Sotos-Syndrom

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von sopita 18.02.06 - 14:48 Uhr

Hallo

unser Kleiner (12 Wochen) hat Verdacht auf Sotos-Syndrom. Habe mich nun etwas im Internet schlau gemacht und irgendwie kann ich das nicht glauben. Mir kommt er völlig "normal" vor. Das heisst einige Merkmale stimmen schon: Gross bei der Geburt, Grosse Füsse, Hände, Kopf, ueberdehnt und verkrampft sich hingegen immer etwas.

Gewicht: 4065 g
Länge: 53,5 cm
KU: 38 cm

Unser Grosser hatte bei der Geburt auch grosse Füsse und Hände gehabt. Ansonsten von der Grösse her "normal".

Gewicht: 3350 g
Länge: 51 cm
KU: 35 cm

Dann war der Kleine wegen einer Erkältung und darausfolgender Trinkschwäche im KH (da war er 8 Wochen alt), und musste per Sonde ernährt werden. Und da fing das Uebel erst an. Weil er so gross ist wurde Kopfultraschall, MRI, usw. gemacht. Und dann eben den Verdacht auf dieses Sotos-Syndrom geäussert.

Ist jemand bei Urbia der dieses Syndrom kennt, oder hat?

Wir gehen jetzt zur Physiotherapie, um seine Ueberdehnung und Verkrampfung zu lösen. Auch müssen wir nächstens zur Neuropädiaterin zur Entwicklungskontrolle und zur Ortoptik. Wärend seinem KH-Aufenthalt hat ihn ein Augenarzt untersucht und festgestellt dass die Augen noch nicht ausgereift sind. Inzwischen schaut er einem mit klarem Blick aber an. Ausserdem wird er ab 6 Monaten von einer Heilpädagogin wöchentlich eine Stunde zum Spielen animiert.

Viele Grüsse

Sopita

Beitrag von s_a_m 18.02.06 - 17:11 Uhr

Hallo Anita!

Falls Interesse besteht: Beim Kindernetzwerk e.V. gibt es zum einen eine Infomappe zu bestellen, zum anderen bietet der Verein Adressen zur Kontaktvermittlung an. Vielleicht ist was passendes dabei?

http://www.kindernetzwerk.de
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Viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!!
Sabine

Beitrag von chrysalaki 21.03.06 - 12:40 Uhr

Hallo,
du verunsicherst mich jetzt ein bisschen.
Mein Sohn ist jetzt 10 Wochen alt und kam mit folgenden Daten zur Welt.

Gewicht: 3600 kg
Groesse: 54,5 cm
KU: 36 cm

Was meinst Du mit ueberdehnt und verkrampft? Und wie gross sind denn die Haende und die Fuesse?

Denn mein Schatz hatte mit 2 Monaten einen KU von 41 cm und wenn ich Ihn auf dem Schoss setzen moechte dann streckt er seine Beine so als ob er sich nicht setzten moechte !! Meinst Du so eine Ueberdehnung?

Hat er sonst noch welche Symptome? Und wie ist seine Entwicklung??
Ich hoffe alles ist gut

lg
Chrysalaki

Beitrag von sopita 27.03.06 - 16:38 Uhr

Hallo Chrysalaki

Na dann ist deiner ja auch so ein langer dünner.

Mit überdehnt meine ich bananenförmig. Nach vorne und nach hinten. Hoffe du weisst wie ich meine. Es ist immer schwierig dies hier zu erklären.

Er ist inzwischen vier Monate alt. Mit zwei Monaten hatte er einen Kopfumfang von 43 cm. Wie sein Bruder übrigens auch! Die Verkrampfungen haben sich schon sehr gelöst. Nur wenn er sich fest aufregt dann biegt er sich nach hinten durch. Dies haben wir mit Physioterapie hingekriegt.

Kann dein Kleiner den Kopf in Bauchlage gut heben? Ich meine es ist ja einiges an Gewicht da, bei so einer Grösse. Bei meinem klappt es langsam ganz gut. Er regt sich aber immer tierisch auf, wenn ich mit ihm übe. Greiffen kommt auch langsam. Und der ersten beiden Zähne unten sind auch am durchkommen. Er sabbert wie verrückt.

Also, ich würde mir keine Sorgen machen. Hätten wir bei unserem auch nicht, wenn nicht dieser dumme Spitalaufenthalt gewesen wäre. Sonst kannst du unter http://www.sotossyndrom.de mal schauen.

Alles Gute und schönen Frühling.

Sopita

Beitrag von chrysalaki 28.03.06 - 08:44 Uhr

Liebe Sopita,

vielen Dank fuer deine Antwort!#danke

Also das hoert sich so ziemlich wie bei meinen kleinen Kerl an. Wenn mein kleiner wuetend ist z.b. bei der Nasenspuelung dann biegt er sich dermassen nach hinten das er fast steht!!
Auf der Bauchlage kann er schon seinen Kopf heben aber er mag diese Lage UEBERHAUPT nicht!
Ausserdem mag er noch GARNICHTs greifen! Auch wenn ich ihm etwas in der Hand gebe laesst er das nach einer Zeit fallen. ABer ich denke evtl ist das noch zu frueh oder?? Mensch ich habe ja noch 2 Kids und kann mich ueberhaupt nicht daran errinern wie das bei Ihnen gewesen ist:#kratz!!
Aber wie sind denn die Aertze dadrauf gekommen??Nur wegen der groesse? Es sind halt grosse Kinder!!
Meine Aertzin - ich lebe uebrigens in Griechenland- der ich sehr vertraue hat mir nichts dergleichen gesagt! Nur das man den grossen Kopf im Auge behalten muesste! Sonst waere alles OK.
Mein kleiner hat ausserdem noch -ich weiss nicht wie das fachmedizinisch heisst- "harte" Hueftgelenke und wir muessen ihn derzeit noch mit einer Stoffwindel dazu wickeln, was die Sache mit dem beugen/biegen ja auch nicht einfacher macht!!
Um ehrlich zu sein hat mit diese I-Seite ANGST#schock gemacht. Ich hoffe mein kleiner hat dieses Syndrom nicht!

P.S. Was fuer eine Physiotherapie macht ihr denn? Ich meine was fuer Uebungen machen die Physiotherapeuten mit ihm? Denn ob ich hier in GR einen Physiotherapeuten bekomme der auf soetwas qualifiziert ist wage ich zu bezweiflen!!
lg
Chrysalaki



Beitrag von cajamarca 02.07.07 - 13:45 Uhr

Hallo Sopita
Ich habe nach 'Sotos' gesucht und bin so auf deinen Thread gestossen. Gibt es etwas neues bei euch? Hat sich der Verdacht bestätigt?
Mein kleiner Patensohn der im Mai zwei Jahre alt geworden ist hat ziemlich sicher das Sotos Syndrom, deswegen mein Interesse.
LG Anke

Beitrag von sopita 10.07.07 - 13:25 Uhr

Hallo Anke

Nein, der Verdacht hat sich noch nicht bestätigt. Wir müssten einen Gentest machen wenn wir es genau wissen möchten.

Er macht sich sehr gut. Hat eben begonnen selbständig zu laufen (mit 19 Monaten) und flizt nun durch die Gegend rum.

Wir machen immer noch Frühförderung mit ihm. Die Physiotherapie ist zu Ende. Mal schauen wie es mit dem Reden weitergeht. Bis jetzt kommt da noch nicht soviel (Mama, mehr). Sein Bruder hat bedeutend mehr geredet. Die Kinderärztin macht sich aber noch keine Sorgen diesbezüglich. Ich würde sagen abwarten, und schauen was die Zeit bringt.

Wie macht sich denn dein Patenkind? Ist er sehr gross? Das nähm mich wunder. Denn mein Kleiner ist riesig. Er war mit 18 Monaten schon 92 cm gross!

Also, bis dann.

Viele Grüsse
Sopita

Beitrag von cajamarca 10.07.07 - 13:57 Uhr

Hallo Sopita

Danke für deine Antwort. Ja, mein Patenkind ist auch sehr gross, mit seinen zwei Jahren ist er grösser als meine bald dreijährige Tochter. Er läuft seit seinem zweiten Geburtstag, spricht aber noch gar nicht. Die Eltern haben jetzt auch einen Gentest machen lassen, aber es wird wohl bis Ende des Jahres dauern, bevor sie ein Ergebnis haben. Da sie gerne ein zweites Kind wollen warten sie jetzt natürlich ungeduldig auf grünes Licht. Wenn sich Sotos bestätigt, dann werden sie selber auch einen DNA Test machen lassen, und je nachdem wo der defekte Gen sitzt ist das Risiko, dass ein zweites Kind auch Sotos hat, mehr oder weniger hoch.

Ich sehe übrigens gerade in deiner VK, dass du in der Schweiz wohnst. Das ist ein lustiger Zufall, mein Patenkind wohnt im Wallis (ich bin dort aufgewachsen, meine Eltern und meine Schwester wohnen auch noch da, sowie einige Freunde, u.a. die Mutter von Sacha, meinem Patenkind).

LG Anke