meine tochter , krampfanfälle nach hirn op, alle freunde dürfen net mehr mit ihr spielen

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von bencony 08.02.06 - 14:08 Uhr

hallo liebe Mamas,

meine ganze Geschichte zu erzählen würde zu viel Platz in Anspruch nehmen, bin seit 12.04 bei Urbia und es hat mir in Guten und schlechten Tagen immer geholfen.

ich habe 2 Kinder eine 6 Jahre und die kleenste ist 7 1/2 Monate. Als meine kleinste 2 wochen alt war, wurde bei meiner großen ein Hirntumor von 5 cm Durchmesser festgestellt. Also mit frisch geborenem Baby ab in die Uni klinik Sation ONKOLOGIE, ich hätte meine große da nie allein gelassen. Wir waren dort 4 wochen stationär, HORROR es folgte der schrecklichste Tag in meinem Leben, meine Tochter wurde 6 Stunden Operiert. Gott sei dank, war es dann doch ein operabeler gutartiger Hirntumor, was mir aber keine Sicherheit geben wird.

Silvester gegen 01:20 hatte sie dann (4 Monate nach OP) einen häftigen Krampfanfall.
Das MRT ergab sich als ok, aber das EEG war immernoch auffälig, aber wohl besser wie vor der Op.

Was mich am meisten traurig stimmt, ist das die ganzen Freunde in unserer Nachbarschaft jetzt nicht mehr mit ihr spielen dürfen und das erschreckende daran ist das die Kinder das von ihren Eltern verboten bekommen, weil es ja ansteckend sein könnte. Ich verstehe ja, das die Eltern Angst haben, aber hat mein Mädchen net genug gelitten und jetzt gehen alle Kinder nach Hause wenn meine auf den Spielplatz kommt ich weiß echt nicht wie ich es ihr erklären soll.

wäre über ein paar aufmunternde Worte sehr dankbar

lieben Gruß Conny mit Michelle 6 J und Pia fast 8 monate

Beitrag von nicolchen27 08.02.06 - 14:29 Uhr

hallo conny!
ich kann dich verstehen und weiss wie weh das tut
meine tochter ist jetzt 6 jahre und hat im märz2003 LEUKÄMIE bekommen da waren wir auch in der onkologie mit chemo und allem drum und dran (keine haare, brechen, nicht mehr laufen können u.s.w.) und auch hier war es so das ALLE aus dem kiga nix mehr mit ihr zu tun haben wollten, was mir und natürlich meiner tochter sehr weh tat.
aber wir haben auch das gemeistert, du als mama musst drübers stehen
wir haben den kiga gewechselt es allesn eltern und kindern erklärt und siehe da es haben alle aktzeptiert
ich wünsche dir viel kraft !!!!!
nicolchen27+sophie6 jahre+niklas 5 wochen

Beitrag von cocoloco 08.02.06 - 15:14 Uhr

Hallo!
Nun, ich kann dich gut verstehen das du frustriert bist und dich/ euch abgelehnt und unverstanden fühlst.
Aus beruflichen Gründen hab ich mit Menschen zu zun die unter anderem auch an Krampfenfällen leiden und wenn ich mit denen unterwegs bin, ist es vom Prinzip das selbe wie bei dir. Ich bin zwar nicht die Mutter, aber bekomme zum Teil die selben Reaktionen mit. Ich weiß also wie unangenehm das sein kann.
Ich kann nur raten nicht den Mut zu verlieren. Versuch es deinem Umfeld zu erklären, Menschen haben Angst vor Sachen die sie nicht verstehen.
Ich nehme an das die Op eine Narbe am Hirn hinterlassen hat und deine große Kleine deshalb die Anfälle bekommt (?)
Es wird mit der Zeit immer etwas leichter damit umzugehen, ganz bestimmt.
Eigentlich ist es bestimmt nicht so das die Leute euch abstoßend, oder sonst wie, finden... sie haben schlicht und ergreifend Angst!
Das ist auch nicht schön, schon klar... Aber es gibt die Chance Angst "wegzuerklären"!

Ich wünsche dir viel Kraft. #blume

Liebe Grüße,

cocoloco

Beitrag von anja1968bonn 08.02.06 - 15:13 Uhr

Ich kann Dir nachempfinden, dass es für Deine Tochter und für Dich sehr schmerzlich ist, wenn aufgrund von Ängsten und Uninformiertheit andere Kinder nicht mehr mit Deiner Tochter spielen dürfen.

Als ich mit 13 meinen ersten Anfall hatte, in einer fremden Stadt ins Krankenhaus kam und meine damals beste Freundin mich nicht besuchte, habe ich auch die Welt nicht mehr verstanden.

Vielleicht kannst Du mit den Eltern der Kinder, die enger mit Deiner Tochter befreundet sind, das Gespräch suchen und einfach Informationen über die Krankheit geben. Alle wirst Du wahrscheinlich nicht erreichen, aber Ursache für die Ängste ist einfach Unwissenheit.

Euch alles Gute

Anja

Beitrag von bencony 08.02.06 - 19:12 Uhr

ersteinmal lieben Dank fürs zuhören und wieder einmal habt ihr mir geholfen, stimmt, ich habe wohl zu schnell verlangt, das alle meine Situation erkennen, immerhin haben die freunde meiner tochter ja auch angst entschuldigt mich meine kurze braucht mich gerade

conny

Beitrag von stehvieh 08.02.06 - 15:00 Uhr

Hallo!

Das Verhalten der Nachbarn und anderen Eltern kann nur Verunsicherung und Unwissenheit bedeuten. Verunsicherung, ob man mit dem Mädchen wieder ganz normal spielen kann oder ob es nicht normal belastbar ist. Verunsicherung bestimmt auch, ob ihr Eltern mit Samthandschuhen angefasst werden müsst oder nicht. Und Unwissenheit - wie soll ein Hirntumor ansteckend sein? #kratz

Ich würde die Eltern mal ansprechen und darauf hinweisen, dass dein Kind ihre Kinder mit nichts anstecken kann und dass sie sich ohne ihre Spielfreunde langweilt. Immer offensiv damit umgehen. Den Rest müssen dann die anderen Eltern hinbekommen...

LG und viel Kraft
Steffi

Beitrag von bencony 08.02.06 - 15:15 Uhr

das habe ich gemacht, habe mit den Eltern der Freunde meiner Tochter geredet ihnen alles erklärt und habe eigentlich auch die Antwort bekommen, ah du arme , kann das Kind ja nichts dafür, das sie normal spielen darf habe ich auch gesagt außerdem bin ich auf dem Spielplatz ja auch dabei. Ein Beispiel:, wir waren letzten sonntag bei ihrer besten Freundin zu Besuch, aufeinmal kam ein riesiges Geschrei aus dem Kinderzimmer. Die Maus war abgehauen und da meine kleine keine Maus hat, hatte sie eben Angst und ist zu mir gelaufen. Daraufhin hat die Mama gesagt ich solle doch nach Hause gehen sonst bekommt mein Kind wieder einen Anfall.
Aber wie schon gesagt aufregen bringt es da nicht, ich glaube wir werden noch vor dem Sommer Umziehen, da ja jetzt eh der Schulanfang bevor steht.

Danke fürs zuhören Lieben Gruß Conny

Beitrag von cocoloco 08.02.06 - 16:01 Uhr

herrje... aber sowas braucht auch echt zeit.... wenn das Verständis erstmal da ist, ist das eine guter Start und der Umgang wird immer routinierter für die anderen... bis sie merken, dass es genauso schwer oder einfach ist wie mit jedem anderen Kind auch! Man ist am Anfang halt übervorsichtig! Das warst du sicher auch!? Naja und irgentwann empfinden die anderen einen Anfall auch als "Normal" weil sie wissen was zu tun ist und die "Gefahr" einschätzen können...

Nun ja, du sagst ihr zieht um. Vielleicht ist das auch einfach ein Neuanfang für euch. Wie gesagt, ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft! Ich hoffe es wird euch nach dem umzug besser (er-) gehen!

Lg,

cocoloco

Beitrag von krokolady 09.02.06 - 09:41 Uhr

Kimberly ist 8,5 monate und hat auch Epilepsie, mit schweren Grand Mal Anfällen. Entstand durch nen Impfschaden.
Wer sich mit Epi nicht auskennt versteht die Krankheit auch kaum.
Viele sagen Leute mit Epi sind nicht ganz richtig im Kopf......da merkt man das die selber blöde sind.

Epi-Anfälle sind nix anderes als ne Entladung vom Gehirn....und sicher nix Ansteckendes.

Vielleicht solltest mal Seiten ausdrucken und solch Leuts in den Briefkasten stecken....die sollen sich erstma informieren bevor sie Stuss reden*g*

Axo....falls du/ihr euch noch mit anderen Gleichgesinnten austauschen wollt......es gibt ein Forum für besondere Kids: http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html

Beitrag von baerbel_baer 09.02.06 - 17:15 Uhr

Hallo liebe Conny,

schon ein paar mal habe ich deinen Betrag gelesen und muss meinem Ärger jetzt endlich raus lassen, sonst bekomme ich noch einen dicken Hals.

Wie doof sind die Leute den eigentlich in deiner Umgebung ja so blöd kann doch heute im 21 Jahrhundert keiner mehr sein.
Ich frage mich wofür gibt es den Internet wenn man sich unter einer Krankheit nichts vorstellen kann ist es doch eine einfache Sache da kurz reinzuschauen und sich kurz einzulesen.
ICH FASSE ES EINFACH NICHT.............
Vorallem sollte man sich doch nicht so benehmen keiner aber auch wirklich keiner ist gefeit davor das die Kinder oder man selbst irgend eine Krankheit bekommt, man sollte es diesen Menschen mal klar machen. Ob sie eigentlich wissen wieviel Glück sie hatten das sie alle und auch die Kinder Gesund sind.

Grüße von einer betroffenen Mutter

baerbel_baer und du hast recht sei stark für deine zwei Mädels.

Beitrag von didoka 11.02.06 - 11:50 Uhr

Hallo Conny,

also die Unwissenheit machner Leute macht mich echt krank und dann noch diese Unwillkeit etwas Neues dazuzulernen worunter dein Kind dann leiden muss, find ich ja total daneben. Bevor man seinem Kind verbietet mit einem "kranken" Kind zu spielen, sollte man sich vielleicht mal ein bisschen informieren und somit auch seine Kinder informieren. Diese Kinder sind dann die Kinder, die dann total unwissend in die Welt gelassen werden und den gleichen Kack nochmal machen, weil sie ja keine Ahnung haben.

Mein Sohn hat auch Krampfanfaelle, aber nur klitzekleine, aber alle Eltern von Kindern mit denen er spielt wissen das (muessen sie ja, die muessen ihm ja vielleicht helfen wenn er bei denen zu Besuch ist), ich hab sie auch detailiert darueber aufgeklaert, die haben da ueberhaupt kein Problem mit. (und seine Freunde natuerlich auch nicht) Also, dir wird wohl auch nichts anderes uebrig bleiben, als sehr offen mit den "Leiden" deines Kindes in der Oeffentlichkeit umzugehen, lass es ruhig jeden wissen was sie hat und sag es so, als waere es was ganz normales. (Krampfanfaelle sind bei Kindern nicht mal so selten, ja zeitweise ist man eingeschraenkt, aber beim besten Willen nicht immer, also meinem Sohn gehts ueberwiegend richtig gut) Epilepsie ist keine Krankheit fuer die man sich schaemen muesste, man sollte sich auch nicht unter den Tisch kehren und vertuschen, wird naemlich oft und gerne gemacht, sobald irgendeiner was mit dem Gehirn hat kriegen die unwissende Mehrheit der Leute um dich herum es irgendwie mit der Panik zu tun. Meinen Sohn verbildlichte man immer als den Kleinen, der krampfend mit Schaum vorm Mund zu Boden faellt und dann haessliche und furchteinfloessende Grimassen zieht, nur ist das ja so ueberhaupt nicht, der wird a bisserl bleich um die Nase, beklagt sich ueber Bauchschmerzen, sagt das dir auch noch und dann ist wieder gut.

Also, immer schoen direkt sein, dass ist deine Tochter und liebst sie so wie sie ist, geh einfach mit gutem Beispiel voran, dann werden es die anderen auch tun, die sind ja nur unsicher.

Alles Gute fuer dich und deine Tochter.
Diana

Beitrag von babymika 13.02.06 - 18:13 Uhr

Hallo Conny

Unser Mika hat auch einen gutartigen Hirntumor (Astrocytom 2°). Er war bei der OP 11 Monate alt und wurde 13 Stunden operiert. In den ersten Tagen
nach der OP hatte Mika 3 Krämpfe das hatte er vorher noch nie, für uns war das damals auch ein riesen Schock. Bei ihm lag es aber daran das seine Hirnanhangdrüse nicht mehr richtig arbeitet seit der OP, nur hat man das auch erst nach dem 3 Krampf rausgefunden.
Unser Mika ist jetzt 22 Monate, ich kann deine gefühle gut verstehen und ich bin ganz froh das wir die Konfrontation mit anderen Mama`s und Kindern noch nicht haben.

Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft und würde mich auch weiter über Kontakt mit dir freuen.

Liebe Grüße

Christine mit Mika

Beitrag von hexerine 24.02.06 - 09:59 Uhr

Meine 8jährige fiel vor 5Jahren einfach in der Stadt um. Diagnose: Grand Mal Anfälle (epilepsie), waren 6Wochen im Krankenhaus. Ich ging damals in die Offensive, sagte und erklärte es unserem Umfeld. Sagte auch gleich dazu, wenn jemand nicht klarkommt damit oder hintenrum blöd macht, brechen wir den Kontakt gleich ab. Wir erlebten aber nur positives. Jetzt wurde bei ihr noch ADHS festgestellt, sind in den Anfängen zum Therapieren und behandeln. Mein 3jähriger hat seit 1em Jahr Jackson Anfälle auch ne Art von Epilepie, die sich aber nur nachts bemerkbar macht, fängt mit schmatzen und nach Luftjapsen wie beim Ertrinken an, haben aber mit dem Medikament Orfiril gute Erfahrungen gemacht, zudem hat er noch ne Herzdrehung und ne Blutgerinnungsstörung. Bin seit 2Jahren getrennt lebend .