bitte helft mir.....

grüße jacky

Beitrag von babys0609 27.11.10 - 22:57 Uhr

Das was beim MRT raufs kam ist Opreierbar!
Deine keline könnte ein normales leben führen!

Ich würde sie nicht aufgeben

Lasse die Natur entscheiden wie es nachher aus geht!

Stelle dir vor du treibst ab und danach kommt raus sie wäre lebensfähig und normal gewesen!

Ich weiss es ist schwer aber überlege es dir wirklich gut!

Gebe ihr iene Chnce!

LG Maria

Beitrag von jacky240884 28.11.10 - 09:42 Uhr

hallo maria,
natürlich gebe ich unserer kleinen eine chance....so lange die arzte sagen, dass alles gut ist bzw sie nicht schwer behindert wird, werden wir sie natürlich bekomen...

es ist nur manchmal schwer die hoffnung immer im herzen zu behalten und nicht zu verzweifeln....

Beitrag von kitty307 27.11.10 - 23:34 Uhr

Huhu!
Ich habe schon so einige Kinder mit dieser Diagnose erlebt.
Sowohl sehr stark beeinträchtigte Kinder als auch Kinder die nach einer Op ein ziemlich normales Leben geführt haben.
Vielleicht kann dir diese Seite weiter helfen :
http://www.intakt.info/135-0-hydrocephalus.html

Gib jetzt nicht einfach auf. Holt euch noch eine weiter Meinung ( nimm die MRT-Aufnahmen mit). Sucht euch eine Kinderklinik, die auf solche Kinder spezialisiert ist und besprecht dort euche Ängste und Sorgen.

Wenn es wirklich nur diese Verengung ist, stehen die Chancen ganz gut für die Maus.

Liebe Grüße und #liebdrueck
Kitty


Beitrag von jacky240884 28.11.10 - 09:44 Uhr

hallo kitty,
die klinik wo wir waren, ist eine gute kinderklinik....und die haben auch ziemlich viel erfahrung mit diesen dingen und einen neurochirurgen der hc schon sehr sehr oft operiert hat...
die ärzte haben auch gesagt, dass alle möglichkeiten offen stehen...
von einem ganz normalen kind ohne beeinträchtigung bis hin zu.....tja man weiß nicht genau...
aber wir geben die hoffnung nicht auf....
vielen dank

Beitrag von daisy80 27.11.10 - 23:34 Uhr

Oh Mann, lass Dich mal #liebdrueck

Ich kann nur schwer erfassen, wie Du dich fühlen musst, aber das ist mit Sicherheit schrecklich.

Hat man das Recht über Leben und Tod zu entscheiden? Ich weiß es nicht, aber ihr müsst nun eine Entscheidung treffen und das "Recht" wird Euch ja quasi aufgezwungen. Es ist nur wichtig, dass ihr letztendlich dahinterstehen könnt.

Aber wenn die Ärzte beim MRT Euch solche Hoffnungen machen konnten, dann stehen die Chancen doch wirklich nicht schlecht. Ein Arzt kann das mit seinem Ultraschallgerät - und sei es noch so gut - sicherlich weniger gut erkennen als ein MRT. Dafür seid ihr ja an diese Spezialisten überwiesen worden.

Beitrag von jacky240884 28.11.10 - 09:48 Uhr

ja genau daisy,
da hast du glaub ich recht.....so ein mrt sieh wahrscheinlich um einiges mehr als ein ultraschall....von daher sehen wir auch positiv in die zukunft und beten jeden tag zu gott er möge unsere kleine mit schlimmeren verschonen....

ich find es aber auch schrecklich, dass das gesetz bzw die ärzte, den eltern diese entscheidung quasi "aufzwingen"
keiner kann sich vorstellen, wie schwer es vor allem für eine mutter ist, entscheiden zu müssen, ob ihr kind leben oder sterben soll...
ich hoffe immer noch ganz fest, dass ich diese entscheidung nicht treffen muss, denn ich weiß nich, ob ich es jemals verkraften könnte, wenn ich meinem baby quasi die "todesspritze" verpassen soll.....sowasa geht doch nicht....

Beitrag von daisy80 28.11.10 - 19:47 Uhr

Ich wünsche Dir auch ganz fest, dass Du das nicht entscheiden wirst müssen.

#klee (gab kein Blümchen)

Beitrag von anja570 28.11.10 - 01:44 Uhr

Hallo Jacky,

Dein Gewissenskonflikt ist nachvollziehbar, aber die Aussagen nach dem MRT klingen doch erstmal sehr hoffnungsvoll und positiv.

Wartet das 2. MRT ab, vielleicht sind die Aussichten für Euer Baby viel besser, als anfangs vermutet wurde.

Hydrocephalus muss nicht bedeuten, dass Euer Baby dahinvegetiert und nur leidet.
Es ist operabel, um das Hirnwasser abzuleiten, kann ein Ventil gelegt werden.

Ich habe schon Kinder mit HC und Spina Bifida kennen gelernt, geistig völlig fit, aber durch Spina Bifida im Rolli.

Zum Austausch mit betroffenen Eltern möchte ich Dir das rehakids Forum ans Herz legen, dort sind allerhand Eltern mit der Diagnose.

Eltern können meist mehr sagen als Ärzte, sie können erzählen wie sich ihre Kinder entwickelt haben, was für OP´s... notwendig waren.

Bevor Du Dich zu einer Entscheidung drängen lässt, die nicht mehr rückgängig zu machen ist und mit der Ihr dauerhaft leben müsst, holt Euch auf jeden Fall mehr Infos über das Krankheitsbild ein und wartet das 2. MRT ab.

LG
Anja

Beitrag von jacky240884 28.11.10 - 09:52 Uhr

hallo anja,

also informiert haben wir uns schon sehr gut.....leider sind die wissenschaftlichen fakten nicht sonderlich hilfreich....da ja jedes krankheitsbild anders ist und man da nichts pauschalisieren kann....habe mich deswegen auch im sternchenforum angemeldet.....ich denke dass mir eltern solcher kinder wahrscheinlich wirklich besser weiterhelfen können als irgendwelche ärzte....es hilft einem auch viel mehr mit betroffenen zu reden als sich das fachchinesisch der ärzte anzuhören....
und natürlich warten wir das 2. MRT ab.....so lange es hoffnung gibt, geben wir nicht auf.....und es ist auch gut so, sich mit so einer entscheidung zeit lassen zu können....denn man muss sie ein lebenlang vor allem vor sich selbst verantworten....da sollte man nichts übers knie brechen....und das tun wir auch nicht.....

Beitrag von francie_und_marc 28.11.10 - 09:31 Uhr

Liebe Jacky!

Unser Sohn Marten hat in der 19.SSW die Diagnose Spina bifida aperta vom 1. Lendenwirbel bis zum Becken, eine Wirbelsäulenverkrümmung nach innen, auffällige Nieren, Hydrocephalus mit Arnold Chiari Malformation, lemon sign und banana sign bekommen. Er hat in einem Seitenventrikel 13,3 mm Wasser und im anderen über 15 mm Wasser gehabt. Von seinem Gehirn war nicht mehr viel übrig und seine Kleinhirn war nach hinten gerutscht und hatte schon das für diese Erkrankung typische Banana-sign. Er konnte schon nicht mehr strampeln und sein einer Fuß war schon ein Klumpfuß. (das lag aber am offenen Rücken) Die Ärzte haben uns aufgrund der schwere der Erkrankung keine Hoffnung gemacht.

Aber wie ich das bei dir höre, sieht es doch gut aus. Ich hätte alles drum gegeben wenn wir unseren kleinen Marten hätten behalten können.
Mich haben damals ganz nette Urbianer unterstützt und mir diese Seite hier genannt: http://www.sternchenforum.de/

Dort hatte ich mich angemeldet um mehr über die Krankheit zu erfahren. Diese Seite ist speziell für Betroffene mit Spina bifida / Hydrocephalus.

Die Menschen dort sind alle total lieb und haben mir sehr geholfen, auch wenn wir den anderen Weg genommen haben und unseren Kleinen Sonnenschein haben gehen lassen. Leider gab es für uns keinen anderen Ausweg, wir wollten ihm weiteres Leiden ersparen. Seine Erkrankung war für die SSW einfach schon zu schwer.

Falls du Fragen hast, kannst du mich gern anschreiben. Ich bin für dich da. #liebdrueck Ich weiß wie du dich jetzt fühlst. Hin und hergerissen zwischen den Gefühlen. Du liebst dein Kleines so sehr, alles sträubt sich sein Ein und Alles gehen zu lassen. Jeder kleine Hoffnungsschimmer wird aufgenommen und versucht positiv in die Zukunft zu blicken. Allerdings immer die Angst das dein Baby leiden muss und eventuell schwerst geistig behindert, ohne am Leben teilnehmen zu können zur Welt kommt. Es ist alles so schwer und unfassbar. Ich drücke dich ganz doll.
Liebe Grüße Franca mit Marc fest an der Hand und Marten still geboren 21.SSW am 19.09.2010 tief im #herzlich

Beitrag von jacky240884 28.11.10 - 10:01 Uhr

hallo ihr 2,

das hört sich ja wirklich schrecklich an und es tut mir unendlich leid für euch und vor allem für den kleinen marten....

man mag es kaum glauben, aber es gibt imer noch menschen, die das schicksal härter trifft als einen selbst.....
aber es tut gut, den schmerz und die gefühle teilen zu können...gott sei dank mussten wir bis jetz (und hoffentlich nie) das volle leid erleben, dass ihr schon durchgemacht habt....es muss so schrecklich sein, wenn einem der arzt all diese diagnosen stellt und man weiß, dass sein geliebtes baby wirklich gar keine chance hat zu leben...
habt ihr euch dann auch gefragt, was ihr falsch gemacht habt im leben??warum man SO bestraf werden muss??dieses kleine leben hat noch gar nicht wirklich begonnen und dann sol man es selber auch gleich wieder beenden..

aber vielleicht ist es auch ganz gut, wenn einem die natur gar keine andre wahl lässt....so weiß du wenigstens das du für den kleinen marten "das richtige" getan hast....
dort wo er jetz ist, ist er bestimmt glücklicher und hat keine schmerzen...ich glaube mich würde dieser gedanke trösten...er hätte sonst sicher nur gelitten oder gar nicht leben können.....oh man das tut mir so sehr leid.... :-[ und es macht mich auch so wütend weil kein mensch der welt so etas verdient hat....

habt ihr denn nochmal versucht schwanger zu werden??und wenn ja wie war das dann für euch??begleiten ein nicht die ganze zeit ängste??


und sonst an alle schon mal vielen dank für euren antworten....fühle mich etz so viel besser und erleichtert und positiver gestimmt....viiiiieeelen dank...

Beitrag von francie_und_marc 28.11.10 - 12:35 Uhr

Liebe Jacky!

Unser Marten ist heute vor 10 Wochen still geboren worden, wir möchten definitiv noch ein Folgekind. Die Angst wird sicherlich eine große Rolle spielen aber meine Sehnsucht ist größer als die Angst. Momentan möchte ich noch nicht wieder schwanger werden, es ist alles noch zu frisch.

Da wir ihn ja bei uns hatten und er in meinem Arm gelegen hat und wir ihn uns genau betrachten konnten mit allem drum und dran. Wissen wir das wir für ihn nur das Beste getan haben. Er brauchte nicht mehr leiden und sah so friedlich aus.

Für mich ist es ein großer Trost zu wissen alles richtig gemacht zu haben. Bei uns gibt es kein Hätte, Wenn, Aber. Wir sind beide Nichtraucher, ich habe keinen Alkohol getrunken und was ganz wichtig ist schon lange vor der SS Folsäure genommen. Es ist einfach Zufall das er so krank geworden ist. Dieser Defekt entsteht zwischen der 3. und 4. SSW und man kann nichts daran ändern. Leider hatte er die schwerste Form davon. Jedes 1000 ste Kind das geboren wird hat diese Erkrankung und wir waren eben die 1000, auch wenn es so ungerecht ist. Wir haben uns den Kleinen so sehr gewünscht, aber das haben die meisten von uns die ihre Kinder still gebären mussten. So ist halt das Leben und wir können leider nichts daran ändern auch wenn ich alles für geben würde.

Ich wünsche euch alles Gute und das sich alles zum Guten wendet. Euer Schatz soll leben. #liebdrueck Niemand sollte diese schreckliche Entscheidung treffen müssen.

Ganz liebe Grüße Franca

Beitrag von jacky240884 28.11.10 - 16:58 Uhr

ich finds echt toll wie du damit umgehst und ich bewundere das. aber es war sicher auch ein schwerer weg das alles zu verkraften....
und vergessen wird man das ganze ja eh nie...und soll man ja auch nicht...behaltet euren kleinen immer im herzen...viell passt er ja auf euer nächstes baby auf und wird sein persönlicher schutzengel...
ich wünsche euch auf alle fälle viel glück und dass in deiner nächsten schwangerschaft alles gut ge8ht (was ganz best so sein wird)
und irgendwann werden wir (hoffentlich alle) eine kleine glückliche familie sein...
wer hätte es mehr verdient als wir!!
bin in gedanken trotzdem auch bei euch..vielen lieben dank für deinen rat und deine geschichte!!

Beitrag von laratabea 28.11.10 - 11:27 Uhr

hab dir über deine VK geschrieben