trisonomie 21

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von rosebay 30.11.10 - 22:50 Uhr

N´Abend in die Runde,

würde gerne Muttis mit Kindern mit Down-Syndrom (Trisonomie 21) kennen- lernen. Bin jetzt Ende der 20 SSW und habe den gesicherten Befund erhalten. Wie gestaltet sich das tägliche Leben mit soch einem Kind? Ist das ein rundum fulltime Job oder bleibt einem da auch noch Zeit für sich und den Partner? Wieviel Geduld ist nötig - ist das auch noch von einer 42jährigen zu stemmen? Freue mich über Erfahrungsberichte.

Beitrag von tanilein03 01.12.10 - 08:53 Uhr

Guten morgen,
wir haben auch eine Maus mit DS die ist mitlerwiele 12Jahre und eine richtige Zicke wie normale Kinder auch da gibt es kaum einen unterschied.
Am anfang ging es recht gut los sie hatte hier und da kleine Trink probleme aber das hat sie dann schnell hin bekommen sie brauchte nicht mehr zeit als andere Babys auch gut es kommen ein paar Termine für Kg und Frühförderung dazu aber das macht mann ja gerne für die kleinen.Zeit für dich und deinen Partner wirst du finden wenn ihr ein guten Rhytmus gefunden habt und Geduld muß man viel haben aber das schaft ihr glaub mir das;-)
Und du mußt immer denken das Baby hat euch ausgesucht weil es weiß das ihr es schafen könnt.
Es gibt momente da könnte man nur Heulen aber im gleichen moment passiert etwas sehr schönes und man weiß wofür man das alles macht ,glaub mir ich weiß wovon ich spreche.Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen falls du noch fragen hast melde dich einfach auf meiner VK.
Sei ganz lieb gegrüßt
Tanja

Beitrag von sabrinimaus 01.12.10 - 09:11 Uhr

Hallo,

meine Tochter hat zwar nicht das Down Syndrom, aber ein anderes. Ich habe noch einen gesunden Sohn. Ich muss sagen für mich gibt es da nicht viel Unterschied! Sie ist genauso ein normales Baby wie jedes andere auch! Und, wie ich finde, genauso zeitaufwenig wie jedes andere Baby!

Und ob ich jetzt zur Krankengynastik fahre, oder wie damals mit meinem Sohn zum Babyschwimmen macht zeitlich keinen Unterscheid.

Auch ich und mein POartner haben ein bisschen zeit für uns. So viel man eben an Zweisamkeit haben kann mit 2 Kindern;-)

LG Sabrina mit Viktor (bald 4) und Rosalie (10M)

Beitrag von mmv 01.12.10 - 14:07 Uhr

Hallo Rosebay

das Jahr ist so schnell umgegangen......meine Paulina wird am 3.12.2010 ein Jahr alt.......hammer.

Als sie geboren wurde,hab ich den Schock meines Lebens bekommen....sie hat das Down-syndrom.....also meine Schwangerschaft ist anders abgelaufen,wie deine.Ich hatte keine Ahnung und bei uns war alles unauffällig,bis zur 30.ssw,da sie zuklein war .......die Herztöne waren nachher schlecht,die Geburt wurde in der 37.ssw eingeleitet.....
Meine Welt war zusammen gebrochen......denn nach 2 gesunden Kinder und einen alter von 25 Jahren......wer rechnet mit eine Down Baby?????
Mein Mann war sofort der starke von uns,hat mich getröstet und mir Mut gemacht.
Als Paulina 2 Wochen alt war,habe ich sie sofort zur <Frühförderung angemeldet......wir haben nun regelmäßig einmal die Woche Förderung.......Krankengymnastik brauchen wir nicht ,weil Paulina wirklich sehr fit ist.Sie ist organisch auch Kerngesund.....hat keinen Hörfehler...nichts.....
Sie entwickelt sich super.....sie lacht NUR......den GANZEN Tag.......sie krabbelt schon fast .....sie ist echt der Hammer und ich kann mir mein Leben ohnen sie nicht mehr vorstellen.
Wir gehen auch in eine Krabbelgruppe,wo nur Down Kinder-Babys hinkommen und es ist toll.....weil wir alle gleich sind,alle die gleichen Probleme oder Sorgen haben,aber auch uns gegenseitig Mut machen.
Mir ist es egal,was die Leute denken......das war damals das eschlimmste für mich......das die Leute Gucken oder reden.
Klar,es stört mich manchmal.....hatte letzten noch ne Diskussion mit ne Oma auf der strasse,wie ich mit Paulina spatzieren war.......guckt sie an und sagt:
Oh bist du süß......ääähhh ...mmmhhh...oohhh sie ist krank ne?????
Ich so:ne die ist nicht krank.....
Sie:doch klar die hat doch was Down-Syndrom.....
Ich so: Richtig ......sie hat das Down syndrom,aber sie ist nicht krank----
Echt ätzend.....oder am anfang die Sätze wie:
Oh das tut mir so leid,dass es euch getroffen hat...BLA BLA BLA....
Ich weiß nicht ,was die Zukunft bringt,wie Paulina sich entwickeln wird,aber eins weiß ich :
WIR LIEBEN PAULINA ÜBER ALLES UND WERDEN ALLES FÜR SIE TUHEN,DASS SIE AUCH ALLES LERNT.SIE WIRD NIEMALS LERNEN ANDERS ZUSEIN,SONDERN SIE IST EIN TEIL UNSERER FAMILIE
Der liebe Gott weiß,wen er aussucht,wo diese Lieben Kinder aufwachsen sollen.
Ich wünsche dir viel kraft und alles gute.Wenn du magst ,können wir in Kontakt bleiben.
Ich schick dir mal paar Bilder von unseren süß0en Maus....

Alles liebe Mela

http://myalbum.miyoo.de/mmv/photo-album/set

Beitrag von supermaus72 01.12.10 - 18:56 Uhr

Hallo Rosebay,#winke

ich habe zwar kein Down-Kind, jedoch sind bei meiner Tochter im I-Kindergarten 2 Kinder, der eine 2 1/2, das Mädchen ist 6 und kommt nächstes Jahr in die Förderschule für geistige Entwicklung.
Erstmal, beides sind supersüße Kinder!
Die Mutter des Mädchens hat sogar noch ein Down-Pflegekind dazu genommen, sie sagt auch, als Babys sind sie genauso wie andere Babys auch, und mit zunehmendem Alter wächst man auch in die Erziehung hinein, und die muß nicht zwangsweise anders sein! Auch Down-Kinder sind ja vom Wesen, Charakter und natürlich auch von der Intelligenz her genauso verschieden wie andere Kinder.
Kopf hoch, Du schaffst das bestimmt und Beifall zu Deiner positiven Entscheidung.

Allllleeeessss Liebe und Gute #liebdrueck

Supermaus

PS: Ich kenne auch genügend Mütter "normaler" Kinder, die wegen ihrer Sprösslinge mal heulend in der Ecke sitzen :-)

Beitrag von parzifal 01.12.10 - 21:10 Uhr

Vorweg, ich habe kein Kind mit Down-Syndrom.

Ich gehe aber davon aus, dass von entscheidender Bedeutung ist, ob zusätzliche körperliche Beeinträchtigungen hinzutreten (schwere Herzfehler etc.).

Besonders diese denke ich belasten und machen vermehrte Pflege etc. notwendig.

Dein Alter ist kein Hinderungsgrund dies zu stemmen. Ich denke es macht es sogar leichter.

Beitrag von a79 03.12.10 - 22:36 Uhr

Ich habe gerade gestern einen ganz tollen Blog im internet gefunden. Den schreibt eine 25jährige Frau mit Down-Syndrom. Über ihre Geschichte und ihre Erfahrungen mit ihrer Andersartigkeit -hat mich sehr berührt.
Schau mal unter http://carinasblog.de/ dann findest Du ihn.

LG und alles Gute Euch!


Andrea

Beitrag von lilian_h 04.12.10 - 01:37 Uhr

Liebe rosebay!

Mein Son hat auch Trisomie 21. Wir haben es erst nach der Geburt erfahren. Und es war ein großer Schock für uns.
Hätten wir damals gewußt - wie sehr wir ihn lieben würden und wie sehr er unser Leben bereichert und was für ein süßer Kerl er wird...
Wir hätten uns viele Tränen, Sorgen und Ängste erspart!
Also: Versuch nicht soviel Angst und Sorgen zu haben ( ist leicht gesagt - ich weiß), aber es ist wirklich nicht nötig! Ihr werdet euer Baby ganz doll lieben - und das eine Chromosom mehr wird euch dann egal sein!
Versprochen!
Alles Gute und noch eine schöne Restschwangerschaft!
Liebe Grüße

Beitrag von calafate 04.12.10 - 21:51 Uhr

Hallo!
Ich bin der 27. Woche und unser Baby wird auch DS haben. Ich maile Dir eine PN.
LG Anne/HH

Beitrag von tigaluna 06.12.10 - 22:46 Uhr

Hier findest du eine süße Maus mit Down-Syndrom:

http://sonea-sonnenschein.blogspot.com/

Wenn du im Blog rechts runter scrollst, findest du noch viele viele weitere Blogs von Kindern mit Down Syndrom!


Liebe Grüße

Beitrag von strudelnudel 10.12.10 - 13:11 Uhr

Hallo
Unser Sohn ist jetzt 7 1/2 Monate alt und hat auch ein Down Syndrom. Und ich muß sagen, dass ich diese Tatsache im Alltag immer wieder vergesse. Irgendwie ist er einfach unser Baby und ziemlich super :-) . Keine AHnung wie es in 2 Jahren aussehen wird, aber bisher läuft das alles wirklich gut bei uns. Er hat eine zweijährige Schwester, die auch noch nicht in eine Kita geht und unser Alltag ist eigentlich recht gemütlich. WIr sind hier im Frühförderzentrum und machen dort einmal wöchentlich Krankengymnastik und einmal wöchentlich Pekip, alle zwei Wochen einmal eine Stunde Frühförderung. Das läßt sich alles machen. Anfänglich waren wir halt zu mehr Arztterminen unterwegs bis halt alles soweit gesundheitlich abgeklärt war. Wir müssen noch in ABständen zu einer Risikosprechstunde der Klinik, wo er geboren wurde und 4 Wochen stationär lag (Anpassungsschierigkeiten, zweitweiliger Beatmung, fraglicher Herzfehler) und in eine HNO Klinik, weil die Befunde diesbezüglich noch nicht ganz klar sind.
Unsere Partnerschaft ist bisher auch nicht belastet, im Gegenteil, wir denken auch über ein drittes Kind ernsthaft nach. Ich empfinde unsere aktuelle Situation nicht anstrengender als nach der Geburt unserer Tochter. Irgendwie ist es denke ich immer ein Einschnitt in eine Beziehung, wenn Nachwuchs kommt. Und ich bin sicher, dass man für jedes Kind Geduld braucht. Wie es später wird können Dir sicher Mamas von älteren Kindern berichten. Bin übrigens 34 Jahre alt, keine AHnung, ob das eine Altersfrage ist, was die Belastbarkeit angeht. Kinder halten einen doch dann bestimmt jung :-)

Falls Du mehr wissen möchtest freue ich mich über Antwort

Beitrag von rosebay 12.12.10 - 20:16 Uhr

Hubs,

das ist ja klasse, dass ich noch Mails zu meinem Beitrag bekommen habe - der ist ja schon nicht mehr auf der 1. Seite. Ja, wir können gerne in Kontakt bleiben. Wenn Du Lust hast, melde Dich auf meiner VK.

Bis dann und liebe Grüsse aus Bonn, Beate