MORBUS HIRSCHSPRUNG

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von stefanie73 04.02.06 - 23:44 Uhr

Unser Sohn Lukas hat Morbus Hirschsprung. Er hatte im ersten JAhr ständig Verstopfung und der Kinderarzt hat alles auf die Frühgeburt geschoben. Erst in der Krefelder Kinderklinik wurde dann die Diagnose erkannt. Wir haben ein Jahr voller Ops hinter uns, mit der Anlage des künstlichen Darmausgangs, Darmverschluss, Entfernung von 15 CM Darm ohne Nervenzellen, Rückverlagerung des AP´s etc. Mittlerweile ist Lukas fast 3 Jahre alt, aber er hinkt aufgrund der ganzen Ops und weil er sich im ersten Jahr, wo es nicht erkannt wurde, kaum entwickelt hat, seiner Entwicklung noch ca. 1 Jahr hinterher. Auch jetzt ist sein Stuhlverhalten schwierig, wir müssen sehr auf die Ernährung achten und es ganz oft auch manuell herausholen oder mit Darmrohren. Ganz oft hat er auch furchtbaren Durchfall, was wohl auch mit der Krankheit zu tun hat. Unsere nächste Hürde ist jetzt das Trockenwerden. Ich würde mich freuen, mich mal mit jemanden austauschen zu können, der auch betroffen ist. Liebe Grüße Stefanie73

Beitrag von s_a_m 05.02.06 - 10:36 Uhr

Hallo Stefanie!

Beim Kindernetzwerk e.V. gibt es zum einen eine Infomappe zu bestellen, zum anderen bietet der Verein Adressen zur Kontaktvermittlung an. Vielleicht ist was passendes dabei?

http://www.kindernetzwerk.de
Button: "weiter" (rechts unten)
"Schlagwortsuche" (links unten): M
Anzeige: 101-105

Bei Urbia:
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=45&id=252875

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=45&id=132185

Liebe Grüße, viel Erfolg bei der Kontaktsuche und natürlich alles, alles Gute für Lukas!!! #klee
Sabine

Beitrag von lillemaus123 07.02.06 - 20:53 Uhr

Hallo Stefanie,bei unserer Tochter wurde die Krankheit zwar sofort erkannt aber wir haben dennoch den gleichen Weg hinter uns.Auch Lilli hatte zahlreiche Op´s und lebt seit ihrer Geburt mit einem AP. Vor 2 Wochen wurde sie erneut operiert (10 Stunden) und bis jetzt sieht es ganz gut aus,das es diesmal funktioniert und bei ihr irgendwann der AP zurückverlegt werden kann.Ich würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen da du ja ganz in der Nähe wohnst und auch bei Dr.Becker in Behandlung bist.Hier nochmal meine E-Mail Adresse: n.denninghoff@web.de
Ich würde mich freuen wenn du dich melden würdest.
Liebe Grüsse Nicole