Hilfe!Zöliakie

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von eisbaerle 06.02.06 - 15:09 Uhr

Hallo,
ich bin wie vor den Kopf gestoßen.Vorhin hat mich mein Kinderarzt angerufen und mir gesagt das meine 9 Jahre alte Tochter eindeutige Laborbefunde für Zöliakie hätte.
Wir müßten jetzt noch ne Dünndarmbiopsie zur völligen Abklärung machen. Lorena ist auffällig seit sie ca.2,5 Jahre alt ist, sie hat seither Entwicklungsstörungen(Sprache,Intellekt, Wahrnehmung). Einen immer etwas geblähten Bauch hat sie schon lange aber auf Zöliakie ist noch keiner gekommen.Sie ist auch groß gewachsen und eben schlank. In letzter Zeit hatte sie öfters mal Bauchschmerzen und da die Entwicklung gar keinen Fortschritt mehr macht hat unser KIArzt jetzt nochmal alles mögliche an Blut abgenommen. Dabei kam nun das raus. Hat das auch was mit der geistig-mentalen Entwicklung zu tun? Kann mir jemand sagen wo ich Listen über erlaubte/verbotene Lebensmittel herbekomme und wo man das am besten bezieht.
Sorry aber bin noch total von der Rolle.

Danke fürs zuhören und Antworten.
Sandra


Beitrag von suma02 06.02.06 - 20:36 Uhr

Hallo Sandra!
Habe gerade zufällig Deinen Hilferuf gelesen. Leider kenn ich mich mit Zöliakie nicht aus. Ich habe aber eine Freundin, die auch eine 9 jährige Tochter mit Zöliakie hat. Sie "lebt" schon länger damit. Es ist wohl mit vielen Einschränkungen verbunden aber die Welt geht definitiv nicht unter. Meine Kleine hat zwar ein anderes Handikap (10% Sehkraft) aber ich glaube ich weiß wovon ich rede. Am Anfang ist es eine Katastrophe und man fragt sich warum ich(wir). Ich kann Dich beruhigen, nimm den Kampf auf und Du wirst sehen, dass es immer weiter geht. Das schaffst Du schon ;-)
Ich kann Dir nur anbieten, dass ich morgen früh meine Freundin anrufe und evtl. mit ihr einen Kontakt herstellen kann, wenn Du möchtest ??
Lass Dich #liebdrueck
Gruß Petra

Beitrag von eisbaerle 07.02.06 - 15:40 Uhr

Hallo Petra!
Heute geht es mir schon etwas besser und man muß das beste drauß machen. Jetzt warten wir ab was die Dünndarmbiopsie aussagt. Ich habe mir heute die Laborwerte geholt und die sind doch schon ziemlich hoch.Mir tut nur mein Kind so leid sie mußte in ihrem Leben schon so viel mitmachen und sie ist einfach "anders". Sie geht schon in eine Förderschule und da läuft es gerade auch alles andere als gut. Sorge um Sorge. Und dann hab ich noch zwei Mädels.
Manchmal weiß ich nicht wie ich das alles noch schaffen soll. Bei Lorena bekommen wir immer nur negative Ergebnisse, egal was getestet oder untersucht wird.
Aber wir werden kämpfen für das Beste was wir unserem Kind geben können.
Gerne kann deine Freundin Kontakt mit mir aufnehmen ich steh ja noch ganz am Anfang.Bestimmt hat sie hilfreiche Tipps für mich.Ich würde mich sehr freuen.
Vielen lieben Dank an Dich
Sandra

Beitrag von suma02 17.02.06 - 05:29 Uhr

Hallo Sandra!

Bin froh, dass es Dir etwas besser geht. Sorry, dass ich jetzt erst wieder schreibe, unser PC hat gestreikt.
Kümmere mich am Wochenende um den Kontakt.

Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen!!
Petra

Beitrag von luckyline 06.02.06 - 21:13 Uhr

Hallo Sandra,
guck' doch z.B. mal hier:
http://www.ernaehrung.de/tipps/zoeliakie/zoli10.htm

Ansonsten bei google "Zöliakie" eingeben - oder für die Ernährung "glutenfrei" - und dann ein bisschen durchforsten...


LG und #liebdrueck, das wird schon!
Ist zwar bestimmt erstmal eine Menge "Sortier", aber ich denke, dass man mit der richtigen Ernährung damit relativ gut leben kann.

Heike

P.S. Zu Zöliakie und Entwicklungsverzögerung siehe u.a. hier:
http://www.all-in.de/redsys/allin/wissen_ratgeber/gesundheit.php?l=de&dom=dom1&id=569384
Du kannst auch mal auf der Seite http://rehakids.de gucken!

Beitrag von eisbaerle 07.02.06 - 15:42 Uhr

Hallo Heike!!
Danke für die Links hat mir schon weiter geholfen!!
Sandra

Beitrag von benedikte 08.02.06 - 01:40 Uhr

dazu will ich auch nur bemerken: Mein Mann hatte als Kind Zoeliakie und die mussten immer glutenfreies Brot selber backen. Das hat sich aber im Laufe der Zeit gelegt- und mein Mann hat sich ganz normal entwickelt, wie ich nach zehnjaehriger Ehe sagen kann. Und auch sein Intellekt scheint langfrstig nicht gelitten zu haben.

Von daher auch von mir ein Kopf hoch- mein Schwiegertiger fand das damals imw esentlichen laestig wegen der Ernaehrung, war aber dankbar, dass sihre kleiner Junge wieder gesund wurde.

Benedikte

Beitrag von danili 29.04.06 - 13:22 Uhr

Liebe sandra, ich lese gerade deinen Threat und hoffe du bist noch interessiert.

Ersteinmal Kopf hoch!!!!!!!!
Die Diagnose ist erstmal niederschmetternd, man denkt, es geht nicht weiter. Ich selbst bin 27 und habe seit einem Jahr Zöliaki.
Ich hatte auch starke Bauchschmerzen, Blähbauch, trockene Haare, schlechte Haut und war eh schlecht drauf.
Für dich ist es jetzt genau wie für die kleine eine große Umstellung. Das Leben wird ein wenig anders verlaufen, aber nicht schlechter! Es ist im Enddefekt eine konsequente Nahrungsumstellung, mehr nicht. Gerade im Kindesalter ist die konsequente glutenfreie Ernährung extrem wichtig. Entwicklungsstörungen sind dadurch auszugleichen. du wirst sehen, deine Tochter ist in einem Jahr wieder völlig fit und hat die Defizite ausgeglichen!!!! Ganz sicher!!! Gut ist, das es erkannt wurde und du reagieren kannst. Im Kindesalter Zöliaki zu bekommen heißt auch noch Heilungschancen zu haben. Oft geht es von allein wieder weg. Bei einem Erwachsenen ist es nicht so.
Ich bin Mitglied in der Deutschen Zöliakigesellschaft, da findest du alles rund um Zöliaki, es gibt Bücher mit Auflistungen über alle Lebensmittel, da kannst du genau sehen, was deine Kleine Essen darf, was nicht. Es gibt viel mehr als du denkst!!!
Klick dich mal ein unter www.DZG-online.de

Ich wünsch euch ganz viel Glück und Schaffenskraft!

VlG Dani

Beitrag von burg 05.05.06 - 08:42 Uhr

Hi Sandra ,

Ich bin Diätassesitentin im 1. Lehrjahr . Wir haben gerade das Thema Zöliakie Wenn du Listen brauchst kannst du mal auf die Homepage von Schär schauen oder bei Hammermuehle das sind Firmen die sich auf Zölikaie Patienten spezialisiert haben ! Produkte von diesen Firemen gibt es im Reformhaus ( sind aber nicht gerade billig ) . viel Glück

Beitrag von burg 05.05.06 - 08:53 Uhr

Hi ich bins nochmal hier ein paar Internetadressen für dich :
www.cookmal-glutenfrei.de
www.hammermuehle.de , www.schär.de, und bei google musst du mal Kochen für Zoliakie eingeben dort gibts eine Seite die heisst Trudels glutenfreies Kochbuch da GIBT ES schöne rezpte