Coffeincitrat?

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von sheila-1982 17.05.11 - 09:00 Uhr

Guten Morgen ihr lieben...
Ich habe da mal eine Frage bezüglich des Coffeincitrats was wir leider noch nehmen müssen und so langsam weiß ich nicht mehr weiter. Mein kleiner kam bei 26+0 und braucht es zur Zeit noch (wird nächsten Monat 1 Jahr alt), aber er ist wie ein Duracelhase auf Speed.
Kommt nie zur Ruhe und ist dann nur noch am schreien.
Er macht keinen Mittagschlaf und ist dann fertig und bricht irgendwann beim spielen zusammen und nickert dann eine halbe Stunde.
Er tut mir so leid und ich bin nur noch genervt. Ich kann mich meistens noch nicht mals mehr 30 cm weg bewegen dann geht das geschrei los. Meine Wohnung sieht aus, ich komm zu nichts und Abends fall ich nur noch um :-(
Habt ihr irgendwelche Tipps für mich? Sorry für das bla bla...
Lg
Sheila mit Felix der wieder brüllt als wenn er gequält wird. #heul

Beitrag von dustyli 17.05.11 - 09:10 Uhr

Hallo,

habt ihr darüber schon mal mit dem KiA gesprochen? Kann es nicht sein, dass evtl. die Dosis zu hoch eingestellt ist. Wir haben es dann immer weiter reduziert, bzw. dem Gewicht nicht mehr angepasst.

Seid ihr sicher, dass er es noch braucht mit 11 Monaten??? Wir hatten das nie, dass er so aufgeregt war und unser KiA meinte dann auch je munterer die werden, desto weniger braucht er es. Haben es dann ausschleichen lassen.

Tipp hab ich leider nicht, kann mir aber vorstellen, dass es super belastend ist, besonders wenn einen keiner unterstützt und das Kind abnimmt.

Kopf hoch und viel Kraft.

dustyli mit Jonathan

Beitrag von sheila-1982 17.05.11 - 09:22 Uhr

Ja, ich habe es letzte Woche beim KiA angesprochen und sie hat auch gesagt das wir die Dosis dem Gewicht nicht mehr anpassen. Es bleibt jetzt so und wird nicht höher gesetzt.
Er war mal wieder im Schlaflabor um zu schauen wie es aussieht, ob es nicht langsam mal abgesetzt werden kann... Neee noch nicht... Aber in 2-3 Monaten noch mal ins Schlaflabor und dann werden wir weiter sehen.
Ich bin eigentlich auch ne hibbelige, aber das Tempo kann ich nicht mithalten und wir hat ja nie jemand geglaubt wie er drauf ist.
Er ist auch super lieb, wenn er denn dann mal seinen Punkt gefunden hat das er mal ein bisschen schläft. Ich wurde immer nur beneidet das er um spätestens 19:30 geschlafen hat...
Er ist tot umgefallen so platt war er.
Montag haben wir wieder einen Termin in der Risikoambulanz und da werde ich den das auch noch mal sagen. Das kann ja nicht normal sein.

Beitrag von turbokristel 17.05.11 - 10:05 Uhr

Hallo Sheila,

mein Sohn ist auch bei 26+0 geboren und hatte das Coffein bis zum 1. Geburtstag. MIt einem halben Jahr haben wir es nicht mehr ans Gewicht angepasst und so bis zu seinem 1. Geburtstag ausgeschlichen.

Allerdings hat mein Sohn nie so darauf reagiert (also ich kann mich nicht erinnern, dass er so aufgedreht war).

Habt ihr einen Monitor? Hat er denn noch richtige Bradys oder Atemaussetzer? Vielleicht kann man zumindest die Menge etwas reduzieren? Es gibt auch noch Theophyllin, allerdings weiß ich nicht, ob das nicht auch so wirkt.

LG Kristin

Beitrag von sheila-1982 17.05.11 - 10:19 Uhr

Ja, wir haben einen Monitor. Er hatte noch nieeeee Probleme. Alle Alarme die wir hatten waren Fehlalarme oder er hat wieder an den Kabeln gezogen und dann gab es einen technischen Alarm.
Der nächste Termin im Schlaflabor ist ungefähr einen Monat nach seinem Geburtstag...
Das ist auch erst seit 2 Monaten so, es hat sich langsam gesteigert... Keine Ahnung... Ich sehne mich einfach nach der Zeit wo er kein Coffein bekommen hat

Beitrag von turbokristel 17.05.11 - 10:54 Uhr

Was wurde denn im letzten Schlaflabor festgestellt? Ich meine, wenn er keine Abfälle hat (und die würde euer Monitor doch anzeigen), könnte es doch ausgeschlichen werden...

Beitrag von sheila-1982 17.05.11 - 11:40 Uhr

Um genaues zu schreiben muss ich mal den Bericht suchen, Sinngemäß... Sieht schon ganz gut aus, aber in 2-3 Monaten noch ne Kontrolle und dann evtl wieder absetzen. Ich bin froh wenn ich Montag da bin.

Beitrag von catelus.3 17.05.11 - 13:16 Uhr

hallo

meine lena hat es 2 1/2 monate gebraucht, dann wurde es abgesetzt. nach 5 tage war die sätigung wieder unten also muste sie es wieder bekommen für 2 wochen, dann wieder abgesetzt und dann hat es geklapt. die ärtzte haben gemeint entweder sie braucht es oder sie braucht es gar nicht mehr.

lena ist 27+0 geboren und hatte eine sehr schwere bpd und nebenbei noch genug andere baustellen. zum glück haben wir am ende gar keinen monitor für daheim mehr bekommen, am anfang hab ich schon angst gehabt. mitlerweile sind wir schon 2 wochen glücklich zuhause angekommen.

und wenn ihr euch nachmitag zusammen hinlegen würdet, würde er vieleicht auch wieder schlafen. kann aber sein, daß er dann am abend länger auf bleibt.

zum glück ist unsere lena sehr ausgeglichen. die ärtzte haben aber gemeint, daß frühchen im algemeinen zappeliger sind als termingerechte.


lg und starke nerven

Beitrag von turbokristel 17.05.11 - 15:23 Uhr

Deine Tochter hat eine schwere BPD und keinen Monitor? Dann hat sie wohl auch keinen Sauerstoff oder? Komisch, ich dachte immer dass bei einer schweren BPD auf jedenfall noch Sauerstoff nach dem ET benötigt wird #kratz

Aber ist ja gut, wenn sie keinen braucht :-)

LG Kristin

Beitrag von catelus.3 17.05.11 - 17:26 Uhr

sie war 2 wochen in etwa mit hochfrequenz beatmet worden. den cpap haben wir um die 2 monate gebraucht. danacher hat sie noch um die 22- 23% suerstoff im inkubator gebraucht fast bis zum et. danacher ging es schnell bergauf, sogar die ärtzte waren überascht wie schnell sie alles nachgeholt halt. und kurz vor entlasung haben sie entschieden, daß sie ohne monitor heim darf.
ihre 2 schutzengel haben ihr viel kraft gegeben. sie war ja ein drilling. tini mußten wir nach 4 tage und bella nach 7 tage wiederhergeben.

lg mia

Beitrag von turbokristel 17.05.11 - 19:43 Uhr

Das mit Tini und Bella tut mir leid. Umso mehr freut es mich zu hören, dass es deiner Tochter gut geht.

Ich musste aber nochmal googeln und hab das hier gefunden:

"Definitionsgemäß ist dabei der Bedarf zum Zeitpunkt eines korrigierten Alters von 36 Schwangerschaftswochen (SSW) maßgebend. Man unterscheidet zwischen einer milden (mit 36 SSW kein erhöhter Sauerstoffbedarf mehr) , moderaten (weniger als 30 % Sauerstoff in der Einatemluft notwendig) und schweren Verlaufsform (mehr als 30 % und/oder Beatmung bzw. Atemunterstützung durch CPAP notwendig)"

Mir wurde das damals nämlich auch so erklärt, weil sich der Oberarzt so unsicher war, ob mein Sohn nun eine schwere oder nur eine moderate BPD hat (er schwank ziemlich beim Sauerstoffbedarf).

Alles Gute weiterhin!

Beitrag von catelus.3 17.05.11 - 21:17 Uhr

lena war nach der extubation lange auf 33%bis26% eher 28%. kaum war sie unter 30, war sie schon am nechsten tag wieder auf über 30. das ging 1 monat so zu. von jetzt auf nacher ging dann auf 28 bis 25. die ganze zeit mit cpap. zwei monate nach der geb. haben sie mit kurzen pausen angefange. in einer übergabepause war ich mal kurz abpumpen und als ich zurück war, hab ich erst gedacht sie wurde wo anders verlegt, den in ihr inkubator war ein frühchen ohne cpap und keine schwester in der nehe. ich hab meine eigene tochter ohne cpap nicht erkant. hab erst fast vor freude geweint. irgendwan wollte sie den cpap nicht mehr aber ihren sauerstoff hat sie noch gebraucht. auch wenn es nur 1% mehr war. wehe die schwester habens ihr geklaut, sie hat es gleich alarmiert.

ich hab mir nichts notiert und auch nicht viele bielder am anfang gemacht. ich wollte es nicht war haben daß ich schon entbunden habe. ich kann die vergangenheit nicht mehr endern, deshalb muß ich jetzt das beste daraus machen. in der 36 ssw hat sie ihren cpap noch voll gebraucht, sauerstoff war bei etwa28%

die ärzte können auch schlecht eine grenze ziehen. haben am anfang was von schwere bpd gesagt in der erste woche. genau so wie über ihre hirnblutung. erst haben sie eher 3 gesagt, jetzt steht im gelben heft 2. umso besser. mein schatz hat auch das gut gemeistert mit Gottes hilfe.


es ist so schwer den frühchen zuzusehen und nicht wirklich helfen zu können.

alles gute und viel desundheit mia

Beitrag von turbokristel 17.05.11 - 22:05 Uhr

Ich hab dir ne PN geschrieben.

Beitrag von jeani1504 19.05.11 - 20:26 Uhr

Hallo,


das kenne ich auch noch zu gut. Unser Sohn bekam nen bisschen über 1 Jahr Coffein. Er konnte dadurch nie einschlafen, war dementsprechend dann immer zickig und launisch. Irgendwann hat er sich daran gewöhnt, er braucht bis heute nicht viel schlaf. Er ist gerade 5 Jahre alt geworden, und schläft meist so gegen 23 - 1 Uhr ein und wird zwischen 6.30 - 7.30 Uhr wach. Mittagsschlaf? Kann man das essen???? Auch durchschlafen war erst ab 4 Jahren, er wird zwar öfter Nachts wach, aber er schläft auch öfter mal durch.

Die Ärzte sagten mir dass das normal sei. Der kleine Körper hat sich an den wenigen Schlaf gewöhnt und brauch das einfach nicht. Es gibt natürlich auch mal "Weltwunder" dann ist er so fertig und schläft auch mal für geschlagende 15 Minuten am Tag ein.


Bei seiner Schwester ist es ganz ähnlich, nur das sie kein Coffein bekam.

Das sie also quaken ist ganz normal, da die kleinen Zwerge total unzufrieden sind...

Wünsch euch alles Gute.