Wie sollen wir das nur überstehen....?

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von mayaleonie 06.04.11 - 17:26 Uhr

Hallo an alle,

ich muss mich irgendwie mal ausheulen....Maya ist jetzt seit dem 11.03.11 auf der Welt, sie wog bei der Geburt 640gramm und war 31cm groß..gekommen ist sie bei 25+5....wir sind jeden Tag bei ihr im Krankenhaus, es schlaucht sehr aber man macht es ja auch gern und möchte immer bei seinem Baby sein! Was mich total fertig macht ist dieses auf und ab! Letzte Woche zum Beispiel hat sie am CPAP geatmet und alle waren so stolz, da aufgrund ihrer schlechten Lunge niemand erwartet hat, dass sie das schafft..war eher ein Versuch..sie hat 48 STunden durchgehalten danach hatte sie sich erschöpft und das CO2 war angestiegen....für uns natürlich irgendwo ein Fortschritt aber eben auch wieder ein Rückschritt! Der Versuch zum känguruen ist auch gescheitert, der Kleinen hat das absolut nicht gefallen, sie hat sich irgendwie total aufgeregt....mache mich Vorwürfe, liegt es an mir....kriegt mein Kind jemals eine Bindung zu mir, wenn es schon seit fast 4 WOchen ununterbrochen im Inkubator liegt?
Naja jedenfalls war ihre einzige Baustelle bis jetzt immer die Lunge...die ist jetzt wohl besser, sie schwankt zwar noch von der Sättigung her, liegt aber bei 28-40% Sauerstoff! Finden die Ärzte ganz ok....ihr Ductus ist wieder aufgegangen, versuchen sie diese Woche noch mit Medikamenten zu verschließen, ansonsten muss sie wohl operiert werden....ist das ein schlimmer Eingriff?
Und es wurde immer gesagt, dass sie keine Hirnblutungen hat, nun hat man aber mit einem speziellen Us-Gerät gesehen, dass sie doch eine kleine hat aber wohl nur in einer Hirnwasserkammer ganz klein 1. Grades....die Ärzte sagen aber, das AUsmaß kann man noch nicht feststellen....und gestern hatte sie noch Probleme mit dem Darm, wobei sie ihre Nahrung immer super verträgt, und auch gut in die Hose macht.....der Bauch ist gebläht, aber es ist wohl nichts schlimmes! Zudem hat sie noch eine Augeninfektion, eitrige verklebte Augen, wogegen sie jetzt Tropfen bekommt! Irgendwie hat sie derzeit soviel, es macht mich total fertig, ich habe solche Angst sie zu verlieren:-(
Die Leute sagen immer, wenn sie die ersten 4 Wochen doch schon so gut umbekommen hat, kann sie doch wohl nicht mehr sterben....haben die Leute Ahnung davon? Ich kann diese Sätze wie "Sie schafft das schon sie ist doch stark" nicht mehr hören....ich meine klar hat sie schon 4 Wochen halbwegs gut überstanden aber deswegen ist sie doch nicht über den Berg:-(
Gingen/ Gehen euch diese Sätze auch so auf die Nerven?
Gab es bei euch auch so Hoch und Tiefs? Letztens habe ich mich mit einer Mama von der Intesivstation unterhalten, dessen Kleine kam in der 27.Woche mit 700gramm...dieses Mädchen ist 3 Monate da durch maschiert, hatte fast nix...die Schwester meinte zu mir, manche Kinder bekommen nix, manche nehmen alles mit...Maya ist eher letzteres....wie sollen wir denn diese Unegwissheit noch bis Juni überstehen? Wieso kann kein Arzt eine Tendenz sagen, dass sie es schafft? Klar können sie mir keine Garantie geben, denn hinterher passiert doch was, aber keine äußert sich dazu:-(
Überall im Internet liest man, dass die Ärzte zu den Eltern irgendwann gesagt haben "sie hat es geschafft" wann ist das? Wurde sowas zu euch auch gesagt? Sorry, für meine vielen Fragen!

Die Situation ist so schwer, irgendwie fühle ich mich so schlecht, ich bin nicht mehr schwanger, habe aber auch kein Baby im Arm....das ist doch unser 1. Baby und wir waren so glücklich, dass Maya unterwegs war...die ersten Bewegungen, der runde Bauch, die SS wurde doch grad erst schön...und jetzt liegt unsere Maus da und kämpft....#heul

Würde mich über Antworten freuen!

VG

Pia mit Maya Leonie *11.03.11 bei 25+5

Beitrag von bobinha 06.04.11 - 17:59 Uhr

Hallo

Die ersten Wochen sind nicht einfach. Mein Sohn kam damals am 7.3.09. Wir durften das erste mal kuscheln als er 5 Wochen alt war, weil er davor immer Lungendrainagen hatte. Also der Sauerstoffbedarf deiner Kleinen ist echt gut. Mein Sohn hatte nach 6 Wochen das erste Mal CPAP. Den hat er sich beim känguruhn regelmäßig von der Nase geschoben, dass es dauernd Alarm gab. So hab ich mich dann nicht mehr getraut zu känguruhn. Hab ihn dann so auf den Arm genommen. Unserer Bindung hat es nicht geschadet.

Wenn der Bauch nur gebläht ist und nicht bläulich wird sind es sicher Blähungen. Mein Sohn hatte irgendwann einen bläulichen Bauch. Dann hieß es Darm geplatzt und er wurde operiert. Hatte dann lange Zeit einen künstlichen Darmausgang.

Bei uns war das Schlimmste nach den 6 Wochen Beatmung rum. Uns hatte man nicht genau gesagt, dass er jetzt übern Berg ist. Vielleicht weil er ja noch eine OP vor sich hatte. Der Darm musste wieder zurückgelegt worden. Die man aber erst machen wollte wenn der kleine über 2kg wog. Man merkt es aber an den Schwestern und am Umfeld. Anfangs hatte er eine Schwester die durchgehend an seinem Bett stand und auch nicht viel Pause hatte in ihrer Schicht. Dann bekam die Schwester noch ein 2. einfaches Kind dazu und so weiter. Am Ende lag er am andern Ende der Station und wurde nur noch zum wickeln und füttern besucht. Naja so ungefähr. ;-) Wenn sich die Ärzte und Schwestern nicht äußern merkst du vielleicht auch an solchen Sachen, dass es Berg auf geht.

Wenn es ihr an sich grade nicht so gut ist kann es auch sein, dass sie sich einen Infekt eingefangen hat. Passiert leider oft bei den Kleinen. Meinem Sohn gings dann auch eine Woche schlechter und als der Infekt durchgestanden war gings ihm auch gleich wieder so gut wie davor und dann auch mit zunehmenden Gewicht immer besser.

Wünsch euch alles Gute. Die Zeit ist lang und es ist nicht immer einfach. Gönn dir notfalls mal einen halben freien Tag. Hab meinen Mann am Wochenende auch mal alleine zum Kleinen geschickt und ich hab bei meiner Mutter Kuchen gegessen oder so. Oder ihr geht einfach abends mal früher und macht euch als Paar einen schönen Abend. Mir hat das beim durchhalten geholfen.

Was die doofen Sprüche angeht: Die werdet ihr wohl nie los. Wir hören sie jetzt noch regelmäßig. Ist doch alles gut gegangen. Er entwickelt sich doch toll. Jetzt ist doch alles gut. Und so weiter. Noch vor einem halben Jahr hab ich unter solchen Sprüchen gelitten, weil keiner verstehen wollte was ich fühlte und das einen die ganzen schlimmen Wochen eben lange nachgehen und dass eben nicht alles einfach nur gut ist. Ignorier so Sprüche. Lächeln und nicken und dann die Kraft wieder ins Wichtige investieren.

Wünsch euch viel Kraft und Geduld und dass die Kleine bald übern Berg ist und ihr euch keine Sorgen mehr machen müsst.

Liebe Grüße Bobinha mit Mr. Ich-mach-den-Papa-nache

Beitrag von susa31 06.04.11 - 20:11 Uhr

ach mensch, ich kann dir nachfühlen, dass du total am ende bist. ich wünsche euch ganz, ganz viel kraft.
mein sohn kam zwar bedeutend später (33+0), aber ich konnte irgendwann den satz "ihr habt echt totales glück gehabt" nicht mehr hören.
und die hochs und tiefs sind normal, manchmal glaubt man, alles wird gut - und an anderen tagen hat man einfach nur eine wahnsinnsangst.ich drücke fest die daumen dafür, dass ihr es bald geschafft habt.

Beitrag von belala 06.04.11 - 20:55 Uhr

Hallo Pia,

mein 2. Kind wurde 24+3 Ssw geboren.
Heute, 4 Jahre später geht es ihr gut. Und noch heute habe ich Ängste sie zu verlieren.
Jede Mutter hat Angst ihr Kind zu verlieren, aber bei meiner Frühchentochter sinds noch andere Ängste.

Durchhalteparolen wie "sie schafft das" fand ich auch völlig daneben und gaben mir das Gefühl, dass andere unser Schicksal nicht ernst nahmen.
Meine Schuldgefühle sind nicht mehr so stark, aber es gibt sie noch.

In den 4 Monaten durchlebte ich mehrere Krisen, die schlimmste hatte ich nach 4 Wochen.
Andere Kinder, die nach meinem geboren wurden, wurden auch schon wieder entlassen....
Die Bindung zu meinem KInd ist nicht gestört.
Auch das war eine große Angst von mir, denn mein 1.Kind wurde zuhause geboren und von Anfang an gab es eine sehr enge Bindung.
Mein Frühchen trug ich nach der Entlassung viel im Tragetuch und sie schlief auf meinem Bauch.
Meine Püppi hatte auch zahlreiche Komplikationen.

Auf der ITS lernte ich damals eine weitere Mutter kennen in ähnlicher Situation.
Wir gingen bald gemeinsam (in der Mittagsruhe) etwas essen, machten zusammen den Rückbildungskurs, verbarchten zusammen Weihnachten udn Silvester auf der Station...
Im Internet las ich GAR NICHTS, ich hatte mir nur ein einziges Buch über Frühgeborene gekauft und sonst wollte ich nichts wissen um mich selbst nicht zu verunsichern

Nein, zu uns sagte niemand, dass mein Kind es geschafft hätte.
Zu unserer Zeit wurde sich immer nur zum heutigen Tag geäußert. Nie wurden Prognosen abgegeben!

Liebe Pia, ich kann dir nur sagen, dass ich mit dir fühlen kann.
Ich kann dir nur raten, dich aus dem I-Net fernzuhalten, dich im Mikrokosmos Frühchenintensiv zurechtzufinden und einzurichten, ich kann dir nur raten dir auch mal ohne schlechtes Gewissen 1oder 2h Zeit zu nehmen für einen Spaziergang im Frühling, ein Cafebesuch, ein Kinobesuch, eine Freundebesuch etc.pp.

LG,belala

Beitrag von lamington 07.04.11 - 08:58 Uhr

Hallo Pia,

lass Dich erstmal drücken! #liebdrueck

Ich habe Zwillinge bei 27+1 SSW bekommen (870g + 875g).

Zu uns hat auch nie ein Arzt gesagt das sie über dem Berg sind. Nike hatte ihren Weg ohne Probleme gemacht, um sie hatten wie nach ein paar Wochen keine große Angst mehr. Finja hingegen hatte Pneumothorax mit mehreren Drainagen, der Sauerstoff lag oft bei 100%, am 3. Tag hatte sie eine starke einseitige Gehirnblutung (3.-4. Grades). Da hat sich also auch von ausserhalb niemand getraut mir zu sagen sie sei über dem Berg. Zumal sie kurz vor der Entlassung noch operiert werden musste.
Allerdings bin ich nun selber der Meinung das wir riesiges Glück hatten und ich bin sehr dankbar für meine Kinder!
Zur Gehirnblutung, vergess sie einfach mal ganz schnell! Denn wenn es dadurch Probleme gibt bemerkst Du es früh genug, jetzt verrückt machen hilft da garnichts! Nike hatte auch eine klitzekleine Gehirnblutung, von der haben wir erst erfahren als die beiden entlassen wurden, ich denke die Ärzte wollten uns nicht noch verrückter machen. Bei Finja hingegen wurde uns klar gesagt das sie eine Behinderung haben wird wobei niemand sagen konnte welche oder welchen Grades. Nun ist sie geistig fit und hat eine relativ leichte körperliche Behinderung. Das hätte viel schlimmer sein können.

Ich wünsche Dir viel Glück und Kraft!

LG

Kerstin

Beitrag von gille112 07.04.11 - 09:36 Uhr

Hallo Pia,

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen.Leider wird dir keiner genaue Aussagen machen können..Es ist leider so das es immer auf und abs gibt.Meine beiden waren auch ganz unterschiedlich.Hannah hatte 1240 g und ist nach 2 Monaten entlassen worden, sie hatte eigentlich nie etwas...Lara hatte das volle Programm...neben dem Herzfehler (VSD) ja nur 580g und eben eine schlechte Lunge.Sie war lange beatmet, es gab immer Auf und Abs...Irgendwann hatte ich totale Angst vor den Sonntagen, denn irgendwie gab es immer da neue schlechte Nachrichten.Sie hatte auch immer was "neues"...Verklebte Augen, Schnupfen, einen KH Keim und und und...Es ist so anstrengend und ja, die Sätze von anderen können nerven.Aber sie sind net böse gemeint, die meisten Menschen sind nur so hilflos und wissen net was sie sagen sollen....Seh es ihnen nach, sie wissen es net besser.Versuche positiv zu denken, deine Kleien Maus ist stark, sonst häötte sie es net schon so lange geschafft.Freu dich über kleine Schritte.Und natürlich hat dein Kind eine Bindung zu dir, du bist die Mama, und das weiß sie.
Wir hatten auch Tage, das wollte Lara net känguruhen, mir brach es das Herz, aber sie haben eben ihren Kopf!!!

Ich wünsche dir Kraft, und alles Liebe,

Gille

Beitrag von anita2009 07.04.11 - 18:46 Uhr

Hallo Pia,

fühl dich einfach mal gedrück !!!!
Ich hab zwar keine Ahnung von Frühchen - so wie vielleicht dein Umfeld auch, aber dass du diesen Satz nicht mehr hören kannst - kann ich gut nachvollziehen. Ich glaube aber auch, dass auch die "Anderen" damit überfordert sind und nicht recht wissen was/ wie oder oft sie etwas sagen sollen .

Ich drücke Deiner Tochter ganz ganz doll die Daumen und dir wünsche ich ganz ganz viel Kraft.

Gruß Anita

Beitrag von zausel679 12.04.11 - 14:39 Uhr

Hallo Pia,

Fühl Dich #liebdrueck. Mein Kleiner kam zwar erst bei 33+6 und hatte somit einen besseren Start...aber ich kann mitfühlen und mir stehen die Tränen in den Augen.

Das Schlimmste ist wirklich diese Bettlerei um Informationen und um Nähe mit dem Kind.

Ich war "nur" morgens im Krankenhaus, weil ich noch eine Große habe, die unter der Situation nicht leiden sollte und so gehörte ihr immer der Nachmittag. War richtig blöd für mich und eine ganz schöne Zerreisprobe.

Sag den Leuten, dass sie Dir mit den Sprüchen auf die Nerven gehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße
Katja