Dysphagie!!! Haben heute die Diagnose von einer Logopädin bekommen!

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von suesse_schnute 06.02.06 - 23:11 Uhr

Hallo Ihr lieben,

unser Sohn fast 1 1/2 Jahre hatte von Anfang an Probleme mit der Nahrungsaufnahme.

Nun hatten wir heute endlichen einen Logopädie-Termin und die Sache ist klar.

Dysphargie!!! zu Deutsch "Schluckstörung.

Ich möchte mich gerne mit Eltern austauschen, die auch betroffene Kinder haben.

Es wäre schön, wenn Ihr Euch melden könntet.

Lieben Dank!

Schnute

Beitrag von babybauchnr2 07.02.06 - 15:01 Uhr

Hallo Schnute,

unsere Tochter kam schon mit einer Fistel (verbindung von Luft- zur Speiseröhre) zur Welt, wurde "weg-operiert"...
Naja daher hatte sie schon immer kleinere Probleme beim Schlucken. Jetzt ist sie bereits 1 Jahr und kann keine festen Stücke schlucken, sie schluckt nur Flüssigkeiten und Breie bis 6 Monate, noch nicht mal weiche Stücke kann sie schlucken. Sie fängt dann immer an zu würgen und verzieht vorher schon das Gesicht... Es ist sehr anstrengend mit ihr zu essen...

da wir auch bei der Krankengymnastik sind, hab ich jetzt den Hinweis auf ein Dysphagiezentrum in Darmstadt bekommen. Ich weiß nicht wo du her kommst, aber ich weiß dass es das nur 3 oder 4 mal in Deutschland gibt. Darmstadt ist zum Glück nur eine Stunde mit dem Auto und nächste Woche habe ich mit Julika den ersten Termin dort. Bin gespannt, wie und ob die uns helfen können, dass Julika auch endlich mal am Tisch mitessen kann, sie braucht schließlich auch die Nährstoffe!!!

Wie hat sich die Dysphagie bei deinem Sohn denn gezeigt??? Und hast du irgendwelche Tipps bekommen, was du machen sollst?

Viele Grüße Nadine mit Julika 18.2.05

Beitrag von suesse_schnute 07.02.06 - 23:33 Uhr

Hallo Nadine,

also bei Eric (*17.09.04) war es so, dass er nach der Geburt gar nicht alleine trank. Weder an der Brust noch aus der #flasche. #heul

Da wurde uns dann immer gesagt, er hätte eine Trinkschwäche. Eric bekam dann ca. 6 Wochen Sondenernährung.

Dann ging es so langsam besser mit dem Trinken.

Die Einführung der Beikost lief eigentlich super.#freu
Eric mochte Möhrchen und später dann auch gerne Menüs, sowohl selbstgekocht als auch Gläschen.#mampf
Aber eben nur alles sehr fein püriert.
Sobald ich mal mit etwas Stückigerem kam, fing er an zu würgen etc.:-%
Naja, wir versuchten es hal immer wieder und es spielte sich immer das selbe Drama ab. Also blieben wir bei fein püriertem oder eben die Gläschen mit fein pürierter Kost, ab dem 6. Monat.

Er ist ja nun fast 1 1/2 Jahre alt und ißt weder Brötchen noch sonst irgendetwas stückiges.#schmoll

Habe dann über die Frühförderstelle das Problem angesprochen und die haben uns nun zu einer Logopädin vermittelt.

Eric ist auch sprachlich ein gutes Jahr zurück!!!#schmoll

Wir sollen auf jeden Fall erstmal die feinpürierte Kost weiter geben, da diese im Moment diejenige ist, welche er "verarbeiten" kann.
Unser erster Termin war im Grunde ja nur ein Diagnose-Termin, deshalb kann ich Dir noch nicht soviel zu der Therapie sagen. Die geht bei uns erst in 2 Wochen los. Sie sagte nur, dass sie zunächst eine Sensibilisierung machen will. Was auch immer das im einzelnen heißt. #gruebel Ich bin gespannt.

Von diesem Disphagie-Zentrum habe ich auch schon gehört #pro, nur leider ist das von uns sehr weit weg. Wir wohnen an der Ostsee. Aber ich denke, dass Ihr dort sehr gut aufgehoben seid.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute für den Termin.:-)

Gerne kannst Du mich weiter auf dem Laufendem halten oder mich auch über meine VK kontaktieren.

LG Carmen + Eric, der friedlich in seinem Bettchen schlummert

Beitrag von babybauchnr2 08.02.06 - 13:41 Uhr

Hallo Carmen,

oh je, das hört sich alles sehr sehr ähnlich an wie bei uns!

Julika wurde nach ihrer OP mit 5 Tagen 1 Woche beatmet und danach 7 Wochen noch sondiert...
Ich weiß wie es ist, wenn man dem Kind noch nicht mal einen Keks zum knabbern geben kann, weil man Angst hat dass es gleich wieder bricht oder würgt... Julika hat gestern Abend als wir gegessen haben ein Stück getoastetes Toastbrot in der Hand gehabt und ab und zu mal daran gelutscht ohne zu würgen #freu aber abgebissen hat sie nichts und so bin ich auch noch sehr vorsichtig... Sie hat auch noch keine Zähne mit denen sie mal kauen könnte.

Ja wir sind sehr gespannt auf den Termin am Montag im Dysphagiezentrum! Von Sensibilisierung hab ich auch schon was gehört, aber was das sein soll!? Keine Ahnung! Werde dir dann mal berichten wenn wir es den Termin hinter uns haben - dann über deine VK!

Wurde bei Eric schon mal ein Breischluck (röntgen) oder eine Bronchoskopie oder Endoskopie gemacht??? Das hat mir mal eine Krankenschwester vorgeschlagen. Da wird ein Schlauch mit einer Kamera durch die Speiseröhre geschoben und geguckt, ob irgendwo eine Engstelle besteht - unter Narkose natürlich!

Naja werde Montag abwarten, dann wissen wir hoffentlich mehr ;-)

Bis dann,

Gruß Nadine und Julika - die endlich Mittagsschlaf macht #huepf

Beitrag von suesse_schnute 08.02.06 - 22:31 Uhr

Hallo Nadine,

Danke für Deine Antwort! #freu
Ja, von so einer Endoskopie-Untersuchung haben wir auch schon gehört. Aber Ehrlich gesagt, scheue ich mich ein wenig davor, wegen der narkose.#schock
Eric hat jetzt im Februar wieder eine OP #heul(die 3.) und jede Vollnarkose ist immer so schrecklich und natürlich auch risikoreich.

Was ist eine Bronchoskopie oder dieser Breischluck(röntgen)?????#kratz

Die Logopädin meinte, dass eine Endoskopie eine weitere Möglichkeit wäre um auszuschließen, dass Organisch etwas nicht in Ordnung ist. Aber auch sie will erst sehen, welche Erfolge ihre Therapie bringt.#schwitz

Ich drücke Euch die Daumen #pro für Montag und hoffe, von Dir zu hören.

Bis bald also!

LG Carmen + der schlafende Eric