Kawasaki Syndrom

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von ische33 14.02.06 - 15:03 Uhr

Hallo.....
Hat zufällig jemand ein kind was daran erkrankt ist???????????Bei unds ist es zwei jahre her,es geht ihm super. Aber ich würde gerne leute kennenlernen die auch solchr erfahrungen gemacht haben.

Gruß Heidi

Beitrag von s_a_m 16.02.06 - 13:03 Uhr

Hallo Heidi!

Beim Kindernetzwerk e.V. gibt es zum einen eine Infomappe zu bestellen, zum anderen bietet der Verein Adressen zur Kontaktvermittlung an. Vielleicht ist was passendes dabei?

http://www.kindernetzwerk.de
Button: "weiter" (rechts unten)
"Schlagwortsuche" (links unten): K

Ich glaube, es ist dann gleich die zweite oder dritte Seite.

Viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!!
Sabine

Beitrag von dani-ela80 06.02.15 - 21:10 Uhr

Hallo mein Name ist Daniela und mein Sohn 3 Jahre alt ist auch an dem KS erkrankt.
Wir sind heute erst aus dem KH entlassen worden und ich bin sehr unsicher da ich überall was anderes lese bzw höre.
Diese Erkrankung wird uns nun immer begleiten kannst du uns weiterhelfen mit Adressen etc pp.
Danke schon mal im voraus.

Beitrag von chline 22.02.06 - 09:26 Uhr

Hallo
Ich hab da zufällig ein Kind was daran erkrankt ist. Bei uns ist es einen guten Monat her. Mein Sohn ist gerade 4 Jahre alt und es geht ihm jetzt wieder recht gut. Er muss noch täglich eine Tablette zur Blutverdünnung zu sich nehmen und alle zwei Wochen eine Herzultraschall über sich ergehen lassen. Die Ärzte sind der Meinung, die linken Herzkranzgefässe könnten leicht erweitert sein. Deshalb muss er regelmässig zum Herzultraschall.
Ich wäre sehr daran interessiert einige Gedanken auszutauschen.

Gruss Martin

Beitrag von ische33 22.02.06 - 14:47 Uhr

Hallo.... Ja die Krankheit ist richtig gemein... Mein sohn war vier monate alt als sie ihn erwischre. wir lagen damals fast vier wochen in der Klinik, sein aspirin muste er ein drei viertel jahr nehmen. Zum Kardiologen müssen wir immer noch und zwar alle halbe jahre.Sonst geht es ihm super, er war sehr früh mit laufen, war gerade 11 monate und hatte da auch schon alle zähne. Wie ist es euch ergangen, wäre schön wieder von euch zu hören

Gruß Heidi und Henning( 2Jahre und5 monate)

Beitrag von chline 23.02.06 - 13:35 Uhr

Hallo

Ich freue mich, dass ich jemanden finden konnte dem dasselbe widerfahren ist. Mein Sohn Luca muss Morgen zu eienm weiteren Untersuch. Die Ärzte haben uns vorerst gesagt, er müsse sein Aspirin über eine Dauer von 3 Monaten einnehmen. Übrigens darf man erfahren wo Ihr wohnt? Wir sind in der Schweiz im nördlichen Teil des Kantons Zürich zuhause. Ich würde mich freuen wieder von Euch zu hören.

Gruss Martin

Beitrag von ische33 23.02.06 - 13:53 Uhr

Hallo... Wir kommen aus Ostfriesland... Bei Leer Papenburg.. Wie lange haben die Ärzte gebraucht bis sie sagen konnten es ist das Kawasaki Syndrom... Das ist wichtig für den weiteren verlauf... je früher das erkannt wird um so geringer sind die spätfolgen... Bei henning war es nach 24 stunden klar das es das ist,, Obwohl er in 19 jahren das 2 kind mit der Krankheit in der Klinik war

Gruß Heidi

Beitrag von ische33 23.02.06 - 14:14 Uhr

Hallo... Du kannst mich auch an mailen
zickenette@yahoo.de

Beitrag von oehrchen3 07.03.07 - 13:16 Uhr

Leider habe ich auch ein Kind das KS hat . Die Krankheit ist unberechenbar. Mein Kind 3 hat war keine Folgen davon getragen aber bekommt jetzt alle halbe Jahr einen Schub . Und daher weiß ich für mein Kind ist noch nicht alles überstanden. Liebe Grüsse Sandra

Beitrag von plischi 04.03.06 - 22:58 Uhr

Hallo Heidi,

unsere 3 jährige Tochter ist seit 5 Tagen in Behandlung, vermutlich auf das Kawasaki-Syndrom. Vermutlich, weil nur 2 Anzeichen vorhanden sind, rote Augen und anhaltendes Fieber. Nach der Vergabe des Immunstoffes ging es ihr besser, 3 Tage später bekommt sie wieder Fieber. Wie ist der Verlauf bei deinem Kind gewesen und woran erkannten es die Ärzte? Freue mich, wenn ich von dir höre. Andreas

Beitrag von ische33 09.03.06 - 16:16 Uhr

Hallo sorry das ich mich erst nun melde...
Henning hatte 39,5 fieber.. eine lungenentzündung,bindehaut entzündung,mundschleimhaut entz. durchfall.. dann wurde blut abgenommen und er hatte einen entzündungswert von 14.8 der stieg noch auf 18,6. 1,0 währe normal gewesen.dann wurde eine flüssigkeits ansammlung am herzen festgestellt .. und dann war klar es ist das kawasaki syndrom und das war als wir 24 stunden in der klinik lagen.. insgesammt waren wir fast vier wochen dort.. henning hatte ich glaub über 19 tage durchschnittlich 39,5 fieber...er hatte knochenschmerzen weil er immer schrie wenn man ihn hoch nam.. bekam 2 sorten antibiotika und das imunglobolin.. er lag 19 tage am tropf weil er nicht trinken konnte... heute geht es ihm super müssen noch zwei mal im jagr zum kardiologen zur kontrolle... ach und zu guter letz bekam er am ganzen körper einen super trockenen ausschlag wobei die ärzte denn zu 300% sagen konnten es war das kawasaki syndrom.... wie geht es der kleinen jetzt???????


Gruß Heidi und Henning

Beitrag von nicole520 04.04.06 - 23:11 Uhr

Bei meinem Sohn war es auch so allerdings sagten die Ärzte uns beim ersten mal das es schalach sei ( Im Krankenhaus )
Beim zweiten mal etwa eine woche Später hatte er einen starken ausschlag im Windelbereich und die Haut Platzte schon vor spannung auf.
Darunter sah es aus wie rohes Fleisch.Unsere Ärztin war sich sofort sicher das es Kawasaki sei.
Bist du noch im Krankenhaus oder ahteen sie dich schon entlassen ?
Ich war mit meinem Sohn 3 Wochen im Krankenhaus.

Gruß Nicole

Beitrag von oehrchen3 12.04.07 - 21:32 Uhr

Hallo
Mein Sohn hatte auch KS. Bei ihm wirkten die Immunglobuline
nicht gleich. Erst beim dritten mal wirkte es. Leider hat sich jetzt raus gestellt das er ein seltenes Kind ist das jetzt immer wieder Schübe bekommt. Ich hoffe deinen Kind geht es bald besser
Dickes umarmen Sandra

Beitrag von plischi 13.04.07 - 19:30 Uhr

hi,

es ist jetzt ein jahr her, seitdem meine tochter ks hatte, irgendwann denkt man nicht mehr dran, wenn sie "normales" fieber bekommt.
das wesentliche scheint mir zu sein, dass es auswirkungen auf das herz haben kann. drum sollte dir immer gelegen sein, in regelmäßigen abständen einen herzspezialisten aufzusuchen. wir wohnen in hannover; hier gibt es nur einen herzspezialisten, der sich damit auf kinder versteht.
versuche doch evtl. auch, (andere stadt?!) dir eine weitere meinung einzuholen. manchmal hat man das glück ärzte zu finden, die mit ks ein wenig mehr erfahrung haben als der normale mediziner. bleib dran!

Beitrag von nicole520 04.04.06 - 23:04 Uhr

Hallo Heidi ,

mein Sohn hatte auch das Kawasaki Syndrom und zwar vor zwei Jahren .
Bei uns ist es zum Glück auch gut ausgegangen , aber die Bestätigung haben wir erst im Januar diesen Jahres bekommen , solange mußten wir immer in 3 monatigem abstand zum Kardiologen.
Die Zeit damals war für uns der Horror.
Vor allem weil man es ziemlich spät erst erkannt hat.
Er fing an einem Freitag Abend an zu Fiebern und reagierte auch nicht auf Ibuprofen , wie sonst wenn er ertwas hatte.
Also fuhr ich am Samstag morgen mit ihm ins Krankenhaus, dort sagte man mir , das es schalach sei und ich mir keine Sorgen machen sollte.
Ich ging dann am Montag ganz normal zum Kinderarzt zur kontrolle.
Mein Kinderarzt bestätigte mir dann auch , das es schalach sei und da es meinem Sohn zwischendurch auch wieder besser ging machten wir unds weiter auch keine Gedanken , da wir Schalach ja schon von unserer Tochter kannten.
Als dann jedoch nach einer woche wieder alles von vorne anfing und diesesmal keine Medikamente halfen , habe ich den Kinderarzt gewechselt und wir hatten glück im Unglück. Unsere Kinderärztin die wir jetzt haben hat dann sofort erkannt worum es sich handelt und uns ins Krankenhaus eingewiesen.Dort waren wir dann drei wochen und nach ca. 4 Tagen ging es ihm dann auch schon bedeutend besser. Das Aspirin mußte er noch ein Jahr lang nehmen. Insgesamt hat es 6 wochen gedauert bis alle spuren an seinem Körper verheilt waren.

Gruß Nicole

Beitrag von sanrufra 26.09.06 - 08:55 Uhr

Hallo,
auch mein Sohn (heute 8) hatte das Kawasaki-Syndrom. Er hat es grade so überlebt. Er lebt seit über 6 Jahren mit den Folgen der Krankheit, die ihn lebenslang begleiten werden.
Wir wissen nicht, wie es sich weiterentwickelt, er ist in ärztlicher Behandlung und wird es auch weiterhin bleiben.
Vielleicht möchte sich jemand mit mir austauschen.

Liebe Grüße
Sandra

Beitrag von leajonas 10.12.06 - 20:38 Uhr

Leider habe ich dieses Forum erst jetzt entdeckt, vor 1,5 Jahren hätte es mir vielleicht geholfen.
Da ich allen Kindern und Eltern so eine Tortur ersparen möchte, werde ich näher auf ihre Krankengeschichte eingehen.
Angefangen hat alles so:Wir flogen am Freitag, 19. August, abends von Linz mit der Ryanair nach London.

Lea war wie immer, außer vielleicht etwas müder und gereizter.

Das Bild 9973 entstand am Samstag, wo ihr äußerlich noch nichts anzumerken war.

Am Sonntag in der Früh fielen mir zum ersten Mal die vielen kleinen durchsichtigen Blasen auf den Handflächen, Handrücken und Fußflächen auf.

Ich dachte zuerst an einen Pilz.

Die Hände waren noch nicht gerötet oder angeschwollen, aber Lea fühlte sich nicht wohl, die Veränderung an den Händen war ihr unangenehm oder sie hatte Juckreiz. Auf alle Fälle kratzte sie sich an den Händen oder rieb sie gegeneinander. Außerdem war sie sehr schlapp.

Am Montag hatte sie dann Ausschlag, hauptsächlich am Rumpf, Hals, fast nicht im Gesicht. Sie hatte höchstwahrscheinlich schon erhöhte Temperatur, was ich aber nicht mit Sicherheit sagen kann. Sie hatte eine Himbeerzunge, die in der Mitte belegt war.

Dienstag früh hatte sie sicher schon Fieber und sie hat einmal gebrochen. Wir machten uns zu Mittag auf die Heimreise, Lea hat die ganze Zeit geschlafen.

Zu Hause angekommen, kontrollierte ich zum ersten Mal ihre Temperatur, die über 38 war und ich fuhr mit ihr zur Kinderklinik.

Dort wurde sie von ca. 4 Ärzten untersucht, die zu keinem eindeutigen Ergebnis kamen. Lea bekam Ospen verschrieben Fenistil gegen den Juckreiz, der auch am nächsten Tag massiv eintrat. Lea bekam ab Mittwoch Ospen, sie hatte starken Juckreiz, war total erschöpft und ihre Hände und Füße, die immer noch die gleichen Blasen aufwiesen, schwollen immer mehr an und wurden leicht bläulich. Das Fieber blieb unverändert hoch und als sie am Sonntag noch immer knapp 39 Grad bzw. leicht darüber hatte, fuhr ich erneut in die Kinderklinik.
Durch das anschwellen der Finger hatte ich Angst Leas Fingernägel würden sich lösen. Sie haben sich aber lediglich etwas gehoben, bzw. gewölbt. Außerdem hat sich zum Zeitpunkt des Auftretens der Krankheit auf jedem Fingernagel eine weiße Querlinie gebildet, die aber erst nachdem die Fingernägel weiter gewachsen sind sichtbar wurde. Als die Linie dann immer weiter hinaus wuchs, rissen ihr dann genau an dieser Stelle die Fingernägel ein bzw. ab.
Da nicht alle Symptome bei ihr vorhanden waren, bekam sie nicht die notwendigen Medikamente und nachdem sich das Fieber aufgrund eines anderen Antibiotikums senkte, wurde sie nach einer Woche Krankenhausaufenthalt, aber ohne Diagnose entlassen. Nach einer Woche zu Hause, fingen plötzlich ihre Hüften so zu schmerzen an, dass sie die Beine überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Im Krankenhaus wurde Koxitis (Hüftgelenksentzündung mit Flüssigkeitsansammlung) festgestellt. Die Ärzte meinten, dass kommt öfter vor, nach einer Infektionskrankheit. Nach drei Tagen im Krankenhaus, hatte sie zur Sicherheit noch eine Herzultraschalluntersuchung, bei der ein Aneurysma (erweitertes Blutgefäß) festgestellt wurde, wodurch wir dann die Bestätigung der Kawasaki-Syndrom Vermutung hatten. Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt wurde Lea entlassen. Wir wussten aber, dass sie sich nach circa. 2 Monaten einer Herzkatheteruntersuchung unterziehen müsse, um genau feststellen zu können, wie sich das Aneurysma weiter veränderte. Lea war dann genau wieder eine Woche zu Hause, als die wahnsinnigen Bauchschmerzen anfingen. Jeden Abend krümmte sie sich vor Schmerzen und ihr Stuhl wurde immer heller, außerdem waren die Leberwerte extrem erhöht. Lea wurde wieder stationär aufgenommen und musste wieder zahlreiche Untersuchungen über sich ergehen lassen. Die Ärzte bestritten, das diese Komplikationen etwas mit dem Kawasaki zu tun haben könnten, obwohl ich über das Internet heraus fand, dass dieses Syndrom alle Organe angreifen konnte. Lea bekam Gelbsucht und ihre Bauchschmerzen wurden immer ärger. Ich war hoffungslos und konnte ihr nicht helfen. Die Ärzte vermuteten einen Gallenstau, wussten aber nicht wodurch dieser verursacht wurde. Irgendetwas verstopfte den Abfluss der Gallenblase, sodass sich die Gallenflüssigkeit immer mehr ansammelte und somit die Leber angriff, die mit Gelbsucht reagierte. Die Ärzte kündigten an, mittels Endoskopie den Grund des Gallenstaus entfernen zu wollen und untersuchten Lea unter Vollnarkose mittels MR, um genauer Bescheid zu wissen. Das Ergebnis war schockierend, Lea hatte eine Bauchspeicheldrüsenentzündung! Dies war die erste Bauchspeicheldrüsenentzündung bei einem Kind in der Linzer Kinderklinik und die Ärzte fanden auch über andere Infoquellen keine vergleichbaren Fälle und waren selbst ratlos. Da sie annahmen, dass es sich um eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung handelte, rieten sie uns zu einer Operation. Die Operation wurde für den nächsten Tag angesetzt, aber über Nacht kam Lea ihr Schutzengel zu Hilfe, die Blutwerte besserten sich plötzlich und ihr blieb die Operation erspart. Wir hatten noch zahlreiche Untersuchungen, Kontrollen, und Medikamenteneinnahmen vor uns, aber das war es Gott sei Dank. Lea musste die erste Zeit eine fettarme Diät einhalten und nahm ab der Aneurysmadiagnose bis zur Herzkatheteruntersuchung im Dezember täglich Aspirin. Bei der Herzkatheteruntersuchung konnten wir dann endlich aufatmen, da sich das Aneurysma zurückgebildet hatte, aber die Angst vor den leider viel zu wenig erforschten Spätfolgen wird immer bleiben.

Liebe Grüße
Birgit

Beitrag von sanrufra 11.12.06 - 07:18 Uhr

Hallo Birgit,
na das ist ja eine Leidensgeschichte.
Lea hat einiges über sich ergehen lassen müssen.
Es ist klasse, dass Lea kein Aneurysma mehr hat.
Mein Sohn hat zwei und diese haben sich nun in den letzten 7 Jahren erweitert und er lebt halt mit diesen ausgeleiherten Stellen an der linken Coronararterie und bekommt lebenslang Aspirin. Er lag 2 Monate im Krankenhaus, hatte Hirnhautentzündung, die Organe waren entzündet und anschließend hatte er noch Magenbluten.
Alles Gute weiterhin
Sandra

Beitrag von leajonas 29.12.06 - 21:20 Uhr

Hallo Sandra,
es tut mir sehr leid, dass es bei deinem Sohn nicht so gut ausgegangen ist. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass sich sein Zustand nicht verschlechtert und hoffentlich sogar verbessert!
Alles Liebe
Birgit

PS: Für alle, die so wie ich damals, nach Anhaltspunkten über das Kawasakisyndrom suchen, der Link zur Powerpointpräsentation, die die Ärztin über den Verlauf dieser Krankheit bei unserer Tochter zusammengestellt hat:
http://www.tickon.at/kawasaki/Kawasakisyndrom.ppt




Beitrag von stella_azur 18.02.07 - 17:13 Uhr

hallo,

freue mich, hierher gefunden zu haben.
unser sohn, 8 monate, erkrankte auch am kawasaki-syndrom.
er bekam es an einem freitag, großflächiger ausschlag am rücken und hohes fieber, am samstag kam der bauch dazu und der mund war rot und aufgesprungen, der rachen rot, die hände und füße hatten ausschlag.
der kinderbereitschaftsarzt hat es nicht erkannt (ende 50).
sonntag abend ergoogelte ich endlich aufgrund der anzeichen (rote augen kamen hinzu) diese krankheit.
am montag früh bestätigte es unsere kinderärztin, daß viele anzeichen vorhanden sind, sodaß der kleine mann am tag 3 im krankenhaus immunglobuline bekam.
3 tage intensivstation, ca. 1 kg wasser eingelagert, starken juckreiz an den gliedmaßen, dann noch 12 tage normale kinderstation. jetzt, nach 3 wochen noch sehr hohe thrombozytenwerte, 1/2 ass 100er am tag.
nächste woche kawasaki - sprechstunde im sankt georg in leipzig bei dr. borte und wieder echokardiographie.
leider auch blutziehen.
die koronararterien sahen bisher gut aus.
ich bin so froh, daß es das internet gibt!

lg. - anja (mama von 4 kindern).

Beitrag von hallomalloii 02.08.17 - 23:20 Uhr

Hallo, meine tochter hatte die krankheit auch vor 4 mon. bei ihr sind 3 große aneurysmen wir machen uns große sorgen das sie einen herzinfarkt bekommt sie nimmt zwar täglich mediksmente zur blutverdünnung aber wie weit die helfen weis keiner. Darf ich fragen wie es bei euch war in den vergangenen jahre??

Danke lg

Beitrag von oehrchen3 07.03.07 - 13:31 Uhr

Hallo Birgit ich kann dazu nur schreiben das ich mit meinen Sohn 3 das allergleiche mitgemacht habe. Ich weiß alle Gedanken und Gefühle. Mein Sohn bekommt seitdem jedes halbe Jahr von neuem Schübe. Und jedes mal stehe ich das durch. Man kann viel kräfte entwickeln wenn es um das eigene Kind geht. Mein kleiner wird jetzt ende März nochmal untersucht . Liebe Grüsse Sandra

Beitrag von leajonas 07.03.07 - 18:47 Uhr

Hallo Sandra, es tut mir natürlich leid, dass bei deinem Sohn noch immer Schübe kommen, übrigens was meinst du genau mit Schüben? Bei Lea ist jetzt die Herzkatheteruntersuchung über ein Jahr her und es geht ihr super. Wir wohnen mittlerweile in England und sie besucht hier die Vorschule. Wir haben nur mehr halbjährlich Blutuntersuchungen, die bist jetzt immer OK waren und jährlich Herz- bzw. Bauchultraschall. Da ja die Langzeit- bzw. Spätfolgen des unbehandelten Kawasakisyndroms auch nicht bekannt und erforscht sind, ist für mich das Thema trotzdem noch nicht abgeschlossen und ich bin immer hellhörig, wenn es um so Themen wie deine erwähnten Schübe geht.
Liebe Grüße und alles Gute Birgit

Beitrag von oehrchen3 07.03.07 - 21:59 Uhr

Hallo Birgit
Mit Schübe meine ich 3Wochen Fieber ca.38.6 mit Infekte wie Schnupfen und Husten und trotz Antibiotika kommt das fieber immer wieder.Dann auf einmal hohes Fieber über 40 und derCRP wert geht auf 100. Dann sofort Klinik. Die Ärzte sind ratlos .Fangen aber sofort mit imunglobolin und Aspirin an.Leider ist ja das KS noch nicht so erforscht. Es waren anzeichen da aber eben nicht alle. Jetzt wird er ende März bei der Rheuma Ambulanz untersucht ob er vielleicht doch noch ein anderes Fiebersyndrom hat. Obwohl alle Ärzte sagen das wäre einmalig.Sicher war das er vor einem Jahr KS hatte. Mein Kinderarzt der lange in einer Kinderklinik gearbeitet hat ist schon der Meinung das das KS Syndrom auch selten noch öfters in schüben auftreten kann.Die Krankheit ist eben unberechenbar. Schön aber das es deinen Kind besser geht. Liebe Grüsse Sandra

Beitrag von oehrchen3 07.03.07 - 22:07 Uhr

Hallo
Mit Schübe meine ich 3Wochen Fieber ca.38.6 mit Infekte wie Schnupfen und Husten und trotz Antibiotika kommt das fieber immer wieder.Dann auf einmal hohes Fieber über 40 und derCRP wert geht auf 100. Dann sofort Klinik. Die Ärzte sind ratlos .Fangen aber sofort mit imunglobolin und Aspirin an.Leider ist ja das KS noch nicht so erforscht. Es waren anzeichen da aber eben nicht alle. Jetzt wird er ende März bei der Rheuma Ambulanz untersucht ob er vielleicht doch noch ein anderes Fiebersyndrom hat. Obwohl alle Ärzte sagen das wäre einmalig.Sicher war das er vor einem Jahr KS hatte. Mein Kinderarzt der lange in einer Kinderklinik gearbeitet hat ist schon der Meinung das das KS Syndrom auch selten noch öfters in schüben auftreten kann.Die Krankheit ist eben unberechenbar. Schön aber das es deinen Kind besser geht. Liebe Grüsse Sandra

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