Hat hier jemand auch ein Baby mit Craniostenose?

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von mamisteffi 25.02.06 - 13:55 Uhr

Hallo,

meine Frage steht ja schon oben. Mich würden vor allen Dingen Eure Erfahrungsberichte interessieren.

Bei unserer Kleinen ist es der Kinderärztin bei der U3 aufgefallen.

Zwischenzeitlich hat sich der Verdacht bestätigt. #heul Eine Schädelnaht hat sich frühzeitig verknöchert, so daß der Kopf nicht mehr in die Breite wachsen kann. Das ist keine Krankheit, aber ein kosmetisches Problem. Wenn es später komisch aussieht, muß es operiert werden.

Anfang April fahren wir nach Würzburg in die Uniklinik, die sollen da sehr viel Erfahrung damit haben.
Mach´ mir Sorgen , daß sie operiert werden muß. Kann den Gedanken nicht ertragen, daß an ihrem Kopf rumgeschnitten werden könnte.

Würde mich über Eure Berichte freuen.

Steffi + #baby Sara

Beitrag von kathleen79 26.02.06 - 11:52 Uhr

Hallo Steffi,

ich kann Dir dazu nicht wirklich viel sagen, aber ich will Dir sagen, dass Du in die richtige Klinik fährst. Ich war mit meiner Tochter auch dort als sie 2 Jahre alt war. Sie musste damals auch am Kopf operiert werden. Sie hatte eine Zyste unter der Fontanelle und der Schädel konnte dadurch nicht zuwachsen. Wir hatten natürlich viel Angst und es liefen viele Tränen. Aber das Krankenhaus ist wirklich super und ich vertraue den Ärzten dort wirklich sehr, sie haben viel Erfahrung, auch mit Neugeborenen. Damals waren einige Kids dort zur OP bei denen am Kopf operiert werden musste da irgendetwas nicht richtig oder anders gewachsen ist.
Die Risiken die bei der OP so bestehen waren nicht ganz ohne, dass hatte mir auch viel Sorgen gemacht, aber diese musste Du bei jeder auch noch so kleinen OP unterschreiben. Die Ärzte haben dort aber sehr viel kompliziertere Fälle in denen Knochen eingesetzt werden müssen, oder viele Kinder mit Tumoren ect. Ist schon nicht so toll mit anzusehen, aber es zeigt auch welchen guten Ruf die Klinik hat.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen! Wenn Du Fragen zur Klinik hast, kannst Du Dich ja gern nochmal melden.

Alles alles Gute für die Kleine.

Liebe Grüße
Kathleen

Beitrag von mamisteffi 26.02.06 - 13:54 Uhr

Hallo,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich dachte schon, es käme keine. :-(

Ich hoffe sehr, daß sie nicht operiert werden muß, die kleine Maus. Sie ist ja auch gottseidank nicht krank. Aber wenn das später vielleicht komisch aussieht, macht sie uns bestimmt Vorwürfe, warum wir nichts getan haben.

Das war ja sicher hart für Euch damals! Ihr hattet ja auch keine Wahl, die Kleine mußte ja operiert werden.

Ich bin froh, noch eine Meinung zu dem Krankenhaus zu hören. Bis jetzt habe ich von einer Mama erzählt bekommen, daß es dort sehr professionell zugeht und sie auch Vertrauen zu den Ärzten hat. Das ist gut zu wissen, daß Du das bestätigen kannst.

#danke + #liebdrueck + alles Gute für Euch und auch für die bevorstehende Geburt

Steffi + #baby Sara (die nichts von den Sorgen ahnt, die Ihre Eltern sich machen)

Beitrag von momentsoflife 03.03.06 - 23:40 Uhr

Liebe Steffi,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen, und da Du bisher keine "richtigen" Antworten hast und ich weiß wie schlimm es erst einmal ist mit dieser Diagnose leben zu müssen, dachte ich mir, daß ich Dir nun einfach mal schreibe - Ich hoffe, meine Antwort wird Dir und Deiner Familie helfen & glaube mir, so schlimm ist es gar nicht.

Bei unserem Sohn (Juni 2005) wurde mit 5 Wochen eine Kraniosynosthose (Sagittalnaht) festgestellt. Bis dahin wußten wir nicht einmal. daß es das gibt (trotz meiner Schwiegermutter, die Gynäkologin & Geburtshelferin ist). Wir wurden dann von unserer Kinderärztin an eine der beiden Kliniken des Campus R. Virchow in Berlin überwiesen, allerdings hatten wir uns erst einmal für das CBF (Benjamin Franklin) in Berlin entschieden.
Ich weiß zwar, daß das Virchow sich auf diese Form der OP spezialisiert hat (haben sogar diesbezüglich eine eigene Internetseite & sind wohl auch führend auf dem Gebiet, da sie die einzige Kinder-Neurologie Deutschlands mit im Haus haben), aber da es sich um einen Träger bei beiden Kliniken handelt, kooperieren diese Kliniken auch miteinnander. Dort sind wir auf eine wahnsinnig nette Neurochirurgin getroffen. Sie schaute unser Würmchen an und diagnostizierte natürlich auch die Sagittalnahtsynosthose (stark ausgeprägt). Sie erklärte uns dann, wie eine OP ablaufen würde - .... Wir waren am Ende! Dann bekamen wir noch einen Termin zum MRT, um auszuschließen, daß das zusammenwachsen der Knochen sich irgendwie auf das Gehirn auswirkt.
Sie sagte dann noch, daß eine OP erst im Dezember möglich sei, da der Blutverlust bei einem Säugling einfach zu groß wäre und somit Risko-Nutzen in keinem Verhältnis stünden. Aber wir könnten die Zeit bis zur OP ja nutzen und zur Ostheopathie gehen, die würden manchmal bei kleinen Deformationen gute Erfolge erzielen, aber bei uns wäre das lediglich zur Unterstützung. OP auf jeden Fall!
Du kannst Dir sicher vorstellen, wie es uns ging. Aber bevor wir untätig rumsitzen und auf eine OP warten sollten, haben wir beschlossen die Osteopathin aufzusuchen.
Im August hatten wir dann unseren MRT Termin, und zu diesem Zeitpunkt waren wir zweimal bei der Osteopathin gewesen. In der Klink waren alle hellauf begeistert wie sehr sich die Kopfform unseres Sohnes gebessert hatte & man flaxte darüber, das eine OP vielleicht doch nicht nötig sei.
Jeden Monat gingen wir nun zur Kontrolle in der Klinik und mindestens einmal die Woche zur Osteopathie.
Der entscheidende Termin war dann jetzt am 27.12.05 und siehe da - man soll es kaum glauben - wir brauchen die OP nicht mehr. Ich glaube so glücklich war ich schon lange nicht mehr in meinem Leben. Das heißt zwar nicht, das die Sache ausgetanden ist, denn die nächsten beiden Jahre müssen wir weiterhin wöchentlich zur Osteopathie und monatlich in die Klink, nur das nehme ich gerne auf mich.
Sie sagte auch, daß wir uns noch eine zweite Meinung einholen könnten, nur wäre es klar, das im Virchow operiert werden würde, denn es ist ihr absolutes Steckenpferd. Zudem wird die Osteopathie von vielen Schulmedizinern als nicht seriös gewertet und somit gar nicht erst angeboten.

Beim MRT (was sich übrigens als unauffällig herausgestellt hat) war auch eine angehende Ärztin, die vorher im Virchow gearbeitet hatte (in der Abteilung). Ich fragte damals noch, wo sie OP durchführen lassen würde und sie sagte mir, daß das CBF absolut in Ordnung sei, und sie nicht ins Virchow gehen würde, da man dort keine Alternativen erst versuchen würde (logisch - hat doch dieser Arzt die besondere Form der OP deutschlandweit revolutioniert). Es gibt auch nichts schlechtes am Virchow und sie sollen ihr Handwerk mehr als verstehen, aber uns war das dann doch egal, da sich unsere Neurochirurgin wirklich als kompetent erwiesen hat und eine solche Ruhe ausstrahlte, daß wir beschlossen, die ganze Sache im CBF durchzustehen.
Und wi sind nicht die einzigen - kurz darauf hat unsere Osteopathin vom inzwischen dritten Kind (aus ihrer Praxis) aus dem CBF erzählt, das an der OP vorbeigekommen ist.

So, das war jetzt extrem lang, und ich hoffe ich habe Dich nicht zu doll gelangweilt.
Falls Du Lust hast, oder noch Fragen, stehe ich Dir gerne in Deiner schwierigen Zeit zur Seite, denn ich weiß wirklich wie man sich dabei fühlt.
Und ob OP oder nicht - es ist noch nie!!! etwas bei einer solchen OP passiert - wohl deutschlandweit nicht. Sie arbeiten ja auch nur am Knochen & berühren ja noch nicht einmal die Dura mata, die schützend über dem Gehirn liegt.

Aber selbst eine OP bei dieser Ärztin wäre für uns kein Problem mehr gewesen, denn sie hat uns soviel Kraft in der Zeit gegeben, daß wir die Situation als micht mehr so schlimm empfunden haben. Das wichtigste ist wirklich Vertrauen in die Ärzte zu haben, und wenn Dir der Arzt nicht zusagt, dann wechsel einfach, das ist Dein gutes Recht & es geht um Dein Kind!!!
Hier meine email-Adresse:

salingua@arcor.de

Kopf hoch und liebe Grüße aus Berlin-Zehlendorf,

Sandra mit Julian (dessen Kopf immer runder wird :-)

P.S. Die Kosten für die Osteopathie trägt übrigens die Kasse.
P.P.S. Ich hoffe es war nicht allzu verwirrend!

Beitrag von zeike 18.07.06 - 21:56 Uhr

Hallo Steffi!
Bin heute zum erstenmal im Forum und habe deinen bericht deshalb erst gelesen. Du warst ja schon in Würzburg!
Mein Sohn Jonas wird im Juli 2 Jahre und wir haben auch die Diagnose einer Sagithalnahtsynostose! Jonas wurde nicht Operriert und hat auch einen eher schmalen Kopf dafur aber ein schönes Hinterhaupt. Er entwickelt sich prächtig und ich muß im August wieder zur Untersuchung nach Würzburg und alle 6 Monate zum Augenarzt. Wenn die nächste Untersuchung gut verläuft muß ich erst wieder in 2 Jahren. Solange nur die eine Naht betroffen ist ist die wahrscheinlichkeit sehr gering das komplikationen auftreten und ich kann dir sagen daß das gehirn sehr viel aushält! ich hoffe du machst dir nicht zu viele Sorgen und es würde mich freuen zu erfahren wie es bei euch gelaufen ist

Liebe grüße
Heike und Jonas