Kiss-syndrom?????

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von babyjenny 01.02.06 - 21:24 Uhr

Hallo!!!habe bis jetzt nicht an sowas gedacht..wie kiss syndrom..aber habe hier eben mal ein bisschen die beitäge gelsen und bin auf diese seite:

http://www.kiss-kid.de/

gestossen...jetzt wo ich die syntome gelesen habe würde ich sagen das macht meiner(3mon) alles...sehr platten kopf,haare da weg,hält kopf nur zu einer seite beim schlafen,schreit im kinderwagen und beim autofahren,sabbert,kopf kann er nicht selber heben oder halten(darauf meinte kia das gibt sich?)..hat sich nur auf einer seite stillen lassen...

jetzt wo ich das gelesen habe wird es mir schon mulmig..hatte sonst noch nie was davon gehört...
könnt ihr erfahrungsberichte geben??das wäre echt nett..ich meine könnte auch andere gründe haben oder?werde aber auch mal den kia dazu fragen

vielen dank im vorraus#danke

lg jen

Beitrag von sunnysun27 01.02.06 - 21:51 Uhr

Hallo Jen,

die Seite ist super, empfehle ich auch immer wieder! Da kannst du deinen Beitrag gerne ins Forum stellen! Kriegst Rat von Erfahrenen.
Mir hat sie sehr geholfen und hilft sie heute immer noch!

Sicher die Auffälligkeiten können auch immer andere Gründe haben. Aber wenn so vieles zutrifft dann solltest du unbedingt dein Kind einem KISS Spezialisten vorstellen um das abklären zu lassen! Nur dann hast du Gewissheit! Siehe kiss-kid Ärzteliste, bestenfalls ein fettgedruckter!
Denn unbehandeltes KISS kann vieles nach sich ziehen!

Was möchtest du wissen?
Mein Sohn (2) hat KISS, ich war bei einem der besten KISS Spezialisten, seitdem geht es ihm endlich gut!
Und glaube mir, wir haben ein jahrelange Ärzteodyssee durch!
Ich denke, wenn ich früher denn richtigen Arzt gewählt hätte, dann wäre uns sicher einiges erspart geblieben. Heute hat mein Sohn eine schwere Sprachentwicklungsverzögerung und Wahrnehmungsstörungen. Ich denke das hängt mit seinen ewigen Blockaden zusammen.

Deinen KIÄ zu befragen kannst du dir meines Erachtens schenken, denn die wenigsten KIÄ sind KISSgebildet!
Unsere macht da wohl die große Ausnahme! Ohne sie wäre ich sicher nicht drauf gekommen.

Wenn du noch Fragen hast, gerne.
Alles gute, Sunny

Beitrag von lelas_mama 01.02.06 - 23:50 Uhr

Hallo Jen,

ich kann mich Sunny in allem was sie schrieb nur anschließen. Bei uns sind beide Kinder betroffen, beide haben heute persistierende frühkindliche Reflexe. Wir sind dabei das Problem zu lösen, ab er das ist schon ein langer, manchmal auch wirklich steiniger Weg den die Zwei da gehen müssen. Tägliche Übungen und Massagen, zusätzlich Ergotherapie und Logopädie begleiten unseren Tagesablauf. All das kann man seinem Kind ersparen wenn es frühzeitig behandelt wird.

Bei unserem Sohn war es vor ca. sechs Jahren noch so das sämtliche Ärzte die ich wegen seiner gesundheitlichen Probleme aufsuchte abstritten das es das KISS-Syndrom gibt. Dummerweise habe ich mich damals auf diese Meinungen verlassen und habe ihn erst mit fünf Jahren bei einem der besagten vier Spezialisten vorgestellt und behandeln lassen. Das unsere Tochter kurze Zeit später auch dort vorgestellt, untersucht und behandelt wurde versteht sich von selbst.

Eine Ärztin beim Gesundheitsamt, welche täglich Kinder untersucht hatte keinen Schimmer was das KISS-Syndrom ist! Es besteht also großer Aufklärungsbedarf ... nun habe ich mich aber so richtig schon in Rage geschrieben #augen

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Kathrin





Beitrag von babyjenny 02.02.06 - 12:32 Uhr

hallo!!!danke für eure antworten werde gleich mal auf die seite gehen...war gestern schon drauf wo es hier nen speziallisten gibt..komme aus köln und da steht einer drinne aus köln..werde zwar gleich auch mal beim kia anrufen..aber so wie ihr es sagt ..wird auch bestimmt nix dazu sagen können oder wie auch immer..mal schauen...
da fällt mir ein meine hebamme hat eine schulung zum kiss syndrom gemacht..die könnte ich ja auch mal fragen?!!

danke euch
lg jen

Beitrag von sunnysun27 02.02.06 - 20:02 Uhr

Hallo Jen,
da hast du wirklich den Top KISS Spezialisten!!!
Beneidenswert! Viele machen Tagesreisen um die Meinung von Doc Biedermann einzuholen!
Klar deine Hebamme kannst du fragen, wenn sie eine gute Schulung hatte wird die dir sicher zu einer Untersuchung raten.
Alles gute und wie gesagt, berichte doch bitte!
LG, Sunny

Beitrag von lelas_mama 02.02.06 - 21:57 Uhr

Hallo Jen,

ich denke bei Dr. Biedermann (er ist der KISS-Spezialist schlechthin) ist Dein Baby bestens aufgehoben, ist doch super das Du es nicht so weit hast :-).

Ich wünsche Euch alles Gute und würde mich auch über einen kleinen Bericht freuen.

Liebe Grüße
Kathrin

Beitrag von sunnysun27 02.02.06 - 20:18 Uhr

Hallo Kathrin,

schön Unterstützung auf der ganzen Linie zu kriegen :) !
*sympathischbist;)*
Ich habe leider auch die Erfahrung gemacht, das es sinnlos ist mit einigen Ärzten über KISS zu sprechen. Merke immer wieder, wie wenig Ahnung viele von der Materie doch haben. auch von Wahrnehmungsstörungen und frühkindl Reflexen!

Wir machen auch Ergo und Logo, dank der guten Ergo Therapeutin, habe ich jetzt endlich das Gefühl auf dem richtigen Weg zu sein!
Mußte und muß aber auch drum kämpfen, habe mein Kind selber dort vorgestellt um bestätigt zu bekommen, das Bedarf besteht.
Ein Rezept habe ich zum Glück anschl von der KIÄ bekommen, allerdings muß ich jetzt wohl für ein zweites erst woanders "betteln" gehen, damit die Therapie gleich weitergeht und wir nicht pausieren müssen.

Als Mutter muß man sich wohl immer selber schlau machen und am Ball bleiben!

Sehe das genauso wie du, es besteht noch soviel Aufklärungsbedarf!
Irgendwann wird ein KISS Screening hoffentlich zur U Untersuchung gehören!
LG, Sunny

Beitrag von nyssa 02.02.06 - 20:53 Uhr

das seh ich auch so, viele ärzte haben schlicht uznd ergreifend keine ahnung und sind in ihrer alt herbebraucht weise so eingefahren! wie es leider bei vielen gesundheitsberufen ist. wenn zweifel bestehen würde ich immer zum spezi gehen auch wenn der arzt was anders sagt, der sieht das kind 10 mins, die mutter 24 std und die merken wenn was nicht stimmt.

lg
nyssa

Beitrag von lelas_mama 02.02.06 - 22:20 Uhr

Hallo Sunny,

Du sprichst mir aus der Seele. Man sollte das KISS-Screening wirklich in die Vorsorgeuntersuchungen eingliedern, damit würde man viele Fälle frühzeitig entdecken, sofern sich die Ärzte in dieser Hinsicht endlich mal beweglich zeigen ... und man könnte den Kindern und auch ihren Eltern viel Leid, Kummer und Sorgen ersparen.

Die Ergotherapie habe ich auch mehr oder weniger selbst in die Wege leiten müssen, jedoch haben wir einen netten Hausarzt und bekommen -bisher- anstandslos unsere Verordnungen.

Welcher Art sind die Wahrnehmungsstörungen Deines Kindes? Meine Kinder haben trotz ähnlicher Ausgangsproblematik völlig unterschiedliche Probleme.

Liebe Grüße
Kathrin

P.S.: Wir können auch gern per mail weiterschreiben, es wird ja nun doch etwas spezieller ;-)

Beitrag von sunnysun27 03.02.06 - 23:54 Uhr

Hallo Kathrin,

gute Idee!!
Ich schreibe dir gerne, heute schaffe ich es leider nicht mehr.
Ich hoffe morgen komme ich dazu!
LG, Jessica