Hydrocephalus / Wasserkopf

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von mausi1979 02.02.06 - 09:18 Uhr

Hallo, unser Kind hat einen Hydrocephalus, also einen Wasserkopf. Sonst ist er gesund. Wäre über jede Antwort dankbar.

Beitrag von mausi1979 02.02.06 - 09:41 Uhr

Dazu muss ich noch sagen. Bin jetzt im 7. Monat und der Kleine soll früher geboren werden, per Kaiserschnitt. Dann wird er hoffentlich gleich operiert und bekommt den Shunt gesetzt.

Beitrag von julie2006 02.02.06 - 10:49 Uhr

Hallo. Ich habe leider keine Erfahrung damit. Aber ich habe mal gelesen, dass Kinder mit einem Wasserkopf behindert bzw sehr entwicklungsverzögert sind. Google doch am besten mal. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird.

Lg Anika

Beitrag von hermiene 02.02.06 - 15:14 Uhr

Hi!
Hydrocephalus heißt nicht gleich Behrinderung - mach Dir keine Sorgen. Es kommt immer auf die Ursache an!!! Z.B. haben Kinder mit Hirnblutungen gerne einen Hydro und sind aber behindert durch die Hirnblutung.
Bei Deiner Maus ist die Ursache ja ne ganz andere. Es gibt viele Kinder die wunderbar mit Shunt leben können.
Es kommen halt ein paar OPs auf Euch zu. SUch Dir dafür ne gute Klinik.
Wieviel früher soll er geholt werden???
Wichtig falls Ihr nicht rechtzeitig heiratet (hab in Deiner VK gelesen :-p): der Papa soll aufm Jugendamt Vaterschaft und Sorgerecht machen!!! Dann bekommt er auch jede Auskunft.
LG,
Hermiene

Beitrag von mausi1979 03.02.06 - 08:29 Uhr

Hallo,

ich danke dir für deine Mail! Hoffe sehr das der Kleine nicht behindert ist! Wenn wird das natürlich nichts an meinen Gefühlen zu ihm ändern. Ja mit der Klinik das ist schwer. Hab jetzt endlich durch das ich einen Termin in Köln bekomme. Fulda wollte das selbst machen, aber die haben mir zu wenig Erfahrung und wollen auch so lange warten bis er operiert wird. Dazu kommt dann auch die ganze fahrerei bis nach Köln, aber das sollte uns unser Kleiner schon wert sein. Danke auch für den Tip mit dem Jugendamt. Werde gleich dort anrufen und nachfragen. Alles Gute
Sabine

Beitrag von s_a_m 02.02.06 - 11:12 Uhr

Hallo Sabine!

Ich habe eine Freundin (28 Jahre alt), die mit Spina bifida aperta und Hydrocephalus (shuntversorgt) zur Welt kam. Wenn du magst frage ich sie bei nächster Gelegenheit mal, ob sie ein bisschen was erzählen mag, wie sie sich so fühlt mit Hydrocephalie. Wir telefonieren so etwa ein mal in der Woche; leider sehen wir uns nicht so häufig, weil wir doch ein Stückweit auseinader wohnen :-(

Durch die Spina bifida aperta ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen (elektrisch). Sie ist eingeschränkt im mathematischen Denken (genau wie ich #hicks) und geht in einer Werkstatt arbeiten (z.B. am Empfang), obwohl ich immer den Eindruck habe, sie könnte sehr viel mehr leisten als das, was dort von ihr verlangt wird. Denn sonst ist sie geistig sehr fit, kann prima lesen und schreiben, ist vielseitig interessiert und man kann mit ihr über alles ins Gespäch kommen. Naja, mit Ausnahme von Mathe, aber das würde mir im Traum nicht einfallen, denn damit kann man mich wirklich jagen :-p

Liebe Grüße
Sabine

Vielleicht sind diese Infos interessant?

Buch: Hydrocephalus (ISBN 3-980-3513-1-9)


http://www.hydrocephalusseite.de

http://www.onlyforum.de/cgi-bin/forum/foren/F_0027/cutecast.pl?session=9ACy9OLMvVJTJY29jpLCSANYwU

http://www.asbh.de

http://www.paritaet.org/asbh/wasist/wasist.htm

http://www.intakt.info/information/hydrocephalus.htm

http://www2.lifeline.de/yavivo/Verfahren/Neurologie/Hydrocephalus/


Liebe Grüße
Sabine

Beitrag von mausi1979 03.02.06 - 08:37 Uhr

Auch dir vielen Dank für deine Antwort! Zum Glück hat unser Kleiner nur den Hydrocephalus und zwar ohne Befund! Trotzdem ist es sehr aufbauend zu hören wie auch andere, die es "schlimmer" getroffen hat damit leben können! Die Schwester meines Freundes hätte das so wie die deine Freundin auch gehabt. Leider hat man die Mutter von allen Seiten regelrecht dazu gezwungen dieses Mädchen tot zur Welt zu bringen. Da wir alle sehen wie sehr sie noch heute unter dieser Erfahrung leidet empfinde ich meine Entscheidung unseren Sohn zu bekommen erst recht mehr als richtig! Man könnte jetzt auch schließen das es ein Gendefekt sein könnte. Dies wurde aber genauestens untersucht und scheidet somit glücklicherweise aus. Wäre nett wenn deine Freundin mal was dazu erzählen mag. Und was Mathe angeht. Darin sind wir zwar beide gut, ich sogar besser als in Deutsch, aber mir ist das egal. Hauptsache dem Kleinen geht es so gut wie möglich! Liebe Grüße Sabine

Beitrag von s_a_m 03.02.06 - 09:26 Uhr

Ja, ich werde sie bei nächster Gelegenheit mal fragen :-)

Liebe Grüße
Sabine

Beitrag von manyatta 04.02.06 - 20:50 Uhr

Hallo!

Ich bin auch Mama eines Hydrocephalus-Kindes. Wenn du Fragen hast oder einfach quatschen möchtest, dann melde dich doch einfach bei mir. Ich würde mich auch über den Austausch freuen!

Liebe Grüße

Manyatta und Sohn /2 1/2)

Beitrag von hyd 25.01.07 - 13:48 Uhr

hallo,
ich bin seit 9 Wochen Mutter geworden. Ich hab ein süssen Jungen zur Welt gebracht.Erstmal war alles ok .Bis kurz vor Weihnachten,meine Hebamme war da und hatte gemerkt das mein kleiner eine gewölbte Fontanelle hatte und sie meinte ich soll ihn so schnell wie möglich im Krankenhaus bringen es könnte" Hydrocephalus "sein. Unglücklicherweise war es das auch .Seitdem 5. januar 2007 hat er den shunt im Kopf bekommen.Seitdem geht es ihm gut aber als Mutter macht man sich natürlich sorgen und man hat auch angst .Ich würd mich freuen wenn wir uns austauschen könnten ....


Liebe Grüße

Mihane und Sohn Diar #baby

Beitrag von manyatta 25.01.07 - 16:26 Uhr

Hallo!

Ich freu mich über deine Nachricht, sehr gerne würde ich mich mit dir austauschen. Sicher kann ich dir den ein oder anderen Tip geben bzw. dir etwas die Angst nehmen. Wir haben schon einiges erlebt und mittlerweile kenne ich mich recht gut aus.
Meld dich doch einfach mal über meine Visitenkarte!
Bis dahin
Regine und Malik (3,5 Jahre)

Beitrag von hyd 25.01.07 - 16:46 Uhr

Hallo Regine,
ich danke dir für deine Antwort.Ich hoffe du kannst mir viele Tipps geben denn ich hab grosse Angst vor der Zukunft.Ich weiß überhaupt nicht was auf mich kommen wird.Es ist ja erst 4 Wochen nach der OP.Momentan entwickelt er sich gut.Die Ärzte sagen auch das er keine Hirnschäden hat aber ich hab trotzdem Angst.Wie ist es bei deinen Jungen gewesen hat er sich normal entwickelt oder hat er schwierigkeiten?

Beitrag von manyatta 25.01.07 - 16:53 Uhr

Gehts per Mail? manyatta@tiscali.de
Danke!

Beitrag von hyd 25.01.07 - 17:13 Uhr

Ja klar meine e-mail buqe84@hotmail.de

Beitrag von mausi1979 02.01.09 - 23:15 Uhr

Hallo, ich war aus verschiedenen Gründen schon lange nicht mehr hier. Vielleicht können wir uns ab und zu weiter austauschen. Schreib mir doch mit dem Betreff Urbia Wasserkopf an Knirps3004@aol.com. Und ich bin nicht bi, weil die Leute immer fragen. Ich habe mir einfach nichts gedacht, als ich den Namen so geformt habe. Steht einfach nur für Sabine.

Also dann liebe Grüße Sabine

Beitrag von krokolady 02.02.06 - 12:28 Uhr

Von ner Freundin der Sohn hat das auch, mittlerweile ist er 9, lebt prima mit Shunt, und ist kaum Entwicklungsverzögert.

Lese wirklich gern bei Urbia, aber ich glaub grad für solche Dinge sollt man gezielt nach Foren suchen die auch diese Thematik betreffen.

Einforum für "besondere" Kids ist http://www.rehakids.de/

Dort findest du auch Eltern zum Erfahrungsaustausch und auch Adressen von Spezialisten etc.

Axo...beim anmelden drauf achten das keinen Phantasienamen nimmst oder so, ist dort ned erwünscht.

Beitrag von mausi1979 03.02.06 - 08:40 Uhr

Super! Ich danke dir für deine Hilfe! So hat die Sache sich hier mitzuteilen doch echt was gutes. Man findet Sachen von denen man vorher noch nichts wußte! Echt vielen vielen Dank! Dir und Deiner Freundin mit Sohn alles Gute. Sabine

Beitrag von s_a_m 16.02.06 - 14:17 Uhr

Hallo Sabine!

Wie versprochen habe ich mit meiner Freundin Nicole gesprochen, wir haben uns am Dienstag sogar mal wieder getroffen :-) Ich habe ihr erzählt, worum es geht, sie war erstaunt, dass sich Leute so viele Sorgen machen "nur" wegen einem Hydrocephalus (sie hat ja noch Spina bifida aperta). Interessant fand sie, dass man sowas heute schon vor der Geburt feststellen kann; verständlicher Weise war es für sie dann aber auch sehr befremdlich, zu hören, dass viele Kinder mit dieser Behinderung abgetrieben werden. Kann man als nichtbehinderter Mensch wohl nur erahnen, wie es für einen Menschen mit Behinderung ist, das zu hören. Aber sie ist da keine „Radikale“ und nimmt die Dinge erstmal einfach so als Information hin. Folgendes hat sie mir dann diktiert, zwischendurch habe ich dies und das gefragt, denn für sie ist ihr Leben ja ganz normal und was andere wohlmöglich für interessant halten, ist gar nichts besonderes für sie ;-)

Liebe Grüße
Sabine

Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten.

Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.

Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Venti gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr.

Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“.

Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht.

Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist!

Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.

<<Ich frage Nicole, wie sie sich beschreiben würde. Sie antwortet:>>

Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.

Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk.

Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole #blume

(14. Februar 2006)

Beitrag von mausi1979 03.01.09 - 00:18 Uhr

Liebe Nicole,

erst einmal möchte ich dich dafür um Verzeihung bitten, das ich ja fast 3 Jahre gebraucht habe um dir zu antworten. Ich hoffe erstmal das es euch beiden immernoch gut geht! Das ich erst jetzt antworte liegt einfach daran, das ich innerlich so aufgewühlt war und dann damals zu der Zeit als du mir geschrieben hast ins Krankenhaus kam. Ich bekam durch eine Infektion und die ganze Aufregung Muttermundverkürzung und lag so ab Februar 2006 zuhause und ab März bis zur Geburt im Krankenhaus in Leverkusen. Damals habe ich sehr viele Ängste mit mir herum getragen, mir viele böse oder besser noch unüberlegte Worte anhören müssen. Irgendwann dachte ich: "Prima, ich entscheide mich für dieses Kind und verliere mit dieser Entscheidung meine Freunde, meine Familie, meinen Partner und mich selbst!"
Freunde habe ich wirklich viele verloren, das Familienverhältnis ist anders geworden, die Beziehung hat sich verändert und auch ich bin nicht mehr, wer ich einmal war!

Doch wenn ich heute darüber nachdenke, so macht mir das garnichts mehr aus!!!

Wie du schon sagtest, es geht immer weiter!!! Und genauso ist mein Sohn auch!!!

Er wurde im Alter von 6 Wochen operiert und bekam den Shunt gelegt. Diese OP war bisher zum Glück seine einzige in dieser Art. Er hatte also noch keine Probleme mit dem Schlauch. Auch was die Entwicklung angeht, gibt es bisher keine Probleme. Er ist zwar erst spät gelaufen, aber auch das lag noch im normalen Entwicklungsrahmen. Er war auch bei einem Entwicklungstest, den er zu meiner Überraschung mit Bravur bestanden hat.
Als er noch so ein kleines Würmchen war, dachte ich noch das ich immer 300% in der Erziehung und Entwicklungsunterstützung geben müsste, damit ich mit den Vorstellungen anderer Mütter mithalten könnte und niemand sagen würde, das mein Sohn behindert sei.
Diese Einstellung kam nicht von ungefähr. Es gab in meinem Umfeld einige Menschen, die es gerne gesehen hätten, wenn mein Sohn als behindert abgestempelt, als der kleine dumme in der Ecke gesessen hätte!
Aber mein Herz hat mir immer etwas anderes gesagt!
Nun ist er fast 3 Jahre alt und ihm steht der "Schnabel" #blanicht still! Er kann laufen, hüpfen, springen, macht schon erste Schwimmbewegungen, findet Worte die sich reimen, singt gerne und hat immer wieder neue Ideen. Er ist eben ein richtig aufgeweckter Kerl. Was die Sprache angeht, hat ihn der Arzt als sehr weit voraus eingestuft.
Dieses Jahr wird ihm aller Vorraussicht nach auch noch der Schlauch entfernt, weil sich der Abfluss natürlich regeneriert hat.

Ich möchte euch allen auch mal die schönen Seiten zeigen. Durch diese Erfahrung habe ich mich wie gesagt sehr verändert!
Ich möchte nur endlich mal sagen wie gut es meinem Sohn geht und wie sehr sich jeder einzelne Tag mit und für ihn gelohnt hat!!!!


=
Bis vor einiger Zeit habe ich immer geglaubt, das ich darüber nicht reden darf, habe mich als Störfaktor in die Ecke stellen lassen. Dabei bin ich nicht die jenige, die Stört und auch nicht mein Sohn.
Störend sind nur die, die glauben das wir mit unseren Kindern die Gesellschaft stören würden. :-[#augenUnd wenn eine von diesen Personen diese Nachricht liest, dann wird sie hoffentlich wissen, das ich sie gemeint habe! Und dann soll sie auch wissen das sie auf immer und ewig für diese bösartigen Aussagen und Verhaltensweisen nichts mehr in unserem Leben verloren hat!!!! Unsere Welt braucht schließlich nicht noch mehr Menschen, die gegen die Hilfe der Medizin sind und die finden das man andere mit Ihrem Leid verschonen sollte.
=

Und liebe Nicole,
ich würde mich freuen, wenn du mir vielleicht noch mal antworten würdest. Nach so langer Zeit.
UND PS: Ich finde es beeindruckend, das du das alles machst, sprich schwimmen, arbeiten usw...!!!!!!!!!!!!


Also dann #paket#fest#huepfwünsche ich euch beiden noch ein guten neues Jahr 2009, verbunden mit Gesundheit und innerem Reichtum!!!

Liebe Grüße

Sabine

Beitrag von sandrah30 09.02.07 - 19:22 Uhr

hallo,
mein name ist sandra und ich habe auch ein kind mit Hydrocephalus.meine tochter ist oder wirt jetzt sieben jahre alt.
ich würde mich gerne näher mit dir unterhalten-da meine tochter anders operiert worden ist.sie hat keinen schlauch bekommen -sie wurde direkt im kopf zum rückenmark operiert und lebt seit dem ohne schlau.diese operation wurde zu der zeit nur 20 mal gemacht und das liegt jetzt fast sieben jahre zurück doch würde mich interessieren ob man dir auch von dieser möglichkeit erzählt hat......wäre schön wenn du dich melden würdest.