VSD;ASD u Aortenstenose

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von amei 09.02.06 - 16:28 Uhr

Hallo Ihr,

also meine Tochter Amei,kam am 10.11.05 zur welt.
Da hieß es sie sei gesund zwei tage später bei der u1 dann das niederschmetternde ergebnis!!! VSD; ASD und Aortenstenose.Am anfang wußte ich nicht was all das zu bedeuten hat,sie wurde gleich zwei wochen im KH behalten.Danach ging ich mit ihr nach haus und es hieß,wenn sie 5-6 monate alt ist sollten wir uns im deutschenherzzentrum vorstellen!Wir waren regelmäßig beim Kinderkardiologen in Behandlung,da sie auch Medikamente bekam.Dann am 20.12.05 das erschreckende ergebniss,sie muß jetzt schon in KH zur op an der Aortenstenose.Ihr könnt euch nich vorstellen wieviel angst ich hatte.Bin alleinerziehend u mußte damit allein zurecht kommen.sie war zu dem Zeitpunkt 5 wochen alt.ich will euch keine angst machen deshalb,gestern nach 7 wochen zwischen angst,hoffnung,mutlosigkeit habe ich mein engel mit nach hause nehmen können.VSD; ASD; Aortenstenose, alles korigiert.Natürlich muß sie weiter zur Kontrolle und bekommt Medikamente u man muß immer noch aufpassen u nach allem was ich in diesen wochen erlebt habe,natürlich spielt auch angst immer noch eine große rolle,aber diese kleinen sind zeher als man denkt.Ich weiß nicht genau was ihr wissen wollt,deshalb falls fragen, dann schreibt bin gerne bereit zu helfen!!! LG Amei heute genau 13 wochen alt und Mama Michelle

Beitrag von julie2006 09.02.06 - 17:49 Uhr

Hallo Michelle,

#liebelichen Glückwunsch, dass ihr beide alles gut überstanden habt.

Muss deine Kleine denn noch öters operiert werden oder ist sie jetzt für immer gesund?

Was genau war denn bei ihr falsch? Kenn nur die Aorta.

Lg Grüße Anika

Beitrag von amei 11.02.06 - 15:45 Uhr

Hallo Anika,

also wenn jetzt alles gut läuft ist sie gesund, aber die Aortenstenose,also Verengung der Hauptschlagader kann immer wieder kommen,was ich natürlich nicht hoffe.Der VSD ist ein Loch genau zwischen den beiden Herzkammern,also in der Herzscheidewand und der ASD ist ein Loch zwischen der rechten Herzklappe und der rechten Herzkammer.Seit Mittwoch ist sie nun zu hause u ich muß sagen ich bin völlig ausgelaugt die 7 Wochen zwischen Verzweiflung,Angst und Hoffnung haben mich wirklich mitgenommen. Die Angst das nochmal was kommt,durch das erlebte auf der Kinderintensivstation hat mich so geprägt.Wir müssen auch noch regelmäßig zum Kinderkardiologen und zur Physiotherapie,da durch 4 Wochen Intubation,also künstliche Beatmung,hat das ihrer Lunge geschadet.Ich habe niemanden vertraut weder den Ärzten,noch den Schwestern noch dem Chirugen,aber ich habe meiner Tochter vertraut das sie es schafft und mich nicht alleine läßt und ich bin so unendlich stolz auf sie das mir gerade die Tränen kommen wenn ich nur an sie denke.Allso allen Eltern deren Kinder krank sind,vertraut euren Kinder und ein wenig euch selbst,ann wendet sich hoffentlich alles zum Guten. Danke für eure lieben Worte ganz LG Amei und michelle

Beitrag von domimaus 10.02.06 - 10:05 Uhr

Hallo Ihr beiden sehr starken Frauen!
Erst einmal herzlichen Glückwunsch zur überstanden Operationen.
Ich kann mir sehr gut vorstellen was du alles durchgemacht hast.
Bei welchem Herzzentrum warst du?
Ich wünsche dir, das es alles sehr gut wird bei deiner Tochter und dass ihr in immer kürzeren Abständen zu Kontroll- untersuchungen müsst.
Lg und #liebdrueck
Domimaus

Beitrag von amei 11.02.06 - 15:57 Uhr

Danke für die lieben worte, in berlin im Vrchowklinikum, alles weitre ließ bitte in dem Antwortschreiebn bei Julie2006

Beitrag von babybauchnr2 10.02.06 - 22:21 Uhr

Hallo Michelle,

herzlichen glückwunsch dass alles so gut vorüber gegangen ist!!!

Du hast recht, die Kleinen können wirklich sehr stark und tapfer sein, meine Tochter wurde mit 5 Tagen am Hals operiert, weil sie eine Verbindung von der Luft- zur Speiseröhre hatte!
Außerdem hat sie auch einen VSD und ich glaub das andere nennt man auch Aortenstenose. Es war aber nicht so schlimm, dass es op werden muss. Gehen auch zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen und ich bin froh dass sie mit ihrem Herzfehler so gut klar kommt. Auch das am Hals ist ganz gut geworden, auch wenn sie heute noch Schluckprobleme hat, aber das ist nicht sooo wild, weil sie trotzdem normal zunimmt!

ich hoffe für euch, dass es jetzt nur noch für euch bergauf geht!

Alles Gute,

Nadine mit Julika 18.2.05

Beitrag von elofant 11.02.06 - 21:01 Uhr

Laß Dich mal #liebdrueck!!

Ich weiß, was Du durchgemacht hast bzw. durchmachst. Stefan wurde auch mit einer Aortenstenose geboren. Bei der U1 war alles i.O. - bei der U2 dann wurde es fest gestellt. Mit 8 Wochen wurde er per Herzkatheder operiert. Dabei wurde leider die Klappe zu sehr geweitet, so dass nun das "alte" Blut wieder zurück in die Kammer fließt.
Stefan kommt damit aber sehr gut zurecht. Er bekommt noch 1 Medi und muß quartalsweise zur Kontrolle.
Allerdings wurde uns auch schon gesagt, dass er irgendwann ne neue Klappe braucht - aber wann, das sagt uns keiner... (ich will Dir aber keine Angst machen)

Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Spatz alles Gute.#liebe